nouvelle venu qui vous a beaucoup lus

[laeti1234]

Bonjour à tous,
J'écris sur ce forum car j'ai une grande envie de parler , c'est la première que j'écris mais je vous ai déja beaucoup lus et vos discussions m'ont beaucoup apporté.
Pour faire court, j'ai 24 ans, un enfant de 3 ans, cela fait un an que j'ai été diagnostiquée pour la pr et depuis, toujours les douleurs...
Cela va faire six mois que je suis sous méthoject 10mg, sans trop de résultats, tant que j'avais la cortisone ca allait, mais sans ca, les douleurs persistent. Le rhumato a donc décidé d'augmenter le dosage, pas de beaucoup pourtant, en passant à 12.5mg, je n'ai fait que deux injections car elle m'ont littéralement terrassées ! Deux semaines au lit, pas bien, incapable de faire quoi que ce soit, plus de forces, infection au niveau génital, une horreur dont je me remet doucement en restant au dosage initial, qui ne me rend pas du tout malade mis à part un peu de fatigue, je ne comprend pas.
Ce qui me tracasse, c'est que pendant ces quinze jours, je n'avais plus aucune douleur articulaire, est ce que le médecin va retenter d'augmenter le dosage ? Je n'en sais rien, j'y retourne début janvier, tanpis pour les douleurs pendant les fêtes, je m'y suis habituée.
Le pire pour moi c'est que quand ca allait si mal j'ai pleuré devant mon fils et ca je ne le voulait pas. Je lui ai expliqué que j'avais une maladie qui me faisait mal mais que j'avais les piqures pour m'aider à aller bien, mais il m'a vue dans un tel état, je m'en veux, c'rst lui qui s'occupait de moi. Ca a été son regard inquiet le plus dur à vivre.
Je ne sais pas comment va se poursuivre mon traitement donc je vais essayer de profiter pendant les fêtes.
Le moral n'y est pas trop en ce moment, heureusement que j'ai mon mari et fils pour me soutenir.
Merci de m'avoir lue, ca fait du bien,
Laetitia

[christine84]

bonsoir et bienvenue je compatis car ça doit pas etre facile avec un tout petit bout de 3 ans tu sais les enfants sont de vrais eponges et ils ressentent tout c'est pas grave si tu as pleure devant lui, tu as ouvert le dialogue avec ses mots a lui, pour ma petite fille qui a le meme age j'ai fait pareil elle m'aide meme en me passant le coton elle prend ça tres au serieux pour ton rhumato je le trouve enfin c'est personnel un peu lent car d'apres les douleurs que tu decrits depuis un an l'echec au metoject si on l'augmente je ne comprend pas pour quoi il ne t'a pas propose de passer aux anti tnf et pourquoi il t'a enleve la cortisone en attendant te sent tu bien suivie et ecouter car janvier c'est bien loin si tu souffres courage a toi et n'hesite pas si tu as besoin de t'epancher

[helene12345]

Bonjour Laeticia,

Je comprends ton désarroi et tes souffrances. Mais il n'y a pas que le métho, tu es jeune et tu dois profiter des nouveaux traitements.
Personnellement le métho m'a donné une hépatite médicamenteuse en 3 mois ! Alors je l'ai arrêté et mon rhumato m'a mis sous un autre traitement qui pour l'instant marche super bien !
Accroche toi et vois avec lui pour qu'il te propose autre chose, et s'il ne te semble pas au courant de tous les traitements, n'hésite pas à demander un autre avis.
La cortisone n'est généralement pas arretée tant qu'il y a les douleurs, souvent un faible dosage (5mg) améliore bien les choses ...
Il y a aussi les anti-douleurs : certes il ne faut pas en abuser, mais rien que de savoir que j'ai les cachets dans mon sac, ça m'a souvent aidée, même si au final je ne les prenais pas !

Ne perd pas le moral, notre maladie est méchante, mais la recherche avance. De nouveaux médicaments vont sortir prochainement, alors tiens bon, il n'y a pas de raison !
Gros bisous ainsi qu'à ta petite famille.
Hélène

[laeti1234]

Bonjour,
merci de vos réponse, ca fait du bien de se sentir comprise, mon mari me soutien énormément mais parfois j'ai l'impression qu'il ne se rend pas compte comme je souffre.Il est formidable.
Pour ce qui est du rhumato, c'est moi qui ai décidé d'attendre janvier, j'en peux plus d'être toutes les semaines chez un toubib, pour l'instant je support comme ca et première semaine de janvier j'y retourne, bonne année !
Vos réponses m'ont bien aidée, heureusement que j'ai ma famille et le noel du petit à préparer pour garder le moral !
dans l'attente de vous lire
laetitia

[Corysande]

Laeti, vous savez, le plus jeune de mes enfants n'avait que 5 ans lorsque ma PR s'est déclarée, comme votre fils, il m'a vu pleurer. Mes enfants me comprennent, mon mari aussi et ils m'aident beaucoup, sans eux, je ne pourrai pas avancer dans la vie. Comme le dit Christine les "petits" sont très perceptibles à nos souffrances, même s'ils ne peuvent y mettre des mots, ils savent que nous avons un gros bobo. Tout comme Christine, je trouve votre rhumato particulièrement "lent", une vraie tortue ! Que vous ayez décidé d'attendre le début de l'année je le comprends, j'ai fait la même chose que vous, pour mon plus grand malheur et j'en veux encore à mon médecin de m'avoir laissé faire. Il faut écouter le corps médical et si votre rumato ne vous propose rien d'autre que le Métho et bien demandez un autre avis, de préférence en milieu hospitalier. Je peux vous assurer que malgré mes grandes craintes, je suis très bien suivie en CHU et bien plus rassurée, car le dialogue est là ce qui n'était pas le cas avec ma précédente rhumato.

[laeti1234]

bonjour,
merci de m'avoir répondu Corysande, pour ce qui est d'attendre quinze jours de plus, je pense pas que ca me changera grand chose et tanpis pour moi si je me trompe.
Par contre c'est sûr que sans mon fils et mon mari à mes côtés pour me soutenir, que tout ca serait moins facil à vivre, il arrivent à me faire penser à autre chose ! je suis sûre, comme tu le dis, que mon petit comprend ce qui m'arrive.
Ca me fais du bien d'exprimer tout ca sur ce forum
merci à tous
laeti

[Corysande]

Oui Leti tu as raison, les petits comprennent. Depuis les miens ont grandis et nous en avons reparlés, ils ont miex assimilés et compris mes douleurs et mes difficultés que certains proches "adultes".

[nadine08]

Bienvenue sur le forum laeti, c'est vrai que c'est un véritable soutien, en ce qui concerne le méthoject, je suis sous traitement depuis avril 2009 à 15mg et pas trop d'amélioration, je revois ma rhumato demain, j'espère qu'elle me prescrira un nouveau traitement, en ce qui concerne la fatigue elle est liée à la PR, il faut que tu te repose un minimum, moi sieste après chaque repas pour pouvoir un peu d'énergie pour le reste de la journée, courage biz, Nadine.