PA à 29 ans... dur dur mais courage !

[Padre21]

Histoire comme j'en ai lue tant d'autre sur ce forum.

On s'réveille un matin avec le genou gonflé sans savoir pourquoi. Et puis ca s'en va... et puis ca revient... et puis ensuite c'est le poignet droit qui se met a enfler et désenfler... Mais bon je n'ai que 27 ans et autre chose à faire que de me préoccuper de ses broutilles qui ne m'handicape pas tant que ça finalement. Ca fait mal sur le coup mais après je sens plus rien. Et puis après tout ca ne peut pas être si grave puisque ça s'en va.

Et puis un jour ca ne s'en va plus... et le 2ème poignet gonfle à son tour. Je dérouille. Impossible de faire les gestes du quotidien, je boite, je peux même pas faire la vaisselle ou ouvrir une bouteille. Ca fait trop mal, j'ai les articulations à vifs. Je le cache à mon travail histoire de pas leur faire trop peur. Je dis que j'ai des crampes. Le sport certainement. Mon entourage s'inquiète et je me décide enfin à aller voir des médecins.

Interrogation, les médecins ne savent pas trop quoi me dire. On me donne des medocs contre la douleur... qui servent à rien. Radios qui ne révèlent rien. J'vais à droit à gauche, fait des tonnes d'examen mais à croire que personne ne connait cette maladie. Et puis une kiné me conseille d'aller voir une rhumato. Chose que je fais enfin... j'ai 29 ans. (oui un an et demi de passé entre les 1er symptome et ma 1ère rencontre avec ma rhumato)

Polyarthrite Rumatohide. Enfin quelqu'un qui met un nom sur ma maladie. Ouf les douleurs vont disparaître, j'vais avoir un traitement et pouvoir reprendre un semblant de vie normal. Et là désenchantement. Comme une femme a qui on annonce quelle est enceinte a le ventre qui grossit à vu d'oeil, de nouveaux foyers de douleurs apparaissent de tous les côtés dès que je sais ce que j'ai. Cheville, annulaire, épaule, hanche, entrejambe, doigt de pied.

Heureusement j'ai un traitement... mais c'est un traitement de fond donc rien contre la douleur à part serré les dents. Le Novatrex me met en bas mais il paraît que c'est bon pour ce que j'ai. Pourtant les foyers continuent d'apparaitre ca n'a aucun sens. Au bout de 3 mois bilan avec la rumatho. On est en bonne voie mais faut augmenter les doses... moi j'ai toujours mal partout mais c'est pas la priorité. On augmente le Novatrex, je dors 10 heures par nuit et dès que je peux je me pose dans un coin pour ronfler. Les week end je fais rien, j'ai des nausées, des etourdissements. La dose était un peu trop forte non? Mais je dois tenir encore 1 mois. Pis si ca marche pas on attaque la Biothérapie. Génial, j'espère que ca fera meilleur effet.

Parallèlement au bazar médical, mon entourage... qui se fait plus de soucis que moi. J'essaie de vivre le truc positivement de pas trop y penser et de me plaindre. Mais quand ma mère ou ma copine me voit en baver pour m'asseoir, sortir du lit ou conduire, je sens qu'elles sont désemparées. Je leur dis sans cesse que ce n'est pas si dramatique mais rien à faire on dirait que je suis condamné à mort. Je sais que c'est grave, que je vais trainer ca toute ma vie... mais y a pire comme maladie.

Aujourd'hui, j'ai trop mal et vais voir ma rhumato pour en parler. En plus mes derniers résultats sanguins sont pas super bons y a une grosse inflammation de détecter. Ca doit être mon coude qui grossit à vu d'oeil et qui est très douloureux depuis quelques jours. J'vais bien voir ce qu'elle me dit... Je vous tiens au courant...

[Corysande]

Padre ce que vousdites là me fait mal car je me revoit au même âge que vous avec le tout début de ma PR et les mêmes douleurs. Je veux surtout vous dire qu'un TTT de fonds seul ne suffit pas : il faut y ajouter des anti-inflammatoires, des anti-douelurs qui eux sont efficaces immédiatement alros que le TTT de fonds mets plusieurs mois avant d'agir. Bon courage à vous, j'aime votre ton.

[christine84]

bonsoir et bienveneu tout comme l'a dit corysande un traitement de fond est souvent asscoié d'anti douleurs et meme si necessaire de la cortisone parfois je me revois aussi il y a quelques mois je ne pouvais plus me lever ni conduire enfin je conduisais mais en pleurant de douleur il a fallu du temps les traitements de fond sont long a agir et parfois il faut ajouté des anti tnf se sont des immunodepressuers moi c'est a partir de la que ça a commence a aller mieux mais il m'a fallu presque un an pour que ça se stabilise un peu ça va bien mieux mais comme j'ai des deagts j'ai des doumers qu'on appele dommages colateraux,le rhumato m'a prescrit des semeiles pour soulager un peu,bon courage

[yasunari]

Coucou Padre,

je me relis il y a qq mois; pareil, j'ai bientôt 29 ans; c'est vrai que chez moi on a mis moins du temps pour que sur mes douleurs et mes inflammations soit mis un nom, et avoir un traitement de fond mais aussi des anti-douleurs.
Je pense qu'il faut que tu insiste auprès de ton rhumato qu'il te donne qq chose pour les douleurs, c'est pas possible que tu restes comme ça. Explique lui tout simplement ce que tu vis, à quel point ça te fait mal et en quoi cela impacte ton quotidien. Ce n'est pas possible qu'il te laisse sans te donner qq chose, des anti-douleurs ou même du cortisone (bon, c'est vrai, on dit que c'est mieux à l'éviter, mais si on souffre comme un chien tous les jours, peut être faut faire un choix. moi j'ai pas hésité de prendre du cortisone à petite dose (10mg) pour pouvoir mener ma vie normale; mais je ne vais pas hésiter à y renoncer (graduellement) dès que le traitement de fond suffira).

je te souhaite plein courage, ne baisse pas le moral, avec le bon traitement ça ira bcp mieux.
Yasu

[Padre21]

Bon et bien l'aventure continue. J'ai vu ma rhumato hier au soir. Elle même un peu en panique à cause de mes résultats sanguins qui montrent un grosse inflammation. Une poussée de PA qui m'a valu trois nouveaux points de douleurs. Arrêt du Novatrex. On passe à la piqure hebdomadaire de je ne sais plus quel produit. Arrêt du Volatarene. On passe au cortancyle. Et pour la douleur du Topalgique... tout cela est provisoire elle veut passe rapidement à la biothérapie. Certains de ses confrères le déconseille et conseille d'attendre la fin de la pandemie de grippe A. Mais vu mon état la rhumato veut accélérer les choses et commencer le nouveau traitement début d'année... pour cela vaccination obligatoire avant 2010. Et oui pas le choix...

Merci pour tous vos messages et merci à ce forum sympatique qui donne certaines réponses sans avoir besoin de les poser. De lire les "aventures" d'autres personnes comme moi qui doivent gérer non seulement leur maladie, mais leur entourage, leur boulot. J'ai beaucoup d'admiration pour ses femmes qui doivent élever leurs enfants avec cette maladie. Moi je n'ai pas trop à me plaindre je vis avec ma copine sans avoir trop de responsabilités à part faire ma part de tache ménagère à la maison (faut bien s'y coller et mettre en avant la PA ne marche pas toujours comme excuse lol).

D'ailleurs j'avais une question. La PA est elle héréditaire. Je ne veux pas d'enfants dans l'immédiat, je ne sais pas si un jour je serai tenter mais au cas où j'aimerais savoir si il y a un risque ou pas. Car sinon la décision sera vite prise.

[Corysande]

Padre, il va falloir dire à votre rhumato que non la vaccination n'est pas obligatoire. Dans le cas de TTT par biothérapie elle est recommandée et le vaccin sans adjuvant est conseillé (voir une conversation ici sur ce forum où différent points de vue sont exprimés à ce sujet). Non la PR (et non PA) n'est pas héréditaire, j'ai 2 enfants en pleine forme et je suis très fière d'eux.
Enfin elle a compris que vous aviez besoin d'anti-douleurs, avec beaucoup de retard. Mais je m'interroge : elle panique ! Pas très bon signe, j'ai eu la même et j'ai longtemps hésité à en changer maintenant je suis très bien suivi et je dialogue beaucoup avec mon rhumato même si c'est une grosse "pointure". Je ne comprends pas non plus, elle dit passer à la piqûre hebdomadaire tout de suite. D'un autre côté commencer les biothérapies uniquement en 2010 mais qu'elle perte de temps ! Et vous continuez à souffrir, je ne comprends pas cette attitude, où plutôt si je l'ai vécu durant presque 4 ans et j'ai eu tort de refuser d'aller en grand centre alors surtout ne faites pas comme moi, d'autant que votre PR a l'air agressive, ne perdez pas de temps, bon courage.

[christine84]

corysande si je ne fais pas d'erreur je crois que padre parle des rappels de vacccin car quand on passe sous anti tnf il faut avoir les vaccins a jour sinon pas d'anti tnf

[Corysande]

tout cela est provisoire elle veut passe rapidement à la biothérapie. Certains de ses confrères le déconseille et conseille d'attendre la fin de la pandemie de grippe A. Mais vu mon état la rhumato veut accélérer les choses et commencer le nouveau traitement début d'année... pour cela vaccination obligatoire avant 2010. Et oui pas le choix...

Christine au vu de ce qu'à écrit PADRE, j'ai pensé grippe A, comme il l'écrit lui-même.

[Padre21]

Pas beaucoup le choix sur ma région niveau rumato car ils ne sont que 4. Et ils se connaissent tous. Et ils connaissent tous mon cas car apparement ils se réunissent tous les mois pour en parler et les décisions sont prises en commun. Ca me rassure dans le sens où je me sens bien pris en main.

Niveau douleur. Faut reconnaitre que les ruhmato sont nuls. Ils veulent traiter, soigner, donner des traitements de fond pour "guerrir" (entre " " vu qu'on en guerrit pas) mais contre la douleur rien... Des dafalgans 1g. y a fallut que je dise que j'avais des douleurs de 85 sur une échelle de 1 à 100 (j'adore ce test minable entre parenthèse) pour qu'enfin je recoive de quoi me soulager ( et encore je trouve pas ça foudroyant).

Niveau traitement... la montée d'inflammation était vraiment pas prévue surtout aussi soudainement. Le novatrex me rendait malade sur la fin (vomissement et étourdissement) et ne semblait pas servir à grand chose ses derniers temps. Vu que la biothérapie était déjà prévu pour le début d'année 2010, le traitement par injection doit juste palier le novatres pendant 1 mois.

Pour la grippe A vu mes antécédent pneumopathique les médecins me laissent pas trop le choix.

Merci pour vos messages... je vous tiens au courant de la suite.

[christine84]

j'ai du mal comprendre par contre padre si tu commence des anti tnf faudra avoir tes vaccins a jour dt polio et autres que le rhumato n'oublie pas comme moi et ça m'a retardée de 5 semaines la mise en place de mes anti tnf

[fabienne]

bonsoir,
j'ai 28 ans et j'ai des rhumatismes depuis que j'ai 3 ans. j'ai eu une "pause " de la maladie pendants 10 ans mais entre temps 2 garcons!toujours des douleurs mais assez faible puis rechute!je n'ai jamais ete aussi bien qu'enceinte aucune douleur!
je suis sous metoject 1 injection par semaine avec des effets secondaires mais moins qu'avec le novatrex.
on va voir pour la bioterapie...
je travaille mais je suis actuellement en mi temps therapeutique et dans quelques mois j'aurais un poste amenagé grace a mon patron qui fait des pieds et des mains pour me garder.
tout ca pour dire oui on peut avoir des enfants en bonne santé mais que moi c'est mes grossesses a parament qui m'ont redeclanché des crises mais je ne regrette absolument rien!
le dernier diagnostic c'etait un rhumatisme psoriasique peripherique et axiale c'est a dire que j'ai les 2 genoux,le poignet droit,le coude droit,les cervicales et les lombaires douloureuses.je dis dernier diagnostic car le 1er (a mes 3 ans ) c'etait une PR juvenile.
si je peux repondre a des questions ou quoi que se soit ecrivez moi! bon courage a tous!
si vous connaissez ou avez vu des forums avec des personnes atteintes tres jeune j'aimerais les connaitres!merci