ras le bol

[chester]

hello

présentation rapide : 39 ans, 3 enfants (maman solo), monoarthrite à l'âge de 2 ans avec tous les traitements qui en découlent, spondylarthrite avec atteinte genoux, poignets et coudes, echec cette année du métho-arava-humira car complications et aux dires du médecin mon corps ne supporte plus grand chose ! le tout évoluant vers la polyarthrite (dernier diag chu grenoble), j'ai quand même la chance que cela ne me déforme pas..j'en suis bien consciente.
depuis 1 mois : enbrel une inj par semaine.
SUIS FATIGUEE en continu !!! je sais bien que le travail et 3 enfants (11-8 et 5) ca use tout le monde par moment mais quand même.
Le plus dur c'est que tout cela ne se voit pas alors qu'a l'intérieur j'ai 80 ans.
du coup, je tourne au café et autres sitmulants la journée, et mauvais sommeil la nuit forcemment.

voila, ce post juste pour me plaindre un peu, et puis ca fait du bien de poser les choses ici.
merci..

[christine84]

bonjour et bienven ue cela fait du bien de venir vider son sac et la franchement il y a de quoi,en plus elevée 3 enfants en etant seule et malade et obliger de travailler,il y a de quoi etre epuisée physiquement j'espere de tout coeur que l'enbrel apportera du soulagement en attendant courage

[calypso38]

bonjour chester moi aussi je vais au CHU à grenoble je suis sous perfusion de remicade toutes les huit semaines j'ai 47 ans j'ai la PR depuis l'age de 20 ans depuis 2 ans j'ai mes mains et mes pieds et mes genous très très déformés je suis handicapé la MDPH est en train de me faire un dossier pour amménager ma salle de bain et me reconnaitre adulte handicapée pas facile avant avec mon mari on avait un restaurant lui en cuisine moi au service obligé de le vendre plus les mêmes revenu !! j'ai aussi 2 enfants de 27 et 22 ans heureusement qu'ils sont grands parce que je ne pourrai pas m'en occupé maintenant quand ma fille est à la maison c'est elle qui me lave s'occupe de moi çà soulage mon mari parce que je ne peut plus me servir de mes mains et je me déplace difficilement , j'arrive difficilement à taper sur l'ordinateur il me reste que çà !!!!!
tu est bien courageuse donne moi de tes nouvelles

[chester]

merci de vos réponses !
dans l'immédiat ENBREL me procure douleurs intestinales, tremblement et asthénie..je vais attendre un peu..
j'ai l'impression d'avoir tjs mal et je me dis chaque jour qu'il faut apprendre à vivre avec, je fais donc semblant toute la journée et le soir je suis une vraie lavette..sauf que les enfants sont là et qu'il faut encore tenir..suis usée moralement plus physiquement au fond en ce moment.

Merci Christine84 de ton soutien !je suis là aussi en cas..

calypso38, fais si a l'occase tu passes sur le CHU je ferai un coucou avec plaisir !

chester

[florence73]

bonjour,

je suis aussi suivi par le chu de Grenoble. PR depuis une année maintenant et je comprends parfaitement car je suis dans la même situation que toi.
Tres difficile de travailler avec une PR , la maladie est invisible mais la fatigue est insupportable et il faut assurer le quotidien avec les enfants, et l'entourage qui ne comprend pas. Au point qu'après des mois d'indifférence face à mes souffrances, mon mari est parti ne pouvant gérer la situation .

Depuis plusieurs semaines, une poussée de PR n'a obligé à arrêter le travail . Je dois reprendre la semaine prochaine et cela me semble impossible a surmonter. Le repos me fait le plus grand bien et les douleurs se sont calmées. Enfin presque car depuis quelques jours, j ai mal a une dent, abcès sous couronne et donc antibiotique avant extraction. Le dentiste pense que c'est du au traitement de fonds qui nous affaiblie.

Alors moral dans les chaussettes, j ai rendez vous chez mon médecin traitant et je vais essayer de négocier un mi temps thérapeutique de quelques mois.
Il faut se battre pour tous et c'est fatiguant au quotidien.
Alors bon courage a tous et a toutes

"La douleur de l'âme pèse plus que la souffrance du corps" Publius Syrus

[Corysande]

CALYPSO j'espère que la MDPH pourra vous octroyer l'AAH, cela vous aidera un peu.

CHESTER moi aussi fatiguée en continu, je me bats pour mes enfants et mon mari qui me soutiennent. Pour Enbrel, je n'attendrais pas car ces effets secondaires sont plutot génants, parlez en avec votre rhumato ne serait ce que par téléphone.

FLORENCE il me sembe que pour le mi temps thérapeutique il faut être en arrêt maladie durant un certain laps de temps avant de pouvoir y accèder votre généraliste vous renseignera. Pas simple pour vous non plus. Moi aussi je suis arrêtée, j'entame mon deuxième mois, ça ne me plait pas mais je sais que je ne pourrai pas assumer le boulot, les enfants, la maison avec mes douleurs actuelles, bien que depuis quelques jours elles s'atténuent.

[chester]

bonsoir,

je reviens un peu ici, et j'ai bien conscience après avoir parcouru plusieurs post que mon cas n'est pas le plus grave, et que ma démarche avec ces quelques mots avec vous est un peu égoiste.
malgré tout j'ai besoin de le dire..
je crois que j'ai pris un ticket pour la depression ce coup ci.je suis las de faire semblant.
39 ans et ca fait 37 ans que je me pourri la vie avec des douleurs un peu partout même si cela n'empeche pas de construite une vie au fond je sais bien. mais je suis vraiment fatiguée. j'ai bien conscience qu'un truc s'est cassé depuis quelques semaines à ce niveau.
Je suis dépendante aux anti douleurs et ma première pensée en me levant c'est vite me jeter dessus pour attaquer la journée. c'est pas normal je sais bien. c'est dégrandant presque..
Et rien ne se voit en plus. impression de faire ch..le monde pour un truc transparent.
ces temps ci, étant en poussée, j'ai des douleurs musculaires du coup d'après le rhumato..j'en arrive à lacher ma tasse de café involontairement car mon poignet droit est bien fatigué aussi.
Sans compter qu'avec les enfants il faut assurer : un peu de vélo par ci, ballade par ect ect la vie de tout le monde.
Mais je sais bien qu'au fil des jours j'y arrive de moins en moins et qu'outre l'inconfort quotidien du aux douleurs diverses, le moral est en chute libre.
voila. je me dis tjs que ca va mieux en le disant et j'espère ne pas être trop...gonflante par ici.
merci a ceux qui passent en tous cas.
chester.

[Corysande]

Chester, je pense qu'il ne faut pas attendre que la dépression s'installe, il faut que vous consultiez immédiatemetn votre généraliste qui prescrira le nécessaire. Moi aussi, j'ai recours aux anxiolytiques légers, mais j'y ai recours, lorsque les douleurs sont là nous ne sommes pas bien non seulement physiquement mais aussi moralement, il ne faut surtout pas laisser la dépression s'installer. Moi aussi j'ai 2 enfants et c'est très dur de les suivre, durant les congés heureusement que les papés et mamés ont bien joués leurs roles (merci à eux), cela m'a soulagée. Non vous n'êtes pas gonflante, vous exprimez votre ressenti et c'est normal, on n'est pas là qu epour parler des bonnes choses, nos problèmes font partie de la maladie et de la vie et il faut fiare avec ; alors s'il y a en plus quelqu'un avec qui les partager, c'est super, continuez à vous exprimer si cela vous soulage. Bon courage pour tout et je voulais vous dire que moi aussi je suis accros aux anti-douleurs sans eux, je ne me lève pas le matin

[chester]

Merci..
suis déjà sous DEROXAT mais je n'en prends que la moitié sinon je "commate"..
j'en arrive à un point ou je ne supporte plus mes enfants.
Et ils le savent bien. ca craint.

[christine84]

bonsoir tu sais moi aussi je me leve et hop anti douleurs que veux tu c'est comme ça je vois que tu es sous deroxat mais si ça te soulage pas peut etre devrais tu essayer autres choses ,acupuncture ou autres,ça me fait peine de te lire comme ça pour l'enbrel j'avais aussi pendant quelques temps de problemes d'intestins c'est passé tout seul j'espere que l'enbrel va te soulager pour que tu puisses retrouver un peu le moral,puis tu sais pas besoin d'une pr pour ne plus supporter les enfants moi defois je craquais bon j'en ai eu 4 pas facile essaie de prendre du L72 moi ça me fait vraiment un bien fou ça enleve un peu l'anxiete et surtout ça n'endort pas et de l'huile essentielles de petit grain bigarate,que tu te passes sur les poignets ma fille a fait passer son debut de depression post partum comme ça comme elle allaitait elle ne pouvait rien prendre,allez accroche toi et surtout n'hesite pas de venir te lacher

[nellyvaucluse]

PR depuis 1997 ras le bol, aujourd'hui, je souffre de ténosynovite à toutes les articulations.. ras le bol, d'être seule sans soutien, sans personne à qui parler..
je viens de passer une crise inflammatoire au poignet patch durogesic nécessaire car après 4 jours de souffrance je n'en pouvais plus..
Aujourd'hui, je vais mieux mais mon poignet reste douloureux quand je soulève quelque chose.. aucun soutien de mon époux.. quand je vais mieux je fais le ménage, il ne léve pas le petit doigt..Pas difficile il mange des casse dale, pendant mes crises.. mais ne daigne pas me préparer quelque chose.. au début de ma maladie, il y avait mes filles, l'ainé m'apportait mon repas.. aujourd'hui elle a quitté la maison, reste ma deuxième de 15 ans en internat.
Sans autre famille, je reste entre mes 4 murs, j'attends que mes journées passent.. oui ras le bol général à 53 ans ma vie est sans intérêt.
c'est encore plus dur car c'est bientôt noël.. quelqu'un a le numéro de sos amitié (lol)

[BRIAND]

Bonsoir Nelly
Bienvenue sur le forum
En lisant votre post je ne peux m'empécher de vous envoyer quelques mots et vous faire savoir ce que je pense.
Je suis un homme de 68 ans avec 32 ans de PR sévére.
Moi aussi je traverse encore de mauvaises périodes avec d'autres maladies dont un cancer. Il n'a rien à voir avec la PR.
J'ai toujours eu une grande chance l'aide et la compréhension de mon épouse comdannée par une terrible maladie voilà 10 ans et dieu merci toujours là..
La preuve qu'il faut toujours garder le moral. Ma famille mis à part des nièces formidables il ne faut pas en parler aussi.

Sincèrement j'ai beaucoup d'admiration pour vous, votre courage, mais votre mari a un comportement odieux envers vous.
Il serait devant moi je ne pourrai me retenir et lui dire ce que je pense.
Dites lui de ma part que la roue tourne et un jour il aura peut-être besoin , alors qu'il s'occupeun peu de vous..
Chez moi cela a été le cas, nous avons eu besoin ( sans enfant ) l'un de l'autre.
Alors qu'il prend donc bien soin de vous s'il vous aime. Je n'arriverais jamais à admettre cela.
Je veux quitter le forum fatigué et pour diverses raisons, mais votre cas comme d'autres me révolte.
Je vous donne un N° téléphone gratuit 0 800 001 159 , une personne vous donnera les coordonnées
d'une dame très gentille du Vaucluse qui vous informera et avec qui il vous sera possible d'échanger connaissant très bien notre maladie.
A bientôt de vous nouvelles.
Cordialement
BRIAND.

[cathy08]

Je vous souhaite plein lein de courage Chester, et continuer à PENSER A VOUS EN PRIORITE
Quant à votre mari, et sans aucune méchancté, il aura le retour du boomerang dans le visage et cela fera mal et il réflechira tardivement à son attitude.

Je voudrais adresser un mot à Brian qui d'après son msg et sa volonté de nous quitter me fait énormément de peine !! Je me sens impuissante face à sa lassitude et son désarroi : Lui qui lors de ma première intervention sur le forum a su pour moi comme pour tous trouver les mots justes .
Brian , sans vous connaitre, sachez que l'on est là et que j'ai une tendresse toute particulière et une profonde admiration pour vous . Tous ces voeux vont aussi à votre épouse.

Brian donnez des nouvelles de temps temps même par l'intermédiaire de quelqu'un.
Je me permets de vous embrasser très fort
CAthy08

[christine84]

Bonsoir Nelly
Bienvenue sur le forum
En lisant votre post je ne peux m'empécher de vous envoyer quelques mots et vous faire savoir ce que je pense.
Je suis un homme de 68 ans avec 32 ans de PR sévére.
Moi aussi je traverse encore de mauvaises périodes avec d'autres maladies dont un cancer. Il n'a rien à voir avec la PR.
J'ai toujours eu une grande chance l'aide et la compréhension de mon épouse comdannée par une terrible maladie voilà 10 ans et dieu merci toujours là..
La preuve qu'il faut toujours garder le moral. Ma famille mis à part des nièces formidables il ne faut pas en parler aussi.

Sincèrement j'ai beaucoup d'admiration pour vous, votre courage, mais votre mari a un comportement odieux envers vous.
Il serait devant moi je ne pourrai me retenir et lui dire ce que je pense.
Dites lui de ma part que la roue tourne et un jour il aura peut-être besoin , alors qu'il s'occupeun peu de vous..
Chez moi cela a été le cas, nous avons eu besoin ( sans enfant ) l'un de l'autre.
Alors qu'il prend donc bien soin de vous s'il vous aime. Je n'arriverais jamais à admettre cela.
Je veux quitter le forum fatigué et pour diverses raisons, mais votre cas comme d'autres me révolte.
Je vous donne un N° téléphone gratuit 0 800 001 159 , une personne vous donnera les coordonnées
d'une dame très gentille du Vaucluse qui vous informera et avec qui il vous sera possible d'échanger connaissant très bien notre maladie.
A bientôt de vous nouvelles.
Cordialement
BRIAND.

je me permet de vous faire un gros bisous briand pour cette peridode difficile

[christine84]

bonjour nelly je suis peinée de lire un tel message votre mari a t'il vraiment de l'amour pour vous comment peux t'on agir comme ça avec tant de mepris avez vous essayer de lui ecrire le fond de votre pensée,pour lui dire votre souffrance votre desarroi le soutien que vous aimeriez avoir de lui j'habite aussi le vaucluse,appellez le numero que vous a donné briand cela vous fera du bien en attendantr courage a vous