moral a 0

[cannelle]

Bonjour à tous, aujourd'hui je n'ai vraiment pas le moral, car depuis quelques jours je me sens de plus en plus fatigué, je me traine et ne fais rien, je me sens tellement coupable, moi qui était si active, que suis je devenu, que m'arrive t'il? cela va t'il passer, j'en ai vraiment marre de cette maladie, la souffrance est toujours la quand c'est pas les pieds c'est les épaules et ainsi de suite, y a t'il vraiment des moments de repos dans cette maladie car je n'en peux plus!!!

Demain j'ai rdv chez ma rhumatologue et j'espère qu'elle va pouvoir me donner un traitement plus fort car sinon je ne tiendrai pas le coup, comment continuer à vivre devant son mari et ses enfants alors que l'on ne ressemble plus a rien et on ne sers surtout plus a rien, je sais qu'il faut que j'aille voir un psy mais même cela je n'en ai plus la force, je suis fatigué, fatigué, c'est le ras le bol de cette maladie!!!

Mon mari est adorable mais moi je suis obligé de prendre sur moi pour ne pas montrer que je vais mal, comment faites vous avec votre entourage proche, je ne veux pas faire souffrir mes enfants, ils m'ont déjà vu et je sais combien cela les touches, alors comment allé mieux pour ne plus faire du mal autour de soit???

Excusez moi a 0 mais je n'en peux plus!
comment faites vous dans ces moments là?
Merci d'avance pour votre aide.
Cannelle.

[cojonpato]

Bonjour Cannelle,

Avant toutes choses, n'oubliez jamais que vous n'êtes pas coupable. Ce qui vous arrive n'est en aucun cas de votre faute, bien au contraire, vous subissez. Il est vrai que dans cette maladie sans que l'on ne s'en rende compte et même surtout sans savoir pourquoi, on ne se sent pas bien moralement ; d'un jour à l'autre l'état physique se dégrade puis s’améliorer. Comme vous le dites, quand les épaules ne font pas souffrir, se sont les pieds, les genoux, ...

Le plus important, et je sais qu'il est beaucoup plus facile de le dire, c'est d'autant plus vrai qu'en on n’est pas touché par cette maladie, c'est d'essayer de garder le moral et par dessus tout la foi et l'espoir.

En tant qu'époux d'une personne atteinte de cette maladie, et si je peux me permettre, n'hésitez pas à vous appuyer sur votre mari. Je pense qu'il est plus insupportable pour lui de ne pas savoir, que vous lui cachiez votre détresse. Même s'il ne pourra pas faire disparaitre les douleurs, il pourra vous réconforter, essayer de vous distraire, je ne sais encore.

Maintenant, vous voyez votre rhumato demain peut être, surement même, vous apportera t il des solutions.
A ce sujet, et nous en avons vécu l'expérience, n'hésitez pas à changer de rhumato en cas de doute. Avant d'emménager en Savoie, mon épouse et moi même vivions à Lille. Nous pensions être suivi par un médecin fantastique car à l'écoute, gentil, rassurante, disponible. Seulement, après avoir déménagé pour une autre région nous nous sommes rendu vite compte que ces qualités ne font pas tout, et qu’il valait mieux un spécialiste prenant moins de temps à discuter lors des visites mais qui vous apporte des réponses adaptées et surtout efficaces, notamment en changeant radicalement de traitement sans vouloir absolument s’entêter dans un traitement qui manifestement n’apporter pas les effets escomptés.

Mais rassurez vous des traitements existent et améliorent considérablement l'état de santé, permettant ainsi de retrouver une vie normale. Pour exemple, avant de changer de traitement, ma femme était incapable de marcher 50m, sans que celui—ci s’apparente à un chemin de croix, maintenant nous faisant des randonnées en montagne sans « gros soucis », sans compter qu’il lui est même possible de courir maintenant, sur de courtes distances, mais quand même.

Courage, espoir et combativité Cannelle.

Je suis certain que votre état va s’améliorer.

[christine84]

bonjour canelle comme le dit cojonpato tu n'es absolument pas coupable d'avoir cette saleté de maladie et l'etat dans lequel tu es en ce moment nous y sommes tous passés et moi je le vis un peu par moment encore et surtout ne t'escuse pas de poster de tels messages,ce forum est fait pour partager echanger se confier ect.....et tu aura toujours quelqu'un qui repodra a tes questions dans la mesure du possible demain il faut que tu montres ta douler a ton rhumato pleure si'l il le faut moi je pleurais pas mal chez mon rhumato et c'etait pas de la comedie car jepleure difficilement,mais quand on en peux plus on en peux plus c'est comme ça j'espere de tout coeur que le rhumato va mettre en place un traitement qui va te soulager et faire effet,courage et dit toi que tu n'es pas seule on est dans le meme bateau avec chaun sa PR chacun son vecu mais on se comprend visn vite nous dire quand tu reviens du rhumato

[Vivie]

Chère cannelle...

comme je te le disais surl'aute discussion, et comme te l'a dit le médecin conseil, il me semble important que tu puisses aller déverser toute ta tristesse et toute ta rancoeur chez un psychologue ou plutôt chez un psychiatre car lui il est remboursé! Je ne te dis as de commencer une thérapie ou un travail ais juste de trouver une personne qui va te permettre d'exprimer tout et d'arriver à relativivser... Car malheureusement cette maldie, tu vas l'avoir toute la vie, certaines fois tu la supporteras, d'autres fois tu la haïras, les douleurs viendront partiront s'installeront des jours des semaines des mois et partiront tout comme elles sont venues... Bien sûr il y a des ttt mais il faut trouver celui qui te convient car toutes les PR sont différentes et aucun patient ne régit pareillement à un ttt d'où la complexité de la chose....

Accroche toi à des "bouées" comme on dit ... Moi je me suis accrochée à mon mari et à mes enfants, moi aussi j'étais active, plein de vie et d'entrain.... et un jour alors que je pensais avoir accepté de vivre avec la PR tout a craqué... Car ce n'est pas évident, c'est une lutte et ON N Y PEUT RIEN... Il ne faut pas se culpabiliser, il faut apprendre à vivre avec et surtout et c'est le plus dur, il faut accepter de ne plus vivre "comme avant"... Je suis tombée très bas.... et maintenant je me retrouve... Bien sûr, j'ai mal malgré mes ttts, mais j'ai compris que ce n'était pas de ma faute eu qu'il fallait que je m'accepte telle que je suis car je ne redeviendrai plus celle que j'étais... sauf s'il s'agit de rires et de dire des bêtises! N'oublie pas que la maladie peut te prendre tes forces, tes articulations mais elle ne peut en aucun cas t'enlever ce que tu es au fond.... et il faut se battre pour garder le sourire... Je sais c'est difficile et on le dit mieux qu'on ne le fait mais, tu sais, ici tu seras tooujours la bienvenue pour partager tes souffrances ou tes victoires!

Je t'embrasse!

[cannelle]

Que c'est bon de se savoir soutenue, merci a tous, aujourd'hui j'en ai gros sur le cœur, car je suis extrêmement fatiguée , bien sur que la maladie ne changera pas ce que je suis au fond de moi mais la souffrance est parfois plus forte et là je n'y arrive plus!!!

Mon mari et mes enfants sont effectivement mes bouées mais j'ai honte de leur faire du mal et surtout de leurs imposer cette vie , tout a tellement changé dans la maison depuis que je suis malade, on demande aux filles de nous aider plus, car maman est malade, mais elles n'ont que 14 ans et parfois ont du mal à accepter , alors parfois l'ambiance se dégrade et j'en souffre et me referme pour ne plus montrer et j'essaye de faire un max pour ne pas demander et c'est un cercle infernale car après je le paye!

Ce matin j'ai dis a ma maman que demain j'avais rdv avec ma rhumatologue et que j'allais lui demander de revoir mon traitement, la seule chose qu'elle m'a dit, "tu sais il ne faut pas trop prendre de médicaments car ton corps s'y habitue, alors évite" et voilà un exemple des personnes qui me sont les plus proches, elle n'excepte pas que je sois malade ou n'y crois pas, j'ai déjà essayé mais je n'y arrive pas , pour que les gens comprennent il faut crever devant eux, et moi je ne suis pas du genre à montrer ma souffrance et moralement j'ai l'impression que je me dois de soutenir les gens plus que de les faire souffrir...

Je comprend que pour ma mère cela doit être difficile et qu'elle se sente coupable de m'avoir donné cette maladie, même si personne dans ma famille ne soit atteinte...mais elle me fais encore plus souffrir car c'est ma mère et pour moi les parents sont là aussi pour soutenir leurs enfants dans les bons comme dans les mauvais moments et pour moi ce n'est pas vraiment le cas, mon père lui ne m'en parle même pas et fais comme si de rien était....

Bien voilà une partie autre que ma souffrance physique et dont je ne pourrai rien changer car les gens ont ne les changes pas si ils n'en ont pas envie!!!!

Mille merci a vous tous vous êtes formidable et j'espère qu'un jour je pourrai moi aussi donner du courage à des gens comme moi, je suis consciente que je n'en soit qu'au début et c'est aussi cela qui me fais peur!
Je vous embrasse tous.Vous êtes super!
Cannelle.

[christine84]

bonsoir canelle je compatis vraiment tu sais moi mon mari m'a dit les medecins te tueront ce sont des paroles maladroites et qui font tres mal,ces personnes ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre que notre maladie est grave et c'est terrible,moi j'en ai pris mon partie mais les choses changent petit a petit quand je ne vais pas bien je le dit ouvertement et point barre ,il faut que tu sois ferme tout en gardant un dialogue avec tes filles elles sont ados c'est un age delicat mais tu dois leur dire que jusqu'a present elles sont pu compter sur toi et que maintenant c'est toi qui a besoin d'elles le temps que l'on trouve le bont traitement,j'ai eu 4 enfants tu sais je connais le probleme,courage et vivement demain

[Vivie]

Je n'ai pas beaucoup de temps mais juste un truc : il existe des petites brochures qiu s'appellent ARTICULE tu peux les avoir pour rien sur le site www.polyarthrite-andar.org il en existe 10 qui expmiquent très bien la PR et les douleurs, et les soucis, et les TTT.... il existe aussi un facsicule s'appelant la PR en 100 questions qui est gratuit.... Et négligemment le jour à ta maman vient, tu le laisse triner sur la table : je l'ai fait : effet garanti.... ça permet de montrer que nous ne divagons pas mais que c'st bien réel et que c'est reconnu...

[PieretteM]

Bonjour Cannelle,

Désolée, j'avais pas vu ton message.

Comment vas tu et surtout que t'a dit ta rhumato ?

Suis le conseil de Vivie il est excellent.

Dis moi (suis comme Vivie, j'ai le tutoiement un peu trop facile), il n'y aurait pas un peu de déprime aussi ? Tu sais, c'est normal, on a beaucoup de mal avec cette fichue PR. Si c'est le cas, n'hésites surtout pas à en faire part à ton médecin, j'ai eu de légers anxiolytiques au début de ma maladie et cela m'a beaucoup aidé.

Bon courage pour tout et contente que ce forum t'aide et j'espère qu'il t'aidera au mieux.

[christine84]

bonsoir canelle si tu pases par la donne nous des nouvelles