aides par rapport aux traitemente de fond

Tout ce que vous dites sur la maladie

Modérateurs : Moderateur02, soniaC, Moderateur01, catm, EvelyneP

Règles du forum
Vous pouvez voir ici les règles strictes d'utilisation du FORUM...
Il est interdit de diffamer, d'insulter, de prôner la haine raciale et en résumé tout ce que le respect d'autrui devrait vous interdire !!
Merci de tenir compte de ces règles sous peine de bannissement et d'interdiction temporaire puis définitive de ce forum...

En cas de spams massifs, vous pouvez adresser un message au webmestre via spams@parlonsdelapr.fr

Merci de votre compréhension et de votre soutien
Avatar du membre
Pimousse31
Messages : 58
Enregistré le : 29 avr. 2009, 13:01

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par Pimousse31 »

Bonjour Attente,

Tout d'abord je te souhaite la bienvenue sur le forum. Tu as bien fait de suivre les conseils de ta cliente.
Comme t'ont déjà dit Pierrette, Vivie et Christine, nous comprenons tout à fait ce que tu ressens et parfois cela fait du bien de vider son sac, d'exprimer ses états d'âme.
Et surtout je rejoins Vivie, je raisonne comme elle : notre maladie n'est pas fatale. Je me dis que malgré les souffrances, j'ai la chance de partager tous les bons moments avec mes enfants, mon mari, ma famille, mes amis... Et même si je ne peux plus faire certaines choses, eh bien ce n'est pas grave, il faut faire avec, c'est ainsi. Mais pour tenir ce raisonnement, il m'a fallut quelques mois pour accepter cette fichue maladie, le temps que la pilule passe.

Voilà, n'hésite pas à revenir nous "voir" et suis les conseils de Vivie : va faire un tour dans la rubrique "Rires et délires" !! Ca fait un bien fou !!! :lol:

A bientôt ! :wink:
ATTENTE
Messages : 10
Enregistré le : 07 sept. 2009, 18:18

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par ATTENTE »

bonspoir; encore milles merci pour votre aide bien précieuse.Merci pour las conseils d'anxiolytiques mais la non ;;;;;quitte a essayer de l'accepter je vais le faire sans l'aide d'une camisole chimique......Je suis deja réfractaire aux traitement alors je ne veux pas changer ma vision des choses.Alors si je parle comme cela c'set que ma mère a mété déprésive pendant des années sous médicaments dans se genre et que malheuresement elle a mi fin a ses jours avec ses fameux cachets .........Alors les psychiatre et les camisoles chimiques la non!!!!!!!!!!mais apres chacun voit midi a sa porte je vous trouve toutes tres courageuses et formidable de me parler et de m'écouter comme si vous connaissez depuis toujours merci u réconfort que vous m'apporter.Encore une questons mon mari et moi voudrions un 3eme enfants mais avec les ttt comment fait -on??????
BISOUS
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par PieretteM »

Bonsoir Attente,

Tu as raison : chacun voit midi à sa porte et au vu de ce que tu dis à propos de ta maman je comprends tes réticences. Mais il faut que tu saches que les anxiolytiques qui te seront prescrits (si tu les acceptes évidemment) n'auront rien à voir avec le type de traitement que l'on prescrit dans le cas d'une dépression et qui ne se limitent pas aux anxiolytiques dans ce dernier cas. Il ne faut surtout pas laisser la dépression prendre le dessus, c'est important, tu peux toujours en parler à ton médecin. Même un traitement homéopathique pourrait te faire du bien.

Pour un autre enfant tout dépend de ton traitement (mais tu ne l'a pas arrêté ?), mais en règle générale ils sont tous tératogènes, ce qui veut dire qu'il faut arrêter le traitement au minimum 3 mois avant la mise en route de bb. Tu devrais en parler avec ton rhumato qui te conseillera mieux que moi.

Bon courage et bonne soirée.
sanasb
Messages : 4
Enregistré le : 15 sept. 2009, 11:04

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par sanasb »

Bonjour,

Nous sommes a la recherche de témoignages de personnes atteintes de PR. Il n'est pas question de vous vendre quoi que ce soit ou de vous demandez d'essayer des traitements.
Nous voulons simplement recueillir des témoignages afin de faire avancer les traitements: des entretiens sont organises a Paris le JEUDI 24 SEPTEMBRE.
Nous sommes a la recherche de personne PARTOUT EN FRANCE.

N'hésitez pas a me contacter pour plus d'informations, via mon e-mail : sana.sb@live.com

Cordialement,
Sana
ATTENTE
Messages : 10
Enregistré le : 07 sept. 2009, 18:18

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par ATTENTE »

bonjour Pierette M . Pour répondre a ta question , si j'ai stopper mesttt pour ma 2eme grossesses et depuis 5 ans je ne prend que de la cortisone. Mais on voudrais un 3eme enfants justement avant la reprise d'un nouveau ttt. Je voudrais savoir si ces risquer pour ma sante d'en faire un 3eme maintenant ou s'il vaut mieux attendre et reprendre des ttt . BONNE JOURNée
PieretteM
Messages : 2294
Enregistré le : 01 janv. 2005, 13:35

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par PieretteM »

Bonjour Attente,

Seule ton équipe médicale et plus particulièrement ton rhumato et ton gynécologue peuvent répondre précisément à cette question.

Mais 5 ans sans traitement ça fait long, beaucoup trop long, même sans douleurs la PR continue à faire des ravages.

Bon courage pour tout
Avatar du membre
christine
Messages : 62
Enregistré le : 29 oct. 2008, 20:12

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par christine »

bonjour,




une pr depuis 33ans la jai 55ans, eux plein de traitements qui on marché un certain temp et plus rien ,la sous mahathera,premier perf qui a bien marche et la la deuxième pas de résultat , et oui quand les douleurs parte on se sans en plein forme et le moral , mes voila quand elle reviens le moral redecend et oui il faus fair avec :lol: et sutout garde le moral (se qui nes pas facile :wink: ) mes quand cela ne vas pas un petit méssage et voila tout le mond vous remonte le moral


amitié christine
ATTENTE
Messages : 10
Enregistré le : 07 sept. 2009, 18:18

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par ATTENTE »

bonsoir Christine Je comprend qu'au bout de tant d'année ce n'est pas facile pour toi et que tout ses ttt pris tu na certainement pas le resultat escompte. Mais je trouve normal de ne pas avoir le morale quand ca ne vas pas physiquement mais moi j'ai le moral et je pense que cela m'aide est-ce que ces pour ca que je vie dans le denis perpetuel de la maladie.Je ne comprend toujpurs pas pourquoi mon cerveau ne reconnais plus mes articulations apres tant d'années.Moi je reste persuadée d'une chose ces que si imconsiament on a pus se créer cette maladie alors consciament je pense qu'on peut la soulagercar je suis sur que notre cerveau est capable de beaucoup la preuve s'il refuse nos articulations ces qu'a un moment donne un truc a coincé Alors il faut garder le moral mais moi je n'est toujours pas envie d'accepter car je ne les pas choisi mais par contre je veux bien faire avec par depi mais pas les bras ouvert.Bisous
Avatar du membre
christine
Messages : 62
Enregistré le : 29 oct. 2008, 20:12

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par christine »

bonjour attend



il et sur que l'on refus cette maladi qui nous tombe dessus. mes avec temp on vie avec. je suis d'accord avec toi que nous avons plein de ressource en nous et on finis par connaitre notre corp :wink: et avec les gens qui nous aimes nous suportons mieux (meme si des vois il ne comprenne pas toujour que l'on ne peux les suivres) :) .maman de 4 grand garçon toujour a la maison :lol: jais redv lundi avec mon rumatho pour voir se qui se passe avec le traitement


amitié et bon courrage
ATTENTE
Messages : 10
Enregistré le : 07 sept. 2009, 18:18

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par ATTENTE »

bonjour a tous
Je suis enfin retourner voir un rumato. Elle ma parler des biotherapies,que doit t-on en penser ? est-ce aussi revolutionnaire que ca ? qui l'utilise? merci
Avatar du membre
christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par christine84 »

bonjour Attente je suis sous biotherapie c'st a dire enbrel et metoject,pour ma part je peux idre que les biotherapie m'ont apporté un mieux vivre attention ça a ete long et j'ai encore des douleurs,mais si je me tourne vers il n'y a que quelques mois en arriere,ou je ne pouvais plus me lever du canapé wc conduire ect... c'est genial,bon c'est sur ces traitements fatiguent le moral n'est pas toujours de la partie car la pr meme avec les traitements est la mais au niveau des douleurs et meilleure mobilité beacoup de progres pour moi et ça fait deaj 6 mois je sais que pour certains au bout de la 2ieme injectiin ça passe deja moi c'est assez long car je prend aussi du paracetamol dans la journée et un anti inflamatoires le soir et 10mg de cortisone j'ai encore du mal a bien marcher et a descndre eles escaliers et pour l'instant pas de tres longues balades mais il y a du bien mieux,si on te le propose fait le et dit nous courage a toi :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
Avatar du membre
Corysande
Messages : 315
Enregistré le : 05 oct. 2009, 21:32

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par Corysande »

Attente, je suis sous Arava depuis 1 mois 1/2 et si ce TTT ne fonctionne pas mon rhumato m'a parlé des biothérapies. Je me suis longuement fait expliquer ces TTT et je suis rassurée. Je pense qu'il s'agit de TTT révolutionnaire, bien maitrisés et d'ailleurs je ne comprends pas qu'on ne commence pas directement par là vu que les résultats sont bons. En ce qui me concerne, si demain le rhumato me dit, biothérapie, je fonce, pas de soucis, je suis rassurée et j'en ai marre de souffrir et de ne pouvoir avoir une vie "normale".
ATTENTE
Messages : 10
Enregistré le : 07 sept. 2009, 18:18

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par ATTENTE »

bonjour ,merci d'avoir repondus a mes messages;Je pense qu'il ne propose pas les biotherapies tout de suite car cela coute tres chers.Mais j'estime que l'on a tous le droit d'etre soigner et de ne plus souffrir ou moins . Christine je voudrais te poser une question;quelle sont les effets secondaires des biotherapies? Bon courage et bisous
Avatar du membre
christine84
Messages : 1144
Enregistré le : 06 mars 2009, 08:43

Re: aides par rapport aux traitemente de fond

Message par christine84 »

bonjour attente je n'ai pratiquement pas d'effets secondaires hormis des desordres instestinaux qui d'ailleurs semblent s'estomper,oui c'est vrai les traitements sont chers et j'espere que c'est pas le rhumato qui t'a dit je ne vous les prescrit pas car c'est trop cher car la je partirais en courant de chez lui :shock: as tu assez confiance en ton rhumato est t'il praticien en CHU car les traitements sont plus facile a obtenir,si j'ai bien compris on a essayer que le metetrexate sur toi c'est ça :?: car il y en a pleins je pense que si tu passes au biotherapies tu auras de grandes chances de pouvoir continuer ton si beau metier avec moins de sousffrances :wink:
Dans la vie on a d'immenses joies mais aussi d'innoubliables chagrin,de Marcel Pagnol
Répondre