Je viens de découvrir ce forum et après y avoir jeté un œil et lu des échanges ici et là, j'ai décidé de me lancé en m'inscrivant à mon tour.
Je dois dire que cela fais pas mal de temps que l'idée me trotte dans la tête, tout comme je me suis souvent demandé s'il m'était nécessaire de rencontrer des personnes atteintes de PR, ou des proches, pour en discuter. Je parle comme quelqu'un qui est atteint par cette maladie alors qu'en fait c'est mon épouse.....c'est tout moi, elle l'a je l'ai. Pour ma femme, il n'est pas question, du moins elle ne sent pas le besoin de rencontrer des gens, d'en discuter, mais moi je dois dire qu'au jour d'aujourd'hui j'en éprouve le besoin, en tout cas sous cette forme d'échange.
La PR a été pronostiqué en 2004, à l'âge de 21 ans à peine.....dur à encaisser!!
3Bref, je ne suis pas là pour discuter des traitements, du suivi de la maladie, mais d'un sujet rarement abordé : le vécu de la maladie par les personnes proches, notamment les époux(ses), parents et amis.
En effet, certes nous ne vivons pas les douleurs physiques, les gênes, les handicapes, les sentiments de tristesse pouvant vous envahir en peu de temps, ..... mais c'est horriblement difficile de voir les effets que peut avoir cette maladie sur l'être que l'on aime. En fait, ce qui est difficile pour ma part c'est d'être acteur sans l'être. Oui nous vous facilitons la vie dans la réalisation de tâches quotidiennes que l'on peut réaliser pour vous quand cela n'est pas possible (enfin faciliter??!!, est-ce faciliter de devoir demander de l'aide à autrui pour se lever de son lit?), oui nous pouvons essayer de vous réconforter, vous accompagner et surtout vous aimer. Mais c'est rageant de ne pouvoir soulager ces douleur, que l'on ne peut même pas imaginer d’ailleurs!!!, sans compter ses effets qui provoquent justement des situations de handicapes. Combien de fois j'ai pu prier pour récupérer les douleurs de ma femme!! Ce souhait profond que cette maladie s'attaque à moi pour l’en débarrasser!!
Voila, tout cela pour dire que cette rage, cette tristesse, ce désarroi est difficilement partageable. Avec mon épouse : impossible, elle doit s'occuper d'elle, même si je sais qu'elle voit, tout comme vous je suppose dans votre histoire, combien c'est difficile pour moi de la voir malade et que cet état m'affecte au plus au point ; les parents : impossible, pour eux c'est tout aussi difficile et il est important qu'il sache que leur fille soit soutenu et aidé QUOI QU'IL ARRIVE ; les amis : pas si évident de parler d’épisode de souffrances ou de difficulté à exercer des gestes de la vie courante. La solution restante est celle-ci, échanger avec des "étranger", des personnes qui finalement sont sur le même bateau sur lequel je suis et qui comprenne, c’est ça en fait : comprendre. Qui des proches des personnes atteinte d’une PR ne s’est pas trouver face à une situation ou réaction, comportement incompréhensible ?
Enfin, il y a du positif : notre approche de la vie a changé. C'est impressionnant de voir comme une promenade dans la forêt ou en montagne devient féérique, magique, tout simplement belle dans sa présentation la plus brut et simple après une incapacité physique de plus d'1an : merci les biothérapies!
Voila, ce témoignage est surement brouillon et incohérent, mais ça fait du bien. J'aurai tellement d'autres choses à écrire, échanger ....
Quoi qu'il en soit, je pense que cette maladie ne peut être surmontée seule, un entourage aimant, attentif, disponible et surtout compréhensif est indispensable.
Je ne sais pas si ce nouveau sujet sera terrain d'échanges (ce que je souhaite quand même), mais j'espère au moins qu'en le lisant, les personnes atteintes d'une PR seront convaincues qu'elles ne sont pas seules et que si leur entourage est affecté, il n'en reste pas moins un pilier, une valeur sûr sur lequel vous pouvez compter et vous reposer. Et comme je dis souvent à mon épouse : cette maladie nous la vivons tous les deux, on la vaincra tous les deux.
En vous remerciant d'avoir pris un peu de votre temps pour lire ces quelques lignes.
Bien cordialement.
Cojon Pato
elle est toute fiere de mettre l'alcool,et quand elle tire trop sur mes aritculations et que je dis aie elle me dit tile va voir le docteur 
en tout cas je vous tire mon chapeau 
mais bon on est marié depuis 30 ans 
suis comme ça !!! ma niéce est née il y a une semaine j'ai pleuré a chaude larme et croyez moi c'étai du bonheur !