Je viens de m’inscrire au forum. J’aurai voulu contacter des personnes de la région parisienne, mais je ne pas encore compris comment marche le forum, j’ai lu ton message et je me suis permise de te contacter.
Depuis Noel on m’a diagnostiqué cette horrible maladie, la polyarthrite reumatoide, je souffre l’enfer, je ne connais pas du tout cette pathologie, mais je constate que je ne suis pas la seule ! A toi mes meilleurs vœux, Maria Gabriella
Bonjour, nouvelle ici
Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP
Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...
En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr
Merci de votre compréhension et de votre soutien
-
lodieleslie
- Messages : 16
- Enregistré le : 28 mars 2010, 20:15
Re: Bonjour, nouvelle ici
Bonjour et bienvenu sur se forum , je suis de La Rochelle et tu c'est cela fait 20 ans que je vit avec et je nen connait pas tous les symptomes cette maladie est imprévisible. je te dis bon courage et bonne continuation !! si tu veux parler n'hésite pas
Re: Bonjour, nouvelle ici
Bonsoir Maria et lodieleslie
Je voudrais confirmer à Maria qu'elle n'est n'est pas seule, j'en souffre depuis 1977 et je ne détiens pas le triste record. Si elle a bouleversé ma vie, j'ai travaillé jusqu'à ma préretraite m'étant parfois mon rhumato en colère. Ayant peur de perdre ma place je déchirais les arrêts de travail, ce qu »'il ne faut surtout pas faire. Si vous souffrez horriblement retournez consulter votre rhumato pour qu'il vous donne un autre traitement. Il arrive qu'il faut changer avant de trouver le plus éficace surtout au début et lui ne peut prévoir votre réaction.
Oui lodieleslie vous avez raison personne ne peut prévoir l'évolution d'une PR , mais il ne faut pas dramatiser, chacun à la sienne souvent bien différente mais nous avons d'avantage de traitements que voilà 30 ans.Le diagnostic connu suivre les conseils du soignant, en changer si mauvaise entente et surtout ne pas écouter les charlatans qui profitent de nos souffrances pour soulager que notre portefeuille.....
Bon courage à vous et bon dimanche
Cordialement
BRIAND
Je voudrais confirmer à Maria qu'elle n'est n'est pas seule, j'en souffre depuis 1977 et je ne détiens pas le triste record. Si elle a bouleversé ma vie, j'ai travaillé jusqu'à ma préretraite m'étant parfois mon rhumato en colère. Ayant peur de perdre ma place je déchirais les arrêts de travail, ce qu »'il ne faut surtout pas faire. Si vous souffrez horriblement retournez consulter votre rhumato pour qu'il vous donne un autre traitement. Il arrive qu'il faut changer avant de trouver le plus éficace surtout au début et lui ne peut prévoir votre réaction.
Oui lodieleslie vous avez raison personne ne peut prévoir l'évolution d'une PR , mais il ne faut pas dramatiser, chacun à la sienne souvent bien différente mais nous avons d'avantage de traitements que voilà 30 ans.Le diagnostic connu suivre les conseils du soignant, en changer si mauvaise entente et surtout ne pas écouter les charlatans qui profitent de nos souffrances pour soulager que notre portefeuille.....
Bon courage à vous et bon dimanche
Cordialement
BRIAND
Re: Bonjour, nouvelle ici
Bonjour à tous qui vivez tout comme moi plus ou moins bien cette maladie.
Bonjour également à Mr Briand ainsi qu'à djamila à qui je transmets le bonjour de Dalila.
A bientôt et bonne continuation à tous.
Bonjour également à Mr Briand ainsi qu'à djamila à qui je transmets le bonjour de Dalila.
A bientôt et bonne continuation à tous.
Ombre est Lumière.
Re: Bonjour, nouvelle ici
Je confirme les explications de Briand,
changer à plusieurs reprises si nécessaire; avec accord du ou des médecins qui nous suivent jusqu'à obtention d'améliorations.
Mais vu que cette saloperie est assez imprévisible, pas toujours évident; même pour eux ! Perso, metoject 15 mg + enbrel 50 mg avec 5 mg cortancyl tout les jours. Enbrel commencé depuis deux mois et franchement, effets très positifs.
Petite précision, j'ai horruer des piquouses, l'a fallu que je prenne énormément sur moi pour arriver à me piquer toutes les semaines mais cela valait le coup. Je pense avoir trouver "mon traitement", j'éspère que le temps me confirmera cela.
Salut à tous.
changer à plusieurs reprises si nécessaire; avec accord du ou des médecins qui nous suivent jusqu'à obtention d'améliorations.
Mais vu que cette saloperie est assez imprévisible, pas toujours évident; même pour eux ! Perso, metoject 15 mg + enbrel 50 mg avec 5 mg cortancyl tout les jours. Enbrel commencé depuis deux mois et franchement, effets très positifs.
Petite précision, j'ai horruer des piquouses, l'a fallu que je prenne énormément sur moi pour arriver à me piquer toutes les semaines mais cela valait le coup. Je pense avoir trouver "mon traitement", j'éspère que le temps me confirmera cela.
Salut à tous.
Ombre est Lumière.
-
lodieleslie
- Messages : 16
- Enregistré le : 28 mars 2010, 20:15
Re: Bonjour, nouvelle ici
Merci pour vos conseils oui elle est imprévisible c 'est ca qui n'est pas toujours facile, moi je hais les piqures tout ce qui a une aiguille dailleur 
(( mais bon je my suis habitué avec les prises de sang les perfusion et les infiltrations ..... La je suis en attente daller a l'hopital de Bordeaux pour que il me change se traitement et que sa fasse effet voila merci a tous bonne journée et bon courage !!!
(( mais bon je my suis habitué avec les prises de sang les perfusion et les infiltrations ..... La je suis en attente daller a l'hopital de Bordeaux pour que il me change se traitement et que sa fasse effet voila merci a tous bonne journée et bon courage !!!Re: Bonjour, nouvelle ici
il faut que tu aille voire un professeur en rumatho ils en connaissent un peu plus que les rumatho simple . Bon courage ;
-
lodieleslie
- Messages : 16
- Enregistré le : 28 mars 2010, 20:15
Re: Bonjour, nouvelle ici
Bonjour a tous , Merci pour se conseil !!!! et bon courage
-
lodieleslie
- Messages : 16
- Enregistré le : 28 mars 2010, 20:15
Re: Bonjour, nouvelle ici
Bonsoir a tous, je revien de mon rdv a l'hopital de Bordeaux jai eu le droit a une grosse prise de sang plus de 10 tubes (jai fait un malaise ... pas labitude) et jai eu un test pour la tuberculose faut que jaille au médecin dans 2 jours !!!
Et il mon changé le traitement je vais etre sous enbrel 50 mg en injection, javoue que cela me fait peur je desteste les piqures et men faire a moi meme je le sens pas du tout !! et jai pleins de choses a lire... je me pose pleins de questions.....
J'ai aussi une radio des poumons une echographie du coeur et analyse d' urine et encore une prise de sang(((
voila les nouvelles
Et il mon changé le traitement je vais etre sous enbrel 50 mg en injection, javoue que cela me fait peur je desteste les piqures et men faire a moi meme je le sens pas du tout !! et jai pleins de choses a lire... je me pose pleins de questions.....
J'ai aussi une radio des poumons une echographie du coeur et analyse d' urine et encore une prise de sang
((( voila les nouvelles
Re: Bonjour, nouvelle ici
Bonsoir Lodieleslie!
Mon message ne vas t'apporter grand chose vu que je "débute" ds cette maladie. J espere sincerement que ce nouveau traitement te soulageras; tu devrais trouver des gens sur ce forum qui connaissent ton traitement actuel ; tu devrais avoir pas mal de réponses a ttes les questions que tu dois te poser!
Bon courage a toi! Accroche toi!
Mon message ne vas t'apporter grand chose vu que je "débute" ds cette maladie. J espere sincerement que ce nouveau traitement te soulageras; tu devrais trouver des gens sur ce forum qui connaissent ton traitement actuel ; tu devrais avoir pas mal de réponses a ttes les questions que tu dois te poser!
Bon courage a toi! Accroche toi!
-
lodieleslie
- Messages : 16
- Enregistré le : 28 mars 2010, 20:15
Re: Bonjour, nouvelle ici
Re merci bien jespere bien trouver ici toutes les réponses aux questions que je me pose depuis se rdv a Bordeaux !!
Demain rdv a l'hopital de la Rochelle pour l'écho et la radio...... et en plus je suis malade et on m'as dit que il ne fallait pas que je tombe malade pour linjection (elle est que le 4 juin ) mais avec moi cela peut duré longtemps jai pas de défenses immunitaire et jattrappe tout se qui passe((( (jai des anticorps trés trés elevés ) voila bonne soirée a tous et merci davance pour vos réponses 
)
Demain rdv a l'hopital de la Rochelle pour l'écho et la radio...... et en plus je suis malade et on m'as dit que il ne fallait pas que je tombe malade pour linjection (elle est que le 4 juin ) mais avec moi cela peut duré longtemps jai pas de défenses immunitaire et jattrappe tout se qui passe
((( (jai des anticorps trés trés elevés ) voila bonne soirée a tous et merci davance pour vos réponses )-
lodieleslie
- Messages : 16
- Enregistré le : 28 mars 2010, 20:15
Re: Bonjour, nouvelle ici
Bonsoir a tous , je vien donner quelques nouvelles jai fait tous mes examens :
radio des poumons tout va bien
echo du coeur : il va bien
analyse durine ya un pti probleme mais je c'est pas lire les résultats
et analyse de sang 2 ou 3 choses sont en gras mais pareil je connais pas
et vendredi direction hopital de Bordeaux pour ma premiere injection , je commence a stresser et avoir un peu peur jespere que tout ira bien et je réagirais bien voila bonne soirée et a bientot
radio des poumons tout va bien
echo du coeur : il va bien
analyse durine ya un pti probleme mais je c'est pas lire les résultats
et analyse de sang 2 ou 3 choses sont en gras mais pareil je connais pas
et vendredi direction hopital de Bordeaux pour ma premiere injection , je commence a stresser et avoir un peu peur jespere que tout ira bien et je réagirais bien voila bonne soirée et a bientot
Re: Bonjour, nouvelle ici
bonsoir,
Allez on va se donner un peu de courage mutuellement.
Je viens de me faire ma 1 ére injection d'Enbrel cet après-midi, avec le stylo.
Il ne faut vraiment rien craindre, ce n'est pas douloureux.
De plus sous la forme stylo , l'aspect seringue est totalement éliminé.
Je suis sûr que dans les prochains messages....on découvrira que tout s'est bien passé.
Bon courage
Allez on va se donner un peu de courage mutuellement.
Je viens de me faire ma 1 ére injection d'Enbrel cet après-midi, avec le stylo.
Il ne faut vraiment rien craindre, ce n'est pas douloureux.
De plus sous la forme stylo , l'aspect seringue est totalement éliminé.
Je suis sûr que dans les prochains messages....on découvrira que tout s'est bien passé.
Bon courage
-
lodieleslie
- Messages : 16
- Enregistré le : 28 mars 2010, 20:15
Re: Bonjour, nouvelle ici
Re bonjour a tous ,
je suis aller a l'hopital de bordeaux javais rdv a 10h 30 jai du attendre jusqua midi tout sa pour me dire que il sserait pas possible de me faire l'injection d'embrel vu que depuis le 10 mai (1 ere fois a lhopital de bordeaux) jai une infection urinaire il ne mon rien dit et comme la cortisone cache les symptomes je ne ressentais rien et de plus je me suis senti pas bien (mal de tete et ma temperature monté....) donc lever a 5h du matin pour rien du tout et obliger dy retourner le 16 juin en espérant que tout aille bien car je tombe trés souvent malade du a mes anticorps antinucléaires!!! voila merci a tous pour vos messages qui me font du bien (d'ailleur linfirmiere a eté un peu choqué dapprendre que javai eté diagnostiqué a 13 mois c'etait la premiere fois qu'elle voyait sa sur une personne si jeune... )
je suis aller a l'hopital de bordeaux javais rdv a 10h 30 jai du attendre jusqua midi tout sa pour me dire que il sserait pas possible de me faire l'injection d'embrel vu que depuis le 10 mai (1 ere fois a lhopital de bordeaux) jai une infection urinaire il ne mon rien dit et comme la cortisone cache les symptomes je ne ressentais rien et de plus je me suis senti pas bien (mal de tete et ma temperature monté....) donc lever a 5h du matin pour rien du tout et obliger dy retourner le 16 juin en espérant que tout aille bien car je tombe trés souvent malade du a mes anticorps antinucléaires!!! voila merci a tous pour vos messages qui me font du bien (d'ailleur linfirmiere a eté un peu choqué dapprendre que javai eté diagnostiqué a 13 mois c'etait la premiere fois qu'elle voyait sa sur une personne si jeune... )