nouvelle sur le forum

Tout ce que vous dites sur la maladie

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Lilou68
Messages : 13
Enregistré le : 21 juin 2009, 19:40

nouvelle sur le forum

Message par Lilou68 »

[color=#8000BF] :) Bonjour a tous et à toutes,
Je suis nouvelle sur le forum mais cela fait longtemps que je vous lis, sans avoir jusqu'à maintenant le besoin ou le temps de vous écrire.
Je me présente, je suis mariée mère de 3 anfants (15 - 13 et 10 ans), je vis dans un tout petit village de montagne, et je suis assistante maternelle. Actuellement je garde 4 enfants à mon domicile (entre 9 mois et 2 ans). Voilà pour le petit tour de famille, j'ai une PR depuis 2003 qui par chance ne m'à déformée aucune articulations. Mais cela n'empêche pas les crises de douleurs que je traite alors avec des anti-douleurs tel que du tramadol (cela me "choute" un peu mais atténue considérablement la douleur surtout la nuit). A par cela j'ai comme traitement j'ai commencé par du plaquenil (effet nul) et aprés avoir changé de rhumato pour un nouveau venu dans la ville proche de chez moi (il est extra, trés compétent mais aussi et surtout trés humain et à l'écoute de ses patients) j'ai été traité au metrotrexate pendant un an 1/2 mais réaction : hépatite médicamenteuse. Ensuite passage à deux anti TNF : sans résultats. Je suis maintenant sous ORENCIA en perfusion une fois par mois en hôpital de jour depuis mai 2009. Et là super tout va mieux avec trés peu d'effet secondaires.
Dans ma région nous ne sommes que 3 ou 4 à être traiter par ORENCIA, j'aimerais savois si parmis vous certain en bénéficie et s'ils en sont content. A évidement je prend aussi du cortisol 7.5 mg par jour. On à essayé de le diminuer à 1 mg mais les douleurs sont revenues.
Est-ce que comme moi certains d'entre vous souffrent plus en hiver ? Moi le pire c'est la neige et cette année nous en avons, Je supporte également trés mal le froid.
Bon je vais m'arrêter là car je m'aperçoit que je viens d'écrire un roman !! Il faut que je revienne plus souvent.
Bon aprés-midi et bon courage à tous ceux qui souffrent. Moi je vais faire une petite sieste pendant que les petits bouts que je garde font la leur.
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lilou
cerysette
Messages : 4
Enregistré le : 19 janv. 2010, 00:48

Re: nouvelle sur le forum

Message par cerysette »

Hello,

Je viens te laisser un petit message car je constate que comme pour mon post juste en dessous du tiens, les gens viennent lire mais ne laisse pas de trace de leurs passages ... Ce que je ne trouve pas très sympa.
Je n'ai aucune réponse à donner à ton message : ma PR est recente, je n'ai eu qu'un tout petit traitement, et actuellement enceinte je ne prend plus rien du tout et me contente de souffrir en silence :?
Neanmoins un peu de présence et d'échange cela ne peu pas faire de mal ... :)
C'est il me semble ce que l'on vient chercher :D
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Lilou68
Messages : 13
Enregistré le : 21 juin 2009, 19:40

Re: nouvelle sur le forum

Message par Lilou68 »

bonjour,

Merci pour ta réponse cela fait plaisir de voir qu'on est lu. Et surtout bon courage pour ta grossesse ou plutôt pour les douleurs qui l'accompagne mais je pense que cela en vaut la peine. Avoir un enfant est merveilleux. La grossesse et l'acouchement est quelque chose de magique, enfin cela l'à été pour moi. Ils sont tellement mignons quand ils naissent c'est le plus beau cadeau de la vie.
lilou
corine
Messages : 4
Enregistré le : 24 janv. 2010, 09:21

Re: nouvelle sur le forum

Message par corine »

je ne peu grand chose poiur toi malheureusement , mais sache que je suis de tout coeur avec toi
corine
vivie2
Messages : 72
Enregistré le : 21 juil. 2009, 18:00

Re: nouvelle sur le forum

Message par vivie2 »

Chouette une autre bavarde!!!! Une autre cops qui_ écrit des romans.... Coucou Lilou, moi c'est Vivie. Je ne pourrai pas t'aidezr acr je ne suis pas sous orencia et je vais plutôt a priori tenter le roActemra car je ne supporte pas le mtx, plus 2 échec antitnfs et trop de cortisone et de morphine pour la gamine de 38 ans que je suis :-)
Donc si je suis là c'est pour te souhaiter la bienvenue ici, que ce forum puisse devenir comme pour moi une famille... J'y viens depuis...oulalalala 3 ans.... :lol: :lol: :lol: Je pense que tu trouveras des réponses, il me semble qu'Isa31 a été soignée par Orencia et si je ne me trompes pas elle est en rémission aujourd'hui.... De toute façon soit la bienvenue et surtout sens toi ici comme chez toi..... :roll: :roll: :roll: sans avoir à faire le ménage ni le repassage...
C'EST MOI VIVIE...........
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rossignol
Messages : 56
Enregistré le : 22 janv. 2010, 12:05

Re: nouvelle sur le forum

Message par rossignol »

Bonjour à toutes,

lilou68 je suis nouvelle aussi, sur le forum et dans la maladie (diagnostiquée fin novembre 2009 et déclarée depuis un peu plus d'1 ans je pense)!
Nous sommes plusieurs à s'être inscrites récemment et à vivre l'expérience de l'annonce du diagnostic, ce qui n'est pas tjs facile!
vivie nous a toutes écrit un message de bienvenue et d'encouragement: merci vivie!!!!!
Peut-être pourrions nous réunir la discussion et la poursuivre ensemble pour se soutenir, se remonter le moral, mais aussi se donner des infos!
cf. "bonjour à tous" de corine.... ou "nouvelle" de pilou12...
Courage,
Rossignol.
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nanou28
Messages : 25
Enregistré le : 12 mars 2011, 17:02

Re: nouvelle sur le forum

Message par nanou28 »

Bonjour lilou,
je tiens à te remercier pour les renseignements que tu ma donné, cela ma bien fait comprendre que ce problème avec les règles n'etait pas une idée dans ma tête, je vais suivre ton conseil et en parler avec un gynéco.
Encore une fois merci beaucoup et bon courage à toi.
Nadia
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cecile
Messages : 648
Enregistré le : 28 avr. 2010, 21:07

Re: nouvelle sur le forum

Message par cecile »

Bonjour Nanou,
Bienvenue sur le forum. :D
Je suis sous métho donc je ne peux pas te renseigner.
J'ai déjà remarqué que le week end, il y a moins de monde sur le forum.
Oui l'hiver, le froid, l'humidité jouent sur moi comme sur beaucoup de personnes parmi nous. Il nous faut de la chaleur, du soleil. C'est bon pour le moral aussi.
Bonne journée et n'hésite pas à venir partager sur le forum et nous dire où tu en es.
Bon courage .
Cécile.
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