nouveau traitement ROACTEMRA

[Lilou68]

Bonjour,
Je ne vous écrit pas souvent par contre je vous lis régulièrement et cela fait du bien.
Je dois commencer un tout nouveau traitement le ROACTEMRA qui se fait en perfusion toutes les 4 semaines à l'hopital.
J'aimerais savoir si certain d'entre vous l'on et quels ont été les effets secondaires et bien sur les résultats.
Je suis depuis un an sous perfusion toutes les 4 semaines d'ORENCIA, cela m'à considérablement soulagé mais pas suffisament selon les dires de mon rhumato qui lui souhaite (et moi aussi) une rémission de la maladie. cela fait 7 ans que je vis avec, mais je n'ai pas une forme grave et pas de déformations et je vous avoue que je m'estime heureuse surtout quand je lis certains de vos témoignage. J'ai 42 ans ce mois-ci 3 enfants de 16- 14 et 11 ans et un métier d'assistante maternelle. Tous cela avec la PR génére beaucoup de fatigue, or il parait que e ROACTEMRA à un bonne incidence sur la fatigue. Je commence le traitement mercredi prochain et vous donnerais de mes nouvelles dans quelques temps pour ceux et celle qui pense passer à ce traitement là.
Je vous souhaite une heureuse fin de journée.

[christelle66]

Bonjour, lilou je m'appelle christelle et je suis nouvelle dans cette maladie j'ai 34 ans et j'ai etait diasnostiquer le 23 04 2010 et je suis comme toi assistante maternelle je fait ce métier depuis 8 ans je garde 3 enfants de 15,16, 18 mois pus j'ai deux enfants a moi qui ont 11 ans et 6 ans niveau fa tigue je te comprend i y a des jours ou je n'en peux plus l'impression que n'arrive pas a avancer j'ai un traitement de fond novatrex mais il n'agit pas encore trop tot donc je prend patience je prend des vitamines tout les matin pour me bouster un peut . je travaile pour une creche familliale je ne leur est encore rien dit car pour l'instant j'arrive a assumer je n'ai pratiquement plus de douleur car je suis sous cortisone cortancil mais j'avoue que le soir je suis au lit a 20 HEURES 30 jusqu'au lendemain 6 heures sacré sommeil . J'espere que ton traitement va marcher et que tu sera moins fatiguer car je peut comprendre que ce n'est pas toujours facile . A BIENTOT

[fradan]

Bon courage Lilou
moi je suis sous métho en cachets , révision le 8 juin avec le spé !!!

[cathy08]

Bonjour Lilou,

Je viens de faire la troisième perf le 29 avril, d'ailleurs d'après le professeur, je suis une des premières en Champagne Ardennes, voici mes résultats, qui sont LES MIENS UNIQUEMENT :

Après la première injection, 4j après plus besoin de cortancyl'j'étais à 5mg/j), et plus qu'un biprofenid par jour. Tu imagines mon bonheur, pas vraiment d'effets secondaires .
Lors du deuxième : de l'urticaire et une peau qui est devenue très sèche, après certes un moment de fatigue dû a des déplacements toutes les semaines (500 kms en voiture tous les we) moins de résultats, j'ai du reprendre à la fin du deuxième mois 1 1/2 Bi profenid et 3 mg de cortisone pdt 1 semaine . Par contre plus besoin de me coucher le soir à 18h en sortant du boulot pdt 1h;
J'ai refait ma 3 ème séance le 29 avril, mais j'ai terriblement mal la nuit au muscle de la jambe gauche, et des douleurs infernales dans les épaules et les bras la nuit; Je précise qu'elles sont d'un autre type que celle de la pr jusqu'a maintenant; J'ai fait une paraphlébite et on m'a prescrit un anti allergique pour mon urticaire important pdt 5j après la perf;
JE NE PEUX PAS DIRE SI CES DOULEURS NOUVELLES SONT DUES A CE TRAITEMENT. BIEN QU'Y PENSANT QUAND MEME FORTEMENT;

Je retourne à la 4 ème séance fin mai, et je verrai avec le professeur; Il m'avait dit la dernière fois qu'il se méfiait car mes analyses étaient super que les marqueurs étaient preque éteints mais qu'il redoutait avec moi un nouvel échappement thérapeutique,

Sur e forum nous sommes au moins 3 à avoir ce nouveau traitement, donc tu auras d'autres expériences . Pour mon cas peut -être aussi faut il que je me décide à lever le pied, jamis d'arrêt de travail et le lendemain de ma perf je suis au boulot;

Mais fais confiance à ton rhumato, lis l'expérience des autres mais surtout ne pars pas avec une idée préconçue......
Christinen84, Briand et les autres te diront toujours la même chose chaque personne est un cas différent

Tiens nous au courant
Cordialement

[Lilou68]

Bonjour et merci pour tous ces encouragemennts.
Moi aussi je serais la prmière à être traité par ROACTEMRA dans ma région, donc pour le rhumato pas de recul en ce qui concerne les effets de ce traitement si non les études réalisées. Alors on verra cela, je commence mercredi. Mais sans trop de souci car cela fait plusieurs fois que je change de traitements. Alors qui vivra verra.
Bon week-end à tous.

[martinetel]

Bonjour à tous,
ma fille est traité au tocilizumab depuis la mi mars,c'est un protocole d 'étude pour enfant, elle a 12 ans, et j'avoue que pour elle c'est très encourageant,après une intolérance au methotrexate elle a eu l'enbrel pendant un an associé a l'imurel ,mais les crises revenaient tous les 2 ou 3 mois, l'humira a été aussi un echec,et on m'a proposé ce protocole
Avant de commencer,elle a du arrêter les traitements pendant 8 semaines, toutes les articulations ont été atteintes, et les rhumato ont compté 15 articulations gonflées, ça a été une période très difficile, 15 jours après la première perfusion, elle a déjà senti une amélioration, depuis son état se stabilise, elle a eu sa 3eme perfusion la semaine passée et elle n'a plus que 3 articulations gonflées, c'est le premier traitement qui agit aussi vite sur elle;
Il n'y a pas eu d'effets secondaires pour l'instant, elle est tout de même fatiguée après les perfusions et le jour qui suit, elle continue pour l'instant à prendre le cortancyl 7,5 mg et un mobic 15 mg par jour;
Elle a pu retourné au collège et reprend peu à peu ses activités.
Je ne regrette pas d'avoir accepté ce protocole, j'avoue qu'au départ j'ai eu pas mal de doute en voyant son état s'être détérioré aussi vite,aujourd'hui je souffle un peu!
Amitiés à tous
Martine

[christine84]

martine quel plaisir de lire ça justement je me demandais comment ça se passait pour claire ouf je comprend que tu souffles un peu un gros bisous a vous

[PieretteM]

Bonjour Martine,

Qu'est ce que je suis contente pour ta fille, j'espère que son état va continuer à s'améliorer et qu'elle va pouvoir continuer à mener une vie normale. Elle a vraiment du souffrir avant le traitement, malheureusement il faut parfois éliminer les traitements précédents et faire preuve de patience. Si pour nous adultes, c'est parfois dur, pour une jeune fille c'est extrêmement lourd et j'admire le courage de ta fille.

Et toi, ça va ? Je suppose que oui maintenant que ta fille va mieux.

A bientôt et merci pour ces bonnes nouvelles.

Gros bisous à vous deux

[vivie2]

Il y a toujours une mauvaise nouvelle : MOI
La rhumato fait marche arrière et pas de roactemra.... On reste humira et arava sachant que l'arava n' a eu aucune incidence sur mon état. Donc je continue de souffrir puisqu'en plus on va arrêter la morphine............

Je ne comprends pas tout je suis tres déçue car je sais que le roactemra est efficace et que les effets secondaires sont relatifs. Et surtot j'espérais bcp de la baisse de la fatigue.

Mon état reste identique toujours des douleurs, des analyses assez bonnes (malheureusement je dirais) des démarches longues et complexes pour tenter d'avoir une aide ménagère... Un mari qui commence a déjà craqué et qui reparle de séparation.... Youpi! Mais je garde le moral........

[vivie2]

je suis heureuse pour Claire et pour toi martine et je suis désolée de t'avoir un peu laissé tombée!!!!

[PieretteM]

Oh ma Vivie, toutes ces mauvaises nouvelles m'attristent. J'espère de tout coeur que ça va s'arranger avec Maridou, tu sais pas facile pour le conjoint avec notre maladie.

Gros, gros bisous et pleins d'ondes positives dans cette mauvaise passe

[martinetel]

Bonjour à tous et merci beaucoup pour vos encouragements,
Vivie ne t'inquiète pas, moi non plus je n'ai donné beaucoup signe de vie, et puis j'ai vu ton courage et dévouement pour aider les sinistrés, chapeau !! c'est dommage que tu ne puisse pas essayer le roactemra car sincèrement en 2 mois Claire a retrouvé sa mobilité, presque plus de douleurs et je la trouve moins fatiguée, pourvu que cela dure ! et pour quelles raisons elle ne veut pas essayer? c'était pourtant prévu au départ?

Merci Pierrette et Christine, c'est vrai que je suis suspendue à l'état de santé de ma fille et quand elle va bien moi aussi !
Et pour toi Christine, pas trop de douleurs?
Quelle bataille cette maladie!

Martine

[christine84]

je suis peinée vivie de lire ça je suis un peu dans la meme situation mais plus le droit aux anti tnf et pas assez de douleurs soi disant pour passer au perf faut attendre car en plus je lui fait peur pffffff,j'espere que tes ennuis perso vont se tasser,bisous et courage,martine en tant que maman je comprends tes sentiments,comment aller bien quand nos enfants souffrent bisous

[PieretteM]

Un petit coucou rapide,

MARTINE oui comment peut-on aller bien quand on vois sa fille souffrir, j'imagine ce que tu dois ressentir, pas la même souffrance puisqu'elle n'est pas physique mais une "torture" de ne pouvoir soulager son enfant.

CHRISTINE courage à toi, j'espère que toi aussi tu pourras accéder aux nouveaux traitements. Il est sûr que tu as fichu une sacrée trouille à tes toubibs (et pas qu'à eux, hein ) mais d'un autre côté souffrir et savoir qu'il y a ces traitements, ça fait enrager.

Vais en ballade avec Eliott, bonne nuit à vous toutes, bisous et un bisou spécial pour VIVIE