nouvelle venue avec ma pr...

[BREDELET]

Pika06 Bonjour, bonjour à toutes et à tous, la PR n'a pas d'âge, ma fille Alice l'a eu à 11 mois ! pas facile de grandir avec cette maladie ! Je crois que votre entourage prend les choses à l'envers, une poussée inflammatoire survient bien souvent après des ennuis où un choc affectif !!!! Il va, à l'inverse, falloir travailler votre mental afin de limiter les poussées inflammatoires, la science a fait d'énormes progrès ces dernières années, il y a de nouvelles thérapies. Il faut que vous appreniez cette maladie, que vous la compreniez. Quant Alice était petite, je me souviens avoir refermé de la documentation c'était trop dur, pour mon bébé ce n'était pas possible. 24 ans après, la PR fait partie de notre vie, les traitements aussi, Alice a eu son Bac, son DUT et passe actuellement son permis. Conserver une bonne hygiène de vie, mangez des fruits et légumes ... et, expliqué votre maladie à votre entourage, ils ont peut être tout simplement peur pour vous. Je vous embrasse et vous envoie une tonne de courage- Lydie

[pika06]

Bonjour Lydie
Je découvre votre message seulement maintenant !
En effet, la neuropshychiatre que j'ai vu a l'hopital m'a dit qu'une poussée survenait après un stress. Tout a fait ce qui s'est passé dans mon cas !!!
pour le moment, la PR est encore floue pour moi. je lis pas mal de choses sur internet, mais je ne retiens pas tout sinon on ne s'en sort plus !
J'attends surtout de revoir le rhumato le 8 décembre afin d'en savoir un peu plus.
Mais pour mon beau père, médecin ancienne génération, une PR a 30 ans c'est pas possible car je ne "montre" aucun symptome !!! c'est un peu normal avec les réflexions que j'entends comme mon mari qui me sit "ho mais si tu pense avoir mal la c'est parce que tu sais que tu as une maladie alors c'est psychologique"....
Ce qui fait que je me retrouve seule face a tout cela, qui peut me comprendre et prendre en compte que je sois fatiguée et que je puisse avoir mal a ne pas en dormir la nuit et a avoir du mal au travail (que je viens de changer, je travaillais en restauration rapide chez Q et je suis passée chez M) et balayer le sol est super dur avec la petite balayette ça me fait trop mal au coude et poignet, une véritable torture !!! conduire le scooter me fait mal au poignet a cause des vibrations et de l'utilisation des doigts pour freiner....
mais comment mon entourage pourrai comprendre cela ????
c'est dur dur...

Merci pour votre message
Flo

[Corysande]

Flo, une idée, tu ne dors pas la nuit, ton mari doute, réveille le afin qu'il passe la nuit blanche avec toi et demande lui un gentil massage pour te soulager, ainsi peut-être qu'il fera des progrès. Quant à ton beau-père, donnes lui l'adresse de ce forum où il pourra lire les nombreux témoignages des jeunes atteints de PR. Je ne sais pas si ça va te servir mais je jette cela en vrac, et j'epsère que cela t'aidera.

[christine84]

pika je suis peinée de lire tout ça en plus en ayant un toubib dans la famille de surcroit ancienne genration ne peux tu pas te faire arreter un peu pour souffler ,j'espere la mise en place de bons traitements pour toi et je sais que c'est pas facile mais crie ta douleur a ton mari pour te faire entendre c'est ceuq que j'ai du faire pour qu'il comprenne enfin,courage

[christine84]

au fait tu n'as pas pu avancer ton rdv si tu ne fais pas d'allergie prend du paracetamol dans la jounrée

[christine84]

au fait tu n'as pas pu avancer ton rdv si tu ne fais pas d'allergie prend du paracetamol dans la jounrée

j'oubliai tu as au moins des anti douleurs an attendant

[devainhe]

bonjour,
je découvre le forum et les joieeeeeeeeeeeeeeeeees de le pr,ça me fait beaucoup de bien de lire tous vos partages . j' ai la chance d'être bien accompagnée généraliste, famille, alors courage à celles qui ne le sont pas. c'est un site qui a l'air génial pour ça, l'écoute et le rire
j'aurai 2 ?
il parait que c'est pas bon de boire beaucoup d'eau ? et de manger trop de sucré ?
j'ai un pr diagnostiquée par rumatho, mais aucune trace ds le sang , ni dans les radios, c'est bizarre, non ?
bonne soirée et un grand merci si quelq'un peut me répondre

[pika06]

Bonjour
merci pour vos petits mots.
Alors je n'ai pas pu avancer mon rdv car il faut attendre certains résultats. Néanmoins, hier de passage en visite chez mon médecin, il a reçu un compte rendu partiel du rhumato, apparemment ce ne serai pas une PR mais une SPA... la différence ? bin je sais pas trop...
j'ai un anti douleur le lamaline et des anti inflamatoire nabucox.. c pas le top mais ça aide...

auj j'ai pas du tout le moral, je ne sais pas trop quoi faire, je me pose bcp de questions, quel va etre mon avenir, et mon mari qui ne comprend pas... pareil pour l'entourage... dur dur.. j'en suis a me renfermer sur moi meme, a envoyer balader tout le monde, a penser a me séparer de mon homme et d'en finir avec la vie....
bouhhh c'est pas drole...
je dois aller bosser de midi a 18h... je repasserai peut etre ce soir...
biz

[mariespindler]

manouche21 : Bonjour, moi aussi je suis nouvelle venue sur le forum, mais bon, je suis beaucoup plus âgée que toi, ma PR a été découverte en 2007, mais en faisant l'historique, elle remonte en fait à 2004, premières douleurs aux mains, puis après douleurs des deux pouces qui à l'époque avaient été étiquetées tendinite de De Quervain, mais en fait ce n'était pas ça. Puis en 2007 après le décès brutal de ma mère, 6 mois plus tard, un matin, impossibilité totale de descendre les escaliers, mes mains gonflées+++, je me demandais ce que j'avais, on a mis 6 mois avant de découvrir une PR. J'ai été sous cortisone 15 mg pendant 6 mois, et enfin le Professeur du CHU m'a dit que j'avais une PR, de bon pronostic certes, mais la rhumato qui me suivait ne voulait pas y croire. A présent, après quelques galère, je viens de commencer le métoject, plus Plaquénil, plus cortisone, on verra les résultats. Je te souhaite donc bon courage, et on pense à toi. Je te souhaite d'être bien écoutée, et une bonne prise en charge, cette maladie est vicieuse.
Cordialement
manouche21

[devainhe]

Pika, excuse moi j'ai débarquée dans votre échange, je n'avais pas vu que tu étais si mal, je suis vraiment désolée et je te fais un gros calin pour me faire pardonner, si tu veux bien ???
tu sais je viens de me faire arrêter par le médecin pcq je n'en pouvais plus et que j'étais trop mal physiquement ms surtout moralement
pourquoi n'essaierais tu pas ? déjà de te reposer tu y verras plus clair

[christine84]

Bonjour
merci pour vos petits mots.
Alors je n'ai pas pu avancer mon rdv car il faut attendre certains résultats. Néanmoins, hier de passage en visite chez mon médecin, il a reçu un compte rendu partiel du rhumato, apparemment ce ne serai pas une PR mais une SPA... la différence ? bin je sais pas trop...
j'ai un anti douleur le lamaline et des anti inflamatoire nabucox.. c pas le top mais ça aide...

auj j'ai pas du tout le moral, je ne sais pas trop quoi faire, je me pose bcp de questions, quel va etre mon avenir, et mon mari qui ne comprend pas... pareil pour l'entourage... dur dur.. j'en suis a me renfermer sur moi meme, a envoyer balader tout le monde, a penser a me séparer de mon homme et d'en finir avec la vie....
bouhhh c'est pas drole...
je dois aller bosser de midi a 18h... je repasserai peut etre ce soir...
biz

bonsoir pika je suis desolée de lire ton message ton etat mental tu passes vraiment un mauvais moment la il a du te parler de la spondyliartitre ankilosante une est une maladie cousine de la pr c'est a peu pres les memes traitements est ce que eventuellement tu ne pourrais pas partir quelque part pour decanter les choses sortir de cette mauvaise ambiance avoir une franche conversation avec ton mari,je suis un peu passée par la avant que mon mari accpete ma maladie et mes enfants m'avaient proposé de me posern peu chez eux ,un jour j'ai hurlé en disant que si il ne se sentait pas capable de m'aimer comme j'etais sentait pas capable de m'aimer co c'etit pas la peine de continuer a rester ensemble pourtant apres 30 ans apresans de mariage et ça c'est calmé bien calmé et surtout il faudrait que le 8 decembre il soit avec toi pour en finir avec la vie je ne te juges pas biensur mais bats toi ne baisse pas les bras,des traitements existent et apres ça va aller mieux je suis sure que tu as encore des choses a vivre,courage a toi

[pika06]

Bonsoir a tous
merci pour vos messages, ça fait du bien de se sentir comprise.
pas possible d'aller quelque part, si ce n'est chez mon papa en région parisienne, mais comme il a une sclérose en plaques, je sais que je devrais tout faire chez lui !!! alors j'ai pas trop envie...
il est vrai que pour le moment je suis pas mal dans le flou, je n'ai pas bcp d'info... En plus, je viens de quitter le quick fin octobre car gros soucis d'ambiance pour passer au macdo (suis en période d'essai jusqu'au 4 janvier et visite médicale mercredi 25/11 mais je dis quoi ? que j'ai une SPA ou pas ???),
marcher 3 km par jour, lever les panières de frites, ou bien lessiver le sol... c'est une horreur !!! Mais comment lui faire comprendre ??? effectivement, j'ai besoin de repos, mais d'un salaire aussi... mais le taf est dur mais le fait de le remettre en cause, ça fait bondir mon homme, a carrément me répondre "bin met toi 100% handicapée et bouge plus ça ira plus vite"... Génial...
le 8 décembre est un mardi, il ne pourra pas venir avec moi (il est policier, alors pour s'absenter c'est dur dur)
Pourtant, il connait bien notre médecin traitant, je lui ai dit au médecin qu'il n'acceptais pas ma maladie, il m'a juste dit "bin c normal, elle ne se voit pas"... et je fais quoi avec ça ?? pff des fois les médecins hein ! ferai mieux de faire de la psycho a l'école de médecine...
Auj c'est super grosse fatigue, mal au dos et tout.. il a pourtant téléphoné 5 fois pour a chaque fois me dire "faut faire ci ou ça puis ci et ça"... pffff

Bref, c'est perturbé dans mon cerveau de blonde !!! les enfants nous font en plus tourner en bourrique !!!
Je ne me vois pas rester a la maison a 31 ans, j'aimerai travailler un peu (15h par exemple) mais est ce que l'on trouve ce genre de travail calme ou compatible avec la maladie quand même ???? c'est pas facile de voir l'avenir...

je vais m'occuper de mes gnomes, j'entends le bazar de mon bureau !!!! lol
Biz @ tous/toutes et merci pour votre soutien.
Flo

[Corysande]

Flo, je pense que si tu veux conserver ton job il ne faut peut-être pas dire que tu as une SA. Ensuite une fois que le diagnostic sera définitivement posé (ouf le 08 approche) tu pourras toujours demander un autre RDV à la médecine du travail. Moi je suis reconnue travailleur handicapé et j'ai pu bénéficier d'un allègement d'horaire. Je sais qu'avec la reconnaissance on peut envisager une formation payée ; pour ma part ayant un emploi catalogué administratif, je n'ai pas fait cette démarche mais des heures en moins m'ont soulagée. Je te comprends, j'ai presque le même que toi, je vais entamer mon 3ème mois d'arrêt maladie malgré la légère amélioration et j'enrage, l'ado entame sa crise et commence à me gaver grave, la petite ne perd rien pour foutre le bordel et c'est la joie à la maison, d'autant que mon mari ne se gêne pas pour me dire qu'étant toute la journée à la maison faut que j'assume les disputes de fin de journée, ben voyons, parce que lui il est fatigué. Et moi alors, j'ai tout de même passé 3 nuits très agréable cette semaine, la prochaine fois je le réveille celui là et il souffre avec moi, je crois que je vais appliquer cette technique. Et quand je vois monsieur affalé sur le canapé en train de critiquer les footeux grâce à la main de Dieu ben il a qu'à se bouger et s'y remettre au rugby après quelques bons tampons, je pense qu'il rentrera à la maison calmé ! bon là je suis agacée et je me lâche pardon les filles.

[christine84]

c'est pas facile pour vous les filles vous etes jeunes avez encore des enfants a vous occuper le mari qui veut rien entendre comment ne pas craquer corysande a raison ne dit rien a la medecine du travail de toute façon tu n'as pas de diagostic precis apres tu verras,je te plainds vraiment car etre obligé de faire un boulot si dur ma pauvre puis faut fire a ton mari que pour etre en invalidité ça ce sfait pas comme ça en claquant des doigts je crois bien qu'il faut 3 ans d'arret de travail d'apres l'exemple d'une amie a moi et tu ne peux vraiment pas trouver un autre job faire de menages chez des particuliers comme moi c'est tout de meme moins penible qu'aux ronald

[pika06]

bonjour a tous/toutes
Merci pour vos réponses. Donc je ne dirai rien lors de ma visite. De toute façon, maintenant, les périodes d'essai c'est 2 mois !!! j'ai donc jusqu'au 4 janvier pour voir venir pis moins de 6 mois d'ancienneté, c'est 8 jours de préavis.. donc pas trop de contraintes...

Je me pose une question ce soir.
Est ce le fait de "savoir" que j'ai une SPA que je laisse paraitre plus facilement la douleur ? ou que je la gère moins ?
Est-ce la fait de savoir que je stresse et qui accentue les douleurs et gonflements ?
Pourquoi j'ai mal un peu plus partout ??? c'est une réaction, c'est une suite, c'est une poussée ?????
j'ai tout de même des anti-inflammatoires (nbx) et du lmlne en ttt... mais

Ce soir par exemple, j'ai une douleur au niveau de la cage thoracique (en plus des coudes, genoux , hanches, cheville, poignet et mains), sous le soutif en gros, elle me gêne quand je suis assise puisque "ça plie" a cet endroit et elle fait mal quand je touche cet endroit..
J'ai fait un peu de sport hier, j'ai fait du roller, est ce une suite du sport ou c'est une inflammation supplémentaire ? dois-je m'inquiéter ??? j'ai un mari pompier et j'ai moi même fait 10 ans de secourisme dont 5 ans a la brigade des sapeurs pompiers de paris... donc je ne suis pas du genre a m'inquiéter... mais je sais que la SPA plus que la PR touche plus a un niveau central dont la cage thoracique, les intestins, l'oeil.... bref..
que faire ? pour ce soir pas grand chose, je suis seule avec mes enfants je vais donc pas me pointer aux urgences car je sais que ça va servir a rien... mais j'aime pas ce genre de douleur quand même... mais j'ai pas non plus envie d'inquiéter mon mari qui est de garde chez les pompiers jusqu'à demain matin 7h... pis je bosse demain...

Pfff, j'ai pas fini de me poser des questions je crois !!!! galère....

Biz @ tous
Flo