Découragement face au récent diagnostic de PR

[rossignol]

Bonjour,
Après avoir m’être contentée, pendant quelques semaines, de lire les différents échanges sur ce site de discussion dédié à la PR, je me lance et ose, pour la première fois, intervenir sur un forum. C’est le découragement, mais également l’angoisse et la fatigue, qui me poussent aujourd’hui à laisser un témoignage et à prendre contact avec vous, qui connaissez et vivez cette maladie au quotidien.
Je me présente : jeune femme de 30 ans, je me suis mariée récemment et n’ai pas encore d’enfants en raison des études et projets professionnels.

Après plus d’un an de douleurs (par crises de qq jours, à en pleurer tellement ça fait mal, de plus en plus fréquentes et rapprochées, entrecoupées d’accalmies où les douleurs sont encore présentes, mais « supportables »), surtout aux poignets puis mains et épaules (les pieds, chevilles et genoux ne me gênent que depuis peu), mais également une sévère sécheresse oculaire bilatérale, le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde débutante, associée à un syndrome sec et à une autre manifestation d’auto-immunité (syndrome des antiphospholiphides), est tombé (anti CCP à 187 <19 / profil inflammatoire avec Vs, CRP, alpha 2.. augmentés.., en revanche, FR négatif). Bref, mon système immunitaire s’est emballé !!!
C’est « très délicatement, tout en douceur et compassion, » que le spécialiste de médecine interne que j’ai consulté m’a annoncé, par copie de la lettre destinée au médecin traitant, que j’étais probablement atteinte de ces maladies auto-immunes ! Cette annonce un peu brutale date de fin novembre 2009 (quel beau cadeau de noel!). Depuis, j’ai du mal à réaliser et à accepter le diagnostic qui, pourtant, explique les difficultés auxquelles je me heurte depuis plusieurs mois.
N’ayant eu aucune explication sur cette maladie par le médecin en question, qui, d’ailleurs, ne m’a prescrit que de simples anti-inflammatoires à dose très faible (50mg 2 fois par jour) alors que j’en prenais déjà sans être vraiment soulagée, j’ai consulté les sites internet, ce qui m’a permis de comprendre la maladie, son évolution, les enjeux des différents traitements, mais n’a pas vraiment contribué à me rassurer….

J’ai pris l’initiative de consulter une rhumato, qui a su écouter la douleur (cortisone à 20mg puis 10 mg + anti-inflammatoire, durant un mois, pour voir…..+ aspirine pour les antiphospholipides) et a prévu des examens complémentaires pour faire le bilan sur l’état actuel de la PR (radio, IRM, bilan biologique pour contrôler l’inflammation… que je dois faire début février).
Je suis donc un peu plus rassurée. Néanmoins, des doutes et inquiétudes subsistent, ainsi qu’un certain découragement. Les douleurs et raideurs sont tjs là malgré le traitement à base de cortisone (peut être un peu moins, difficile à dire, je souffre tellement et tout le tps depuis plusieurs mois, que je n’ai plus de repère sur ce qui est censé ne pas être douloureux et j’ai développé une certaine tolérance à la douleur : cela devient supportable, quant à mes yeux, ils sont tjs aussi secs et les traitements substitutifs ne sont qu’un médiocre pis aller).
Finalement, que dois-je attendre du traitement : une disparition des symptômes ? ou me contenter d’une atténuation avec une petite amélioration de mon quotidien ?
J’ai du mal à me concentrer et à être efficace dans mon travail, il m’est de plus en plus difficile d’assurer sur tous les fronts (boulot, couple, ménage, amis et sorties….), je suis si fatiguée et ai moins de force qu’avant dans les bras et mains (est-ce dû à la PR ou suis-je devenue paresseuse ?). Je n’ai pas le moral….et culpabilise de ne pouvoir être aussi efficace qu’avant : moi qui aime être énergique, assurer sur tous les plans et qui déteste être « faible » (assurer le même niveau d’activité qu’avant me semble presque insurmontable et me demande des efforts). En outre, la rhumato m’a prévenue que, pour l’instant, il fallait remettre tout projet de maternité à plus tard et, qu’en temps voulu, un tel projet serait très compliqué (surtout en raison de l’autre syndrome que j’ai, les antiphospholipides : risques de fausse couches, hémorragies….). Bien que temporaire, ce renoncement forcé à la maternité m’attriste profondément, dans la mesure où c’était un projet que nous avions avec mon mari…

Bref, ça va pas fort : j’avais besoin de l’exprimer et d’être lue par des gens qui comprennent vraiment ! Je suis entourée, famille, amis, mari, ils me soutiennent et sont là, mais j’ai l’impression qu’ils ne comprennent pas à quel point tout ceci me bouleverse et me déprime, ni à quel point vivre constamment avec des douleurs peut être difficile (ou peut-être que je n’arrive pas à leur dire…). J’ai l’impression que, pour eux, cela ne change pas vraiment les choses : ils attendent tjs autant de moi, mais moi, je n’y arrive plus…….et je ne peux pas non plus leur dire constamment que j’ai mal ou leur répondre constamment que ça va pas lorsqu’ils me posent la question….

Je remercie ceux d’entre vous qui ont pris le temps de me lire,

[mamité]

Bonjour,

Tout d'abord bienvenue. Il y a plusieurs choses dans votre message:
La découverte du diagnostique, que je comprends difficile bienque je ne l'ai pas connue, ayant été diagnostiquée vers 5 ans. Une chose est très importante avec cette maladie c'est d'être battant et de garder le moral, car elle profite de chaque baisse de moral pour essayer d'avancer. Evidemment bien plus facile à dire qu'à faire.
En ce qui concerne les symptômes, chacun d'entre nous les ressent différemment. Perso j'ai souvenir quand j'étais plus jeune d'en être à se taper contre les murs pour détourner la douleur. Aujourd'hui ce n'est qu'un lointain souvenir, vcar je n'ai presque plus de douleur juste un peu pour se rappeler que la maladie est là avec quelques raideurs matinales. Au plus "profond" de la maladie je ne marchais presque plus, vers 6 ans je me déplaçais en poussette. Ensuite avec beaucoup de kiné, et traitements j'ai aujourd'hui une vie complètement normale. Je fais du sport (pas n'importe lesquels, tout n'est pas permis) et n'ai pas de déformations définitives. La seule chose c'est que j'ai tendance à être vite fatiguée. C'est qui me gêne le plus.
Il va donc falloir être patiente, il faut du temps pour stabiliser une PR, mais c'est possible. Aujourd'hui c'est très difficile pour vous, mais ça ne durera pas nécessairement ainsi. Les traitements évoluent et sont de plus en plus efficaces pour endiguer l'évolution de la maladie. En théorie avec la cortisone vous devriez ressentir nettement moins de douleurs et moins d'inflammations. Votre rhumato devrait vous mettre en place un traitement de fond le plus vite possible pour enrayer l'évolution de la maladie. Ceci dit ces traitements mettent environ 3 mois pour être efficace.
Pour vos désirs d'enfants, en ce qui concerne la PR car je ne connais pas l'autre maladie, c'est possible. J'ai aujourd'hui 25 ans et une petite fille de 3 ans alors que ça fait environ 20 ans que le diagnostique a été posé. En revanche il est je pense important de stabiliser d'abord la maladie, car il faut stopper le traitement de fond 3 mois avant le début de la grossesse. Mais vous pouvez prendre des corticoïdes quand même.
Gardez le moral, c'est le plus important pour affronter cette PR, et je vous assure qu'il est possible d'avoir une vie normale avec. Après tout dépend de chacun et de l'évolution de la maladie qui est complètement différente d'une personne à une autre.
Bon courage
Maïté

[Corysande]

Bonxoir à toutes les deux : Antiphospholipides, je ne connais pas mais je comprends pas que votre rhumato vous laisse sans TTT de fonds car la cortisone et les anti-inflammatoires n'en font pas partie ! Le diagnostic est posé, il faut maintenant avancer. Normal que les douleurs et raideurs perdurent dans ces conditions. Pourquoi avec un Gougerot n'avez pas eu une visite chez un opthalmo ? Pourquoi remettre le projet bb alors que vous n'avez pas de TTT de fonds, cela aurait pu être une raison valable soit pour tenter de mettre la PR en veille avec un bon TTT ou alors mettre en route bb avant le TTT mais là rien n'est fait à priori ! Tout cela pour vous dire que j'ai voulu faire confiance à une rhumato et que j'ai eu presque 6 mois d'arrêt continu because pas de TTT efficace et pas de bonnes décisions, j'ai repris le boulot il y a peu (certes c'est pas faciel avec les enfants, mais je suis mieux moralement).
Il vous faudra du temps pour accepter votre maladie, je pense que cela a bien du me prendre pas loin de 2 ans, je ne comprenais, je ne voulais pas admettre et je ne voulais pas à parler à qui que ce soit.

Mamité vous parlez de stabiliser la PR mais pourcela il faudrait que rossignol aie un TTT de fonds ce qui n'est pas le cas. Et vous, est-ce que vous pouvez travailler ? Bravo vous êtes courageuse et vous lire fait du bien au moral

[vivie2]

Ouh lalalalalal je sens que le moral n'est pas bon par ici et ça sent le besoin de remontage de moral à fond.
OUI LA PR EST UNE SALOP...... IE DES PIRES QUE L ON PUISSE TROUVER ET LE PIRE C'EST QUE CA VA DURER TOUTE TA VIE (Permets moi de te tutoyer c'est plus sympa).
Alors oui c'est très dur et ton parcours ressemble malheureusement à beaucoup d'autres et la souffrance que cela engendre ne semble pas alerter nos médecins que ce soit de l'annonce du diagnostique à laprise en charge de la douleur... Donc il faut faire avec ce que l'on a et la première des choses c'est son propre moral, sa force de se battre et surtout et en deuxième lieu, l'appui des autres.
Sache qu'ici tu trouveras toujours quel'qu'un pour te répondre, même si il estvrai et je le confesse des gens comme ml=oi dispqraisse bien trop longtemps , mais il y a toujours une oreille pour t'entendre et te répondre.
il ets bon d'arriver à extérioriser toute ta rancoeur et de poser toutes les questions quite vienent même si un certain nombre n'ont pas de réponses nettes ou satisfaisantes, un bon coup de gueule et de larmes ça fait du bien.

Pour ma part je ferai un bébé maintenant avant de commencer les traitements lourds et avant que lamaladie ne m'ait pris toutes mes forces. La grossesse ralenti la maladie et souvent soulage pas mal de douelurs... En revanche il faut être consciente qu'après c'est difficile.... surtout après une deuxième grossesse quand le corps se souvient... Je le dis en connaissance de cause, Choupette à 3 ans et demi et son frère deux demoins ... Mais si c'est tr-s difficile pendant "3-4 ans ensuite ce n'est que du bonheur et cela aide à tenir. De plus il existe des aides quand on est enceinte du deuxième pour être aidée.... Donc à ta place il faudrait penser bébé en premier lieu.

Mais comme très souvent on se sent seule devant une maladie que l'on a du mal à comprendre, voie un rhumlato hospitalier, renseigne toi pour en trouver un "humain" qui puisse aussi comprendre que tu es une jeune femme et que ta vie ne va pas être uniquement liée à la PR... Car voici ce qu'il va devoir falloir apprndre : vivre avec ta PR et non pas contre... Tu verras qu'une fois que tu lâches du leste, ça va un peu mieux... mais ça reste difficile et il faut énormément de courage pour gérer cet S.......IE...

N'oublie pas nous sommes là pour t'aider et t'écouter et si tu veux te changer les idées tu peux toujours passer sur le forum "rires et délires" ça permet de se cha,nger les idées..;

Courage à toi et fais nous de jolis poupons

[mamité]

Bonjour Corysande,

Oui effectivement je prends du méthotrexate et de la cortisone. Ceci dit je n'ai pas toujours eu un traitement de fond, quand j'étais enfant lorsque la maladie était stabilisée je suis restée longtemps,juste avec des anti inflammatoires.
Effectivement peut-être vaut-il mieux songer à avoir un enfant avant d'attaquer les traitements de fond, mais l'inconvénient c'est risquer d'avoir des déformations irréversibles des articulations. Alors que plus vite on la stabilise, moins il y a de risques d'avoir ces déformations, qui sont tout de même irréversibles. Pour moi le plus important surtout lorsqu'on est assez jeune c'est de préserver des articulations en bon état.
Bon courage tout le monde
Maïté

[rossignol]

Bonjour à tous,
Merci de m’avoir lue et d’avoir pris le temps de me répondre !!

Quelques précisions d’abord, afin d’éclaircir certains points.
Concernant les antiphospholipides, il s’agit d’une maladie auto-immune en général secondaire (comme le syndrome sec), qui se développe par exemple en association avec la PR (plus généralement avec le lupus) qui entraîne des problèmes de coagulation sanguine avec risques accrus de phlébites et pb durant la grossesse (risques de FC, hématomes rétroplacentaire, mauvais développement du fœtus…ce qui suppose un suivi très spécialisé et attentif : maternité possible, mais plus compliquée) .
Concernant le syndrome sec, je suis bien évidement allée consulter un ophtalmo et suis suivie depuis plusieurs mois pour ce pb (c’est d’ailleurs par là que tout à commencé, car, au début, je n’ai pas osé aller voir un médecin pour les douleurs, mais je suis allée chez l’ophtalmo mes yeux étant vraiment dans un piteux état : conjonctivites, kératites…et c'est lui qui m'a dit que j'étais en poussée de maladie de système et que je devais consulter un spécialiste pour être prise en charge). D’ailleurs, il me propose de me mettre des implants pour boucher les canaux lacrymaux d’évacuation afin de maintenir qq larmes dans les yeux…si l’un d’entre vous connaît, pourrait-il me donner qq renseignements ?

Concernant la PR et les traitements, la rhumato a évoqué le traitement de fond, mais ne l’a pas encore mis en place.
Je pense que comme c’était la première fois que je la voyais, elle n’a pas voulu se précipiter : on a fait connaissance, elle a repris les bilans que j’avais eus, elle a prescrit des examens complémentaires pour faire le point sur d’éventuelles lésions articulaires (mais je pense que de ce côté-là, c’est bon car ce n’est que le début de la PR pour moi), des anti-douleurs… attendant de la revoir début février.
En fait, elle m’a surtout dit qu’il était important dans les mois qui viennent de réussir à évaluer l’état actuel de l’évolution de la PR et, en fonction, de mettre en place le traitement approprié pour répondre au mieux à l’évolution constatée afin de maîtriser le plus rapidement possible la maladie en fonction de la manière dont elle se manifeste chez moi. Je pense donc qu’elle va me parler plus concrètement des traitements de fond et peut-être m’en proposer lors du prochain rendez-vous.
C’est pour cela qu’elle m’a dit de ne pas envisager une grossesse immédiatement : elle veut avoir le temps d’apprécier l’évolution et de mettre en place les traitements nécessaires pour la contrôler, avoir le recul sur l’efficacité des traitements, en gros, stabiliser la poussée actuelle, essayer de mettre en rémission, avant de tout arrêter pour une grossesse (comme le suggère mamité).
Merci pour vos encouragements (merci vivie2), mais, comme le dit mamité, et c’était vraiment le message de la rhumato (elle a gentillement, mais fermement insisté) : il faut prendre le tps de voir à quoi on a affaire puis de stabiliser et traiter la PR afin d’éviter d’éventuelles déformations irréversible avant la maternité, car tomber enceinte tout de suite (sachant que dans mon cas cela sera plus compliqué avec le risque accru de FC) se serait perdre 1 ou 2 ans pour la mise en place du traitement de fond et donc prendre le risque de ne pas contrôler suffisamment tôt l’inflammation et éviter des lésions (comme mamité le dit dans son dernier message). Je vous remercie de votre soutien, mais je crois que pour l’instant, il faut que j’accepte de reporter ce projet, pour m’occuper de moi, préserver mes articulations et donc être en forme pour un petit bout plus tard !!!

Corysande, j’ai bien compris le message, il ne faut pas trop tarder et il est important de ne pas se contenter de traiter les symptômes, mais de mettre en place des traitements de fond. Je pense que c’est le projet de ma rhumato. S’il s’avère qu’elle ne me propose rien, je prends bonne note de tes conseils et n’attendrais pas trop longtemps avant de solliciter un second avis : merci de me mettre en garde ! Il faudra surtout que j’ose dire ce que je ressens et que je ne minimise pas la douleur ou la gêne ce que j’ai tendance à faire.

Je suis contente d’avoir eu le courage d’intervenir sur le forum. Cela m’a fait du bien de vous lire !!

J’aurais une question : concernant les raideurs, il s’agit d’un symptôme, je crois que j’en ai le matin ou lorsque je reste immobile trop longtemps, mais j’ai du mal à comprendre ce que c’est exactement. La rhumato me dit que c’est lorsqu’on ne peut plus du tout bouger les mains, mais est-il possible d’avoir des raideurs sans que ce soit à ce point (difficulté à bouger, ankylose, sensation d'avoir l'articulatoin grippée et enflée…sans être complètement bloquée). Bref, est-ce que l’une d’entre vous pourrait me décrire les sensations...pour que je puisse confirmer à ma rhumato si oui ou non j'ai des raideurs, même si je suis pas entièrement bloquée.

Un grand merci pour votre soutien, cela est appréciable, surtout en cas de baisse de moral.

Bon wkd et à bientôt,
rossignol.

[Gethiba]

Un des symptomes le plus déterminant pour le diagnostique de la PR est la raideur matinale. Le fait d'être immobile, notamment la nuit, "rouille " les articulations.
Difficultés à développer un pas normal au lever...............sensation de mains, poignets gonflés, difficultés à les mouvoir.
Mais bien entendu il ne s'agit pas d'un blocage complet.
Souvent pour évaluer le niveau de la crise le rhumato cherche à évaluer le temps de "dérouillage".
Bon courage.

[nadine08]

Bienvenue Rossignol, je me retrouve tout à fait dans ton histoire, j'ai eu le diagnostic de la PR en mars dernier, douleurs quasi permanente avec une fatigue intense, traitement Méthoject, cortisone, ixprim, voltarére et en cas de poussée douloureuse morphine, ne voyant pas d'amélioration mon médecin traitant évoque en plus de la PR une fibromyalgie, je vois un neurologue le 29 janvier, j'ai hâte d'être soulagée, en ce qui concerne les raideurs, je suis un peu comme toi, comme j'ai les mains endolories toutes la journées, j'ai du mal à savoir ce que sont les raideurs matinales, il m'arrive souvent de laisser tomber les objets. Ce qui est difficile a admettre c'est l'incompréhension de l'entourage, combien de fois ai-je entendu, arrêtes ton cinéma, ça me mets en rage, d'ailleurs encore une dispute aujourd'hui avec mon mari à ce sujet. Bon courage Rossignol

[vivie2]

coucou

raideur matinale ou comme tu le dis quand tu restes trop longtemps dans la même position, ce n'est pas n blocage mlais tout simplement l'impression d'avoir du mal à se déplier, à attraper des trucs, à enfiler un collant car les genoux semblent ne pas vouloir repondre.... Saouvent une bonne douche chaude arrange bien les choses... Mais aussi il se peut que l'o n'ait pas de raideurs matinales... Je suis longtelos restée avec une PR sévère évolutive sans raideur... et sans VS e=élevée... une fois de plus chacun sa PR, ses symptômes et ses solutions.... sinon ce serait trop facile!

ah oui et puismoi c'est Vivie... si il y a vivie2 c'est pour une sombre histoire de nturc et de hakers qui datent... Un jour quand tu seras grande je te raconterai .... ahhahahahahahahahahahahahah

[rossignol]

Merci Vivie et Ghetiba pour vos précisions concernant les raideurs....cela me permet de confirmer que oui, j'ai bien des raideurs..... !!!

Nadine, je vois ne que ne suis pas la seule a être perturbée par l'annonce du diagnostic...et à vivre des jours difficiles à cause des douleurs! Je suis désolée que ton entourage ne comprenne pas toujours.
En ce qui me concerne, je leur reproche parfois leur indifférence, surtout lorsque je passe plusieurs journées à galérer avec les douleurs, mais je dois reconnaître qu'ils sont attentifs, prévenants et sincèrement inquiets et désolés de ce qui m'arrive, qu'ils font de leur mieux et qu'ils ne remettent js en cause le fait que j'ai mal et ne me reprochent pas de me plaindre qq fois... , mais ce n'est que le début (diagnostic date d'un peu plus d'1 mois), je ne sais pas quelle sera leur réaction au long cours.... à la longue, je pense qu'ils oublient (n'est-ce pas normal puisqu'ils ne le vivent pas?) que, pour nous c'est tous les jours que l'on vit la PR et pas juste lors de l'annonce du diagnostic.
Courage Nadine, j'espère que la consultation avec le neurologue, que tu dois attendre avec impatience, t'apportera des réponses à partir desquelles tu pourras être soulagée.

Bon dimanche à tous,
Rossignol