DECISION ENFIN PRISE

[reinhard]

Bonjour à tous ainsi qu'à Sébastien,
je voulais juste vous dire qu'après mûre réflexion je vais tenter le coup avec E....L
J'en avais tellement peur ,lu et entendu sur internet tellement de mal et d'effets secondaires flippants que je me torturais depuis plus d'1 mois pour savoir si oui ou on non j'allais commencer cette biothérapie
et puis j'ai essayé par moi même (pas bien ce que j'ai fait....) de diminuer le courtisone et la codéine pour me rappeller ou essayer de voir si je pourrais supporter à vie ces douleurs quotidiennes qui me pouriisent la vie. jE ME POSAIS DES QUESTIONS ET ME DISAIS ALLEZ BATS TOI ET SOIS PLUS COURAGEUSE ! SOIS MOINS UNE CHOCHOTTE! RESISTE!
mais non c'est insupportable pas tous les jours heureusement pour moi;mais j'attendais que ça passe et ça passe jamais!ce que j'en ai conclue c'est que j'étais en train de gaspiller du temps de ma vie POUR MOI ET avec ma famille, et que je suis jamais bien pour rien faire vu que j'ai mal! alors certes j'aimerais moins souffrir mais pas non plus chopper un cancer "éventuel " suite à E......lmaIs à choisir je préfère vivre moins longtemps mais mieux que longtemps et pas bien alors ça y est je me lance je vais l'essayer.En plus les autres traitements ne sont pas anodins non plus en effets secondaires pour le foie, coeur ,reinjs etc etc sinon on ne ferait pas mensuellement de tels examins sanguins donc l'un dans l'autre il y a des risques!!!!!!on a pas trop le choix.........
C'est drole depUis que j'ai pris cette décision je me sens mieux pourquoi??
VOILA en espèrant ne pas avoir trop "pleurnicher" sur mon sort je vais vous laisser et vous prie de croire que je regrette de n'avoir pas connu ce forum avant; vous êtes tous formidable et de vous lire je me dis qu'on est malheureusemlent tous dans la m^me galère et que si on peut dialoguer ça ne peut être que bénéfique pour tout le monde :enfin c'est juste mon avis

[christine84]

bonjour je pense que tu as pris la bonne decision crois moi que si j'avais pu continuer a le prendre je l'aurai fait il avait changé ma vie,mais comme je te l'ai deja dit et on a du te le dire aussi tu surveilles la moindre fievre infection ect..et a part faire une contre indication tu devrais d'içi quelques temps venir nous donner de bonnes nouvelles

[fradan]

Bon courage Reinhard
il faut parfois se faire violence pour avancer ....
de tout coeur avec toi

[didj35]

Bon courage a toi je suis dans le meme cas que toi et j attends un rendez vous avec un professeur pour une biotherapie je vais aussi franchir le pas je redonnerais de mes nouvelles . je suis d accord avec toi quand tu parle du forum c est bien d avoir l avis des gens et on aprends beaucoup de choses en plus .

[vivie2]

Les biothérapies anti tnfs ou autres sont l'avenir de notre maladie... ENFIN, de notre guérison bien sûr cela fait peur mais l'Enbrel ou l'Humira sont sur le marché depuis plus de 10 ans maintenant, donc on a un certain recul et on parle beaucoup d'effets secondaires mais il y en a peu en rapport à d'autres TTT comme le metho ou l'arava. on les accepte mioeux car par voie sous cut et même si cela fait descendre les defenses immunitaires, il suffit de quelques précautions... Cela fait 1 an et demi que je suis soit soius enbrel soit Humira et même si pour moi les effets ne sont pas top, je n'ai pas eu un rhume ou une gastro avec deux enfants en bas âge..... ET ILS ONT EU LA VARICELLE.

[PieretteM]

Bonsoir Reinhart,

Félicitations tu as pris la meilleure décision pour toi et ton avenir. Oh que non tu n'as pas pleurniché et quand bien même ce serait le cas, on est tous dans le même bâteau, un jour c'est toi et le lendemain ce sera moi, on se comprend car nous vivons la même maladie.

Gros bisous à tous et bonne nuit.

[timaxvanille]

bonne decision de plus nous sommes super surveiller "sous enbrel" alors relax je suis sous enbrel depuis 2006 pas de problemes, que du mieux dans la douleurs et les gonflements, faire attention à l'ygiene en general bonne nuit

[steffe]

super, et puis ben non vous ne pleurnichez pas au contraire vous m'avez ouvert les yeux j'ai les mêmes inquiétudes sur les "cancers" et pourtant comme le dit vivie je crois ça fait plus de 10 ans qu'ils sont surle "marché" bon courage à vous, j'attends mon rdv aussi pour le chu poir voir si enbrel ou pas !!!

bonne journée

[Gethiba]

Il y a tellement de messages positifs de personnes sous bio thérapie, que je pense qu'aujourd'hui ces traitements sont à tenter pour ceux qui le peuvent.
Vous allez voir on, en reparlera pour vous...........

[gigiyiyi]

Bravo ! Je pense que tu as pris une bonne décision et je suis bien contente pour toi que tu te sentes apaisée maintenant que tu as pris cette décision.
De mon coté, j'ai commencé ce traitement il y a maintenant 2 mois (j'ai fait ma 9ème injection hier) et je commence à en sentir un peu les bénéfices. Je réussis même à diminuer ma prise de cortisone sans que la douleur augmente. Ça me rend très optimiste ! Et aucun effet secondaire jusque-là.

Au passage, j'en profite pour remercier Christine pour son témoignage sur les effets du traitement qui peuvent ne se faire sentir que plus de 6 mois après la première injection... Ça aide à rester optimiste quand le temps paraît long... Quand j'ai commencé le traitement, j'espérais tellement un effet rapide que j'étais un peu découragée après le premier mois sans effet notable.

Bon courage à toi.
GigiYiyi

[Sébastien]

Je pene que tu ne le regretteras pas. Un peu de patience et hop ! tu vas voir, c incroyable !

[Vivie]

Juste un petit bémol... Comme tout traitement il marche .... ou pas. Alors pitié ne faites pas comme moi.... Tellement heureuse d'être enfin sous biothérapie, Enbrel pour moi, que lorsqu'il a fallu se rendre à l'evidence que cela ne marchait pas j'en ai fait une dépression.... Mais on a changé et je suis ou Humira, ce n'est pas parfait mais je peux vivre quand même alors qu'avant.... Alors restons zen, cela marche trè-s souvent mais il y a des cas où.... Mais alors on change soit avec un autrre anti-tnfs (Humira, remicade) ou encore des anti-leukines comme Orencia ou plus récemment le roactemra..... Plus tous ce"ux QUI VONTY SORTIR DANS LES PROCHAINES ANNeES

[Sébastien]

C'est vrai, tu as tout à fait raison. Cela dit, les résultats sont vraiment spectaculaires dans beaucoup de cas !

[Vivie]

oui .... Moi je suis une erreur, celle qui fait tourner les médecins en carré

[Sébastien]

Tu n'es pas la seule. Je connais deux autres "cas" comme ça. Sur qui strictement rien ne fonctionne.
A côté d'eux, moi, je pète le feu alors que j'ai un peu mal tout les jours.