Bonjour,
voilà un petit moment que je ne m'était pas manifestée mais j'ai vraiment besoins d'aide (morale mais aussi d'éclaircissement). Je souffre d'une PR depuis 2 ans, j'ai déjà eu pas mal de traitements qui n'ont pas fait effets (novatrex, enbrel, Humira, j'ai fait une réaction allergique à rémicade) je suis actuellement sous orencia (j'en suis à ma 5ème injection) associé à méthoject 20, je me rends à l'hopital toutes les 4 semaines. Mais voilà début février j'ai fait une crise de recto colite hémorragique (je n'en avais plus fait depuis 18 ans!!) je suis sous pentasa. et pour compliquer le tout je suis asthmatique, donc fragile au niveau pulmonaire (j'ai fait une tuberculose en 99). En janvier La DLCO avait chuté étant sous méthoject on me l'a suspendu et j'ai du faire un scanner rapidement. J'en ai marre de cumuler toutes ces merdes (désolée de ma vulgarité mais la je suis au bout). Je passe ma vie chez les spécialistes (rhumato, pneumo gastro je fait de la kiné et je vois un psychotérapeute). Les médecins me disent que ce sont des maladies auto immunes, certes mais pourquoi je les cumule? est ce parce que psychologiquement je ne vais pas bien que mon corps réagi (à savoir si c'est le physique qui fait déconné le moral ou l'inverse!!)? je ne sais pas ou ça va s'arrêter. Les rhumato m'ont précisé que normalement la RCH était plutot associé à une spondiarthrite. Mais voilà j'ai une vrai Pr. Peut on cumuler spondiarthrite et PR??!!! Je ne sais plus ou je vais . Si vous vivez ce genre de chose, dites moi comment vous le vivez et le gérez au quotidien. Ou aidez moi peut être à comprendre tout simplement. Merci pour votre aide.
PR, RECTO COLITE HEMORAGIQUE et ASTHME
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Memphis1208
- Messages : 6
- Enregistré le : 31 août 2009, 21:17
Re: PR, RECTO COLITE HEMORAGIQUE et ASTHME
Bonsoir Menphis,
Vaste débat, le cumul des mandats ça me connait aussi, mais je n'exposerai pas mon cas au vu et au su de tous, j'ai envie de me préserver. J'ai toujours réussi à tout gérer mais il faut dire que j'ai un excellent suivi médical (c'est important) et un entourage tout aussi déterminant. Dans mon cas le boulot m'a tiré vers le haut, mais c'est à chacun de trouver le petit plus qui va faire que l'on va mieux se sentir et ce n'est pas facile.
Rhalala, la valse des RDV qu'est ce que j'en ai marre : 2 hospi à programmer en 2010 et 2 anesthésies ! mais j'ai pas le choix et puis j'ai pas envie d'aggraver mon cas.
Pour répondre à ta question, oui on peut avoir la PR et la SA.
Bon courage pour tout et gros bisous.
Vaste débat, le cumul des mandats ça me connait aussi, mais je n'exposerai pas mon cas au vu et au su de tous, j'ai envie de me préserver. J'ai toujours réussi à tout gérer mais il faut dire que j'ai un excellent suivi médical (c'est important) et un entourage tout aussi déterminant. Dans mon cas le boulot m'a tiré vers le haut, mais c'est à chacun de trouver le petit plus qui va faire que l'on va mieux se sentir et ce n'est pas facile.
Rhalala, la valse des RDV qu'est ce que j'en ai marre : 2 hospi à programmer en 2010 et 2 anesthésies ! mais j'ai pas le choix et puis j'ai pas envie d'aggraver mon cas.
Pour répondre à ta question, oui on peut avoir la PR et la SA.
Bon courage pour tout et gros bisous.
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Memphis1208
- Messages : 6
- Enregistré le : 31 août 2009, 21:17
Re: PR, RECTO COLITE HEMORAGIQUE et ASTHME
Bonjour PieretteM,
Merci de votre réponse mais sans vouloir vous offusquez elle ne m'a pas spécialement remonté le moral. Je suis actuellement dans une phase sans mais vraiment sans. Oui le boulot j'aimerais bien le reprendre mais je me rends une fois par semaine à l'hopital actuellement et les médecins me le déconseillent tant que le traitement ne fait pas effet. Et puis je pense, à la différence de vous, que mon entourage est nettement moins compréhensif que le votre et ne comprend pas pourquoi je ne peux pas assumer mon rôle de femme avec tout ce que celà implique. Je n'ai pas l'habitude non plus de m'étaler sur ma vie privée et mes problèmes mais arrive à un stade où il est difficile d'avancer. Alors à défaut de faire des bétises, j'ai préféré venir m'épancher sur ma vie et mes problèmes ici.
Mais dans tous les cas merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Merci de votre réponse mais sans vouloir vous offusquez elle ne m'a pas spécialement remonté le moral. Je suis actuellement dans une phase sans mais vraiment sans. Oui le boulot j'aimerais bien le reprendre mais je me rends une fois par semaine à l'hopital actuellement et les médecins me le déconseillent tant que le traitement ne fait pas effet. Et puis je pense, à la différence de vous, que mon entourage est nettement moins compréhensif que le votre et ne comprend pas pourquoi je ne peux pas assumer mon rôle de femme avec tout ce que celà implique. Je n'ai pas l'habitude non plus de m'étaler sur ma vie privée et mes problèmes mais arrive à un stade où il est difficile d'avancer. Alors à défaut de faire des bétises, j'ai préféré venir m'épancher sur ma vie et mes problèmes ici.
Mais dans tous les cas merci d'avoir pris le temps de me répondre.