la fatigue est-elle normale?

[Laurence]

Bonjour
J'ai été diagnostiquée PR en Aout 2009 et je suis suivie par un rhumatologue.
Il m'avait prescrit un traitement dit de fond mais je ne le supporte pas(pb hépatite) donc il me l'a supprimé.
Je prend Voltarène et 1antidouleur(zaldiar) depuis 1 mois.
Mais je suis souvent fatiguée,est-ce la maladie?J'ai tjs des poussées inflammatoires malgré le traitement.
Mes mains et doigts gonflent.Mes orteils sont touchés(érosions vues a la radio)
Le rhumatologue(Amiens)ne m'a rien prescrit d'autre.Pourtant j'ai entendu parler d' autres traitements(biothérapie par ex)??
Pouvez-vous partager votre expérience et me conseiller au mieux.
J ai du mal à accepter la maladie.Est ce que mon état inexorablement va s'empirer?cela me fait peur.
Est ce que la PR peut se stopper et guérir?Répondez-moi
Merçi de m'avoir lue

[christine84]

bonjour et bienvenue ça aurait ete plus approprié de poster sur l'autre partie du forum ,tu aurais eu peut etre plus de reponses mais c'est pas grave deja je suis un petit peu surprise que tu n'ai pas un meilleur traitement car une PR ne se soigne pas avec ce que tu prend ça soulage tout au plus et quand on apprend que plus vite une PR est traitée on a de plus grande chance d'au moins la stabiliser ils existent des tas de traitements si tu n'aq pas supporter un il y en a pleins d'autres moi personnellement un rhumato me suit comme ça je consulte un autre au plus vite helas on ne guerit pas pour le moment de la PR mais il y a des cas de remission et ça ça donne de l'espoir pour la fatigue oui ça viens des poussées car il y a inflammation et notre corps lutte et ça fatigue mais certains traitements fatiguent aussi pour ton etat si tu as un bon suivie on peut la stabiliser mais c'est selon les personnes on reagit toutes ou tous differement mon ex il y a quelques mois quand ma PR a ete declarée je ne pouvais presque plus marcher ni me lever des toilettes conduire m'arrachait des pleurs je dormais tout l'apres midi et la je n'ai plus de grosses poussées, je reprend une vie presque normale attention c'est pas parfait je passe encore des sales moments comme nous tous içi plus ou moins mais j'arrive a faire encore des choses,alors prends une decision soit faire bouger les choses par ton rhumato ou en changer et viens nous dire un peu en attendant courage

[djamila]

Bonjour laurence et bien venue
Malheureusement ont ne guérit pas de la PR, mais on peut la stabilisé avec un traitement de fond, je te conseille de voir un bon rhumatologue, il trouvera surement le tt qui te convient, prends des anti-inflammatoires et des antalgiques pour soulager tes douleurs.
garde le moral et bon courage

[Corysande]

Laurence, comme on te l'a déjà dit tu n'as pas de traitement. Tu as un traitement pour les douleurs mais pas de traitement de fonds qui permet de freiner la maladie. Vois un autre rhumato plus compétent, surtout avec ttoutes ces douleurs que tu décris. Je pense que malgré l'hépatite, cela n'empêche pas d'avoir un bon traitement de fonds, surtout que maintenant ils sont nombreux (les traitements). J'ai aussi mis beaucoup de temps à accepter ma maladie et à vivre avec et même encore, je culpabilise de ne pouvoir faire tout ce que je voudrais faire et S-E-U-L-E sans l'aide de personne.

[veronique]

Salut ! J'habite Amiens aussi, et effectivement ton traitement parait super léger, surtout si tu as des érosions osseuses. Qui est ce rhumato ? Si tu veux tu me contactes par mail je peux te donner quelques pistes pour voir des gens competents (zeze01@hotmail.fr)
bon courage et ptèt à bientot, bis

[Georges]

Bonjour Laurence,

Ton traitement parait effectivement "léger". Je ne sais si c'est le terme approprié ! La PR dont je souffre a été diagnostiquée en 12/2007. Le parcours pour obtenir un ralentissement de la maladie peut être long. Il faut être patiente. Cela ne justifie de subir pas une souffrance éventuelle. Actuellement, j'ai un seul traitement de fond au "méthotrexate" en cours. Il est accompagné de corticoïde, anti-inflamatoire et protecteur gastrique. En avril dernier, le rhumato a démarré une mise sous anti tnf alpha. Pas de chance trois mois après je faisais une septicémie. Hospitalisation et arrêt de tous le traitements. Un mois après, les douleurs étaient insuportables. J'ai donc été mis sous morphine. Aujourd'hui, je reprends le même traitement, le rhumato veut arrêter la cortisone (trop de risque au long terme).
Le mois prochain je démarre une nouvelle biothérapie un médoc qui s'appelle "rémicade". Des perfusions en milieu hospitalier. Inutile de te dire que j'ai les pétoches des éventuels effets secondaires. J'en ai discuté avec le toubib... Mais dans tous les cas, je n'ai pas le choix. Il faut que cela avance. Les coups de fatigues sont monnaie courante, j'ai 53 piges, je suis en arrêt de travail depuis bientôt un an. Mais je refuse cet état de fait, j'ai décidé de ne pas me laisser bouffer la vie par la PR. J'ai encore trop de chose à faire et à découvrir. Même si parfois les matins sont difficiles.
Le rhumato qui me suit est sur Amiens, au centre de rhumatologie à la polyclinique. Tu sais, il n'y a pas de scrupules à avoir plusieurs avis différents. Si tu n'as pas confiance en ton rhumato, change ! Tes coups de fatigues vont finir par s'estomper, le corps a des formidables capacités d'adaptation.
Bien, je vais te laisser, j'ai une répètition de chant à Longueau, objectif de la chorale : le festival de St Riquier le 11 juillet...

Je te souhaite plein de courage et de volonté, tu peux me laisser un mot quand tu le désireras le fait de discuter ça fait beaucoup de bien. A bientôt peut-être,

Amitiés sincères,

Georges

[Laurence]

Bonjour à tous et à toutes!
Merçi du fond du coeur pour vos réponses et soutien!
Pour vous donner de mes nouvelles,j'ai changé de rhumatologue.J'ai consulté le 19janvier au CHU nord d'Amiens et je suis très satisfaite de mon RDV.La rhumatologue est très à l'écoute et ne comprenait pas non plus que je restais avec un traitement aussi "léger"...Elle me fait passer des radios(thorax,mains,pieds)et des prises de sang en vue d'un traitement biologique en espérant qu'il me convienne...elle dit qu'il y a environ 10ans de recul sur cette thérapie...En avez-vous entendu parler et bénéficier?Ce qui me fait un peu peur ce sont les injections...Je ne souhaite pas le faire en"hopital de jour"car je ne veux pas d'étiquette de malade et cela me "déprime"...Je ne me plaind jamais malgré les douleurs et les mauvaises nuits...j'ai peut-etre tort mais je ne veux pas que la PR régisse ma vie...J'ai bientot 42ans et plein de choses à faire et à voir...Je reste confiante...
Bon courage à tous et un souhait pour 2010:que la PR disparaisse de nos vie...et que celle-ci soit la plus douce possible!
A bientot meme si je ne me connecte pas souvent...
Amicalement,
Laurence

[veronique]

salut ! j'ai bien l'impression qu'on est suivies toi et moi par la meme rhumato...! je pense que ce qu'elle te propose c'est une biothérapie, beaucoup d'entre nous suivent ce traitement, et la plupart du temps ça marche. pour moi ça marche meme très bien.je ne vais pas en hopital de jour, j'ai la chance de pouvoir faire mes injections à la maison, mais ça ne doit pas t'effrayer, ça va probablement etre un truc comme une demi journée par mois, le temps de passer le medoc en perf, de voir la rhumato, et hop retour à la maison ! quand on pense que les dialysés passent 3 demi journée par semaine à l'hopital, une demi journée par mois ça parait raisonnable... et puis ça te permettra surement de rencontrer d'autres personnes atteintes avec lesquelles tu pourras partager des experiences, des conseils, et surtout du soutien, un peu comme sur ce forum. garde le moral !