demande conseils travail

[claire30]

bonjour à tous et à toutes
j'ai une polyarthrite depuis 2006 ,j'étais sous plaquénil , jusqu'à l'an dernier tout aller assez bien . depuis j'ai essayé plusieurs traitements avec des échecs et actuellement je suis sous salazopyrine .je n'ai plus de poussée inflamatoire . je viens vous demander de l' aide car je ne sais pas trop comment faire au niveau de mon travail . je suis employée fruits et lègumes en hypermarché , jusqu'à maintenant je travaillais surtout l'après midi et j'arrivais à gérer plus ou moins mal .pendant cette derniere année je n'ai pas pris d'arrêt maladie ,je faisais avec la fatigue et les douleurs .
Il y a eu des changements dans l'organisation de mon rayon et comme j'ai toujours beaucoup travaillé , mes supérieurs me font travailler tôt le matin et faire beaucoup plus de manutention . je suis de plus en plus fatigué et j'ai douleurs au pieds et aux genoux à force de porter du poids , mon pied s'avachit .
mon employeur sait que j'ai la polyarthrite sans plus .
je suis en train de demander le statut de travailleur handicapée ; mais voilà comment faire pour changer la vision qu'ils ont ou qu'ils veulent avoir de moi : une bosseuse . je suis en train d'augmenter mes problèmes de santé à cause de mon travail qui est de + en + pénible .comment avez vous fait pour obtenir un changement de poste ? j'ai peur d'en parler avant d'avoir obtenu ce statut et en même temps si je dis rien comment m'y prendre pour leur présenter ?
je vous remercie pour votre aide .claire

[veronique]

plaquenil, salazopyrine... .... change de rhumato !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
il y a des gens de tous les coins de la France sur ce forum, on doit bien pouvoir t'aider à trouver quelqu'un de bien.un hospitalier de preference. tu habites où ?
sinon pour avoir un aménagement de poste le mieux est de voir ton medecin du travail.
bon courage, bis

[veronique]

en relisant mon message je me rend compte que c'est pas très clair. ces traitements sont vieux,dépassés, et de loin, ils ne devraient plus etre prescrits, car on dispose de beaucoup mieux !

[claire30]

bonsoir et merci pour votre réponse

oui vous avez raison ces traitements sont vieux , mais le plaquénil a bien fonctionné pendant 3 ans .la salazopyrine fait effet aussi , je n'ai plus de douleurs mais doigt ne sont pas bloqués le matin , mis à part quand je travaille vraiment trop .j'en ai parlé avec ma rhumato et elle dit que ma pr est une petite pr ( bon j'avoue que ça me plait pas toujours parce quand j'ai mal c'est pas marrant ) et que pour l'instant il est préférable de rester sur des traitements comme ça .j'ai compris aussi qu'il y a une question financiere aussi et qu'on ne donne pas les nouveaux traitements au début de la maladie et qu'ils seraient plus néfastes pour la santé et que tant qu''on peut éviter .je ne suis pas médecin et je fais confiance d'autant plus que mon medecin me dit qu'elle est compétente et qu'elle connait bien la polyarthrite... l'an dernier j'ai essayé l'arava , j'ai mes globules blancs ou rouges ou les 2, qui ont chutés , il m'a fallu prendre du questran pendant 5 jours pour l'éliminer rapidement .j'ai essayé aussi methotrexate , pendant 2 périodes , j'étais essouflé à l'effort , je l'ai arrêté .là la rhumato m'a insinué que c'était dans ma tête !. donc votre message me mets dans le doute . j'ai pensé consulté quelqu'un d'autre car je fais de l'hypothiroïdie aussi , j'ai eu des problèmes cardio vasculaire et tout ça pourrait être liés .mon problème actuellement c'est le travail car je pense qu'il n'arrange pas mes problèmes de santé ; je ne crois pas qu'un autre traitement m'enléverait la fatigue et ferait que j'arrive a faire de la manutention comme avant . enfin je peux me tromper et je suis ouverte à vos conseils . là ou je suis perdue c'est savoir comment procéder , en parler avant de rencontrer la medecine du travail . merci encore

[Corysande]

Je rejoins Véronique, votre TTT est totalement dépassé. Bien sur que votre rhumato est compétente, ce n'est pas elle qui va vous dire le contraire, je croirais entendre la mienne, enfin celle que j'avais avant, avant de réaliser que j'étais mal suivie... Aujourd'hui je sais que même si les nvx TTT coûtent plus chers, nous, malades, coutons moins cher à la société, donc il n'y a pas photos et surtour pas de temps à perdre, vous êtes jeune comme moi, il faut avoir un TTT performant pour mener une vie normale.Moi aussi je suis sous Arava et j'ai d'importantes chutes de globules (mais je n'ai pas vos pathologies) en plus d'un hausse des ASAT et autres ALAT et GAMMA GT mais le rhumato (en milieu hospitalier et compétent, lui !) m'a assuré que c'était normal pour un début de TTT. On a persisté et même si mes analyses ne sont pas "bonnes" elle sosnt dans la norme pour quelqu'un qui est sous Arava. J'ai nettement moins de douleurs et j'ai pu reprendre le travail. Et que votre rhumato ne dise pas que c'est normal, que le TTT est efficace, sinon vous n'auriez pas mal.
Côté boulot je suis également reconnue TH, ce qui a permis un aménagement de mon poste de travail. D'apèrs ce que j'en sais dans la grande distribution ce ne sont pas des tendres, il faut donc vous protéger. Vous pouvez parler à la médecine du travail de vos soucis avant d'avoir la reconnaissance de TH qui vous protégera mieux, mais la médecine du travail est là pour vous défendre. Il faut que vous sachiez que si votre employeur ne peut suit les recommandations de la médecine du travail vous serez licenciée. Peut-être qu'en attendant la TH, vous devriez vous mettre en arrêt de travail ne serait-ce que pour souffler un peu ? Ou alors voyez la médecine du travail et demandez au minimum de ne pas embaucher aux aurores et reprendre vos anciens horaires. Dès que vous serez reconnue TH vous aurez la possibilité de suivre une formation pour avoir un travail moins physique. Votre dossier est déposé depuis quand ? Bon courage.

[gigiyiyi]

Véronique, Corysande, j'apporte juste une petite nuance à ce que vous dites : oui, c'est vrai que le Plaquenil et la Salazopyrine sont des traitements anciens, néanmoins, il me semble qu'ils font partie des rares traitements de fond compatibles avec la grossesse et l'allaitement. Par ailleurs, ce sont des traitements sur lesquels il y a beaucoup de recul (justement parce qu'ils sont anciens). Ca leur confère quand même quelques petits avantages qui justifient peut-être de ne pas les jeter aux oubliettes trop vite, non ?

[claire30]

bonjour à toutes et à tous
mon medecin généraliste est amie avec ma rhumato .c'est elle qui me dit de lui faire confiance , qu'elle va à des congrès et qu'elle est informé sur la pr .ma généraliste n'est pas trop pour les arrêts de travail et elle ne me mettrait une semaine c'est tout , ça ne me ferait pas avancer et financierement ça serait catastrophique .j'ai droit au complémént de salaire mais il faut que mon arrêt soit en continu .
si je change de docteur , il faut que je change de rhumato . pas évident de trouver quelqu'un de sérieux .
pour l'arava , ma rhumato m'a fait très peur quand mes globules avaient chutés ; ça m'a cassé le moral car j'allais beaucoup mieux .elle m'a dit que je risquais de faire des infections .
juste avant de prendre la salazopyrine elle m'avait dit qu'elle n'avait plus de traiteùments et que je ne pouvais pas prétendre aux anti tnf et que c'était trop fort pour moi. côté boulot je ne peux pas reprendre mes anciens horaires , ils ont mis des balances en libres service , le client se débrouille tout seul ; c'est pour cela que je suis de matin . j'habite à côté d' Avignon si vous avez quelqu'un a me conseillé , pour déjà avoir un autre avis .j'avais téléphoné au chu d'avignon car j'ai vu qu'il y avait un service qui s'occupe des maladies auto immune ; je fais aussi de l'hypothiroïdie et j'ai eu des problèmes cardio vasculaire qui pourrait avoir la même origine .la secrétaire m'a dit qu'il fallait que ce soit mon généraliste qui m'envoie .
sinon je viens d'avoir 47 ans et je ne veux plus avoir d'enfant . je vous remercie encore

[veronique]

Tout d'abord ne panique pas ! c'est difficile de savoir à qui faire confiance, mais sache que consulter un autre medecin ne veut pas dire abandonner le premier... Essaye de rassembler les courriers, les radios, tout ce qui peut aider à comprendre ton histoire medicale, et consulte quelqu'un à l'hopital, simplement pour poser la question. peut etre te dira-t-il simplement "ok vous me semblez bien prise en charge" ou alors "oulàlà j'ai mieux à vous proposer", tu verras. Après, à toi de choisir celui à qui tu préferes te fier.
Par contre mefie toi des "specialistes maladies auto immunes" ce sont des medecins internistes, et sont souvent bien moins receptifs que les rhumatos concernant la PR. enfin ça, c'est un avis personnel.
Enfin, je ne suis pas très au courant de tout ça, et peut etre quelqu'un sur ce forum pourra me corriger si je dis une betise svp, mais t'arreter de travailler une semaine ou deux ne doit pas avoir de consequence sur ton salaire.
tiens nous au courant, bon courage

[Corysande]

Même avis que Véronique, pas de sentiments vis à vis des médecins amis ou pas, vous pouvez changer de généraliste, sans changer de rhumato et inversement. Il est important d'être bien suivie.

Pour gigivyvy, oui ils sont tellement ancien qu'on a suffisamment de recul pour dire qu'ils sont totalement dépassés et inefficaces car remplacés par bien plus performants. Quant à la grossesse et l'allaitement, je suis moins affirmative que vous surtout vis à vis du Plaquenil.

[gigiyiyi]

En fait, Corysande, je ne voulais pas être particulièrement affirmative. Juste émettre un doute quant à l'affirmation que ces traitements sont obsolètes.
Mais à vrai dire, je suis plutôt dans l'interrogative sur le sujet et vos informations sur d'autres traitements que ces deux là m'intéressent beaucoup.
Mais je vais peut-être plutôt écrire un nouveau message sur ce sujet pour ne pas "polluer" celui de Claire sur le travail.
Et bon courage, Claire, pour votre travail. J'espère que les choses vont s'arranger.

[claire30]

bonsoir , au niveau travail , j'ai eu un entretien avec mon chef et j'ai pu évoquer les problèmes que je rencontrais par rapport aux horaires et aux charges .ça devrait évoluer dans le bon sens pour moi , je lui ai dit que sinon je ne pourrais pas rester sur ce poste . le fait d'en avoir parlé me facilitera la tâche si je ne vois pas de changements .
Au niveau du traitement , vos réponses m'intéressent . j'avais vu une pneumologue avant de prendre du metho et il me semble qu'elle m'avait dit que le fait d'avoir fait une embolie pulmonaire n'était pas trop indiqué pour la prise des anti tnf . c'est vrai qu'il y a eu des moments ou je n'avais pas trop la force de poser trop de questions ou de répondre quand on me racontait n'importe quoi . je pense que l'on a tous rencontrait des moments comme ça . je vais me renseigner par rapports à vos réponses .c'est vrai que l'on nous dit à tout va à la télé , qu'il y a des nouveaux TT pour la pr et que si ils sont prescrit au début de la maldie il peut y avoir rémission . Dans la pratique , on en est pas là ....

[arnaud69]

Je ne suis pas un spécialiste des traitements ... mais il me semble que les anti-TNF baissent le niveau de réponse immunitaire... donc je pense que si ta rhumatologue ne t'a pas prescrit d'anti-TNF, c'est qu'il y a une raison.
Perso, je ne suis pas partisant de changer de rhumatologue "comme ça". Si tu as une relation de confiance avec ton médecin rhumatologue et ton médecin traitant, c'est très important je pense.
Si tu as des doutes par rapport à ton traitement (pourquoi celui-ci et pas un autre?) pose leur la question. Si vous avez une relation de confiance, il te répondra.
C'est comme tout dans la vie... il faut faire confiance!

[claire30]

bonsoir arnaud
des doutes , j'en ai , car il y a des jours ou je vais bien et d'autres moins .ce qui fausse mon jugement c'est que je vais un peu mieux depuis décembre mais en même temps je me lève 5 jours sur 7 ; à 3 h 45 le matin et que je fais de la grosse manutention .pour ma rhumatologue et mon médecin se sont mes conditions de travail qu'il faut changer ; j'ai commencé à en parler à mon travail . je demanderai plus de précisions à ma rhumato lors de mon prochain rdv par rapport aux traitements .

[PieretteM]

Bonsoir Claire,

Pour avoir travaillé dans la grande distribution, je sais que ce ne sont pas des tendres et qu'il ne font pas de cadeaux ; il faut donc que tu te protèges.

Et pour cela il faut que tu voies au minimum le médecin du travail, tu peux le rencontrer quand tu veux et sans avoir l'avis de ton employeur. As tu monté ton dossier à la MDPH, ce qui aidera le médecin du travail.

Enfin pour répondre à l'autre question, oui les anti-TNF diminue les défenses immunitaires, mais ils ne sont pas les seuls, la PR y contribue aussi pour sa part.

Bonne soirée et bon courage.

[claire30]

bonjour pierette
mon entreprise a une politique de recrutement et d'amménagement de postes pour les personnes handicapées ;on a de temps en temps des notes comme quoi on peut se faire connaitre si on a le statut . Mais avec la " crise " ; ils ne recrutent plus et ils sont moins comprehensif qu'avant . c'est pour ça que le travail est de + en + difficile sur certains rayons .
je sais que je peux demander un rdv à n'importe quel moment à la médecine du travail .j'ai envoyé mon dossier de reconnaissance TH la semaine derniere . j'aimerai attendre d'être reconnue pour changer de poste . Et puis j'attendais aussi d'en avoir parlé à mon nouveau chef . Si je suis trop mal j'appelerai la medecine du travail.
Les problèmes que je rencontre viennent de mes genoux et de mes pieds ,comme mes pieds n'ont plus trop de voûte plantaire j'avais mal aux genoux .le podologue m'a dèjà adapté mes semelles mais du coup elles sont plus larges et c'est mes chaussures qu'ils ne le sont pas assez maintenant et qui me font mal .
je ne vais pas trop me plaindre pas rapport à certaines personnes j'ai beaucoup de chance .

je me permets de te poser 2 questions , sur quel rayon étais tu ? et est ce que tu travailles toujours ?
bonne soirée
claire