PR depuis le mois d'août, j'ai du mal à m'en sortir

[vfricou]

Bonjour à tous,
Je m'appelle Véronique, j'ai 44 ans. On m'a annoncé en août 2009 que j'avais une polyarthrite rhumatoïde (le facteur déclencheur a été apparemment une fracture du coude faite en vélo) et depuis je souffre, sans s'arrêter, pas un jour tranquille, bien que mieux supportable depuis ce mois d'août aux urgences gonflée de partout avec un bilan sanguin désastreux, une perte de poids importante, de la fatigue intense et des douleurs à en pleurer sans pouvoir rien faire. Ma rhumatologue me dit que ma PR est débutant et non érosive, qu'il faut attendre car cela va aller mieux... Je me sens toujours épuisée dès le matin, le moral à zéro, et des douleurs lancinantes depuis le mois d'août, j'ai du mal à m'en sortir! J'essaye -difficilement- de vivre le plus normalement possible, j'essaye de m'accrocher à la vie mais le sport que je pratiquais me manque (5 heures par semaine) et je ne sais pas si je pourrai en refaire, cela me prend la tête. J'ai bien sûr un traitement de fonds depuis septembre Métotrexate et même en injection depuis janvier (Métoject). Depuis février, elle m'a prescrit un nouvel anti-douleur puissant qui agit sur les nerfs et les douleurs diffuses et même sur la tête (Lyrica). Est-ce que quelqu'un prend ce médicament et en connait les résultats ? On m'a parlé aussi de sophro-relaxation pour me détendre et décontracter les articulations douloureuses, est-ce que quelqu'un pratique ? Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire et au plaisir d'avoir des réponses.
Bon après-midi à tous, le soleil est là, et bon courage
Véronique

[Corysande]

Véronique, le lyrica n'est pas un anti-douleur mais un anti épileptique, il peut être prescrit poru des douleurs neuropathiques. Je pense que vous êtes en échec de méthotrexate, cela fait 5 mois maintenant et vous devriez en ressentir les premiers bénéfices. Il serait peut-être bon de passer à autre chose comme les anti-TNF par exemple ; dans mon cas c'est arava qui a été prescrit parce que le méthotrexate ne me convient pas. Si votre rhumato n'est pas d'accord demandez un autre avis, c'est important, personnelement j'ai trop tardé, n'attendez pas plus. Vous n'avez pas d'anti-inflammatoires lors des crises ?
Bon courage pour tout.

[christine84]

bonjour veronique pour le traitement je ne pourrais pas dire mais tout comme coysandre,je pense qu'il y a un echec au metoject tout seul d'ailleurs cela fait deja quelques mois et le rhumato devrait proposer quelque chose a a ajouter au metoject,en tout cas bon courage car c'est tres douloureux et frustrant

[vfricou]

Bonjour Christine et merci beaucoup. Je gère au mieux mais on a vraiment l'impression d'être des cobayes et je ne sais pas si, au fond, les rhumatologues savent quoi faire pour nous soulager vraiment (malgré un éventail impressionnant de médicaments à avaler tous les jours)!
Gardons le moral, il fait beau. Bonne journée
Véronique

[christine84]

ben en fait il y a tellement de Pr differente que c'est une maladie difficile a stabiliser et comme beaucoup de traitements existent ,faut ariver a faire le bon choix moi j'ai pas l'impression d'etre un cobaye mais plutot que mon rhumato fait tout pour la stabiliser mais le sentiment que tu decrits je l'avais au debut car je voulais que ça aille tres vite et helas avec madame pr faut apprendre la patience courage a toi et vivement les resultats

[vfricou]

Merci beaucoup Christine

[vfricou]

Bonjour et merci aussi Corysande, je n'avais pas vu le message.
La rhumato qui me suit est d'un hôpital parisien, elle préfère attendre avant de passer aux anti-TNF car mes articulations ne sont pas du tout touchées (radios, IRM) malgré l'inflammation, j'ai encore les genoux et la cheville gauche visiblement gonflés ; il y a juste ces douleurs qui persistent depuis août, sans un jour de répit. J'ai bien sûr de la cortisone (10 mg le matin) en plus du traitement de fond, plus Doliprane 1 gr matin et midi + 2 di-antalvic le soir + 2 Inexium + maintenant Lyrica 3f/jour. Ca fait beaucoup surtout pour souffrir encore.
J'ai déjà pris un autre avis d'un rhumato en novembre dernier qui m'a dit que je pouvais faire confiance à ma rhumato et comme elle d'attendre les résultats du traitement pour pouvoir stabiliser la maladie.
Je pense qu'il faut que je sois patiente et, comme je le fais depuis un certain temps maintenant, gérer au mieux mes douleurs.
Merci pour vos conseils.
Bonne fin de journée.
Véronique

[helene12345]

Coucou véronique,

J'ai lu ton témoignage, et je vois que le méto ne te suffit pas.
Par contre je ne comprends pas du tout ta rhumato : pourquoi attendre des dégats irréversibles avant d'essayer un nouveau traitement ?
Tes radios sont bonnes, c'est super, mais si tu as aussi mal, c'est que la maladie avance. Plutot que de prendre des anti-douleurs puissants et des fortes doses de cortisone, il vaudrait mieux un "vrai" traitement, en complément du méto.
C'est quand même étrange, maintenant les médecins savent qu'avec notre maladie il faut "frapper vite et fort", selon l'expression consacrée ! C'est souvent la 1ère année qu'il y a le plus de dégats, le temps de trouver le bon traitement.
A ta place, j'irais quand même prendre un autre avis, on ne soigne pas la PR avec des anti-douleurs.
Excuse moi d'être un peu "brutale" mais ça me choque toujours de voir des témoignages comme le tien ...
Très gros bisous et bon courage.
Hélène

[veronique]

Coucou véronique,

J'ai lu ton témoignage, et je vois que le méto ne te suffit pas.
Par contre je ne comprends pas du tout ta rhumato : pourquoi attendre des dégats irréversibles avant d'essayer un nouveau traitement ?
Tes radios sont bonnes, c'est super, mais si tu as aussi mal, c'est que la maladie avance. Plutot que de prendre des anti-douleurs puissants et des fortes doses de cortisone, il vaudrait mieux un "vrai" traitement, en complément du méto.
C'est quand même étrange, maintenant les médecins savent qu'avec notre maladie il faut "frapper vite et fort", selon l'expression consacrée ! C'est souvent la 1ère année qu'il y a le plus de dégats, le temps de trouver le bon traitement.
A ta place, j'irais quand même prendre un autre avis, on ne soigne pas la PR avec des anti-douleurs.
Excuse moi d'être un peu "brutale" mais ça me choque toujours de voir des témoignages comme le tien ...
Très gros bisous et bon courage.
Hélène

salut !
j'ai envie de modérer un peu ce que dit hélène. les indications des biothérapies (anti tnf tels que enbrel, remicade, humira) sont pour le moment limitées aux personnes en échec du methotrexate, ou aux PR sévères avec atteinte osseuse. ce sont des traitements qui ont beaucoup, beaucoup d'avantages, mais qui sont dangereux, je pense que christine pourra en temoigner. pour moi, ton rhumato a raison d'etre prudent. après, si tu n'as pas d'amelioration après quelques mois de metho aux doses maximales, ce sera une autre affaire. mais il faut etre patiente. malheureusement. bon courage à toi

[christine84]

bonjour a tous en effet les anti tnf peuvent changer la vie comme moi ça me l'avait change mais ce sont aussi des produits qui peuvent devenir redoutable si par ex comme moi qui est les reins fragiles m'ont favoriser une septicemie foudroyante,attention j'ai bien dit que c'est parce que j'avais les reins fragiles,mais la tu souffres depuis le mois d'aout ,et tu as metoject depuis septembre la il y a un soucis faudrait peut etre en rediscuter avec ton rhumato,que disent les blilans sanguins?moi par ex apres 12 semaines de metoject rien n'avait bougé c'est pour cela qu'apres multiples examens je suis passée a enbrel,ma pr est active et severe mais pas erosive par contre courage,la je n'ai plus le droit de prendre enbrel on va passer a autre chose car mon rhumato m'a dit je ne peux pas vous laisser seulement sous metoject

[PieretteM]

Bonsoir à tous,

Je me joins au débat pour modérer et pour rappeler à Véronique que les anti-TNF sont de plus en plus fréquemment prescrits en première intention car les rhumatos savent qu'ils freinent les déformations et qu'ils peuvent mettre la maladie en rémission plus rapidement que les autres traitements "classiques". Et c'est heureux sinon il est inutile que la recherche progresse et que les malades n'en bénécient pas. Par contre ce n'est pas le cas des "nouveaux" traitements qui arrivent sur le marché. Bon je sais, je suis en rémission, mais j'ai une PR peu évolutive et peu érosive, c'est pas le cas de tout le monde.
Quant aux dangers des anti-TNF Véronique, il est désormais prouvé qu'ils ne sont pas plus "dangereux" que les autres traitements. Dans le cas de Vfricou, ce n'est pas de la prudence mais de la grande frilosité et je dirai même de l'irresponsabilité, on ne laisse pas un malade souffrir ainsi après 5 mois d'un traitement de fonds qui peut être considéré comme un échec. Les anti-douleurs ne sont pas la solution pour freiner la maladie et nous le savons tous. La patience elle en a eu, maintenant il faut reconnaître l'échec au Métho et envisager autre chose et ce n'est pas le large panel des traitements qui empêche de le faire !

Tout comme l'a souvent rappelé CHRISTINE elle a malheureusement un terrain qui la prédispose aux soucis qu'elle a récemment rencontrés et qui ont été aggravés, dans son cas, par Enbrel. Elle ne l'a jamais caché et l'a toujours bien précisé, tu me corriges Christine si je me trompe, OK

Je rejoins totalement HELENE, je suis choquée de lire des témoignages tels que celui de vfricou surtout de nos jours où nous disposons d'un tel panel de traitements.

VFRICOU après 5 mois de traitement il ne faut plus attendre, tu dis aller sur Paris, alors que près de chez toi il y a de très bons rhumatos. Attendre est beaucoup trop risqué car la maladie avance, alors prends un autre avis et changes de rhumato. C'est pas normal de souffrir ainsi. Il est évident que le Métho n'est plus adapté ; de plus je ne ferai nullement confiance à un médecin qui prescrit un anti-épileptique en disant que c'est un puissant anti-douleurs. Certes le Lyrica a une action sur la douleur et dans certains cas mais c'est limité !

Bon dimanche à tous, gros bisous et bienvenue à VRICOU parmi nous.

[christine84]

oui Pierrette c'est tout a fait ça car vraiment si j'avais pas eu de soucis aux reins moi enbrel commençait a changer ma vie

[veronique]

moi aussi l'Enbrel a changé ma vie, et je suis d'accord que sur beaucoup de temoignages de ce forum on a envie de dire aux gens de changer de rhumato. ça m'est arrivé quand je lis que certaines sont encore traitées par plaquenil ou sels d'or ou je ne sais quoi encore. mais on ne doit pas oublier qu'on est pas medecins, et qu'on a peut-etre pas toutes les cartes en main pour juger, peut etre son medecin a-t-il de bonnes raisons d'etre frileux ? on ne peut pas dire à tous les gens qui ne sont pas sous anti-TNF de changer de medecin !

[helene12345]

Sans forcément changer de médecin, on peut toujours prendre un autre avis cela n'engage à rien
Bien entendu, seul le rhumato est juge du traitement à nous donner, il y a heureusement beaucoup de "bons" rhumato !
Mais quelques uns sont encore frileux avec les nouveaux traitements, si véronique peut être soulagée par un meilleur traitement qui freine la dégradation, ce serait dommage de ne pas essayer.
Si son état de santé ne permet pas les anti-tnf, il y a d'autres classes de médicaments.
Généralement avec nos pathologies si au bout de 4 à 5 mois il n'y a pas d'amélioration, on change ...
Plutot que de donner des anti-douleurs très forts qui vont de toute façon "perturber" notre organisme , autant être "perturbée" par des choses qui soignent !
Gros bisous à tous.
Hélène.

[vfricou]

Bonjour à tous et un grand merci pour tous ces témoignages.
Finalement, c'est un peu déconcertant quand on lit tous vos messages, moi qui attends depuis longtemps pour aller mieux.
Il faut savoir qu'au bilan des 6 mois (en janvier), le bilan sanguin était positif (sauf encore la vitesse de sédimentation), pas de destruction osseuse (radios + IRM) et que la rhumato a confirmé le diagnostic d'une polyarthrite rhumatoïde débutante non érosive, donc il y a juste ce problème de douleurs à régler et c'est pour cela qu'elle m'a prescrit en plus de Metoject + cortisone, l'anti-épileptique (en sachant que c'est effectivement la tête qui régit les douleurs par les nerfs). Je ressens un léger mieux depuis une huitaine de jours, moins de douleurs et de raideurs, mais toujours les épaules, les mains et orteils, les genoux enflés et la cheville gauche très douloureuse, mais je marche mieux. J'y crois encore et toujours et j'espère pouvoir redevenir "normal" au plus vite et reprendre mes activités sportives, c'est mon souhait le plus cher ...
J'ai déjà pris avis avec un autre rhumato en novembre dernier (privé et non hôpital), qui m'a dit la même chose, on devrait arriver avec le traitement à stabiliser la maladie.
Alors finalement, je préfère suivre le traitement de fond actuel avant de me lancer dans un traitement plus lourd et contraignant, malgré mes douleurs, çà fait même peur. Et la rhumato n'est pas pour les anti-tnf pour l'instant, elle veut vraiment attendre et être sûre avant de se lancer dans ce programme. A suivre ...
Bonne journée et encore merci pour votre aide et vos témoignages. Bon courage à tous et toutes.
Véronique.