nouvelle venue avec ma pr...

[pika06]

Bonsoir a tous/toutes
je découvre votre forum après avoir fait qqs recherches sur internet...
hier j'ai été hospitalisée pour suivre tout un tas d'examens... la pr est la.... je n'ai pas encore revu mon rhumato, je n'ai rdv que le 8 décembre..
en attendant, je me pose mille questions, je me fait peur toute seule en lisant sur internet...

voici ma petite présentation :
je m'appelle Florence, j'ai 31 ans, j'habite près de Grasse dans le 06. j'ai été consulter un rhumato car bcp de douleurs aux articulations et surtout de gros soucis suite a des chutes.
je suis maman de 2 enfants, nous attendions un 3eme mais j'ai fais une fausse couche précoce en mai...
j'étais a mon compte mais depuis mai je retravaille et je suis en restauration rapide...

tout se bouscule dans ma tête et je ne sais pas trop par quoi commencer...

Je vous remercie de m'avoir lue.
Au plaisir de vous lire et de pouvoir échanger.
@ bientôt
Flo

[cathy08]

Bonjour Pika06,

Bienvenue sur ce forum où comme moi et tous vous trouverez une oreille attentive, une manière d'exprimer, sans gêne ni peur de déranger vos craintes , votre révolte donc vos états d'âme . Je vous garantis que cela fait un bien énorme de supporter mme pr et ses douleurs avec d'autres pesonnes qui comme vous cohabitent avec cette saleté!!!
D'abord ne pas s'effrayer exagérement . On a détecté une pr mais de quelle type est-elle ? Attendez de voir votre rhumato pour savoir exactement ce qu'il en est . Comme vous pouvez le lire, il existe aujourd'hui des traitements qui nous aident beaucoup à supporter et vivre avec cette pr.Un seul onseil suivez à la lettre ce que vous dit votre rhumato et bien sûr il faut que vous vous sentiez en confiance avec lui et qu'un certain lien s'installe entre vous . Cette situation se vit à trois : malade-maladie et soignant . je pense que plusieurs personnes partageront mon avis ici.

Désolée de cette fausse couche, mais là peut être que dame nature a jouer son rôle.Mais la vie est là avec vos deux premiers bout de chou qui sont un joyau instimable.
Quels sont les difficultés rencontrées dans votre job ? Il est certain que pr et job posent problème mais onpeut peut être trouver certains aménagements. Sur ce forum , des pesonnes dans le même cas que vous pourront vous faire part de leur expérience et leurs conseils.

A bientôt de vos nouvelles et courage mêlme si parfois on baisse les bras; personne n'est infaillible

Amicalement
cathy

[pika06]

Bonjour
Merci Cathy pour ce message. En effet, pas facile de trouver des personnes qui sachent écouter sans juger et qui comprennent... pour le moment mon mari ne comprend pas.. lundi soir après ma journée d'hospitalisation, il ne comprenait pas que je soit anéantie et que j'ai eu besoin d'être seule un peu... pour lui j'ai l'impression d'avoir un rhume...

Il se trouve qu'une de mes amies a une spa, c'est en discutant avec elle que je me suis rendue compte de mes symptômes. Je suis donc allée consulter a l'hôpital directement. Pour cela, je dois dire que je suis en toute confiance, cet hôpital (l'****** a nice) est super. Mon rhumato est plutôt jeune, il a une oreille attentive, on a beaucoup d'internes aussi (ils épluchent vraiment tous les symptômes que l'on peut avoir, posent pleins de questions) et je pense que cette génération de médecins est bien plus attentive et prend sérieusement la douleur en compte.
Ce qui pour moi était mis sur le compte d'une dépression n'est que la réponse a mes douleurs que je ne laissais pas paraitre et que j'enfouissais...
haaa, comme quoi, quand on ne sait pas, tout est lié au mental !!!!

pour ma PR, je ne sais pas encore de quel type elle est. je revois mon rhumato le 8 décembre (juste après le téléthon !!!). Beau papa est médecin (mais de la vieille école, pour lui avoir une pr a 30 ans, ça se peut pas... et mon beau frère aussi médecin...

pour ma fausse couche, je le prends comme cela, dame nature fait surement bien les choses. En effet j'ai déjà 2 enfants, 1 fille et 1 garçon !
je leur ai déjà parlé de ma maladie, que cela créait de la fatigue et que certains jours j'aurai juste besoin d'un coup de main de leur part pour écouter ce que je leur dit (ils ont 6 et demi et 5 ans alors ils aiment bien encore que je les aide a s'habiller...etc...) et participer a la vie de la maison (comme ranger leur manteau, chaussures, cartable...).
Je trouve que depuis qu'ils savent cela, l'humeur des enfants est meilleure, peut être est ce une impression ???

Pour mon job, jusque la, je me disais que ma difficulté a marcher venait de ma cheville et de ma chute en janvier, et que ma douleur au genou venait du fait que je me reposais du côté opposé !!! pas que cela venait d'une maladie !!!
mes douleurs prennent actuellement une cheville, un genou, le bas du dos, les poignets et mains, et les hanches mais la nuit quand je dors sur le côté... Donc en travaillant en restauration rapide, c pas tous les jours facile, mais je reste en activité pour le moment car je suis en 25h par semaine et que avant de reprendre un job en mai j'étais a mon compte et le fait de rester a la maison, c bien, mais je voulais voir du monde. Donc tant que je le peux, je reste comme cela...

je vois qu'il existe différents traitements et que même si c'est long, ils sont la, il est vrai que nous avons cette chance a l'heure actuelle de pouvoir en bénéficier... je vais juste voir mon médecin traitant demain, tenter les anti-inflammatoires avant de revoir le rhumato en décembre. je verrai la prise en charge en décembre...
c'est certes un coup de massue lorsque l'on apprend la nouvelle, mais avec ma maman qui avait une pr, mes 2 grands mères avec soucis d'articulations, mon papa a une sclérose en plaques, alors hormis le fait que lui ce sont les muscles qui sont touchés, ça reste une maladie évolutive dégénérescente, mais au niveau des articulations... et je sais qu'il faut tout faire pour garder son état pour rester autonome le plus longtemps possible !!! mais en effet, il y a des hauts et des bas !!!!

merci pour cette écoute... j'aurai surement des questions plus tard, une fois le rhumato revu. je viendrai vous donner des nouvelles.

Biz @ tous
Flo


Merci de bien vouloir respecter la charte du forum et de ne pas citer ni le nom des médecins, ni celui des établissements de santé.

[Corysande]

Bienvenue Flo, cela ne fait pas très longtemps que je suis sur ce forum mais je m'y trouve déjà bien. Pourquoi votre rhumato ne vous a t'il pas vu alors que vous étiez hospitalisée ? Mais vu que dans la famille il y a des médecins, avec un peu de chance vous pourrez faire avancer votre RDV, essayer tout du moins. Vous savez lorsque j'ai récemment été hospitalisée, il y avait dans le service rhumato une petite fille atteinte de polyarthrite, voilà qui devrait rassurer beau-papa et tu lui diras que ma PR a été détectée alors que je n'avais que 27 ans. Oui il y a de nombreux traitements, il faut du temps et de la patience avant de trouver le bon, cela fait presque 1 mois que je suis sous arava et j'ai eu ma 2ème PDS ce matin, arfffffff, l'angoisse dans l'attente des résultats

[pika06]

Bonjour corysandre,
Je vois que tu es du sud, comme moi, mais vu ton avatar, je dirai de la camargue, je me trompe ??? lol

ha les médecins restent avec leurs préjugés des fois.. pas drôle pour la petite fille avec sa pr...

Auj, ça va, mon médecin traitant m'a donné un anti inflammatoire et un anti douleur (je peux en prendre 6 par jour, je ne suis qu'a 4) et la nuit dernière j'ai super bien dormi !!! ça fait du bien rho la la !!!! ça tombait bien car ce matin j'avais un entretien pour changer d'employeur mais pas de secteur de travail
Ceci dit, ici donc dans la sud de la france (je suis près de Grasse) avec les orages et donc l'humidité, c'est pas facile.

Est ce certains d'entre vous ont des orthèses a mettre la nuit pour le repos de certaines articulations ???

quels sont les controles a faire quand on est sous traitement ???

Bonne soirée a tous, moi je pars bosser jusqu'a 21h !!!

@mitiés
Flo

[christine84]

bonjour et bienvenue sur ce forum avec du retard,j'habite en provence mais pas sur la cote dans les terres au pied du luberon a 40km d'aix en provence et j'avoue que ce temps humide ne me convient pas du tout desolant que beau papa soit de la vieille ecole ça aurait pu servir pour ton mari le mien aussi se refusait a croire que j'avais une maladie grave,il ne me prennait pas au serieux et la plus de 9 mois plus tard il commence a comprendre je suis desolée pour la fausse couche,mais la c'est sur que la nature a bien fait les choses,pour tes petits qui sont encore des petis bouts de choux c'est bien de leur expliquer ils ne font pas leur cacher, ma petite fille de 3 ans quand elle est a la maison pour les vacances elle veutr absolument participer a mes injections et c'est bien aussi de leur apprendre a ranger leurs affaires c'est leur rendre service pour plus tard vivement le 8 decembre ça fait loin tout de meme mais si deja il y a du soulagement avec les anti douleurs c'est deja ça,au plaisir de te lire

[calypso38]

bonjour je suis bien contente de lire que dans les départements plus chaud que le mien (isere) vous êtes pas mieux pour la maladie moi la grosse chaleur me déclenche de + grosses douleurs j'ai une soeur qui habite près de nyons de temps en temps j'y vai mais j'évite le plus chaud de l'été. Souvent on me dit tu serai mieux dans le sud de toute façon ici où ailleurs il faut faire avec la maladie. Pour ce qui est des orthèses oui moi j'en ai la nuit j'ai aussi des bagues la journée parce que mes doigts sont déformés en col de cygnes c'est un joli nom pour dire que l'on ne peut plus se servir de ses mains ! j'ai aussi une attelle pour le poignet droit parce que seulement le poid de ma main me fait mal à l'occasion j'ai une minerve quand je ne supporte plus les douleurs cervicales voilà j'ai fait un peu le tour de mon attirail ! à+

[Corysande]

FLO, oui près de la Camargue, aux portes de la Camargue pour être précise, j'aime mon chez moi, ma région. J'espère que ton entretien s'est bien passé et ta soirée de boulot aussi. Oui je porte des orthèses, oh pas depuis longtemps, parce que mon ancienne rhumato prétendait que ça ne servait à rien (dire que je l'ai supporté durant presque 5 ans celle là et surtout cru) j'en porte pour mes poignets et cela me soulage énormèment. Pour les contrôles cela va dépendre de ton TTT de fonds, j'ai arava depuis presque 1 mois, durant les 2 premiers mois je vais avoir des bilans sanguins tous les 15 jours et ensuite si tout va bien un bilan sanguin par mois.

CHRISTINE toi aussi du Sud, mais nous sommes nombreuses de cette région, belle région que le Lubéron.

CALYPSO et bien je peux te dire que je souffre malgré le soleil et la chaleur parce que cet été et jusqu'à il y a encore peu nous avons eu très chaud, la climatisation est rentabilisée. J'aime la chaleur et je suis bien moins dès qu'il commence à faire humide et frais comme ces derniers jours.

[pika06]

bonjour
merci pour vos petits mots.
je ne reste pas longtemps auj, j'ai une belle crise et mes mains et doigts sont gonflés et j'ai du mal a taper sur mon clavier... cela me fait rager...
heureusement, je n'ai qu'un seul enfant, ma fille est chez mes beaux parents pour 3 jours...
Dur dur de se mettre face a la réalité....

flo

[Corysande]

Flo, vous avez essayé de demander à ce que votre RDV soit avancé ? en passant par votre médecin traitant ce sera plus facile. Bon courage et surtout ne faites pas d'efforts inutiles.

[pika06]

Bonjour a tous

voila, auj ça va un peu mieux, les mains ont dégonflé mais j'ai le bout des doigts hypersensibles !!!!

Christine : je connais bien ton coin, avant d'être dans le 06, j'étais dans le 13 a mallemort. Mon mari est policier alors on bouge !!!

Calypso : je pense que pour ce type de maladie, d'être dans le nord ou le sud, ça ne change pas grand chose.... je vois que tu est bien servie en orthèses !!! tu ne peux plus utiliser tes mains du tout ???? les orthèses évitent les déformations rapides en plus de leur effet anti douleurs ? bon courage a toi.

Corysandre : non je n'ai pas tenté de rapprocher mon rdv, je vais tenter de le faire afin quand même de ne pas rester sans rien savoir, c'est pas cool... ton traitement est par voie orale ou par auto injection ? il y a des contrôles a cause du médoc ? il fait quoi ?
moi j'ai un attelle au poignet mais c'est suite a une chute en 2007 dessus, mais qui finalement n'a pas été soigné comme il faut, donc les symptômes de la maladie sont bien plus présents a cet endroit, comme a la cheville...

ma petite réflexion du week-end....
samedi matin donc je me lève avec les mains gonflées et bien sur des douleurs. J'en parle a mon mari et lui de me répondre "t'es sur que c'est pas psychologique de savoir que tu as une PR qui fait que tu as mal comme ça ??" => ok.... déjà avant je disais rien en pensant que c'était je ne sais quoi, mais la, ça donne encore plus envie de rentrer dans sa coquille.... je comprends pourquoi ma maman ne disait rien en fait...
Pareil pour mon médecin traitant... avant pour mes douleurs cheville poignet... il me donnait du para*** de l'ibu*** et comme par hasard au moment ou je lui dit que c'est une PR, il me donne de suite un traitement bien plus fort.... j'en conclue quoi moi ??? que avant je n'étais pas prise au sérieux ??? que ma douleur n'était rien ????
C'est finalement super dur de faire comprendre que l'on souffre, que l'on est fatigué... personne ne peut comprendre et on reste seul face a notre maladie... Pas facile....

[christine84]

bonjour pika je connais bien mallemort c'est pas bien loin de chez moi a 20mn je suis peinée pour toi j'ai vecu la meme chose avec mon mari au debut et encore un peu parfois,un jour il m'a meme dit ils te tueront les medecins avec tous ces medicaments je suis contente de lire que tes doigts te font un peu moins mal peut etre tu devrais faire ecouter le reportage de la 5 que tartine a mis sur le forum dans demandes diverses revue de presse,la prochaine fois que tu as rdv chez le rhumato il faudrait qu'il vienne avec toi,bon courage et essaie d'avancer ce rdv ça fait trop loin la,pour les controles au debut moi j'avais une prise de sang toutes les 3 semaines puis la c'est tous les 1 mois et demie environ

[anneali]

Dans le cadre d'une étude de marché internationale, j'organise pour la France une série d'entretiens auprès de patients souffrant de Polyarthrite Rhumatoide ou de Spondylarthriste Ankylosante, traités par Humira et utilisant un stylo injecteur. A Paris et Ile de France.
Il s'agit en face à face qui peuvent se réaliser au domicile de la personne pour éviter les déplacements.
L'entretien dure 30 mn. Il s'agit simplement de recueillir l'avis du patient sur le dispositif qu'il utilise, en l'occurrence, le stylo, de lui montrer un nouveau dispositif en cours de développement sous forme d'un court film sur un ordinateur et de recueillir ses impressions suite la présentation qui lui en est faite.
Aucune manipulation, aucun produit bien évidemment.
Nous proposons un dédommagement de 30 € remis dès l’entretien.

Les "critères » sont :
âge : entre 18 et 75 ans.
pathologie : PR ou SA
traitement : Humira et stylo injecteur (seringue exclue..)
Le patient doit se faire l'injection lui-même toujours ou la plupart du temps.

J'ajoute que, bien évidemment, la confidentialité est totalement respectée. Les noms ne sont pas communiqués à mon client. Seul le prénom est utilisé au cours de l'entretien dont une courte partie est enregistrée en audio par commodité. Je suis la seule personne avec mon collègue qui réalise les entretiens à détenir les numéros de téléphone pour les contacts nécessaires. Nous ne les conversons pas au-delà du contexte et de la durée de l'étude.
Je précise que nous avons réalisé dans les deux dernières semaines les premiers entretiens "pilotes" pour cette étude. A la fois les patients interviewés et notre client ont été satisfaits de cette expérience.Si vous êtes intéressé(e)s par ces entretiens , n’hésitez pas à me joindre directement : Anne 06 98 85 17 49. Ceci est une annonce professionnelle très sérieuse.
D’avance merci. Bien cordialement.
Anne

[PieretteM]

Bonjour Anne,

Je me permets de vous rappeler que nous avons déjà créé une discussion sur votre demande, dont voici le lien :

viewtopic.php?f=2&t=1773

Nous sommes conscients qu'il n'est pas facile de "trouver" des patients avec ce type de traitement mais et comme nous vous l'avons précédemment demandé, nous vous serions reconnaissants de ne pas "polluer" toutes les conversations mais de créer un post spécialement pour cette information, comme nous l'avons fait.

Bien cordialement.

[Corysande]

flo, moi c'est ma belle-mère qui ne comprend pas et crois que je joue la comédie, chéri lui me soutien à fond. Alors tu as pu avancer ton RDV ? Arava est un comprimé à avaler dans la journée, mon rhumato m'a dit quand je voulais, j'ai choisi le matin car c'est plus facile et j'ai moins de médicaments. Oui, comme pour tous les TTT de fonds, il faut une surveillance régulière par PDS, au début tous les 15 jours, normalement je devrais passer à une PDS tous les mois fin nov., avec arava il faut surveiller la fonction hépatique et la numérotation globulaire.