Grossesse, allaitement et enbrel

[gigiyiyi]

Bonjour,

J'ai vécu récemment une grossesse (et une attente de grossesse) sans traitement de fond, avec du cortancyl uniquement, mais depuis l'accouchement il y a 6 mois, la PR est devenue nettement plus agressive et le cortancyl ne suffit plus du tout à rendre la douleur supportable. J'ai fait un passage par la salazopyrine, compatible avec l'allaitement, mais ça ne marchait pas très bien et j'ai eu des effets secondaires qui m'ont obligé à arrêter. Je commence à avoir sérieusement des difficultés à m'occuper de mon bébé ; ma rhumato compte donc me mettre sous enbrel dés que ma fille sera sevrée (c'est en cours).
Je me pose des questions par rapport à une prochaine grossesse éventuelle (et espérée).

J'aimerais savoir s'il y en a parmi vous qui ont eu une grossesse après ou même pendant avoir été sous enbrel. Si oui, à quel moment avez-vous arrêté l'enbrel ?
Y en a-t-il parmi vous qui ont eu une grossesse ou un début de grossesse sous enbrel ?

Même question pour l'allaitement. J'ai lu sur un site espagnol (e-lactancia) que l'enbrel serait compatible avec l'allaitement, mais toutes les informations que j'ai trouvées sur les sites français et américains sont beaucoup plus circonspects quant à l'utilisation d'enbrel pendant l'allaitement. Y en a-t-il parmi vous qui ont déjà allaité en étant sous enbrel ?

Merci.

[Vivie]

Coucou
il est normal qu'après une grossesse la maladie se soit agravée... C'est ce que l'on appelle le rebond et malheureusement peu y échappe....

Alors Enbrel ou pas c'est la grande question et malheureusement, il serait bien peu prudent de te dire oui...Pourquoi? är manque de recul bien sûr.... Moi il m'a toujours été dit que l'enbrel passait dans le lait maternel donc cela ne serait pas très prudent d'en faire profiter ton enfant surtout s'il n'est pas malade... Et comme on ne peut pas savoir les conséquence que cela peut avoir car l'enbrel n'a pas 15 ans de recul donc peu d'enfants nés sous enbrel son actuellement parents on ne peu pas être surs des effets sur la génération suivante... Je suis fille distilbène, ce médicament distribué largement aux femmes des années 70 et qui c'est avéré une vraie cata pour leurs filles (surtout les garçons ont été moins touchés) quand elles ont voulu avoir des enfants elles-mêmes) Mon rhumato m'a dit qu'il valait mieux ne pas avoir de nouvelle grossesse cr on ne savait pas quels étaient vraiment les conséquence de l'enbrel et que l'arréter était dommage car tu en perds tous les bienfaits.... De plus si ta PR est sévère, il te faut être rapidement soignée, et éviter de se fatiguer surtout les articulations.... une grossesse n'est pas vraiment géniale avec une PR actve...Je le sais je l'ai fait, je ne regrette pas car Eytan est génial mais cela a été extrèmement dur, douloureux, contraignant... et cela s'est transformé en dépression et beuacoup de mal à remonter... C'est encore dur aujourd'hui.... Donc .... il faut être prete à arrêter son TTT, à souffrir et à faire abnégation de plein de choses... cela doit impérativement être réfléchi à deux au moins et avec les médecins....

[gigiyiyi]

Bonjour Vivie et merci beaucoup pour ta réponse. Je t'avais déjà lue à l'occasion de ma première grossesse, et ça m'avait bien aidé à tenir le coup (la grossesse a été longue à venir, plus de 2 ans, et j'ai parfois eu des doutes et envie de tout arrêter... te lire m'a aidée à ne pas craquer et aujourd'hui, je ne le regrette pas du tout du tout, même si en ce moment, ce n'est pas le top).

Je pense que tu as raison, pour l'allaitement, il ne faut pas prendre le risque de transmettre l'enbrel au bébé, même si apparemment, la théorie semble indiquer que ce serait sans danger.

Pour la grossesse, je reste vraiment dans le doute. Il ne me semble pas envisageable de continuer en ce moment sans traitement de fond car j'ai trop de mal à m'occuper de ma fille qui a 7 mois bientôt et demande de plus en plus d'efforts physiques de ma part, et puis même tout simplement parce que j'ai trop de mal à m'occuper de moi-même... En ce moment, juste prendre une douche relève parfois de l'exploit...
Je pense qu'une deuxième grossesse dans ces conditions sera difficile à envisager... Alors quoi qu'il en soit, je vais prendre un traitement au moins pour quelques mois, histoire de reprendre du poil de la bête et puis je verrai si je suis prête à recommencer l'aventure de la grossesse (et surtout de l'attente de la grossesse)...

Sinon, j'ai trouvé un guide pratique de la grossesse et de la PR sur le site internet de l'hôpital saint-antoine de Paris. Dans ce document, il est dit qu'on peut arrêter l'enbrel 3 semaines avant d'arrêter la pilule. Ce serait déjà mieux que les autres traitements que j'avais eus avant et qui nécessitaient 6 mois d'arrêt avant conception.
Ma rhumato pense même que je peux même attendre de savoir que je suis enceinte pour arrêter. Ce serait vraiment top. Mais je vais encore guetter les publications sur le sujet car toutes les informations ne sont pas cohérentes et je n'ai pas envie de prendre de risque pour ce peut-être futur bébé...

Merci encore pour ta réponse. J'espère que de ton coté, tu vas mieux et que tu profites bien de ta petite famille.

[Vivie]

C'est gentil de me dire cela et cela me touche car au moins mon expérience a pu servir quelqu'un!!!!
Prends le temps de te remettre de ta première grossesse et de ta fille.... Et mon conseil est surtout de ne pas avoir les enfants trop proches... Moi ils ont deux ans (presque jour pour jour...) de différence et c'est très lourd. Mais j'étais pas très jeune et pas encore avec un TTT de fond efficace. Donc on a a profité de l'échec du MXT pour mettre en route le deuxième... Mais attention, le corps se souvient et si Choupette a mis 2 ans à venir, Choupi est arrivé en ... 15 jours....... pas le temps de souffler

Mon erreur est d'avoir commencé une grossesse sans avoir été réellement en forme.... Donc j'ai mal vécu ma grossesse, mon après grossesse.... Résultat encore plus de fatigue plus de douleur et le cercle vicieux de la dépression... Maintenant ça va mieux et pour le plaisir de certains anciens je te mets des photos...

Choupette cette été

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Choupi

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[gigiyiyi]

Ah Vivie, ils sont super mignons tes enfants... Je dois avouer que ça donne plutôt envie d'en avoir d'autres...

Malheureusement, je ne suis plus très jeune non plus (pour avoir des enfants du moins, parce que sinon, j'ai encore l'impression d'être jeune ). J'ai 37 ans, alors soit j'essaie d'avoir un autre enfant assez rapidement, soit il y a une grande chance que ma puce reste fille unique...
On verra. Pour le moment, le quotidien me parait parfois vraiment difficile. Je suis en attente de la prise en charge à 100% pour pouvoir commencer l'enbrel et la cortisone ne semble plus faire autant d'effet qu'avant... J'ai mal et je commence à ressentir l'usure de la douleur qui ne passe jamais... Le temps m'a rarement paru passer aussi lentement.
Enfin, bon, il faut voir le bon coté des choses : je vais bientôt battre le record du changement de couche le plus long du monde ! Ce qui me donne l'occasion d'inventer des tas de chansons pour faire patienter la puce.

[Vivie]

et dans ces cas là on reve du jour où ils mettront des pull'ups!