en attente de diagnostic

[christine84]

bonjour il est important que les enfants si petits soient ils, sachent car sinon ils peuvent ressentir ça comme une rejet,leur dire dans leurs mots a eux selon l'age,moi bon je n'ai pas d'enfants a la maison et je suis grand mere et ma plus grande qui n'a pas encore 4 ans je lui ai dit que j'avais un soucis aux articulations et que c'est pour cela que je ne pouvais plus pour le moment faire certaines choses,quand elle est la elle participe meme a mon injection elle me desinfecte et apres la piqouse elle me redesinfecte faut voir comme elle fait ça avec serieux et la elle me dit ça y est tu es guerie,alors je lui dit ça le soulage mais ce sera long et si to enfant pleure laisse le s'exprmier soit sa frustation ou sa peine,courage a vous toutes

[Pymousse]

je viens d'avoir les resultats de a prise de sang, je n'ai aucun facteur rhumatoide...
dnoc je pense que le medecin va eliminer cette possibilite et m'orienter pour une fibromyalgie...

je vous remercie pour votre accueil et votre soutien

[mmatitine]

Bonjour à tous et à toutes,

Me voilà revenue apres plusieurs mois d'absence .
Alors si je peux t'avertir, moi aussi douleurs trés simialires aux tiennes, avec tous les facteurs rhumatoides négatifs (on vient de les refaire mais pas encore les résultats) mais ils doivent avoir testé les anti corps ? moi ils sont positifs car je suis suivie dans un grand centre du Paris dont je constate que beaucoup y sont aussi ! et j'étais répertoriée " rhumatisme inflammatoire non répertorié" compte tenu des symptomes (depuis 2 ans)compte tenu de mes anti corps et du contexte familial, j'ai été sous méthotréxate depuis juillet 2008 et anti inflammatoire différents av ec des douleurs en dent de scie mais un talon qui ne m'a jamais vraiment laché. (aucune attiente osseuse pour le moment)
depuis fin novembre, les douleurs se sont amplifliées et comme si le tt devenait vraiement inefficace. je rentre donc de 4 jours d'hospi de C......à Paris , le professeur, compte tenu de mes douleurs, part sur la PR, et passe ua métoject à 15mg/sem et 10mg de cortisone /jour. Voilà 4 semaines environ que j'ai ce tt et sauf ma grande fatigue car je n'ai pas voulu m'arreter de travailler en rentrant de mon Hospi , je ne souffre plus et mon talon m'a enfin laché , je marche normalement , mes doigts et mes mains ne me font plus souffrir , elles ne sont plus enflées, j'ai évité l'infiltration de mon poignet ouf ! le centre où je suis suivie a été correct car il aurait tres bie pu me faire cette infiltration qui était programmé à ma sortie mais ils ont tenté d'espérer que le tt agisse bien et en effet cela marche bien. là? je suis arretée car le tt mefatigue beaucoup mais la 3ème injection a été mieux tolérée et la cortisone m'empeche de dormir donc il faut d'adapter mais j'y crois et cette pause de 10 j m'a fait du bien et je reprends le travail mardi ( à ce sujet,si certain ou certaine peuvent me parler du métoject ;je prends !)
est ce que tu a passé des échographies de tes mains, doigts, pieds car j'en ai donc refait pour la 2me fois pendant mon hospi et là ils arrivent à désceller les rhumatismes inflammatoires, effectivement quand on peut bénéficier de grand centre, on voit qu'ils sont dans leurs éléments car quand je m'adresse dans la petite ville : là ça devient plus compliqué ! Alors n'hésite pas, fonce dans les grands centres, car pour moi la Fybromyalgie c'est pas d ela "tarte" et enprincipe c'est vraiement en dernier ressort et QUAND ils n'ont vraiment rien trouvé à se mettre sous la dent . ce serait dommage de passer à coté de TT possible s'il s'agit d'une maladie techniquement "soignable" alors que la Fibro, y'a pas grand chose, jai des copines qui l'ont, je constate aussi leur état . Moi j'ai au moins l'espérance de me dire qu'il y a des tt à mettre en face et il faut y croire ! c'est une chance !
Bon si tu veux plus de renseignements , n'hésite pas je répondrai rapidement et donne nous de tes nouvelles.
Bon courage et a bientot.

[Pymousse]

bonjour Mmatitine..

alors ici opas d'echo juste radio et tout est neg au niveau sanguin a part crp.. tous les anticorps etc.. sont negatif..
c pour ça quele rhumato pense à la fibro..
je dois le revoir dans trois semaines, et si c bien posé je v voir un rhumato specialisé dans la fibro ay chu pour uen meileure prise en charge..
en tout cas mes douleurs m'handicapent vraiment, il y apas me de chose que je ne peux plus faire comme avant, et c tres frustrant..
mais je continue à bouger, le doc m'a dit de ne surtout pas arreter malgres les douleurs..
mais parfois comme aujourd'hui par exemple, ce sera repos repos, j'aimal partout et meme taper sur le pc me fait mal au bras.. la nuit ce n'est pas toujours mieux et au matin je me sens comme en platre... j'ai l'impression que je ne v pas pouvoir bouger... il faut du temps pour tout denouer!!..

merci pour ton message. et bon courage à toi

[lalou38350]

bonjour tout le monde,
je suis une maman de 32 ans bientôt 33,grrrrrrrrrrrrrrrrr, j'habite à Grenoble à la mure d'Isère exactement, je suis en attente de diagnostic aussi, hier, je suis allée voir l'anesthésiste hier apm pour me faire une biopsie de la main droite le lundi 19 avril à 12h, avant cela, je suis allée voir le spécialiste des maladies infectieuses il y a 1 mois pour savoir pkoi j'avais mal comme ça, et j'ai eu pas mal de radios, IRM, examens biologiques au chu, maintenant, on va confirmer ou pas le PR, je suis allée voir la spécialiste de la main aussi à Grenoble, j'ai vu aussi la rhumatologue aussi sur Grenoble et qui m'a fais une infiltration de mes deux mains mais sans résultat.
En tout cas,j'ai les mm douleurs que pymousse et tous les autres personnes, mm taper sur le clavier me fais mal mais je suis bien obliger pour mettre un message dessus ou juste discuter sur msn ou facebook, c'est mon seul réconfort de la journée de me mettre à discuter.....
je vous souhaite bon courage et je reviens dans pas longtemps pour voir les messages des autres, pour auj, j'ai un peu mal de taper sur le clavier.
mon adresse messagerie et msn: alexandreriana@hotmail.fr au cas où ou qlq 1 voudrait discuter en direct avec moi.mettez un mot sur l'invitation sur c'est sur le forum pr sinon je n'accepte pas si je ne connais pas.
voila, bon apm à tous et à tout de suite si..

[fradan]

Bonjour lalou et bienvenue
Comme beaucoup du forum tu es en plein parcours du combattant ...
rien d'évident , ni de facile mais tellement nécessaire pour "savoir" !!
je suis diagnostiquée depuis fin décembre et j'ai commencé le traitement depuis le 9 mars !!
Je ne peux donc t'en dire que très peu car je suis dans l'attente des effets bénéfiques ....
Ce qui est sûr c'est que cela fait du bien de trouver un lieu d'écoute,
un lieu d'informations et un lieu d'échanges
A bientôt et bon week-end

[Pymousse]

bonjour lalou

j'habite moi aussi en isere..
je suis pour le moment dirigé vers le centre de la douleur du chu de grenoble, je suis en attente d'un rdv.;
suite a un nouveau rdv rhumato, la PR n'est pas totalement éliminé, il demande un IRM de la main droite sur laquelle apparait à la radio des sorte de kyste au niveau articulaire.. il m'a dit que vu mes douleurs, meme si tous les facteurs sont negatifs, il ne met pas la PR totalement de coté, il veut que de nouveau tests sanguins soient fait d'ici trois à 6 mois pour voir si tout eest toujours negatif.... en attendant, je fais avec, quand ça va ça va, et quand je suis tres mal je ne fais rien, pas de gonflement pour le moment..
j'attends deja l'irm, mais il y a un mois et demi d'attente, et ensuite le rdv au centre... on verra bien ce qu'ils en disent...

bon courage à vous toutes...

[lalou38350]

c'est super que tu es es Isère, tu es suivi par quel médecin? tu ne veux pas discuter plutôt sur msn?
ce serait plus sympa de faire plus connaissance.moi je suis suivi par Dr David Isabelle pour la main av jean pain, Dr razakaboay avenue agutte sembat, juste à coté et Dr brion au chu nord.
j'ai deja fais l'IRM.

[Pymousse]

je t'ai envoye un message sur hotmail...

peut etre à plus tard alors..

[titelouloute]

Bonjour à tous,
J'espère que vous allez bien ce matin.
Je tombe sur ce poste aujourd'hui et je suis surprise que vos rhumatos pensent direct à la fibro en l'absence de résultats positifs à la prise de sang. On sait bien que de nombreuses PR (30% selon le biologiste de mon labo) ne présenteront jamais de résultats positifs à la prise de sang. Disons si le facteur rhumatoïde ressort, que la CRP et la VS sont élevées, ça ne peut que confirmer les soupçons du docteur qui aura déjà pensé à une PR à l'examen clinique du patient. Mais de là à exclure la PR au profit de la fibro si les analyses sont normales, je trouve que c'est un peu facile. C'est un peu comme si qui nous disent que c'est dans notre tête, vous trouvez pas? Je suppose du coup que le traitement n'est pas le même, non?
Il y a quand même quelques différences dans le tableau clinique des deux maladies, même si elles sont proches : http://www.passeportsante.net/fr/maux/p ... myalgie_pm
Et mon amie médecin m'a expliqué que la fibro se distinguait par un syndrome dépressif. Est-ce votre cas? Moi je lui ai bien dit quand nous en avons discuté que c'était ces de douleurs qui me rendraient plutôt dépressive et pas parce que je suis dépressive que j'en ai (elle a confirmé que chez moi, elle ne voyait pas vraiment de dépression ! )
Bon allez, sur ces réflexions je vous souhaite à tous une excellente journée. L'essentiel au final est de ne plus souffrir !

Bises

[lalou38350]

bonjour titelouloute de tes explications, moi pour l'instant c'est pas diagnostiqué mais vraiment en attente de réponse donc moi, je ne suis pas dépressive mais angoisse de l'attente plutot et marre de ces douleurs......
en tout cas, tu as cherché les différentes formes de douleurs inflammatoires et état propre de chaque personne.
merci et bon courage à toi aussi.
bonne journée à tous, peut être à tout's

[titelouloute]

bonjour titelouloute de tes explications, moi pour l'instant c'est pas diagnostiqué mais vraiment en attente de réponse donc moi, je ne suis pas dépressive mais angoisse de l'attente plutot et marre de ces douleurs......
en tout cas, tu as cherché les différentes formes de douleurs inflammatoires et état propre de chaque personne.
merci et bon courage à toi aussi.
bonne journée à tous, peut être à tout's

Je t'en prie, c'est normal. Moi aussi je souffre et je suis en attente de confirmation du diagnostic, donc on se comprend. J'en ai marre de ces douleurs et c'est plutôt elle qui me font péter un plomb que je pète un plomb donc j'invente des douleurs.

Allez, on tient le bon bout, bientôt on saura et on aura un traitement !
Bises

[Pymousse]

bonjour

alors oui moi mon rhumato s'oriente vers la fibro..
moi qui commence à connaitre le sujet pour deja en avoir parler avec lui et mon doc traitant et puis pour avoir parler avec des gens du forum de l'asso, il faut savoir que la theorie selon laquelle seule les gens depressifs en sont atteints est fausse, ça a ete demontré desormais qu'on ne peut pas le relier à ça, parce que les douelrs ressenti tous les jours entrainent un etat depressif, et que c donc dur de savoir ce qui vient avant ou apres.... enfin koikil en soit, mon rhumato n'abandonne pas la PR puisque je passe un irm mercredi parce qu'il y a un doute sur ma radio de la main, et qu'il prevoit de me revoir et de refaire les examens sanguins dans 3-6 mois pour ovir l'evolution..
pour le moment, en ce qui me concerne, pas de gonflement, pas dez signes inflammatoires sur la pds sauf une crp un peu eleve, pas d'autres gines que les douleurs en fait..!! ça me gene lejour comme la nuit, et je me reveille avec cette impression d'etre en vois et que bouger va etre impossible..!!!! apres j'ai mal toute la journée, ça empire avec les activités, mais parfois ça commence des le matin et j'ai tres mal toute lajournée au point de ne pas pouvoir faire grd chose.. le ttt au anti inflammatoire n'a eu aucun effet sur mes douleurs.. alors j'espere que le centre de la douleur pourra m'aider et m'orienter.. à grenoble ils sont specialisés dans la fibromyalgie alors j'en saurais plus..

merci pour ton message en tout cas, mais j'avoue qu'avec les infos à droite à gauche je suis parfois un peu paumé dans tout ça, tout ce que je vois c que jesuis en arret depuis plus de trois mois et que j'ai toujours des douleurs, jambes bras qui m'empechent de faire un eive normale, alors oui le moral n'est pas toujours au beau fixe, surtout que comme tout un chacun, le monde ne s'arrete pas de tourner, donc les difficutlés de la vie quotidienne sont toujours là, et otu gerer c parfois pas evident quand on est pas en forme!...

[titelouloute]

Du coup, hormis tes examens négatifs qu'est-ce qui fait que ton doc s'oriente vers une fibro plutôt qu'une PR ? Je te pose la question pour comprendre ce qui peut amener le doc à diagnostiquer une fibro au lieu d'une PR ... Je suis un peu perdue après avoir lu ton dernier post. En plus, je viens d'avoir mes premiers résultats : négatifs pour VS, CRP, Waaler Rose et latex. On attend encore les anticorps mais je sais bien que ça va aussi être négatif. Du coup, je me demande ce que le rhumato va en penser ...

Merci d'avance pour ta réponse !
Bises

[Pymousse]

re bonjour

en fait, la difference d'apres ce que j'ai compris, c que mes douleurs sont diffuses, donc j'en ai un peu partout, main, poignets, bras epaules dos hanche genou cheville et pieds... il n'y a pas d'inflammation, c surtout ça qui est essentiel, d'une maniere ou d'une autre, je n'ai apperrement pas d'inflammation expliquant mes douelurs (ni gonflement, ni rougeur), aucun signe radiologique (juste un doute donc à confirmer avec l'irm).. les douleurs partent des articulation mais remontent dans les membres, ce qui pourrait insinuer qu'elles sont liés aux muscles et tendons, ne repondent à aucun ttt anti inflammatoire ou antalgique classique, augmentent avec l'activité, ne sont pas plus intenses la nuit... mes articulations craquent, les points douloureux orientés au debut vers une tendinite non soulage par les anti inflammatoire et qui se serait generalisé au corps anterieurement : je ne peux plus marché longtemps, plus de velo, plus de port de charge, meme epluuché des legumes restent compliqué parce que vite douloureux, avec une sensation de blocage, j'ai un syndrome du canal carpien associé..
en fait c vraiment le fait qu'il y a des chances vu la nature des points douloureux que mes douleurs soient plus du au muscle et tendon qu'aux articulations qui ne presentent pas de symptomes sanguins ni radiographique qui oriente sur une fibro..
j'en serais plus en allant au centre de la douleur specialisé dans cette maladie mal connu et trop souvent mis sur le compte psycho alors que de nouvelles recherches ont montré que de vrais soucis physiologiques y etaient presents, mais les recherches ne font que commencer alors c dur de savoir..

j'espere que ça t'aide un peu, moi je suis aussi un peu perdue dans tout ça, mais bon, je cmpte vraiment sur le centre pour m'aider et m'orienter..