Bonjour à tous

[Sandrine1680]

Bonjour, je m'appelle Sandrine, j'ai eu trente ans la semaine dernière, je suis belge et en attente de diagnostic pour la PR.
J'ai des douleurs aux articulations des doigts, des orteils, des genoux, des épaules et des hanches avec raideurs matinales surtout aux niveaux des doigts et des genoux. Je ne sais pas rester longtemps dans la même position (couchée sur le côté par exemple) car mes hanches et mes épaules me font souffrir et je dois absolument bouger. Au mois de décembre, j'ai eu des gonflements de la plupart des doigts à chaque main avec des nodules sur le côtés des articulations. Les douleurs sont là depuis plus ou moins un an et par période seulement. Je ne me suis pas trop inquiétée car j'ai un peu d'arthrose dans le bas du dos et ai pensé que c'était sans doute cela. Mes petits doigts sont assez déformés et là aussi j'ai pensé à de l'arthrose déformant. Suite à cette "crise" du mois de décembre, j'ai fait qq recherches internet par rapport aux symptomes et la pr m'est apparue. Là j'ai un peu commencé à m'inquiéter et suis allée voir mon médecin traitant. Elle m'a desuite parlé de la pr et m'a dit qu'elle se déclarait souvent à l'approche de la trentaine. Elle m'a prescrit des tests sanguins et une radio des mains. Test sanguin négatif et suspicion de pr pour la radio à la main gauche. Grosse déprime car quand je vois tout ce que cette maladie implique, j'ai peur de l'avenir. J'ai trois enfants et ai recommencé à travailler depuis seulement 5 mois. Je suis déjà passée sur ce forum pour voir tout vos commentaires et j'admire votre courage. Suite à ces résultats, mon médecin traitant me conseille de prendre rendez vous rapidement chez un rhumatologue. Chose faite. Elle me dit que certains signes font penser à cela mais ne l'affirme pas. Elle me fait faire une scintigraphie ainsi qu'une écho des mains. Résutats: Scintigraphie, rassurante d'après le médecin traitant,pour ce qui est de l'écho,épenchement dans un seul des doigts à la main droite. Alors là je ne sais plus ce que je dois penser. Il faut dire que les gonflements et nodules ont disparu après prise d'anti-inflamatoire donc.... En attendant les douleurs sont toujours là ainsi qu'une grande fatigue. Chose étrange, on me suspecte une pr à la main gauche et j'ai un épenchement à la main droite!!! Rien à la gauche. Bizarre! J'ai de nouveau rendez vous avec la rhumato jeudi qui me dira ce qu'elle pense des résultats. Bref c'est le chaos dans ma tête.
Sincèrement j'espère me tromper et ne pas être atteinte de cette maladie mais d'un autre côté j'ai peur que les examens ne confirme rien et qu'on passe à côté de la pr et ainsi être traitée trop tardivement. Ca peut parraitre étrange mais j'ai peur des deux pronostics:
si c'est oui, il faudra bien l'assumer et essayer de vivre avec.
si c'est non, je vais me tracasser à chaque douleur de savoir si on n'est pas passé à côté.
C'est bien compliqué tout çà, vous ne trouvez pas?
Je suis contente de m'être confiée sur ce forum car j'ai l'impression que la majorité des gens prennent mes angoisses pour des chimères mis à part mon mari.
Peut être qq un pourra-t-il me dire ce qu'il pense de mon "cas" lol?
Merci à tous

[Vivie]

Coucou

Tout d'abord bienvenue chez nous, nous espérons que pour toi ce ne sra qu'un passage et que ton diagnostique sera différent mais en attendant tu es la bienvenue.

Je ne suis pas médecin mais il est vvrai que ce que tu relate ressemble pas mal à une PR... Une bonne petite crise.... Comme tu as déjà pu lel ire le diagnostique est difficile sans résultat sanguin probants et en plus il est difficile d'annoncer cette maladie pour les médecins donc ils ne le font que si vraimet ils en sont surs... et de temps en temps c'est exaspérant... MAis cette maladie d'ailleurs est une maladie qui apprend la patience car malheureusement quelle que soit l'étape, il faut patienter....

Moi je suis Vivie, et je suis dans le coin depuis un peu plus de 3 ans (déjà!) et j'ai trouvé ici tout pour m'aider à surmonter la maladie, les épreuves et cie... J'ai deux enfants, Choupette et Choupi, qui ont été un certain temps les mascottes ici... Je suis connue pour être un clown car je pense que ce que nous vivons est tellement affreux et dur que seul la pitrerie et l'humour peuvent nous permettre de surmonter cela..... Cela ne m'empèche pas d'être sérieuse et déprimée aussi!

Ton cas n'est pas le pire : tu vas penser que je suis folle ... Mais au moins tu as le soutien et la compréhension de ton mari ce qui est très important que ce soit une PR ou non....
Aujourd'hui les PR sont assez bien prises en charge. Mais les TTT sont lourds, souvent lents à agir mais nous avons une grande chance : les recherches sont en plein boom et il n 'y a pas une seule année sans sortie d'un nouveau protocole ou d'un ancien "amélioré" ... l'Orencia, le Ro-Actemra montrent que de nouvelles pistes pour nous soulager existent et même si cette maladie est incurable, aujourd'hui on ne pense plus simplement à soulager mais on pense surtout à la rémission!!! Avant la rémission semblait impossible.... Aujourd'hui c'est un fait établi : la PR peut être en rémission surtout avec les nouveaux traitements mais aussi avec les anciens.... Je pense notamment à Isa31, cette jolie jeune fille qui est arrivée sur le forum un jour complètement catastophée car sa vie s'était arrêtée en plein examens alors qu'elle était à l'étranger. Une PR très sévère fulgurante qui l'a cloué au lit.... à peine deux ans plus atrd , elle était là en septembre sur le stand du forum à Paris en REMISSION... On en a presque pleuré..... Alors aujourd'hui l'image de la PR n'est plus un fauteuil roulant mais un joli sourire. Les pr déformantes deviennent rares et sont souvent très vite controlées par les biothérapies qui n'ont pas d'effets secondaires contraignants comme vomissements nausées... En revanche il faut faire attention à ne pas laisser une infection s'installer mais ça, on apprend les gestes et l'hygiène de vie nécessaire et je ne connais pas grand monde qui ont eu un gros problème de ce coôté là tant que l'on fait attention... Se laver les mains 10 fois par jour, il y a plus conrtaignant comme effet secondaire!!!! et les vieux traitements comme sels d'or, salazo et autres TTT lours dingues ne sont presque plus utilisés... Le MTX résiste mais si on est totalement allergique à celui-ci, ce n'est plus un trop gros problème il existe l'Arava et les bithérapies, bien que plus efficaces avec le MTX peuvent agir en monothérapies aussi....

OK la PR ce n'est pas non plus un super truc... cela reste une sal....p..... et je ne souhaite cela à personne mais il faut apprendre à popsitiver et surtout à se battre pour garder la tête droite et hors de l'eau.... Donc tu es ici la bienvenue oour toute question, mais aussi pour hurler ta rancoeur et ta douleur... Tu peux aussi et je te le conseille fortement rire sur le forum rires et délires, ou même tout simplement passer et donner de tes nouvelles; Il y aura toujours deux yeux et 10 doigts pour t'écouter et te répondre. Bonne nuit et courage nous sommes là et ton mari aussi!

[ptitefeedamour]

coucou, directement j'ai été attirée par ton message car je suis belge moi aussi ..
Suis nouvelle ici aussi car on ne vient de diagnostiquer ma pr que depuis 3 semaines et heureusement comme dit Vivie, il y a des traitements!!!
Le pire c'est quand les médecins trainent pour poser un diagnostic!!
Dis-moi, tu viens de quel coin de Belgique et où vas-tu te soigner?
bon courage et j'espère que ce forum t'aidera...
Do

[Vivie]

ptitefeedamour ... Quel joli pseudo et vive la belgique et les belges!!!!!



(je ne suis pas belge.... mais bon.... bienvenue quand même à toi ...)

[ptitefeedamour]

coucou et merci de ton accueil Vivie!!

[Sandrine1680]

Coucou,
Tout d'abord merci Vivie de ton soutien et de tes explications. J'adore ta phylosophie et espère pouvoir réagir de la même façon quand je serais fixée. A toi petitefeedamour, je suis du côté de Verviers dans la région de Liège et suis donc suivie par une rhumatologue du Centre Hospitalier de Verviers. Et toi? Peut être aura-t-on l'occasion de se voir un jour!! Comment réagis-tu à ce pronostic et comment l'a-t-on confirmé? Merci à vous deux pour vos messages et je sens déjà que ce forum va m'être d'un grand réconfort.
Bizzzzzz

[BRIAND]

Bonsoir ptitefeedamour »
Vous écrivez :
Le pire c'est quand les médecins trainent pour poser un diagnostic !
Ayant 33 ans de PR et cotoyé beaucoup de malades, Moi, j'avais attendu 18 mois, une amie encore plus à me ''confirmer '' une PR.
Maintenant tout évolue vite et les rhumatos font plus de recherches avec plus de moyens et tant mieux.
Bienvenue à nos nouvelles amies Belges
Cordialement
BRIAND

[ptitefeedamour]

coucou Sandrine,
moi j'habite dans la province de Liège , près de Hannut, mais c'est à Saint-Georges qu'est mon rhumato.
C'est lors d'une prise de sang fin décembre qu'on a vu que mon facteur rhumatoide était élevé, mais en même temps, j'avais une grosse anémie , aussi on a d'abord cherché pourquoi je perdais mon fer.Parmi toutes les recherches, une visite chez le rhumato s'imposait surtout qu'il existe une anémie du à la pr mais pas avec perte de fer !!
Le rhumato a pensé tout de suite à une pr vu mes douleurs et raideurs mais il a voulu confirmer en demandant mes anti- corps spécifiques ( ant-ccp) et là c'était aussi positif, donc pas d'hésitation, j'ai tout de suite eu un traitement de fond.(Ledertrexate).
Entre-temps j'ai eu de la cortisone qui m'a fait beaucoup de bien, je suis d'ailleurs encore sous ses bénéfices positifs....
En Belgique , dès que tu es diagnostiqué PR , le médecin entre un dossier à la mutuelle avec un questionnaire pour savoir ton stade, des rx des mains, poignets et pieds et poumons.. tu peux aussi directement avoir une demande pour du Celebrex, un anti inflammatoire.
Pour l'instant je suis soulagé de mes douleurs, moralement , aussi ça me rassure de savoir ce que j'ai, je veux espérer que les avancées de la recherche vont m'empêcher de me déformer et ralentir la progression de la maladie....
Il n'y a qu'un ennui pour l'instant, c'est une grande fatigue mais je crois que mon corps doit s'habituer à mon traitement de fond...
Voilà tu sais tout;si tu veux, je suis à ta disposition pour te répondre surtout quand tu auras été voir ton rhumato mais je ne suis qu'une nouvelle ici!!!mdr
à bientot
bon courage
Do

[christine84]

bonjour sandrine j'ai l'impression de me lire ça a comencé comme toi pour les noudles ça ne vient pas des traitements j'en ai aussi quelques boules par çi par la souvent elles disparaissent quand on prend un traitement pour la pr on attend alors la suite courage a toi

[veronique]

Chose étrange, on me suspecte une pr à la main gauche et j'ai un épenchement à la main droite!!! Rien à la gauche. Bizarre!

bonsoir sandrine ! je suis véro, la "doc" du coin, que la PR n'a pas non plus épargnée
la PR risque de toucher plus ou moins toutes tes articulations à un moment ou un autre, fort heureusement pas toutes à la fois ! mais au contraire de l'arthrose, on ne peut pas dire que tu as une PR à la main et pas au genou, c'est une maladie générale. D'ailleurs, dans le temps, quand y avais pas tous ces traitements, les gens avaient des atteintes pulmonaires, cardiaques...
tu verras que souvent on va te trouver des atteintes cliniques ou radiologiques à des endroits qui te font pas mal du tout, et au contraire rien du tout à l'articulation qui t'empeche de dormir...
il faut que tu gardes courage, le plus dur est la periode que tu vis en ce moment, jusqu'à ce qu'on te trouve un bon traitement, après ça ira mieux, juré !

[Vivie]

Je réitere c'est cool d'avoir uune "doc" parmi nous..... Fais gaffe le surnom va te rester

[Sandrine1680]

Coucou à tous!
Eh bien que de messages!!!! Ca fait chaud au coeur de voir qu'on vous écoute et qu'on vous comprend malgré le fait que la PR n'ait pas été encore clairement diagnostiquée pour moi. Je vous remercie sincèrement pour cela!!! Je ne sais pas où tout cela va me mené mais ce que je sais aujourd'hui c'est que je ne serais jamais seule avec mes peurs, mes craintes, mes doutes.... Je vous tiendrais au courant de ma consult chez la rhumato ce jeudi. Espérons qu'il en ressorte autre chose que des "begayements" et qu'on ne va pas tourner inutilement autour du problème. Ca fait plus d'un an que mes douleurs jouent du "cloclo", çà s'en va et çà revient lol. Je n'accepterai pas de m'entendre dire que je n'ai rien et çà grâce à vous, à vos témoignages et vos expériences. On a trop tendance, comme je l'ai lu plus d'une fois, de mettre nos douleurs sous silence en se disant que c'est pas grand chose, que çà va passer... Finalement çà ne passe jamais très longtemps et le temps est si précieux qu'on ne peut le gaspiller. Je me posais la question de savoir si un des symptômes de cette maladie était la fatigue?? Pour ma part je suis très fatiguée depuis une grosse année ce qui correspond avec l'arrivée des douleurs de façon plus régulière. Je me disais que c'était peut être le boulot et mes trois trésors qui "mangeaient" toute mon énergie mais je me dis aussi que ce n'est pas possible que ce soit à ce point-là.
Encore un grand merci à vous tous, c'est un grand réconfort de vous lire.

[mamité]

Pour la fatique OOOOOUUUUUUUUUUUUUIIIIIIIIIIIII.

[Vivie]

Et oui la fatigue c'est notre point commun à tous!!!!!!
Si la PR peut être très différente d'une personne à l'autre je ne connais personne qui ne soit pas fatigué avec une PR... Et ls TTT n'arrange rien! Il faut arriver à trouver le bon équilibre et surtout : SE REPOSER (Aors là, c'est l'hopital qui se fout....) . Non sans rire, le repos dit articulaire, c'est à dire le canapé, est impératif si on veut se préserver...Bien sûr facile à dire mais dès 16h30 c'est la course à l'échalotte.... Je sais ce que c'est même si chez moi on est tout petit (1 an 3/4 et 3 ans 3/4)... Mais il faut y arriver absolument.... Pas évident.... surtout poru le moral car ça fait vraiment malade.... ben oui mais bon... on est Malade........

Bon courage et donne nous vite des nouvelles encourageantes!

[Sandrine1680]

Bonjour à tous,
Merci Vivie et Mamité d'avoir répondu à ma question pour la fatigue. Aujourd'hui c'est pas la grande forme. Je me suis réveillée cette nuit avec une douleur impossible au coude gauche. A tel point que j'ai cru un instant qu'il était cassé!! J'avais déjà eu mal à l'un ou l'autre coude en me réveillant le matin mais jamais au point d'être réveillée. Je me doute que vous avez tous vécu cela!!!!! La douleur persiste toujours et à mon avis ne me quittera pas de la journée! Encore heureux que je ne bosse pas aujourd'hui. Il me tarde que l'on pose un diagnostique et qu'un traitement soit établi.
Pour Vivie, tu es bien courageuse d'arriver à assumer avec tes petits bouts. Moi j'ai 3 enfants. Gwenaëlle qui a 11 ans et demi; François qui a 8 ans et demi et la petite dernière Estelle qui a 5 ans. Ils ne sont plus tout petits même si ils ont encore beaucoup besoin de moi. J'espère pouvoir être là pour eux autant que possible.
Bisous à tous et encore merci pour vos encouragements!!!