MA PR ET MES QUESTIONS

[cathy08]

Bonjour à Toutes et Tous,

Je suis diagnostiquée depuis 2000 pour cette sacrée maladie et j'avoue être à nouveau dans une phase de gros ras le bol et de déprime !!!
j'ai 53 ans, je bosse toujours à ce jour , mais vivre tous les jours avec les douleurs c'est usant bien que je ne devrais pas me plaindre par rapport à d'autres : En quelques mots :
Pas de déformations majeures depuis 9 ans mais des douleurs présentes tout au long de ces années sauf peut être pendant 3 mois !! J'ai eu rapidement tous les nvx traitements :
Humira, résultat spectaculaire mais échappement therapeutique au bout de 3 mois
Enbrel , sans résultat à part démarrage d'un lupus
Salazopyrine, métha
Une autre perf dont le nom m'échappe l'année dernière en milieu hospit, opération blanche aussi
Puis à ce jour 2 protocole de Maebthera , résultats moyens ;; Peut-être que j'attends trop de miracles mais quand un jour et une nuit sans douleur se passe j'ai l'impression de revivre;
bilan : je vis à peu près bien ma jée de 6h à 16h si je prends un Bi profenid et 5 mg de cortisone quotidiennement et cela depuis 15 mois sans arrêt : résultat début d'ostéoporose ou ostéopénie , pas de traitement à ce jour,
Une seule chose est sûre et on veut bien l'entendre depuis peu des douleurs très importantes suivant mon cycle les 12j avant mes règles !! Dons influence de mes hormones et de ma préménopause ou ménopause;
je suis suivie par un Interniste, j'ai confiance malgré tout, qui comme mon généraliste et mon précedent rhumato me disent que je ne réagis pas aux traitements comme tout le monde et que je suis presque une énigme ( quel bonheur!!!) Preuve sous haute dose de cortisone j' ai maigris de 12 kg en deux mois !!!
j'ai mal maintenant genoux-épaules cervicales et muscles et je fais depuis peu des sciatiques
On ne guérit pas de pr mais je voudrais tant avoir une accalmie dans les douleurs et ne sais plus si je dois continuer les traitements

J'aimerais savoir si je suis seule dans ce type de cas ??
merci à tous
Cathy

[BRIAND]

Bonsoir Caty et bienvenue sur le forum

Vous écrivez :
On ne guérit pas de PR mais je voudrais tant avoir une accalmie dans les douleurs et ne sais plus si je dois continuer les traitements.

Ne jamais se comparer à un autre malade, chacun réagit différemment et face à toutes les maladies.
Moi je dis polyarthrite stabilisée je suis presque de ceux là après 32 ans de maladie, en rémission dieu merci il y en a beaucoup.
Si vous avez le temps de parcourir le forum vous en trouverez, à commencer par une modératrice.
Le conseil important que je peux vous donner N'ARRÊTEZ JAMAIS UN TRAITEMENT sans en parler avec votre rhumatologue, c'est lui qui juge.
Parfois au début il hésite ne connaissant pas la réaction de son patient, il n'est pas toujours facile de trouver le traitement qui convient, le plus efficace, le moins agressif pour l'organisme.
Ayez confiance en votre soignant et surtout gardez le moral, même si dans votre cas ce n'est pas toujours facile.
Donnez-nous de vos nouvelles une personne vous répondra
J'admire votre courage en plus vous traversez peut-être une période de votre vie pas toujours facile.
Pendant mon activité professionnelle, on me conseillait toujours REPOS le plus possible.
Bien cordialement
BRIAND

[christine84]

bonjour cathy quel parcours comme le dit bRIAND nous avons chacun notre PR mais nous nous reconnaissons dans la douleur et parfois le decouragement face a cette saleté de maladie,chacun d'entre nous le savons a ce jour on n'en guerit pas mais il y a des cas de remissions et ça ce sont des messages d'espoir,j'espere surtout que l'on vous trouver un traitement qui puisse au moins vous apporter du soulagement car deja etre stabilisée au niveau douleur c'est revivre en effet perdre du poids pendant la prise de cortisone j'espere de tout coeur que le nouveau traitement fasse son effet ,en tout cas l'equipe qui vous suit ne baisse pas les bras et on l'air d'etre a votre ecoute,donnez nous de vos nouvelles,et surtout courage

[cathy08]

Bonjour Christine , Briand et toutes et tous,

Un merci particulier à Christine et Briand, je me rends compte que de contacter d'autres personnes dans le même cas que pour moi(même si la maladie a des formes différentes) cela me touche et me remonte le moral; je ne suis pourtant pas quelqu'un qui n'a pas de combativité, mais des moments très pénibles et quand on voit que les amies, amis s'éloigner un peu chaque jour car nous ne pouvons pas faire les mêmes activités qu'eux, ques nous avons honte de notre fatigue quotidienne en plus de la douleur continue bof bof bof ....
le maebthera ne donne pas de résultat flagrant pourtant j'en suis à mon deuxième protocole, je retourne voir mon interniste vendredi pour faire le point. Alors existe t-il un traitement qui me convienne, c'est vrai je désespère d'autant plus qu'on me dit avoir essayé tout ce qui était connu pour cetta maladie sauf les sels d'or qu'on se refuse à pratiquer; Quelle sera la prochaine étape ? Des douleurs plus intenses , bloquée complètement , obligée d'arrêter mon travail qui quelque part me sauve et m'assure mon quotidien financier ?
Ou alors peut -être une mise en sommeil ne serait-ce quelques semaines de ces p... de douleurs; Je ne suis as du genre vulgaire mais des fois .
Pourtant encore une fois cela pourrait être pire quant aux déformations et cette maldie ne devrait pas me faire mourir quoique .... une personne dans le contexte professionnel m'a dit il y a 3 ans, mapauvre dame vous allez très vite faire un cancer !!!!!
Que du bonheur après cette réflexion!!!
mais au fond de moi je me suis jurée que cette maladie ne m'aurait pas, que je serai plus forte qu'elle même si ;;;;
a bientôt, je vous donnerai le résultat de mon rv
Amicalemen
cathy

[christine84]

bonjour cathy on peut etre combatif mais parfois aussi baissé les bras et avoir le moral au pluqs bas donnez nous des nouvelles pour voir si vous continuez le mathbera ou si vous passez a autre chose,je suis sure qu'on va trouver un traitement,pour la personne et ça reflexion sur le cancer c'est pas malin du tout pffffffff les gens sont c......s peut etre vous metttre en arret quelques temps comme le dit Briand le repos est tres important,vivement vendredi en attendant recevez tout mon courage

[vivie2]

coucou! allez il fait garder le moral....
Pourquoi ne pas proposer à votre rhumato un shout de cortisone???? pisque 5 mg vous permet de passer uen journée à peu près bonne, peut être qu'un bon shut pourrait te permettre de vivre justement quelques temps sans trop de douleurs? Allez ciurage nous sommes là pour vous aider et pour vous soutenir car on ne peut pas combattre trop longtemps car même en état de siège les guerriers ont besoin de se laisser aller au désarroi!

Je rappelle aussi à tous qu'il est bon de se laisser aller ici mais qu'il est très bon aussi d'aller s'amuser sur rire et délires!

[PieretteM]

Bonsoir Cathy et bonsoir à tous,

Désolée mais j’ai été absente durant un certains temps : besoin de repos.

Vous voulez que je vous rassure, moi aussi je suis considérée comme non pas une énigme mais un cas d’école : ma PR est apparue à un moment de ma vie où tout allait bien et elle s’est mise en rémission au cours d’une période très difficile pour moi, va comprendre qui pourra. Voyez c’est moi la modératrice en rémission depuis plus d’un an et je vous assure que ça arrive et ça arrivera de plus en plus souvent avec les nouveaux traitements.
A ce propos, il y en a un tout nouveau qui vient d’être mis sur le marché (toxilumibab, mais je ne suis pas sûre il faudrait que je fasse des recherches), il est annoncé comme très prometteur car il a une particularité que les autres traitements de fonds n’ont pas : il lutte contre la fatigue en plus de freiner la maladie.
Les sels d’or sont totalement obsolètes et ne sont plus prescrits depuis très longtemps mais de nouveaus traitements de plus en plus performants font leur apparition ; peut-être devrais tu en parler non pas avec un interniste moins bien informé des derniers traitements mais à ton rhumato qui lui doit être au courant des nouveaux protocoles.

La PR n’atteint pas les muscles, les tendons oui mais pas les muscles, vos douleurs musculaires doivent avoir une autre origine.

Je te félicite pour ta combativité qui fait toute mon admiration et pas que la mienne à ce que je vois.

Coucou à notre Vivie, merci pour ton retour et gros bisous à toi ainsi qu’à Briand et Christine.

[christine84]

bonjour pierretteun gros bisou a toi aussi j'espere que tu vas etre un peu moins fatiguée et au plaisir de te lire

[guadeloupe07]

bjr cathie

je suis comme toi j'ai une PR depuis de nombreuses années et un certain ras le bol de ne pouvoir au moins pendant quelque temps faire comme tout le monde (aller marcher en foret, au bord de la plage, pouvoir aller au spectacle ou voir des matches même s'il faut rester debout on ne peut pas, faire les boutiques...) ne serait-ce que pendant les vacances vivre normalement quoi.

Comme toi j'ai un emploi à temps complet qui me permet d'aller de l'avant et de rester optimiste en me disant que je suis comme tout le monde mais lorsqu'il s'agit d'une sortie avec les collègues alors je tire la patte et j'ai l'impression de les embêter dans leur projet. Heureusement ils m'acceptent comme je suis.

J'ai fait beaucoup de traitement puisque j'ai la maladie depuis 30 ans (je l'ai eu à l'adolescence d'ou le diag assez long car j étais jeune. Mon traitement actuel est l'arava 20 et mabthera en centre hospitalier. Aujourd'hui de nouvelles douleurs se manifestent et après l'été je repartirai faire un checkup car tous ces derniers traitements devraient bloquer l'évolution et pour mon cas c'est pas vrai. J'ai fait l'humira, l'embrel sans succès non plus.

Restons courageuse et battons nous pour les générations a venir qu'ils n'aient pas ca à subir.
Je pense que je vais tester les derniers traitement qui sont encore sous expérimentation et je pense que je vais servir de cobayes car il en faut.

On se tient au courant,
plein de bonnes choses et allez fonce meme si ca fait mal le moral peut peut être revenir. Nous avons un emploi et je crois que ça ce'est le pied non...

[cathy08]

Bonsoir à Toutes et Tous ,

Merci du fond du coeur à tous ceux qui m'ont répondu et qui me font partager leur vécu et leur ressenti et encouragements ce qui m'insuffle courage et envie de remonter les bras !!!

Demain je vais donc voir mon spécialiste et j'ai eu mes résultats d'analyse de sang , contrôle régulier depuis maebthera et pour la première fois depuis 2000 j'ai une vs normale , mais par contre ma crp est tjrs très élevée! Bizarre non ? quant aux douleurs elles sont bien là, un vrai canard à 18h pour rentrer de mon travail! Je me suis allongée un peu en ayant repris un bi profenid 150; je suis un peu mieux depuis 1/2h maintanant.
patience attendons demain , et je vous tiendrai au courant .
Bon courage à tout le monde, ensemble nous nous soutenons et partageons nos diverses connaissances;
je regrette de n'a pas avoir adherée avant .
Amicalement

[cathy08]

Bonsoir,

Quelques nelles après ma visite chez le professeur :
Bien ma vs est devenue normale sur le papier, donc théoriquement inflammation bien calmée mais quand il m' a vu me lever et marcher et vu ma main et mon pignet gauche ainsi que le majeur de droite dont un nodule s'est mis à grossir pdt la consultation il était plus que perplexe... Je suis une énigme aussi

je précise qu'un orage se préparait et encore une particularité chez moi, poussée importante dans ce contexte ! Le professeur me revoit debut septembre pour valider ou pas la continuation de maebthera . si c'est négatif rien à me proposer avant la fin de l'année de l'arrivée d'un nouveau traitement que je pourrais peut être avoir sous réserve de l'autorité de tutelle vu le coût;
Quant à l'ostéoporose , il me donne un nouveau traitement avec du Proteos, je crois que dans le forum quelqu'un en prend , fixalid,autre médicament dont je n'arrive pas déchiffrer le nom ( écriture des toubibs !!!!)
Il a ajouté du Toco pour m'aider niveau fatigue .
briand j'ai pensé à vous ainsi qu'à d'autres car il m'a fait remarquer que je me reposais pas assez et que la fatigue n'arrangeait rien!
Voilà j'ai fait les 80 kms du retour très difficilement et la sortie de la voiture jusqe chez moi une horreur
j'ai avalé 10mg de cortancyl , un bi profenid et me suis couché jusqu'à maintenant;
Demain we de 2j , et, repos repos repos
je voudrais tant tordre le cou à cette saleté et ne plus avoir mal .

Mais gardons à l'esprit que le soleil brille toujoursà un moment ou un autre , et demain est un autre jour

Bisous
Cathy

[cathy08]

Bonjour à Toutes et Tous,

Me voici de retour après 15j de vacances dans la région de Villeneuve sur Lot, où j'ai essayé de me reposer malgré un abcès dentaire , des antibio non supportés et une petite moyenne poussée de pr!!!
A part cela tout va normalement. Je me remets sur le forum et j'ai quelques angoisses à la lecture des derniers messages :
Mon spécialiste ne m'a jamais parlé de cancer possible avec les anti tnf, moi qui suis traitée ar Maebthera j'ai une peur grandissante à la lecture de eux-ci!
Est-ce une issue fatale de declencher un cancer ? Je ne sais plus non plus s'il vaut mieux souffrir et rester à peu près sans risque ou ????
Je revois mon toubib le 1-09 et vais l'attaquer d'emblée avec cette question et je lui en veux de ne pas m'avoir prévenue !!!
J'attends de nouveaux avis sur cette question

Merci à toutes et tous
Cathy

[BRIAND]

Bonjour Caty
Vous écrivez :
Mon spécialiste ne m'a jamais parlé de cancer possible avec les anti tnf, moi qui suis traitée ar Maebthera j'ai une peur grandissante à la lecture de eux-ci.
Est-ce une issue fatale de declencher un cancer ? Je ne sais plus non plus s'il vaut mieux souffrir et rester à peu près sans risque ou ????
Je revois mon toubib le 1-09 et vais l'attaquer d'emblée avec cette question et je lui en veux de ne pas m'avoir prévenue !!!

N'en voulez pas à votre rhumato. Apres 32 ans de PR j'ai un cancer mais qui n'a aucun rapport avec
la PR. C'est le plus fréquent chez l'homme et beaucoup n'ont jamais eu un traitement avant.
Mon épouse était en bonne santé quand son cancer est arrivé fin 1997 ,condamné elle est toujours
là..
Il y a des risques partout
Elle était partie aux soldes en 2006 elle est rentrée 3 mois plus tard
Chute dans l'escalier non conforme à la législation actuelle, et c'est un grand magasin..
Tout le monde connait des personnes ayant un cancer et n'avoir jamais pris un médicament.Il ne faut pas exagerer même si tous les médicaments ne sont pas anodins et pour toutes les maladies.Autrefois il y avait les sels d'ors des malades avaient peur en lisant la notice.
Quand j'ai pris le MTX donné à Paris en 1985 des soignants disaient : non ne donnerons jamais de cela...
Au congrès de 1993 j'entendais d'un grand professeur que c'était le médicament de la décennie
maintenant il est même associé avec d' autres médicaments dans certains cas.
Récemment j'ai reçu une jeune qui écoutait ses collègues de travail lui disant : ne prend pas ce médicament connu depuis des décennies maintenat elle souffre..
Chère Caty in'écoutez pas toutes les sirènes et parlez des effets secondaires avec votre ruhmato.
Je voulais passer un message d'espoir cette semaine sur la recherche qui avance mais la journaliste
a refusé dommage.
Passez un bon WE et donnez nous de vos nouvelles
Bien amicalement
BRIAND

[steffe]

j'espére que ce n'est pas mon message chere cahty qui vs a effrayé cela n'en est pas le but ...

justement mon interregation est comme la votre mais la réponse de Briand est rassurante je trouve par raport a tout ce que l'on peut lire sur le net... plutot sur d'autre forum ...


je vous souhaite d'aller mieux les abcés dentaires pas bien drole...
bonne journée a vous

[cathy08]

Bonjour,

Merci encore Briand de vos encouragements et du punch qui vous anime malgré tous les coups bas de la vie!!!! Je suis un peu tanquilisée quant au risque de cancer mais il est vrai que le moral n'est pas au beau fixe
Je comptais tellement sur les vacances pour me reposer mais entre abcès, allergie aux antibio et douleurs plus la chaleur que je supporte difficilement je ne suis pas au top !!!
Steffe, vous n'êtes pas la cause de cette angoisse, juste un petit rappel que ;;;;
Il me reste 5j de congé et lundi il faudra reprendre le flambeau et surtout le 1-09 approche et je vais pouvoir discuter à mon toubib, mettre à plat et garder un espoir qu'un jour tout ira mieux !!!!!
Cette nuit j'ai eu très mal dans l'aine, je ne sais pas pourquoi et dans la jambe gauche , j'avais déjà ressentie cette douleur il y a deux mois !!! la machine est enrayée donc il faut s'attendre à tout et n'importe quoi !!!
Juste avoir quelques temps de répit sans douleur ni ce p..... sentiment d' être fatiguée et de ne rien avoir envie de faire !!!

Bon je vais aller faire un tour sur le site des histoires drôles , car cela ne peut me faire que du bien
Amicalement à toutes et tous, merci encore de ces échanges
Cathy