DEMANDE DE RENSEIGNEMENTS A SEBASTIEN..

[reinhard]

Bonsoir Sébastien, ici c'est Reinhard
j'ai lu que tu étais en bio thérapie avec Enbrel : mon futur traitement peut être si j'arrive à me décider de oui ou non le prendre comment cela se passe t il avec toi, le supportes tu bien? et les effets secondaires en as tu beaucoup? as tu eu comme moi des fortes craintes quant à d'éventuels risque de cancer? est ce que on t'as aussi prévenu des risques de réveiller une tuberculose? Ce que j'aimerais savoir en étant bien consciente que chaque pr est différente et que chacun souffre différemment, le jeu en vaut il la chandelle TOUS CES RISQUES A PRENDRE?
en espèrant que tu me répondes peut être je te souhaite une bonne soirée

[christine84]

je peux te repondre car j'ai eu enbrel pendant 8 mois çe la avait considerablement change ma vie,pas de suite bien sur ,pas trop d'effets secondaires bilan sanguin regulier mais par contre il faut imperativement faire attention aux infections quel qu'elles soient,et ne pas hesiter a consulter si necessaire au moindre doute moi helas ça a mal tournée a cause de mes reins mais je connais des personnes qui prenne enbrel sans soucis depuis des années,je regrette vraiment de ne plus pouvoir le prendre,pour ce qui est du cancer il y autant de cancer dans la population dites normales apres c'est a toi et ton rhumato de voire de toutes façons tu vas passer des tas d'examens et surtout il faut avoir tes vaccins a jour!!!

[Sébastien]

Bonjour reinhard

Pour répondre à tes questions, il m'a fallu pas mal de temps pour me décider concernant le traitement que je prends maintenant. Ma pr a été diagnostiquée début 2007 et je suis passé par plusieurs traitement de fonds sous forme de comprimés avant d'être sous métoject et enbrel. Alors oui, je le supportes très bien et jusqu'à présent (bon, en même temps c récent) pas d'effets secondaires particuliers en dehors d'une fatigue plus importante qu'"avant".
Comme pour tout médicamant, il y a des risques lorsqu'on utilise ce type de médicamant sauf que là, les risques sont beaucoup plus importants. C'est pourquoi avant que je commence cette biothérapie, j'ai vu un rhumatologue hospitalier dont l'équipe m'a fait toute sorte d'examens, prise de sang, ECBU, piqure avec réaction allergique enfin bref, la totale pour qu'ils soient sûr que mon organisme ne présentait aucun risque pour que je sois sous enbrel. J'ai également des rdv plus rapprochés avec mon rhumatologue de ville afin d'exercer un contrôle plus accru. Ainsi qu'un numéro de tel à ma disposition concernant d'éventules problèmes ou questions que je pourrai être amené à me poser. Petite précision cependant, j'ai signé un protocole avant de commencer cette première prise d'anti tnf qui s'est effectuée en milieu hospitalier (encore une fois pour contrôler que tout se passait bien.
Après, on peut avoir le meilleur traitement du monde et être suivi par les meilleurs spécialistes; si dans notre vie privée ou pro, on ne fait pas le nécessaire, le traitement n'aura qu'un impact relatif (j'en ai fait les frais et y a encore beaucoup de travail de ce côté là ! ).

Voilà, espérant avoir été assez clair et pas trop rabat joie. Bon courage !

[Sébastien]

Ah oui, j'ai oublié de dire que depuis le début d'enbrel, douleurs articulaires très limitées et encore pas tout les jours et plus de douleurs extrémités à chaque réveil. Comme tu l'as dit, on est tous différents donc, à chacun son traitement.
Perso nickel ! Et je te souhaite à toi aussi de trouver ta bonne "recette". A voir avec les toubibs qui te suivent.

[fradan]

Sébastion:
...
Après, on peut avoir le meilleur traitement du monde et être suivi par les meilleurs spécialistes; si dans notre vie privée ou pro, on ne fait pas le nécessaire, le traitement n'aura qu'un impact relatif (j'en ai fait les frais et y a encore beaucoup de travail de ce côté là !

que veux-tu par là ???
que conseilles-tu pour la vie privée ???

[Sébastien]

Bonjour fradan

Je veux dire par là que j'ai été obligé d'avoir une activité physique plus réduite qu'avant d'être polyarthtritique.
Que j'ai du changer mes habitudes, qu'il m'a fallu du temps pour faire comprendre à mon entourage que je ne pouvais plus faire certaines taches et qu'il me faut aujourd'hui beaucoup plus de repos qu'à l'époque. Je me tiens également le plus éloigné de tout ce qui me semble négatif (stress, mauvaises personnes, etc...).
Etant également d'un naturel très volcanique, j'apprends encore aujourd'hui à me maitriser car stress car augmentation des douleurs car moins de repos et tout ce qui s'en suit. Je n'ai aucun conseil particulier à donner à qui que ce soit et je ne prétends pas être mieux nanti que d'autres, je dis juste que pour moi, tout ce qui est source de stress (incompréhension, dédain etc...) sont très négatifs. Voilà. J'insiste sur le fait que cela est un point de vue très personnel et que chacun d'ente nous vit cette maladie différamment.
Bref, pour faire court, ma vie avec cette maladie est un tout (médicament, rythme de vie, entourage, travail etc...)

En te souhaitant une bonne fin de journée.

[fradan]

Merci, merci, tous les conseils étant bons à prendre.
Je suis tout à fait dans cette mouvance de prendre soin de soi, en éloignant le négatif,
j'ai commencé par une fibromyalgie qui est devenue secondaire avec la PR,
alors une certaine façon de vie, de vivre, d'adapter je connais aussi.
Je pouvais imaginer derrière ma question une réflexion sur l'alimentation,
tellement de choses sont dites à propos du lactose, du gluten, de certains légumes ....
Je te souhaite plein de bonnes choses avec ce 1er mai

[BRIAND]

Bonsoir Fradan
Sur l'alimentation beaucoup de choses on été dites, écrites, ainsi que sur les régimes et ils sont nombreux..
Surtout ne pas supprimer les laitages où compenser.
Regardez ce que j'ai mis sur l'ostéoporose aujourd'hui dans Santé.
Moi, j'évite surtout les viandes rouges quand je peux, je mange le plus de poisson possible et beaucoup de légumes.
La aussi nous sommes différents, un professeur que vous pouvez connaitre, avait une patiente qui commençait des poussées quand elle mangeait des tomates.... Souvent j'ai entendu : En France nous ne mangeons pas assez de légumes.....
Bon courage
Cordialement
BRIAND

[Sébastien]

Bonjour à tous

Pour rejoindre l'avis de Mr Briand (que je salue au passage) je pense qu'il est avant tout important de manger le plus sainement possible et de tout ! A moins qu'on est des allergies ou des intolérances alimentaires. 100% d'accord avec lui concernant les laitages, déjà que la PR et les corticoides font des dégats, c pas la peine d'en rajouter !

Aller, bon dimanche à tous.

[Sébastien]

Salut à tous

Euh... Quelqu'un à vu reinhard ?

A plus

[reinhard]

Bonjour Sébastien c'est Reinhard,
Désolée de n'avoir pas répondu plus tôt, j'étais m'occuper de ma maman(80ans) vu qu'en ce moment mes douleurs sont assez
supportables et que j'arrive à conduire (vive les boites automatiques sans ça je ne pourrais plus sortir....)
Ton témoignage me donne envie d'essayer E.......: j'ai rv le 31 mai avec le rhumato du chu de Nancy;il m' a dèja donné en préventif malgré que mon test de la tuberculose soit négatif du RIFANA médoc pour éviter de réveiller une tuberculose....tu vois c'est ce genre de truc qui me fait flipper ( risque de tuberculose, tumeur, infections, etc ,etc) mais comme tu me le disais ce traitement comme tous les traitements comporte des risques "simplement" plus importants...... je ne sais pas encore s'il va m'associer un autre médoc style Metho avec car je ne l'ai pas supporté auparavant, peut être qu'il va simplemlent me donner E.....; ça fait longtemps que tu es sous E.....?l'as tu en stylo ta piqure?D'après toi à quoi devrais je faire le plus gaffe? et peut on partir à l'étranger avec ce genre de traitement? : mille excuses de te poser toutes ces questions mais je suis contente de discuter avec quelqu'un qui as "mon futur traitement"; au fait tu as raison moi aussi les contrariétés, tracasseries et plus influent sur ma PR, j'essaie le plus possible de les éviter; encore une autre question me vient : je suis vendeuse en pâtisserie, je vais retravailler dès que je pourrais, mais sous E.... je vais être plus fragile alors le contact avec mes clients? comment je vais faire??????car j'ai tellement envie de retravailler
(Je suis en arrêt maladie depuis 4 mois car je mez suis fait une fracture de fatigue du métatarse due à une fragilité osseuse due à la courtisone et qui a du mal à guérir vu aussi ma carence en vitamine D: tu vois un peu le cercle infernal........
Tu es soigné dans quel hopital?
As tu vu sur internet le témoignage d'un homme sous e... qui a eu de graves conséquences (trombose) et qui esTen train de recueillir des témoignages pour porter plainte contre le labo qui fabrique.Il est sur YOU TUBE: alors tu vois là de nouveau plus envie de commencer ce traitement. c'est tous les jours comme ça.....quel dilemne! bonne journée et merci à plus

[Sébastien]

tiens

be ça alors, le message qui t'était destiné à disparu !

[claire30]

bonsoir
je viens de lire vos messages et je me permets d'intervenir .je suis tout à fait d'accord avec vous quand vous parlez de la vie personnelle et du travail ; j'en ai fait les frais aussi et j'apprends aussi à penser à moi .
j'interviens surtout par rapport au témoignage de la personne qui dit avoir fait une trombose à cause du traitement .j'ai moi même fait une trombose bien avant que ma pr se soit déclarée et les différents spécialistes que je consulte me dise qu'il peut y avoir un rapport entre la pr et les problèmes cardio vasculaire que j'ai eu .je ne remet pas en cause les propos de cette personne mais même sans traitement nous ne sommes pas à l'abri d'un autre problème de santé .

[Sébastien]

Bon, j’ai du faire une mauvaise manipulation informatique, je recommence donc.

Bonjour reinhard. Comment vas-tu ?
Tu n’as pas à t’excuser pour toutes ces questions, si je peux t’apporter une quelconque aide, ce sera avec plaisir.
Tout d’abord, cela fait maintenant 2 mois et 1 semaine que je suis sous E…….. J’étais très fatigué le premier mois et malgré le fait qu’il y ait encore des stigmates ; cela va de mieux en mieux pour moi.

Je m’administre ce traitement à l’aide d’un stylo et je trouve cela très confortable par rapport à une piqure dite classique, pas la peine de « doser » l’injection, cela est automatique ; un clic et en 10 secondes, c’est terminé.

Concernant les risques liés à ce produit, je n’ai modifié en rien ma façon de vivre, sans tomber dans la psychose je sais juste que je dois faire plus attention à tout risque infectieux et qu’au moindre doute concernant mon état de santé (rhume qui dure, fièvre qui passe pas) aller consulter sans tarder mon médecin généraliste. Cela ne m’empêche en rien de sortir avec des proches et de continuer bon an mal an à bosser (les joies de l’intérim).

Mon rhumatologue m’a dit qu’il était tout a fait envisageable de voyager mais qu’il fallait s’y prendre suffisamment de temps à l’avance pour obtenir certains documents administratifs de la part de l’aéroport d’embarquement et qu’il fallait aussi une autorisation médicale pour voyager avec ce produit (comme de raison !). Après en pratique, je ne sais pas. Peut être d’autres personnes de ce forum pourront t’en dire d’avantage si elles en ont déjà fait l’expérience.

Concernant ton job, tu sais, je suis pas toubib ; ce qui est sûr c que la maladie par elle-même fragilise ceux et celle qui en sont atteints et que ce traitement fragilise encore d’avantage (diminution des défenses immunitaires par exemple). Après, sans changer de vie faut être plus vigilent vis-à-vis des maladies en règle générale (déjà qu’avec une, on a de quoi faire ; pas la peine de « tenter le diable »). J’ai fais ma première prise d’anti tnf a à l’hôpital P…. de Bordeaux. Mais ce n’était que pour contrôler la première prise. Les prises suivantes, je me les fais à domicile. Par contre, je dois retourner à l’hôpital une fois par an pour me refaire prescrire soit le même produit soit changer de médoc ; tout dépend de l’évolution le cette pathologie.
Concernant le témoignage de cet homme, j’ai entendu parler des effets indésirables provoqués chez lui. Cela m’attriste terriblement et je me dis que personne n’est à l’abri de graves conséquences (que ce soit pour E… ou autre chose d’ailleurs). Maintenant pour ma part, il serait intéressant de connaitre le nombre de personnes en Europe par exemple qui prennent ce traitement et de savoir le % de ces personnes qui ont des complications. Là, on pourrait avoir une idée plus globale sur la fiabilité de ce produit.
Tu sais, et d’une ; le « risque zéro » dans quelque domaine que ce soit n’existe pas et deuxièmement même s’il est vrai que les laboratoires pharmaceutiques vendent ce produits pour se faire de l’argent (ce sont pas des philantropes, ça se saurait depuis le temps !), s’il est mis sur le marché, c’est très certainement qu’il a subi de nombreux tests avant d’atterrir en pharmacie ou en hôpital. On a la chance d’habiter dans ces pays ou les normes concernant la santé sont strictes et extrêmement nombreuses pour limiter au maximum les risques sur la population. Y a qu’à voir pour la grippe h1n1 (principe de précaution).

Si tu es actuellement en arrêt maladie, alors profites pour te reposer ou bien même dormir dès que tu en éprouves le besoin, même si ton entourage te le reproche, il n’aura d’autre choix que d’accepter ce que tu vis. Et puis c aussi là que tu verras qui sont les gens pour qui tu comptes vraiment (j’en ai d’ailleurs pris plein la tête à ce propos).

Au plaisir de te lire à nouveau.
D’accord avec claire30.Des fois, faut faire la part des choses.

[timaxvanille]

bonjour, idem pour moi , enbrel et methotrexate pas de probleme depuis 2006
bonne journee à vous tous