TOCILIZUMAB RO ACTEMRA

[christine84]

merci cathy vraiment que ce nouveua traitement apporte du bien etre a Claire,pour les cours c'est franchement pas sympas tout de meme incroyable ça et la solidarité

[martinetel]

Bonsoir à tous,
le traitement semble faire un peu effet depuis deux jours, les réveils sont toujours aussi pénibles mais en journée elle va mieux, et pour vous Cathy comment ça se passe?

[christine84]

bonsoir enfin une bonne nouvelle esperons que ça aille de mieux en mieux

[cathy08]

Bonjour Martinetel,

Contente pour vous, patience en petit point positif déjà .
Pour moi , après avoir pu arr^ter la cortisone 5mg pdt 6j, j'ai du reprendre avec 1 bi profenid quotidien , MAIS MOINS DE DOULEUR, j'arrive à ne plus être obligée de me coucher 1/2 h en rentrant du boulot vers 18h, j'ai oublié que mes genoux existaient!!!! Par contre sciatique et curalgie s'enchainent... et me font terriblement souffrir la nuit .
De là à dire que c'est le traitement qui est en cause , à vrai dire je n'en sais rien . Ma prochaine perf est prévue jeudi 1 avril, on verra ce que me dira le professeur.
Je reste confiante , on attend.
Et vous , de nouveaux progrès ?

Biz
Cathy

[dstef1]

Bonjour,

je remonte ce sujet pour avoir des nouvelles du roactemra.
Je suis touché par la maladie de Still depuis que j'ai 6 ans environ et j'en ai aujourd'hui 43.
Mon traitement est à base de corticoides depuis une éternité (mes 17 ans environ).
Depuis 3 ans, je baisse mes doses de cortancyl et ai ajouté le métothrexate. Aujourd'hui, j'en suis à 9 mg par jour de cortancyl, sans pouvoir baisser.
La semaine prochaine, on attaque un traitement avec le roactemra. J'ai un peu l'impression ne naviguer à vue, mais bon, j'ai lu tellement de choses positives sur les biothérapies que j'y vais la fleur au fusil.

Cela dit, comment ça se passe aujourd'hui pour les personnes citées dans les messages précédents ?

[mamité]

Euhhhhhhhhhhhhhh.... La maladie de still et la PR ne sont pas la même chose:
A ma connaissance la maladie de still du aux tics se soignent avec une cure d'environ 6 mois d'antibiotique, alors que la PR est incurrable.
Est-ce vraiment de la maladie de still que vous êtes atteinte? Pour mon rhumato ça aurait été une bonne nouvelle si c'était ça car on aurait pu la soigner, mais domage...
J'espère que mes infos sont justes.
Bon courage
Maïté

[adelphia]

Mamité je pense que tu confonds maladie de Still (rhumatisme inflammatoire) et maladie du Lyme (due à la tique)

[dstef1]

C'est bien par la maladie de Still que je suis touché

[mamité]

Tes méa culpa J'ai bien confondu entre les 2.
Merci
Maïté

[martinetel]

Je peux vous donner de bonnes nouvelles,
ma fille a ce traitement en expérimentation depuis mars et son état est enfin stabilisé, plus de signes inflammatoires et pas d'effets secondaires à ce jour, elle prend encore du cortancyl 7.5 qui devrait bientôt être diminué et un ains,
les effets ont été rapides alors qu'elle était dans un triste état après un arrêt des traitements de fond de 8 semaines (obligatoire pour le protocole d'essai)

15 jours après la perf elle a commencé à aller mieux, et ça a continué, les articulations se sont dégonflés de moins en moins de douleurs et aujourd'hui nous en sommes à la 7eme perf et une stabilisation,
elle a la PR depuis l'age de 7 ans ,elle a eu metho, enbrel,imurel,et humira, sans jamais retrouver l'équilibre, autant vous dire que je desespérais , j'ai accepté ce protocole et elle va enfin pouvoir oublier (le plus longtemps possible j'espère) sa maladie;

je l'incite à refaire du sport (en dispense complète l'année dernière), elle a encore peur de se faire mal et manque de confiance en elle mais doucement je pense qu'elle va reprendre plaisir à bouger,
subsiste toujours de la fatigue mais plus de douleurs.

amitiés à vous tous
Martine

[dstef1]

je relance de 1.
Première perfusion de ro actemra cet après midi.
1/4 d'heure à très bas débit histoire de voir comment "j'accepte" le produit, puis passage du reste de la poche en 3/4 d'heure.
Tout s'est bien passé, rendez vous pour la seconde dans 15 jours.
Le rhumato m'a dit de ne pas m'attendre à quoi que ce soit avant une ou deux perfusions, l'objectif sous entendu étant de ne plus prendre du tout de cortancil (9mg/jour aujourd'hui), voire attaquer la diminution du méthotrexate (20 mg/semaine).
Je suis très très content d'avoir attaqué
J'espère juste pouvoir augmenter à terme la périodicité, parce que professionnellement, 15 jours, ça fait très lourd.