Bonjour, nouvelle ici

[lodieleslie]

Bonjour a tous , voila je me présente je m'apelle Elodie jai 20 ans et jhabite a la Rochelle, on m'a diagnostiquer une polyartrite rhumatoide a l'age de 13 mois , jai été suivi a lhopital Necker a Paris .Ma maladie est evolutive depuis mon adolescence je suis actuellement sous cortisone 2 mg par jour depuis 2 ans (mais cela ne me fait plus rien )et methotrexate 7,5 mg par semaine depuis 4 mois aprés avoir eu rdv a Bordeaux.J'ai des inflammations au niveau des genoux, coudes et chevilles, plus une fracture de fatigue a la cheville droite qui n'améliore pas les choses.Mon quotidien n'est pas facile tous les jours jai du mal à marcher, a conduire(passage du permis B).
Je suis venue ici pour me renseigné et discuter avec des personnes qui ont le meme probleme que moi !!!
merci par avance

[kinnay64]

bienvenue sur ce forum lodieleslie

[christine84]

bonjour et bienvenue comment cela se fait il que l'on ne t'es pas proposé de passer aux nouveaux traitements soit a associer au meto ou en perfusion car souffrir comme ça a ton age c'est vraiment peinant,je te souhaite neamoins beaucoup de courage il en faut,nous avons une jeune fille Alice qui l'a eu a 11 mois si je ne me trompe pas

[mamité]

Bonjour,

En ce qui me concerne je ne suis pas loin de ton expérience: J'ai 26 ans et une PR depuis l'âge de 4 ans. Tu n'es pas très dosé en méthotrexate et en cortisone. Perso je prends 10 mg de métho voir en période de crise 12,5 et en cortisone je viens de descendre progressivement à 5mg alors que j'étais à 10 mg depuis 2 ans maintenant. Je pense qu'il faut que tu revoies ton rhumato car avec un traitement qui fonctionne quel qu'il soit tu ne dois pas trop avoir de douleur. Moi je trouve que mon traitement me convient quand j'ai juste de légères douleurs dûes à la fatique en fin de journée. Si j'ai plus mal je voie pour augmenter la dose et si je n'ai plus mal du tout je me dis que je peux en profiter pour baisser la dose de médicament et ainsi j'essaie de garder en meilleure forme possible les organes du tube digestif.
Effectivement je pense que les médecins voient peut-être différement les choses avec les personnes qui ont des traitements depuis le plus jeune âge à cause des problemes de digestion et de la durée du traitement qui ne sera pas la même. Tant que c'est possible je pense qu'il retarde la prescription d'anti TNF pour en garder sous le coude??? C'est en tout cas le cas de mon rhumato.
Bon courage
Maïté

[lodieleslie]

merci a tous de vos réponses !! je n'ai pas eu encore de nouveau traitement jai rdv demain matin chez mon rhumato , car jai fait une irm de ma cheville droite et jai beaucoup d'arthrose ce que je navais pas avant, oui c 'est assez fatigant surtout a mon age mais jy suis habitué, jai eu beaucoup dinfiltration mais qui non pas fait grand chose malheureusement et qui ne me soulage que quelque temps.je me retrouve dans ton cas c 'est presque pareil cela me fait du bien den parler et de trouver des gens qui on la meme expérience que moi, jespere pouvoir changer de traitement car le metho me donne des rougeurs assez impressionante et de la fiévre et la cortisone ne me soulage plus jen est eu jusqu'a 5 mg par jour et jai redescendu la dose .Et jai deja fait un ulcaire a lepoque du aux medicaments qui me bousillait l'estomac.

[christine84]

bonjour alors ce rdv rhumato

[princessesteph]

bonjour lodieleslie
bienvenue
moi ca fait pas lgtps que je suis sur le forum
car je viens detre diagnostiquee il y a un mois
jai 27 ans
bon courage

[djamila]

Bonjour
Perso j’ai eu ma pr à l’âge de 12 ans et j’en ai 48 ans, toute une vie avec cette maladie, je prends 10mg de metho + corticoïde
Du moment que tu as toujours des inflammations aux articulations pour quoi ne pas augmenter la dose du metho (bien sûre avec l’accord du rhumato)
Bon courage

[lodieleslie]

Bonsoir a tous et merci pour vos encouragement c'est pas facile de vivre avec cette maladie.J'ai eu mon rdv au rhumato et il m'as remise sous profenid 3 par jour (50 mg) durant 10 jours et si cela ne fait pas d'effet jaugmente la crtisone (5 mg/jour) au lieu de 2 mg, pour linstant toujours mal a cette cheville elle est enflé et je peux a peine marcher et dans 15 jours radios et prise de sang pour voir si la maladie a progresser ou pas. voila les nouvellles
et bn courage a tous pour la suite et merci de vos reponses

[djamila]

Bonsoir
J’espère que ce nouveau traitement te donne une bonne efficacité et tu auras moins mal.
Donne nous de tes nouvelles.

[lodieleslie]

Bonjour a tous ,
je vien donner quelques nouvelles donc pour linstant aucun changement et toujours autant mal ma cheville est enflé.Cela fait plus d'une semaine que je sui sous profenid je pense augmenter la cortisone est passer a 5mg /jour comme le rhumato m'avais dis voila et merci a tous pour vos encouragement en espérant que mes douleurs vont se calmé en attendant d'allé a bordeaux debut mai pour changé mon traitement

[fradan]

Bon courage à toi Lodieleslie
et comme nous tous et toutes patience !!!

[nicole18]

http://www.facebook.com/group.php?gid=5 ... 994&ref=mf

[lodieleslie]

Bonjour a tous , je viens donner de mes nouvelles , j'ai eu mon rendez-vous hier au Rhumato et jai fait des radios( genous, coude, mains et poignet) tout va bien apart mon genoux droit ou il y aurait un probleme et ma cheville droite grosse nflammation !!! Il m'as arreté le metho vu que jai des plaques rouge fievre chute de cheveux et ya po longtemps d vomissemen ainsi que des malaises.En attendant il ma mise sous Apranax 550 mg (2 par jour durant 15 jours) et cortisone je continu 5 mg par jour il n'a pas voulut me l'augmenter pour linstant il preffere attendre le rdv a l'hopital de Bordeaux le 10 mai (en espérant quil me trouve un meilleur traitement plus efficace) car toujours aucun effet et toujours trés mal a ma cheville droite....... voila pour les nouvelles
bon courage a tous et a bientot

[christine84]

bon que vienne vite le 10 mai pour qu'il te trouve une solution,courage a toi et tiens nous au courant!!!!