presentation

[LAURENTHO]

bonjour a vous tous
je suis nouveau sur ce forum j'ai la pr depuis un an on me traite au metho depuis
mais le traitement n'est pas assez efficace donc je vais ^passer a la bio therapie
j'espere que vous pourrez m 'aider en repondant a mes questions (j'en ais beaucoup)
grace a vous je pourrais peut etre passer ce cap un peu angoissant plus facilement
a bientot

[christine84]

bonsoir et bienvenue sur ce forum,je suis en biotherapie depuis un peu plus de 4 mois c'est enbrel associé au metoject 15mg on m'a passé rapidement aux anti tnf car de debutante en moins de 2 mois ma pr est passé a active et severe,si je regarde en arriere je vais bien mieux,car j'en arrivais au point ou j'avais 90 ans je ne pouvais plus me lever seule du canapé,des toilettes conduire ect...et encore a 90 ans ma grand mere etait plus en forme la il me reste des douleurs raideurs matinales et je n'arrive pas encore a descendre un escalier ou m'acccroupir comme il faut moi c'est surtout pieds chevilles et genoux,douleur a l'epaule disparu ainsi qu'aux doigts, et plus de grosses pousséesvoila si il y a d'autres questions pas de soucis

[BREDELET]

Laurentho, bonjour je suis Lydie, la Maman d'alice 25 ans et 24 ans de polyarthrite. La bio thérapie est ce qu'il y a de mieu pour une PR - seulement le médicament fait son effet sur plusieurs mois ne pas vous décourager, Alice est sous métho + enbrel depuis 2007 et le résultat est très positif. Cela va énormément vous soulager. Alice a mis 6 mois avant d'en ressentir vraiment les bienfaits mais cela est propre à chaque personne. Bon courage, vous êtes sur la bonne voie. Lydie

[BREDELET]

Christina, encore quelques mois de traitements et une petite rééducation et tu seras à nouveau en bonne forme. Courage - Lydie

[christine84]

merci bredelet

[Corysande]

Christine, tu es en rééducation.

BREDELET un petit bout atteint de cette PR mais que c'est injuste, vous avez du en souffrir énormèment. Vous entourez bien votre fille et j'espère que vous êtes aussi bien entourée. En ce qui concerne les biothérapies, le professeur m'a dit que c'est ce qui se fait de mieux aujourd'hui mais dans mon cas ce n'est pas encore d'actualité car ma PR n'est pas déformante. Toutefois, s'il s'avérait qu'il y ai un échec avec Arava, il m'a bien précisé qu'il serait nécessaire de passer sous biothérapie, c'est pour cela que je croise les doigts pour que tout se passe bien, moi qui ai si peur.

[christine84]

non corysande je ne suis pas en reeducation bredelet je pense disait pour montrer qu'avec une petite reeducation ça serait bien et c'est ce que je vais faire,au moins pour me soulager moi ma pr est peu deformante un peu les doigts des mains et des pieds mais est active et severe et j'avais de tres mauvais resultats de sang c'est pour ça que le rhumato m'a mise sous anti tnf,comme quoi c'est bizzarre tu n'as pas de bons resultats et moins mal et moi je commence a avoir de bons resultats et j'ai encore des douleurs ton professeur a l'air tres bien en tout cas mais je comprends que tu es peur,moi j'ai un peu moins peur mais c'est pas ça

[Corysande]

Christine je parlais de mes mauvais résultats de la PDS pour Arava, sinon ça va pas trop mal, je suis même étonnée que ma VS ai autant chutée avec aussi peu de temps de TTT, va comprendre. Oui, je crois que cette fois j'ai trouvé le bon rhumato, je suis décidée à ne pas le lâcher celui là.

[yasunari]

Coucou Christine et les autres, j'ai une petite question (pour "au cas où" ... je souhaiterais changer de rhumato)... est-ce qu'il faut faire qq chose de "spécial" (passer de nouveau par le médecin traitant, etc.) pourque cela soit pris en compte par la sécu comme un parcours coordonné?
Et autrement, est-ce bien d'avoir l'avis d'un 2ème rhumato avant d'être mis sous traitement de fond?

Merci d'avance
Yasu

[Corysande]

Yasu, à ma connaissance, le parcours coordonné ne concerne que le médecin généraliste. Si j'ai tout bien compris, vous êtes libre de consulter un autre rhumato, mais comme vous n'y serez pas adressée par votre généraliste, vous serez moins bien remboursée par la sécu. Je ne pense pas qu'il soit bon de changer de rhumato simplement pour un avis avant la mise sous TTT, personnellement j'ai changée car elle ne m'écoutait pas du tout, j'ai passé plus de 4 ans avec un médoc vieux comme le monde (plaquenil) et sans effet, quand enfin elle a consenti à me donner quelque chose de plus dans le vent et surotu plus efficace (le métho) les effets ont été désastreux et elle ne voulait toujours rien entendre. Me voyant désespérée, malade, hyper douloureuse et tout aussi désemparé que moi, le généraliste m'a adressé vers le CHU et bien lui en a pris, maintenant je suis écoutée, bien suivie, je peux même l'appeler dès que j'ai la moindre angoisse, vraiment je me sens bien, en sécurité et je pense que c'est ce qui est important pour nous.

[christine84]

Christine je parlais de mes mauvais résultats de la PDS pour Arava, sinon ça va pas trop mal, je suis même étonnée que ma VS ai autant chutée avec aussi peu de temps de TTT, va comprendre. Oui, je crois que cette fois j'ai trouvé le bon rhumato, je suis décidée à ne pas le lâcher celui là.

j'avais compris corysande ,je disais juste que moi j'ai de tres bons resultats et encore des douleurs ,qu'est ce qui est mauvais dans ta pds si c'est pas indiscret

[yasunari]

Yasu, à ma connaissance, le parcours coordonné ne concerne que le médecin généraliste. Si j'ai tout bien compris, vous êtes libre de consulter un autre rhumato, mais comme vous n'y serez pas adressée par votre généraliste, vous serez moins bien remboursée par la sécu. Je ne pense pas qu'il soit bon de changer de rhumato simplement pour un avis avant la mise sous TTT, personnellement j'ai changée car elle ne m'écoutait pas du tout, j'ai passé plus de 4 ans avec un médoc vieux comme le monde (plaquenil) et sans effet, quand enfin elle a consenti à me donner quelque chose de plus dans le vent et surotu plus efficace (le métho) les effets ont été désastreux et elle ne voulait toujours rien entendre. Me voyant désespérée, malade, hyper douloureuse et tout aussi désemparé que moi, le généraliste m'a adressé vers le CHU et bien lui en a pris, maintenant je suis écoutée, bien suivie, je peux même l'appeler dès que j'ai la moindre angoisse, vraiment je me sens bien, en sécurité et je pense que c'est ce qui est important pour nous.

Corysande, merci bcp pour ta réponse; je pense que t'as raison, il n'y a pas de raison pour le faire, surtout si je me sens bien suivie, ce qui est le cas. Ce juste ma maman qui voulait que je prenne une 2ème opinion ... enfin, de toute façon le diagnostique est tombé, et le traitement de fond avec;

Yasu

[Corysande]

Désolée Christine, je ne suis pas venue très souvent ces derniers jours. Dans ma PDS les ASAT et ALAT ont explosés et le rhumato m'a rassurée, ce que je qualifie d'explosion est pour lui une légère augmentation

YASUNARI bon courage pour votre traitement de fonds.
Bonne soirée, je rejoins mes monstres