en attente de diagnostic

[Pymousse]

bonjour,
je suis une maman de 30ans...
cela fait qq temps deja que je souffre de douleurs multiples, pour lesquels je n'osaient pas consulter ou qui ont ete mis sur le compte de pas grd chose..
et puis ces derniers temps, mes poignets devenaient tres douloureux, au point que mi janvier, le medecin m'a arrété (je suis aide soignante), les douelurs remontant dans les coudes et les epaules... quand il a fallu reprendre deux semaines apres, les douleurs que j'avais deja eu à mes jambes devenaient omnipresentent egalement, au point le matin surtout d'avoir du mal à marcher...
j'ai vu un neurologue qui a detecté un syndrome du canal carpien pour mes deux poignets, et je suis dirigée vers un rhumatologue pour le reste que je dois rencontrer mercredi... apres avoir entendu longtemps parler de la fibromyalgie, on me parle de polyarthrite... ils ont remarque une deformation osseuse sur mon pied à la cheville, et des deformation legeres aux doigts avec des petites, tres petites boules formés sur l'articulations des dernieres phalenges..
pour le moment rien ne soulage les douleurs, elles naviguent, sont plus presentes le matin et le soir, peuvent durer toute la journée et certains jours paraitre vraiment plus supportables... je dors mal, j'ai des engourdissements, je ne sais pas comment me mettre pour en pas avoir trop mal... meme mon dos me fait souffrir..
j'avoue qu'apres pres de 50 jours d'arret, et ses douleurs qui naviguent, paraissent moins presentent et reprennent de plus belles, et toutes ces questions sans reponses, le moral commence à flancher...
merci d'avoir pris le temps de lire, ça fait deja du bien de parler un peu de ses angoisses meme si je ne sais pas si cette maladie qui me rend si douloureuse...

[ptitefeedamour]

bonjour et bienvenue sur ce forum..
Je comprends bien tes douleurs et tes questionnements...au début pour moi aussi on ne savait pas ce que j'avais et pourtant...une simple prise de sang , des marqueurs présents ..et enfin un nom sur ces symptômes!!!
C'est plus facile une fois que le diagnostic est posé, on sait qu'il y a alors un traitement....
Je te souhaite beaucoup de courage , reposes-toi fort et va vite chez le rhumatologue.
Do

[Pymousse]

merci beaucoup pour ce petit message..
j'espere que la consultation de mercredi soir m'en apprendra plus...
c idiot, mais c vrai qu'apres que le neuro m'ait dit deja que pour mes poignets ct le canal carpien, je me suis dit " tu n'es pas folle, il y a un nom sur au moins une partie de tes soucis!!".. c inquietant et rassurant en meme temps...

merci encore

[ptitefeedamour]

re coucou,
tu sais moi aussi on a commencé par me dire il y a deux ans que c'était mon canal carpien...et maintenant mon rhumatologue me dit que c'était certainement ma pr qui commençait!!! J'ai aussi eu des doigts à ressaut, doigts qui restaient bloqués et qui faisaient horriblement mal quand je les dépliais avec mon autre main..il y avait des nodules en dessous et bien on m'a gentillement piqué de la cortisone dedans et oh miracle ; ça a disparu ...mais à ce moment-là le médecin aurait du avoir la puce à l'oreille et penser à la pr!!!!
deux ans de perdu!!!!
Parfois il faut un peu aider les médecins à voir clair!!!!
bon courage
Do

[Pymousse]

bonjour

alors rdv rhumato ce soir, j'ai le trouille allez savoir pourquoi..
mon kiné m'a fait dit de faire une liste de tout ce que je ressens avant d'y aller pour ne pas oublier de dire qq chose qui pourraita voir son importance..
mais je redoute de n'avoir aucune reponse, de me sentir bete ou je ne sais koi.

mon mari m'accompagne,avec mes louloutes... c rassurant de savoir qu'ils seront là, mme si ça ne changera rien je me sentirais appuyer....

je vous laisserais un message apres pour vous dire ce qu'elle en pense..

[Pymousse]

bonjour

et bien voilà, encore un peu d'attente...
le rhumato m'envoies passer des radios et me fait faire une nouvelle pds pour eliminer la polyarthrite... pour lui à l'examen, il pense que je suis atteinte de fibromyalgie, mais devant certains symptomes ils preferent pousser les recherches pour ne pas passer à coté de la PR...
à vrai dire je ne sais pas si je dois me rejouir de n'avoir que la fibromyalgie,, je n'ai pas l'impression que ce soit un cadeau non plus...
je v donc attendre les prochains resultats, je ne serais tout a fait sur que d'ici trois semaines, parce que certains resultats de la pds sont longs à obtenir et je le revois à ce moment... donc j'attends, encore... et pas tres rassurée j'avoue

[josette27]

bonjour je suis aussi atteinte de cette pr il est vrais que les diagnostiques sont quelque fois long a trouvé et certains traitement non efficace mais ce qui est le plus important c'est de prendre le temps de vous ecouter de vous reposée les douleurs sont trés difficile a vivre j'espere que votre famille vous entoure ne perder pas le moral il existe dans les hopitaux des service pour parler de la douleur renseigner prés de chez vous si vous voulez j'ai crée un site sur facebook qui s'appelle andar et avec ma fille nous recoltons des informations sur le net pour ensuite les faire partager avec d'autre personnes comme nous courage !!! gros bisous a vous et tenez la route la vie vaux le coup josette

[Pymousse]

bonjour

donc premiers resultats : la CRp est augmentée... les radios ne montrent pas grd chose...
j'attends donc les autres resultats de prise de sang, que j'aurais la semaine prochaine pour les facteurs rhumatoides etc..
encore un peu d'attente pour mettre un nom sur ces fichues douleurs.... et ces brulures.. mes mains et parfois mes pieds se mettent à rougir et à me bruler...
c desagreables en plus des douleurs quotidiennes...

merci pour vos messages....

[Pymousse]

bonjour

un petit mot parce que j'avoue m'inquieter...
cette nuit, enormement de douleurs, cheville et deux doigts...
ce matin, je les trouve un peu gonflé, mon mari me dit : oui peut etre.. mais en fait je le sens parce que j'ai du mal à les plier, je ne peux pas les plier autant que les autres... je me dis que ce sont mes nerfs, j'attends les resultats, et je m'inquiete...
voilà j'avais juste besoin d'en parler, j'ai mal ce matin, et j'en ai marre des douleurs, je dois m'occuper de ms deux louloutes on est mercredi, et je me sens si fatiguée et les douleurs sont si invalidantes...

[christine84]

bonjour pymousse ce sont des gonflements articulaires que tu as c'est pas inquietant meme presque normal avec la pr mais douloureux j'espere vivement rapidement une bonne prise en charge car c'est tres dur moralement et si le traitement marche bien tes gonflements diminueront

[christine84]

juste un truc je vois que tu dis qu'il faut 3 semaies pour les resultats de pds c'est bizzarre moi je les ai eu tres rapidement

[gigiyiyi]

Courage à toi, tu devrais avoir des réponses prochainement.
Je ne connais pas les symptômes de la fibromyalgie mais si tu as une PR, ces douleurs sont "normales" et elles devraient diminuer un peu au cours de la journée (mais ce n'est pas non plus systématique que ça diminue dans la journée).
En attendant, c'est vrai qu'avec des enfants, c'est particulièrement difficile... Alors encore une fois, bon courage !

[Pymousse]

merci pour vos messages..

Christine84, en fait une partie de la pds devait etre envoyé à Lyon parce qu'ici ils ne faisaient pas les tests avant.. ça demandait du temps.. finalement ils le font maintenant, donc elle m'a dit dix jours, je devrais donc les avoir en debut de semaine prochaine...
est ce qu'on a forcement les facteurs rhumatoides etc... tout de suite quand on developpe la polyarthrite?? j'ai cru voir que certaines personnes ne presentent pas de signes sanguins au debut de la maladie?

gigiyiyi, merci pour ce message...
les douleurs sont fluctuantes dnas la journeé, là ça va mieux que cette nuit, mais parfois ça repart dans le journée... parfois, mon genou se blque ou mes doigts, çame lance, j'ai des coups d'electricité dans certains membres, et puis j'ai cette sensations de brulure tres desagrable : mes mains se mettent à bouillir et deviennent tres rouges et tres chaudes.. alors que dh'ab je suis plutot gelée... je ne peux plus marcher longtemps, 10 minutes et apres j'ai tres mal, rester debout comme quand j'attends à une caisse de magasin devient impossible.... et ma derniere commence à avoir du mal avec le fait que je ne peux plus la porter comme avant pour moi ça devient dur de le faire et elle ne comprend pas pourquoi et me demande sans cesse quand j'aurais plus mal...!!! la grande comprend mieux, elle a 6ans et elle meme connait bien ce que c que d'etre malade (elle est cardiaque congenital) alors elle m'aide beaucoup et est tres independante... c un bonheur.. et j'ai la chance que mon mari m'aide aussi beaucoup... d'ailleurs il culpabilise en me disant qu'il aurait du plus m'aider avant meme si je lui repete que ça n'aurait rien changé.... je crois que le diagnostic enfin posé ce sera malgre tout plus facile à vivre : on saura enfin comment se situer envisager l'avenir etc... il faudra s'adapter, c dur, ce ne sera pas facile mais au moins on aura plus à se poser de question tout le temps, et remuer ça dans notre tete...

merci encore pour vos messages

[carine83]

Bonjour

PAs trop le courage de rester à l écran ... Je suis dans le meme cas que toi Courage !!! Se sentir comprise c est bdéjà énorme alors sache que sur ce forum j ai trouvé de la comprehension et qu'à mon tour je t offre la mienne Courage !!! Et à très vite avec un meilleur moral !!!!
Carine

[Pymousse]

bonjour

juste pour te souhaiter bon courage à toi aussi..
les journées passent et se ressemblent, c long... je suis fatiguée, j'ai l'impression de ne jamais me reposer suffisemment mais je me bouge un peu dans la journée, j'ai les filles etc... hier soir on a commencé à leur parler, la petite me faisant des coleres : je veux que tu me porte, quand est ce que tu n'es plus malade... alors on a essaye de leur dire que ce serait encore long... sans trop nous avancer, on en sait rien de sur pour le moment..
qq jours encore à attendre, en esperant qu'il n'y ait plus de doute ensuite quelque soit les resultats!!