JE SUIS UN PEU PERDUE ET J AI FRANCHEMENT PEUR

[Colargol]

J'ai 36 ans, et ai déclanché suite à mon acouchement en décembre une polyarthrite rhumatoïde. Tout est allé très vite, ma grossesse avait déjà été un calvaire et j'ai enchainé avec ça. Je me suis réveillée un matin totalement incapable de bouger, machoire comprise. Les marqueur sanguin du facteur rhumatoîde sont tous franchement positifs et comme ça se voit sur les radios ( enfin moi je ne vois rien mais la rhumato oui), le diagnostic a été posé et la prise en charge demandé.
Depuis, j'ai retrouvé un peu de mobilité mais j'ai toujours très mal, on alterne les prises d'anti inflamatoires de toutes sortes, les anti douleur, le dernier en date sont les ampoules d'Acupan et la cortisone, puisque je fais à nouveau une poussée alors que la première n'est pas encoore stabilisée.
Je ne comprends rien au traitement, ma humato vient de me passer à 20 mg de methoject/semaine, c'est la 3° agmentation, dans 2 mois elle m'a dit qu'on changerait de molécule 'il cela n'allait toujours pas mieux, mais à vous lire , certain d'entre vous sont malade depuis peu de temps et ont déjà un autre traitement, ma rhumato m'a expliqué que le protocole était national.
dieu que c'est complexe.
J'ai mal, je n'arrive pas à m'occuper seule de mon bébé, même pas capable d'attacher les pressions du body, visser la tétine, secouer le biberons, le porter, je n'ai pas de force ett n'arrive pas à serrer, mes mains sont enncore toutes déformées, je n'ai toujours pas pu remettre mon alliance.
J'ai un autre fils de 4 ans qui ne comprends vraiment pas ce qui m'arrive. On en a parlé avec sa pédiatre parcequ'il commençait vraiment à le prendre très mal, d'hyper active je suis passer à hyper inactive, une horreur, elle m'a conseillé de plus lui parlé de la maladie alors je lui ai fait un livre avec ses mots à lui dedans, ça avait l'air de fonctionner pas mal mais là c'est la cata avec cette nouvelle poussée, je peux à nouveau à peine marcher, pas question de le porter ou de courrir avec lui !!
Je n'arrive pas non plus à comprendre comment évolue cette maladie, au début j'avais compris que c'était grave mais qu'il suffisait de trouver le bon équilibre dans le traitement, prendre consciensieusement son traitement et op on y pensait plus, c'est d'ailleurs ce que j'avais mis dans le livre . Il semble que cela ne soit pas cela du tout.
je suis vraiment perdue.

[christine84]

bonjour et bienvenue;ton message de detresse me touche beaucoup bien que je n'ai eu que la PR a 49 ans j'ai eu 4 enfants et des soucis de santé et j'avoue que je te comprends quelle tristesse et desarroi l'on ressent,deja je voudrais te dire qu'en effet les rhumato avant d'essaayer des nouvelles molecules respectent un certain protocole c'est a dire minimun 12 semaines de metoject par ex avant de passer a autre chose et ça semble tres long quand on souffre,car ce sont des traitements longs a faire effet et helas la PR est longue a stabiliser maintenant des rhumato sont on va dire plus frileux si tu sents que le tien fait partie de ceux la et que tu n'arrives pas a faire entendre ta souffrance tu peux toujours changer,mais surtout n'hesite pas a pleurer supplier comme je l'ai fait car je souffais trop il faut faire entendre notre douleur,tu pourrais aussi puique tu as 2 jeunes enfants te faire faire un certificat medical pour avoir droit a une travailleuse familiale pour te seconder,tu passes par une assistante sociale de ton quartier puis tu as l'association andar de ta region qui peut repondre a des questions diverses,pauvre peti bout de chou de 4 ans qui ne comprend pas pour sa maman vraiment je compatis ,j'espere avoir donner reponse a ta question et surtout tiens nous au courant pour la suite,je te souhaite beacoup de courage c'est du fond du coeur

[helene12345]

Bonjour et bienvenue,

Comme christine ton message me touche beaucoup, pas facile avec des enfants jeunes ...
Malheureusement il faut que tu sois patiente : il faut un minium de 3 mois pour savoir si un médicament agit.
Lorsque tu auras trouvé le médicament qui te convient, tu retrouveras la joie de vivre, mais cela peut être assez long.
La période la plus difficile c'est ce que tu vis en ce moment : découverte de la maladie, réaction de l'entourage, essais de médicaments ...Pour ma part, il a fallu près d'un an pour trouver un traitement, mais pour d'autres c'est plus rapide ...
Il ne faut surtout pas que tu te décourage, et je sais que c'est long quand on a mal. Il n'y a pas de "protocole national" avec notre maladie, car chaque cas est différent. C'est au rhumato de prescrire le médicament et les changements, au vu des analyses et des douleurs. Si en 3 mois le métho n'a pas agit, il faut probablement passer à autre chose, ou le garder et l'associer à un autre médicament.
Est-ce que cela fait longtemps que tu prends tu métho ?
Si tu as le moindre doute sur ton rhumato, si tu as l'impression de ne pas être écoutée, alors va prendre un autre avis. Le rhumato devient un personnage important de notre vie, je le vois quasiment tous les mois depuis 2 ans, il est important que la confiance s'installe entre vous ...

Bon courage et gros bisous.

[Colargol]

Je viens de perdre pour la seconde fois tout le message que j'avais tapé, c'est décourageant.
Merci de vos messages. je pense que ma rhumato me suis bien ele essaie plain d'antalgiqes et anti inflamatoires et communique bq avec mon médecin traitant, ce sont les délais qui me désespère, ça et tout ce que je perds avec mes anfants et que je ne pourrais jamais récupérer !

[christine84]

bonjour si deja ton rhumato correspond bien avec ton medecin traitant c'est bien et oui c'est long a faire effet,essaie au moins dans un 1ier temps de te faire seconder en attendant je te souhaite tout le courage du monde