Prothèse d'épaule !

[Brice-56]

Salut,

Donc comme je le disais dans un autre post j'ai été voir ma rhumato aujourd'hui (je dois y retourner dans à peine 2 semaines) pour voir les résultats de la densito et tout.

Donc pour la densito au niveau dos je suis en dessous de la limite mais c'est pas très grave apparement par contre comme j'ai des prothèses le dosage au niveau fémur était impossible donc ça a été fait au niveau de l'avant bras, mais là c'est pas super je suis dans le jaune-orange. Comme la rhumato n'avait pas l'air d'être très convaincue elle me fait faire une prise de sang pour voir le taux de calcium.

Sinon l'objet principal de ce post c'est que j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous aurait eu une prothèse à l'épaule car, comme je m'en doutais, en plus d'un genou "mort" j'ai en plus une épaule qui a l'air "morte" (radios prévues la semaine prochaine). Ca fait des années que je la déboite et ré-emboite pour m'en servir (car esquintée depuis pas mal de temps) et là elle rend l'âme, et comme elle commence à me titiller on verrait peut-être pour une prothèse.
Mais bon cela ne m'enchante guerre c'est clair. Donc avant de me décider, le cas échéant, je voulais savoir si quelqu'un en a une et savoir comment ça se "goupille" en détail (en quelle matière elle est faite, opération, récupération, kiné, etc...), savoir si ça marche bien et la durée de vie de la prothèse.

Je sais que je trouverais surement sur le net mais j'ai la flemme de chercher surtout avec un bras "en moins", en plus des témoignages c'est surement mieux que des données brutes du net.

Sinon ma rhumato m'a encore relancé pour de la kiné qui, soit disant, me donnerait plus de masse musculaire. Je lui ai répondu que déjà en faisant pas grand chose les articulations me lachent une par une alors faire de la kiné en plus... Ce à quoi elle n'a pas répondu.

Personnellement je préfère économiser au max le peu que je peux garder en mobilité et éviter le bloc plutot que de faire de la kiné qui, de toute manière, m'apportera plus de problèmes qu'autre chose. J'ai raison non ?

Enfin bref si quelqu'un a des infos pour la prothèse d'épaule ça serait cool de me passer des infos.

Merci d'avance.

[fradan]

Mon rhumato me conseille de faire de la kiné pour éviter les blocages
surtout au niveau du coup et des épaules ...
je pense qu'il doit y avoir plusieurs écoles .... comme souvent d'ailleurs !!!

Je ne peux te répondre pour la prothèse d'épaule, je n'en suis pas encore là
je te souhaite beaucoup de courage pour tes démarches et la suite

[sabra2010]

salam brice il faut pas etre désépéré la pr est une maladie sale c vrai mais il faut la combatre je vous dit la vérité je suis une pr depuis 17 ans j'ai toutes les articulations détruites pour le moment j'ai fai une pth seulement et il me faut 5 prothéses dans les pieds et 2 d'épaules
et je suis sur que méme mes coudes doivent étre prothésés

mais le problémes chez nous ou sont les prothéses elles sont indisponibles

[Brice-56]

Salut,

Bon bah je suis retourné voir ma rhumato pour qu'elle voit les résultats de la radio et de la prise de sang.

Pour la prise de sang niveau VS je suis à la limite haute (max 16 en 2ième heure et bien je suis à 16 pile), les transaminases sont au dessus mais pas affolant et "normal" pour une PR, ce qui veut dire que ma PR est bien controlée. Sinon malgré l'orocal je suis à la limite basse de la normale donc elle m'a prescrit des ampoules à prendre toutes les 2 semaines en 3x 1 ampoule (je sais pas si c'est clair lol) pour réapprovisionner le stock de vitamine D car énorme carence d'après elle. Au bout de ce traitement nouvelle prise de sang pour voir si ça a fait quelque chose.

Sinon concernant la radio euhhhhhhh comment dire, bah en fait mon épaule est déformée, abimée et luxée (la totale quoi). Le truc c'est qu'apparement vu l'état ce mon épaule faut oublier Vannes et aller voir un chirurgien spécialisé dans le PR et les membres abimés sur Rennes, donc bahhhh je vais voir ça.

Enfin bref c'est clair qu'entre mon genou mort, mon dos flingué et une épaule morte ça commence grave à me saouler, sans compter que dès que je vais dehors le regard des gens commence grave à me saouler aussi. Je comprends que les gamins ça les intrigue ça pas de soucis mais quand je vois les gens "normaux" dévisager et me détailler ça commence grave à me saouler.

Le seul truc dont j'ai envie c'est de rester dans ma chambre pépère et basta.

Ca va faire 25 ans cette année que j'ai ma PR et je sais pertinemment que les choses s'arrangeront pas. Ma maladie est peut-être controlée mais toutes les déformations et tout ça ça changera jamais.

Alors quand j'entends les gens dire qu'il faudrait que j'ai une vie normale ça me fait bien rire. Facile pour quelqu'un de normal d'extérieur de dire ça, c'est pas lui/elle qui vit avec ma maladie, qui vit ma vie en gros.

Enfin bref j'ai un ras le bol général quoi.

Je sais qu'il y a pire que moi, que dans mon "malheur" j'ai la PR assez grave pour avoir l'AAH et l'ACTP, mais franchement là voilà quoi.

M'enfin...

[christine84]

bonjour brice ton etat d'esprit est normal tout se deglingue chez toi comment garder le moral dans ce cas la,mais peut etre apres les protheses tu te sentiras mieux,en tout cas courage a toi pas facile cette situation ,pour le regard des autres helas ,pas grand chose a faire c'est pas toujours par mechanceté mais ça blesse ne baisse pas les bras allez va de l'avant un coup de mou et tu repars ,ne la lasisse pas prendre le pas sur ton moral enfin pas tout le temps

[chiouchiou]

Bonsoir Brice 56,
Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum et je viens juste de voir ton post.

J'ai 24 ans, une PR depuis l'âge de 7 ans, et j'ai une prothèse totale d'épaule depuis 2003. Mon épaule était "détruite", et la mise en place d'une prothèse indispensable si je souhaitais garder une bonne mobilité. En effet, l'articulation étant très abîmée, le risque était que mes tendons soient sectionnés.
Bref, j'ai été opérée le 10 juillet, je suis restée jusqu'au 15 juillet à l'hôpital et j'ai été directement transférée en centre de rééducation à Lamalou les Bains (pas trés loin de Béziers). J'y suis restée 2 mois.
J'ai eu l'épaule immobilisée avec un Should Up (je ne sais pas s'il existe un autre nom, mais c'est une espèce de gros coussin qui maintient l'épaule sur-élevée et bien en place) pendant 2 ou 3 semaines je ne sais plus trop. Ensuite j'ai eu droit au Matco (aucune idée de l'orthographe!!).
Pour ce qui est de la rééducation, au début je n'avais que de la kiné, et le froid sur l'épaule ainsi que le "Fango" qui est du chaud sur l'épaule.
Puis j'ai également fait du Kinétec. On est assis sur une sorte de chaise, le bras avec la prothèse dans une espèce de gouttiere qui est un bras articulé qui nous aide chaque jour a gagner de l'amplitude.
Peut être 3 semaines aprés être entrée en centre, j'ai pu faire la rééducation en piscine (ce qui était une trés bonne nouvelle étant donné que ma rééducation s'est faite l'été de la canicule...). J'ai aussi eu les électrodes pour muscler mon épaule.

Trés sincèrement je suis contente d'avoir été opérée, j'ai beaucoup moins mal aujourd'hui et j'ai surtout une meilleure mobilité.
Je vais devoir être opérée de l'autre épaule, mais je fais de la kiné pour pouvoir préserver au mieux mon épaule et reculer la date de l'opération le plus possible. Pour l'instant ça ne marche pas trop mal étant donné que je devais à la base me faire opérer de l'autre épaule l'été après ma 1ere prothèse...
Quant à la durée de vie de la prothèse, disons que ça dépend du sérieux de chacun. Moins tu la solliciteras mieux ce sera. Donc il faut éviter de porter des charges trop lourdes, jouer au tennis, ce genre de choses. On m'a dit que c'était du 10 à 15 ans, mais encore une fois je suppose que c'est trés variable selon les personnes. J'ai été opérée il y a 7 ans, on verra ce que ça donne d'ici 3 ans!!!

Autre chose : quand je suis sortie du centre après 2 mois, j'ai du faire de l'auto-rééducation pendant encore quelques mois. Rien de bien difficile et qui ne prend pas bcp de temps dans la journée.
Quant à la matière de la prothèse, il me semble que c'est un alliage titane mais je te dis ça sans grande certitude.

Voilà, j'espère t'avoir aidé.

[Brice-56]

Salut chiouchiou,

Merci pour tes éclaircissements.

Apparement c'est quand même très long avant de pouvoir bouger "normalement' et ce n'est donc pas définitif, contrairement aux prothèses de hanches et de genoux (du moins celles que j'ai sont définitives, je ne sais pas si d'autres modèles existent encore), de plus pour mon genou j'étais debout 2 jours après et au bout de 2 semaines après ma sortie d'hopital (malgré un retour au bloc suite à une séance de kiné qui s'est mal passée...) je marchais sans canne avec récupération totale.

Du coup je me demande si je ne vais pas attendre le plus possible et y aller vraiement quand ça sera complètement "mort" et qu'elle me fasse constamment mal.

Sinon en ce qui concerne porter des choses lourdes ou faire du sport qui forcerait sur l'épaule, de ce coté là aucun soucis à se faire car je ne peux pas faire de sport, en plus ayant 2 prothèses de hanches et 1 prothèse de genou je n'ai pas le droit de porter des choses lourdes.

Enfin bref en ce moment je suis en pleine introspection, je me pose beaucoup de questions sur l'avenir, sur ma vie, enfin sur tout. Je me demande si je vais finir par être tranquille (même si je sais déjà la réponse lol). Donc mes futures opérations c'est plus trop ce qui me tracasse.

En tout cas merci pour tes renseignements. Ca va me permettre de prendre une décision.

P.S. : En ce qui me concerne j'ai 30 ans dans quelques jours et une PR depuis mes 4 ans et demi. En plus pour rien arranger je l'ai à toutes les articulations.

[Gethiba]

Bonjour,
Un témoignage de 2 prothèses totales des épaules.
J'ai 60 ans et une PR très active depuis l'age de 11 ans.
Les 2 interventions ont été extrêment rapides. J'ai fini kiné durant le temps de l'hospitalisation ( 8 jours). Ensuite j'ai réalisé les mouvements par moi-même.
Ces prothèses remontent à 10 et 12 ans.
Je ne fais pas de sport, mais les travaux domestiquent tondeuse à gazon, rotofil se font sans trop de problème.
Ces prothèses m'ont vraiment changer la vie.
Bon courage

[chiouchiou]

Bonjour Gethiba,
Je n'en reviens pas que tu n'aies eu que 8 jours de kiné, et pas de séjour en centre de rééducation! Comme quoi, ça varie énormément d'un patient à l'autre!

Brice 56,
Comme je l'ai dit dans mon précédent post, je ne regrette pas d'avoir été opérée, et même si ça paraît long 2 mois en rééduc', aujourd'hui je peux lever mon bras normalement et bcp sont étonnés d'apprendre que j'ai une prothèse.

En tout cas bon courage et ne baisse pas les bras (sans mauvais jeu de mots bien sur! lol).

[Brice-56]

Merci à vous pour ces infos.

Je pense que le mieux c'est que j'aille voir l'orthopédiste que m'a conseillé ma rhumato, apparement il est spécialisé dans les cas assez compliqués et surtout les polyarthritiques donc...

Ca dépend peut-être de l'état de l'épaule pour la prothèse ou de l'orthopédiste qui fait que la convalescence est plus ou moins longue.

[monica]

Bonjour Brice,

Ca fait un an que j'ai une prothèse totale d'épaule (droite) j'en suis tout à fait satisfaite et croyez moi je n'en menais pas large, ma tête humérale était entièrement bouffée par la maladie.

Je revis et j'apprécie même s'il y a quelques petites choses qui sont moins faciles maintenant.

Bon courage.

[Brice-56]

Désolé de ne pas avoir répondu avant.

Merci pour vos réponses. En fait je crois que je vais attendre car toute manière je ne m'en sers pas plus que ça car je ne travaille pas (impossibilité de travailler), je ne fais pas de sport non plus, en gros je ne fais pas grand chose car je suis assez limité.

Quand j'ai mal je repose plus l'articulation et voilà.

Désolé de dire ça mais parfois j'envie les "petites" polyarthrites qui permettent de vivre quasi normalement.

[isabelle2]

Bonjour Brice et toutes les autres personnes prothésées

Un petit passage pour vous dire que tous vos témoignages sont assez fidèles à ce que j'ai vécu.... 1ère prothèse en 1989 elle a tenu 9 années, la seconde sur la même épaule prothèse totale en 1998 pth Equalis "surperbe matériel" La rééducation s'est déroulée comme l'a décrit certains patients... C'est vrai tout ceci est long, mais lorsque que l'on constate le gain au niveau de l'indolence et une quasi- autonomie, sincèrement ça en vaut la peine !!!
Allez courage Brice
PS ; j'ai même une pth totale de coude et du même côté... sincèrement si les ortho-chir te proposent un geste, vas-y !!!
Isabelle2