Personne atteinte de PR et famille

[cojonpato]

Merci Vivie, vraiment merci!

Échanger avec Maridou serait un grand plaisir ; il faut le faire venir. Soulager quelque part de ne pas être le seul à se rendre compte qu'il n'y a rien pour les "accompagnant, les compagnons de route"

Enfin, il y a un élément qu'il faut impérativement retenir : la force des liens, la complicité et le partage pouvant naitre ou se renforcer entre la personne atteinte de la PR et ses proches.

[Vivie]

Ouep mais j'ai trop peur que si Maridou vient ici, Pierrette va me le piquer......



Dis... la traductio de ton pseudo n'est pas très.... comment dire sans te vexer.... ou alors est-ce une expression idiomatique comme on appelle àa???

suis très curieuse...

[cojonpato]

Pas partageuse Vivie...??

Canard boiteux....et oui. C'est un ami professeur de français en Espagne qui ma baptisé de ce surnom en référence à ma démarche en canard....et oui j'ai mon pieds droit qui tire un peu vers l'extérieur, et sans compter ma démarche gracieuse..... .

[PieretteM]

pfffffffffffiiiiiiiiiiiioooooooooooouuuuuuuuuuu la confiance règne, c'est fou

Vivie tu me connais bien mal, or de question de piquer les maris des autres. Y'a bien assez de mecs célibataires.

CONJOPATO oui tu nous as fait pleurer mais d'émotion, pas de tristesse.

[Vivie]

ok..... parce que la traduction littérale était un peu bizarre!!!!!

mais le vilain petit canard fini toujours par retrouver sa maison n'est-ce-pas?????????

[cojonpato]

Toujours.......

je dois vous avouer que cela me fait énormément de bien d'être sur ce forum. Mais pourquoi ne l'ai je pas connu plus tôt!

[Pimousse31]

Bonsoir Cojonpato et bonsoir à tous et toutes !

J'ai lu entièrement vos témoignages, avec une attention particulière pour le récit de Cojonpato. Comme les autres, j'ai été très émue et j'y ai totalement reconnu mon mari. C'est que nous parlons de nous, encore de nous et rien que de nous mais nous ne laissons pas de place à nos conjoints ou enfants. Mon mari se plie en quatre pour moi surtout au début où je n'avais pas encore mon super traitement. J'ai bien vu que parfois il se sentait complètement désarmé face à mes douleurs physiques et morales. Quant à mes enfants, ma fille ainée de 15 ans a sûrement d'autres priorités et ne m'aide pas énormément, mes fils de 12 ans et 8 ans sont, contrairement à leur soeur, très attentionnés.
Alors merci pour ce témoignage qui nous rappelle que nous ne sommes pas seuls.

Bonne soirée à tous !

[Vivie]

Même que j'ai parlé de toi cojon pato à Maridou.... Et qu'il a été très intéressé.... il veut lire ton message.... et pitet qu'il viendra! Maridou sur le forum ce serait une première

[Vivie]

bonjour à tous, et oui vous me connaissez pour la plupart sans jamais m'avoir lu, on m'appelle "maridou".
Vous savez tous a quel point vivie peut être prolifique avec des textes a rallonge ( elle sait mieux que personne vous "pourrir" une boite vocal (la saturer avec un seul message) et je n'ai donc plus rien a vous apprendre sur son état physique et psychologique.
Si je me permet de prendre la plume c'est en réponse a cojonpato car il est vrai que la personne malade est celle a qui on pense en premier, et on ne se demande pas comme l 'entourage vit la chose, tant au point de vu logistique que psychologique. La question étant, comment réagir à ces situations de la vie quotidienne qui nous paraissent a nous si faciles et a elles si difficiles, douloureuse, dévalorisantes, rabaissantes, ce besoin de demander sans cesse de l'aide, cette perte total d'indépendance (surtout au début de la maladie)....
De se dire qu'elles sont "handicapées", quel mot difficile à prononcer surtout quand cela ne se voit pas. Il a fallu plusieurs mois avant que vivie ose se servir de sa carte pour ne pas poiroter aux caisses de supermarchés et la première fois qu'elle a osé passer devant tout le monde et qu'elle a prononcé le mot handicapé parce que la caissière lui demandait ce qui lui prenait, c'est comme si ce mot lui écorchait la bouche.Peut-être est-ce la le premier pas a franchir vers l'acceptation de son état dans le regard des autres.

quels solutions ?
la plainte ? pour moi ce n'est pas une solution c'est s'enfermer dans un cercle vicieux douleur-tristesse-plainte, si on rajoute la plainte des proches c'est entretenir cet état.
L'ignorance ? ce n'est pas possible, la maladie est la, on ne peut pas y échapper et se dire qu'elle n'existe pas ne la fera pas disparaitre.
La Fuite ? la, chacun est libre et c'est plus une question de caractère, et ce n'est pas le mien, on affronte les problèmes si on veut les résoudre, on ne les fuit pas si on ne veut pas qu'ils vous rattrape un jour.
L'assistance a tout prix ? pour moi ce n'est pas non plus la solution idéal, cela accentue pour le conjoint malade ce sentiment d'impuissance et de dépendance. Et pour nous les valeurs ajoutées (et non pas pièces rapportées)si on s'oublie sois-même pour être dans l'assistanat permanent c'est courir droit dans le mur, il faut savoir être un peu égoiste de tant a autres si on veut pouvoir "aider "et non pas assister l'autre.
Le Soutien ? oui la sans aucun doute, le soutien est indispensable et il va de paire avec un bon coup de pied au derrière de temps en temps pour éviter l'apitoiement
L'amour ? évidement, sinon on serait déjà parti n'est-ce pas, à moins d'être maso.

en réalité je ne pense pas qu'il y est une solutions idéal, je pense qu'il faut vivre, tout simplement, et voir au jour le jour.
Nous avons vécu des situations très difficiles avec ma douces ces deux dernières années qui sont venus s'ajouter à sa maladie, sa dépression (allant souvent de paire avec la maladie à plus ou moins long terme),les traitements qui ne fonctionnent pas, les anti-douleurs toujours plus forts qui font de votre femme pétillante de vie une femme embrumée et fatiguée à longueur de journée, la venu d'un deuxième enfant qui nous a fait très peur après la naissance (il a failli mourrir ce petit con...) plus un épisode hospital déshydratation du petit bonhomme un peu plus tard (il nous a encore fait peur ce petit con..) enfin... il est vrai que tout cela ajouté à sa maladie, ont fait vaciller le roc que je croyais être.
Alors si je devais donner un "conseil", ou plutôt un avis après tout ce par quoi je suis passé, il se résumerait ainsi:

aimez-la beaucoup, soutenez-la quand il le faut, bottez-lui le derrière de temps en temps, aidez-la mais ne l'assistez pas, ne la plaignez pas, ne vous oubliez pas en chemin, penser à soi c'est aussi penser à elle et faites-vous aider avant de vous apercevoir qu'il est trop tard... après-tout nous ne somme que des hommes pas des super héros nous avons aussi le droit à nos moments de faiblesse et de répit .
Et si l'adage qui dit "ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort" s'avère vrai, alors espérons-le,vous tous malades et conjoints êtes déjà plus forts qu'avant toutes ces épreuves douloureuses.

Avec l'espoir que ces quelques mots puissent aider quelqu'un.

bien amicalement

Maridou

[Vivie]

La c'est moi le clown... P.... ce C... de Maridou il me fait encore pleurer........ Je vais jamas pouvoir le quitter pour aller au congrès à Paris......

[christine84]

maridou que d'emotions ce texte je suis tres touchée,je pense que peu de personnes osent comme vous et cajonpato,venir temoigner surtout quand c'est un homme,ce texte est un beau temoignage d'amour et d'abnegation,je retiens 2 mots amour et soutien quand on a ça on a tout ,pas besoin de pitié ou d'assistannat non de l'amour et du soutien,par un petit geste tendre,un mot gentil et j'ajouterai compassion,avoir de la compassion sans tomber dans le theatral hein,mais quand ça va pas et bien savoir agir a ce moment la;montrer qu'on est la enfin je pense d'apres ce que dit vivie et ce que je lis que ces qualités vous les avez et oui vivie c'est dur car souvent cette foutue maladie ne se voit pas et on nous regarde avec curiosité il n'y a pas si longtemps de ça on m'a dit pourtant vous avez bonne mine enfin maridou je vous relirai avec plaisir et je suis contente que vivie est un mari comme vous

[PieretteM]

Maridou, oh qu'il me tarde de te connaître, je sais que tu es un mec bien, très bien, tes propos le confirment.

Et puis comme dit Vivie p---- de c-- de maridou, vraiment tu as fait fort sur ce coup là. Mais, Vivie, je te signale qu'il va falloir que tu le quitte pour le congrés à Paris où tu es attendue de pied ferme par tous.

Bisous à Maridou et merci pour ce témoignage encore très touchant, car c'est pas facile de livrer au grand public son quotidien

[steffe]

c'est dommagequ'il n'y est pas un smiley qui offre des fleurs ça aurai était pour vous messieurs !!!!

[Vivie]

Mais si steffe et c'est une bonne idée...

[calypso38]

calypso38

je viens chercher de l'écoute et je viens me confier à des personnes qui savent de quoi je parle j ai une pr depuis l age de 20 ans ca fait 27 ans je ne vous dis pas le nombre de traitement que j ai eu se serai trop long je suis actuellement sous perfusion de remicade associé methotexate j'ai été serveuse dans mon restaurant avec mon mari au piano depuis 2 ans je suis handicapé je ne peu plus me laver m'habiller me faire à manger me déplacer bref je ne plus rien faire sans l'aide de mon mari mes mains et mes pieds sont complètement déformés je peu encore dieu merci pourquoi je lui dis merci à lui taper sur l'ordinateur je supporte difficilement cet état je suis vivante mais je ne vie pas à bientot