bonjour a tous

[corine]

bonjour je m'appel corine
voila je suis atteinte de polyartrite évolutive chronique , le diagnostique met tombé dessus voila quelque semaines ,
et je dois bien vous avouez que je le prend très mal moralement.
j'espère trouver ici des réponses a mes angoisses qui ,pour le moment prend le dessus
merci

[rossignol]

Bonjour Corinne,
je suis également dans la même situation que toi (mon inscription sur le site et mon premier message datent de vendredi!!!!). Finalement, cela fait du bien de se confier, ce qui n'est pas tjs facile avec l'entourage qui ne vit pas ce que l'on vit....
Je me reconnais dans ton message et dans ton désarroi actuel.....
Ce que je te dis ne va peut-être pas aider, mais moi aussi je le prends très mal et j'ai du mal à passer à autre chose depuis que je l'ai appris fin novembre, c'est, de mon point de vue, un énorme bouleversement....je dois même avouer que je n'y crois pas vraiment à tel point qu'à part mon entourage proche, je n'ose même pas en parler.... Outre la difficulté du quotidien avec les douleurs et raideurs, suis également très angoissée pour l'avenir et inquiète de devoir vivre toute ma vie avec cette maladie: comment gérer, comment faire avec sans se laisser "bouffer" moralement et physiquement....

Je ne sais pas quelles sont tes interrogations et je ne suis pas sûre de pouvoir y répondre, puisque je découvre, comme toi, la maladie, mais n'hésite pas à les poser, qq1 aura sûrement une réponse pour toi.
Surtout garde le moral (je sais que c'est difficile....moi même je n'ai pas la super pêche en ce moment..)...si ça t'aide, on peut discuter et échanger nos impressions...
Courage,
Rossignol.

[corine]

merci rossignol
ça peu parraitre bizard mais ma plus grosse angoisse est la déformation des articulations qui chez moi a déja commencé ;
la douleur j'essaie de m'y faire et prendre sur moi .
mais cette déformation de mes mains me fais peur , car je me demande jusqu'ou cela peu ce deformer .
comment peu t'on savoir depuis combien de temps je souffre de cette maladie ????
merci a toi de m'avoir répondu car je crois que je fais une grosse déprime

[vivie2]

bonjour à vous deux et bienvenue...

Je suis désolée que vous n'ayez pas encore trouvé une jolie oreille pour vous écouter alors je vais tenter de vous rassurer déjà sur le premier point : de nos jours les déformations se font de plus en plus rares, et ceci grâce aux nouveaux traitements notamment les antiTnfs qui lorsqu'ils sont administrés tôt freinent notablement les atteintes... Donc le plus souvent, on essaie de donner les antitnfs dès que les déformations apparaissent... Aujourd'hui, ce que vous ressentez toutes les deux est normal et nous sommes tous passés par là ce qui mepermet de vous répondre qu'il est très dificile de dépasser ce stade sans être aidé. Une aide... Laquelle??? Je ne parle pas automatiquement d'une aide psychia ou psycho mais une aide d'aune association, d'un forum, d'un endroit où vous pouvez extérioriser ce que vou sressentez : c'est important et cest encore plus important de le faire auprès de personnes qui savent par quoi vous passez car il faut se dire que malgré la meilleure volonté du monde ceux qui ne vivent pas ce que nous traversons ne peuvent pas imaginer le quart de la moitié de ce que l'on peut ressentir de douleur, de frustration, de culpabilité, d'incompréhension...
Pour avoir trainé mes dix petits doigts un certain temps voire un temps certain sur ce forum et un peu parmi les membres de l'Andar, je pense que c'est dans un endroit comme celui-ci que vous pouvez commencer à changer votre vie doucement en fonction de votre maladie. Toujours vous trouverez une oreille, une épaule, un endroit pour parler, pour hurler, pour pleurer, pour chercher des infos, pour en donner aussi, mais aussi pour partager, pour rires et sourires dans la partie "rires et délires".. moi cela a changé ma vie et pourtant, les vraiment anciens s'en souviennent j'étais comme vous : désespérée... je ne peux pas dire qu'aujourd'hui j'accepte vraiment cette salop.... oups! mais j'apprends à vivre avec elle et non contre elle...

Alors bienvenue les filles et surtout n'hésitez pas ... Parlez, papotez...mais pas que de maladie car vous n'êtes pas réduite à ça... Bisous

[liberted37]

bjrs les amis, je suis diagnostiqué PR depuis aout 2009 , mon rhumatologue ma donné aspegic 3 grm par jour, sa m'a rien fait (mes douleurs épaules poignées cou main ,fatigue. enfin je suis retourné le voir la semaine dernière et il m'a carrément fichu à la porte....Car il me dit il vs faud un traitement de font "méthotréxat; OK je lui dit! mais dites moi les effets secondaires? Là je ne c pas se qui lui a pris il est carrément parti dans une colère en me disant que si je ne voulais pas me faire soigner que je n'avais rien à faire chez lui. C'est ding je voulais au moins lui d'écrire mes douleurs et savoir les effets secondaires et comment se prenait se médoc! enfin si quelqu'un pouvait me remonter le morale car depuis je n'ose même plus penser consulter.merci j'espère que je ne suis pas chiante

[rossignol]

comme mon post ne génère plus de réponse pour l'instant, je poursuis la conversation ici!!

Je vois que nous sommes 3 "nouvelles" (corine, liberted37 et moi) et vivie qui nous encourage forte de son expérience!
Nous avons manifestement les mêmes angoisses et découragements face à ce récent diagnostic, qui certes explique nos symptômes, mais est lourd de signification quant à l'avenir notamment lorsque l'on est plutôt jeune (début trentaine?): c'est dur de passer du statut de "bonne santé" à celui de malade chronique... (en tout cas, pour moi, cela est dur à accepter).

Corine: tu parles de déformations, comme le dit vivie, je crois que c'est lorsque la PR est évoluée (phase d'état). Je ne suis pas sûre que les médecins puisse dire depuis combien de tps la PR s'est développée chez toi, mais en cas de constatation de lésion (notamment grâce à l'imagerie médicale) ils peuvent évaluer ta PR comme plus simplement débutante et donc mettre en place les traitements de fond nécessaires pour enrayer l'évolution et éviter d'autres lésions. Ton rhumato a dû t'en parler, sinon, il faut consulter pour un deuxième avis...En ce qui me concerne, je suis en attente de décision sur un traitement de fond (début de la prise en charge).
Peut-être que les "déformations" dont tu souffre ne sont pas encore articulaire, mais esthétiquement impressionnantes (il m'arrive par ex. d'avoir les doigts tellement gonflés au niveau des articulations que leur apparence est déformée, pourtant: aucune lésion à la radio...).... seul le corps médical peut apprécier l'existence et l'étendue des lésions et si c'est le cas il faut mettre en place un traitement pour éviter qu'elles se propagent.. J'espère que tu es bien suvie?

Liberted37: le courantn'est manifestement pas passé avec ce rhumato!!! peu importe qui est responsable, ce n'est pas la peine de poursuivre avec qq1 en qui tu n'as pas confiance ou avec qui tu n'arrives pas à t'exprimer ou à être écoutée (j'ai vécu une mauvaise expérience aussi avec un médecin de médecine interne manifestement pas passionné par la PR!). Change de rhumato, trouve qq1 avec qui tu as un bon contact (peut être en demandant les conseils de ton médecin traitant) et ose consulter afin que tes douleurs soient soulagées (aspégic ne peut suffire: anti-inflamatoires? cortisone?.... il y a une palette d'anti-douleurs que le médecin peut te prescrire selon ta situation), mais aussi que l'évolution de la PR soit contrôlée, si besoin par la mise en place de traitements de fonds. Surtout ne te décourage pas..pleure un bon coup, exprime tout ce que tu penses de ce rhumato...et passe à autre chose!!!

Bref, je vois que notre moral n'est pas au mieux, mais à toutes les 3, et avec l'aide d'autres intervenants du forum, on peut se soutenir et se confier afin de retrouver la pêche!!!

Vivie, tu parle de l'andar (association du forum): connaîtrais-tu les coordonnées en Rhône-Alpes? Y-a-t-il des permances? où?

Bonne journée,
Rossignol.

[Corysande]

Journée terminée, ouf! demain congés, tant mieux, encore 1 p'tite 1/2 H avant que l'ado n'arrive et ensuite on enchaine avec les dev., soirée pas triste en prespective.

Liberte, c'est pas normal qu'un rhumato vous jette ainsi ! C'est votre droit de connaitre les effets secondaires du traitement de fonds qu'il vous propose et c'est son devoir de répondre à toutes vos questions. Surtout ne restez pas sur cette mauvaise impression, vous êtes tombé sur un mauvais (déjà quand on fait un diagnostic de PR, on ne donne pas de l'aspégic )je dirai même un très mauvais, pire que la mienne et vous aller changer, non pas parce que c'est lui qui vous a jeté mais parce qu'il a refusé de répondre à vos légitimes interrogations. Choisissez de préférence un rhumato hospitalier.

Corine, les fills ont tout dit, seul un TTT de fonds vous permettra de freiner l'évolution des déformations et de la maladies.

Rossignol, voici ce que j'ai trouvé par rapport à vos interrogations sur l'andar : http://www.polyarthrite-andar.com/rubrique12.html

Allez croyez y moi aussi j'avais le moral à zéro, j'ai maintenant repris mon boulot (heureusement à temps partiel) et le moral est revenu, pour vous aussi ça va aller mieux

[rossignol]

Corysande,

merci pour ton message: j'avais consulté la page du site de l'andar, le pb est qu'il n'est rien indiqué concernant le département du Rhône (69)....tant pis!
Je vois que tes journées sont bien chargées.... les miennes aussi, mais, tu l'auras compris, je n'ai pas encore la charge de m'occuper d'enfants, cela fait de la fatigue en moins...
Aller, je retourne bosser sinon ma présentation ne sera js prête pour demain....
bonne soirée,
Rossignol

[corine]

merci pour ta réponse , je retourne chez mon rhumato lundi et j'espère qu'il va me donner un bon traitement car jusque maintenant il ne m'a donner que des anti inflamatoir , ça fais deja le 4 èm qu'il me donne car j'y suis allergique dû a mon hyper tension ;
pour les défformation elles sont apparue apprait un gonflement très douloureux et mon rhumato ma simplement répondu ( beh oui c'est ca la pr )
pour le moment je travaille encore mais je ne sais pas si je le pourai encore longtemps car c'est un travaille très éppuissant , je suis serveuse dans une cafétéria mais seule pour tout faire ,et je ne peu me permettre d'arreter question finance
bonne journée a tous bizz corine