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[chris1554]

Bonjour à tous ; après une longue absence je reviens parmi vous.Mon pseudo était "PR ça fait mal".Au cours de cette absence j'ai eu pas mal de soucis et je reviens le moral en berne.Je vous souhaite le meilleur à tous et bon week-end.

[cathy08]

Bonjour Chris,

Je viens de lire ton petit msg, et, je suis désolée de lire que tu as le moral en berne;
Sans être trop indisrète, est-ce à cause de tes douleurs ou une évolution de ta maladie ou est-il venu s'ajouter des soucis extérieurs?
Moi aussi j'ai eu le moral en berne alors que j'attendais des vacances, mais depuis ce matin j'ai l'impression de reprendre du mordant, enfin peut être n'est ce que passager, il est vrai que j'ai augmenté ma dose de cortisone à 10 mg, donc les douleurs s'attenuent ......
Chienne de ma ladie que cette pr, mais toutes et tous ensemble essayons de nous allier contre cette saleté en s'aidant moralement quand l'un ou l'autre est en plein désarroi!
Je ne connais ce forum que depuis peu mais j'avoue qu'il me fait du bien en lisant et partageant nos douleurs, réactions et connaissances.
A bientôt j'éespère et dans de meilleures conditions
Cathy

[chris1554]

Bonjour Cathy, merci de répondre à mon message.Je dirais que ces jours derniers je souffre moins qu'il y a 1 ou 2 mois mais j'ai encore des douleurs persistantes.Le moral en berne car je n'évolue plus et j'ai le sentiment de vieillir trop vite car je ne fais rien de constructif en même temps j'ai envi de rien faire.De plus j'ai beaucoup grossi et ça c'est très dur à gérer.Si tu trouves un soulagement avec la cortisone c'est super pour toi.J'espère pour toi que tu vas être soulager car comme tu dis cette maladie nous touche aussi bien physiquement que moralement.Je te souhaite une très bonne journée et merci encore.

[cathy08]

Coucou Chris,

Je viens de lire ta réponse et je souhaite de tout coeur que tu trouves un apaisement de plus longue durée!!
Tu parles d'avoir grossi, est-ce du au traitement ou à autre chose; Dis-toi que l'enveloppe n'est rien au fond, le contenu qui se cache derrière est de plus loin le plus important. Je peux comprendre que la douleur , avoir l'impression de végèter complètés par un changement physique est très lourd; Mais essaie de te convaincre que ton entourage t'aime pour ce que tu es avec ton coeur et ta façon d'être etnon pas avec ton corps .
les problèmes de poids je me suis battue depuis mon ado avec, avec des effets yoyo fulgurants, et j'ose quand même le redire moi la cortisone m'a fait perdre plus de 10 kgs .. Oui je suis une bizarrerie à bien des niveaux parait-il, mon toubib me répète que je suis un cas et difficile à soigner
Alors dans les moments où cela va bien, j'en rigole et m'en fait presque une gloire!!!( peut-être ridicule mais ;;)
Oui ces douleurs sont physiques et morales mais malgré tout on a un demain peut-être pas rose mais il existe au moins!
Toutes et Tous sur ce forum on se soutient et on est là

Amicalement
cathy

[christine84]

bonjour chrys,je ressents ce que tu ressents la je suis sous biotherapie enbrel et metoject et j'ai baisse la cortisone j'en suis a 10 mais j'ai beaucoup grossi voire gonflé,alors j'ai moins mal qu'il y a quelque mois mais je souffre tout de meme avec gonflements articulaires et pourtant le bilan sanguin est bon sauf que j'ai un taux eleve de globules blancs,j'ai une vascularite ,inflammation des vaisseaux des mains et des pieds il me tarde le rdv rhumato mercredi et comme toi je me sents vieile mal de ne pas faire ce que je voudrais heureusement le forum est la pour nous soutenir,j'espere que tu vas bien vite aller mieux,courage a toi

[chris1554]

Bonjour,
Merci de répondre, et c'est vrai heureusement que le forum existe.Je m'en suis passé pendant longtemps je ne peux même pas dire pour quoi !!c'est trop bizare alors que je me souviens le soutien que j'ai eu de votre part à tous quand je me suis retrouvée en fauteuil roulant. heu!! le fauteuil je l'ai fermé et je lutte pour ne pas y retourner. maigrir avec la cortisone moi je n'ose plus en prendre.Les kilos de trop!! j'ai toujours été mince et depuis 1an et demi j'ai pris au moins 15 k.Bon je me dis aussi que souffrir tout le temps c'est très invalidant donc je me soigne mais bon le moral est dans les chaussettes.Quels traitements vous prenez ? comme toi j'ai des gonflements qui sont très douloureux et pour faire les petits gestes du quotidien.Est ce que vous travaillez toujours ? (Chris et Christine )Depuis combien de temps vous souffrez de la pr ? Comme toi Chris mon bilan sanguin est plutot bon!! comparativement aux douleurs que j'ai... enfin voilà je vous souhaite une bonne journée, amicalement