VAL, me revoilà

[val6512]

Bonjour à vous tous,

Après deux premiers essais ratés, j'espère que celui ci sera le bon

Cela fait longtemps que je n'avais pas donné de nouvelles mais régulièrement je venais vous lire, et dans de nombreux messages je me retrouvais.

Je me décide à vous écrire car vendredi je suis allée voir un nouveau rhumato sur toulouse à Purpan.
Il a été très bien. Il m'a laissé parlé et m'a posé de nombreuses questions avant même de regarder ce que ces collègues (mon 1er rhumato et mon généraliste) lui avaient écrit. Sa conclusion a été "c'est PEUT ETRE une PR" donc résultat des courses, je ne sais toujours pas quel est le mal qui m'em.....de depuis le mois de janvier non stop. Il me fait faire de nouveaux examens pour essayer d'affiner le diagnostic. Je vais passer une IRM du poignet, des echo des doigt et pieds et une radio du bassin. Avec ça je serai photographier de partout. Il va falloir faire attention que je ne prenne pas la grosse tête . Il m'a quand même changer le traitement, je suis passée du meto en cachet à du meto en injection 1 fois pas semaine. Pouvez vous me dire si il y a des effets secondaires autres que ceux rencontrés lors de la prise par cachet???

Voilà pour ma part, maintenant, j'attend le 29/06 pour passer ma radio et les echos et ensuite il me faut attendre le 16/07 pour faire l'IRM. D'ici là, on verra bien si l'augmentation des doses aura un effect quelconque.

Bonne journée à vous tous

A très bientôt

VAL

[christine84]

bonnour val on attend la suite alors moi je suis passée direct au metoject donc je ne peux pas comparer,juste dire que j'ai eu des vertiges et nausées lors des 1ier injction et ça va de mieux en mieux au niveau de ses efffes secondaires,je la fait le soir et prend un anti nauseaux le lendemain

[yolandeB]

Bonjour a toute et a tous
je ne vous ecrie pas souvent mais je vous lie tous les jours je m appercois que dans l ensemble nous avons toujours nos douleurs mais pour la plupar sa se manifeste par crises.
moi je ne comprend plus et n an peu plus douleurs depuis 5mois et plus de forces musculaires dans les bras mon rumatho me dit que ma pr est devenue evolutive.Je suis en arret de travaille pour 15 jours je prend des anti imflamatoire et du propofan car je n ai pas voulu reprendre de cortisone j attend qu il me donne de l embrel mais ce n ai pas encore passe en commision.quelqu un peut il me dire si il a aussi des problem muscles et tendons je ne peux plus rien porte meme plus faire mon lit tous et devenu tres difficile mare de tous ca.
bonne journee a tous sans trop de douleurs
yolande

[christine84]

bonjour yolande ne effet je souffre pas mal des tendons surtout ceux autour des tibias et ceux du genou et j'ai perdu beacoup en muscle et parfois douleurs aussi mais la j'ai l'impression que l'enbrel commence un peu a me soulager,j'espere que ça va etre ton cas heu par contre tu parles de commission moi mis a part de nombreux examens je ne suis pas passer en commissions

[yolandeB]

bonjour christine.
pour en revenir a la la commision c est mon rhumato et mon docteur traitant qui mon parler de ca mais je commence a me poser des questions.car cela ne vient pas vite.a tu des effet scondaire par rapport a l embrel et quel sont les suivis particulier car on ne m a pas dit grand chose j espere pouvoir reprendre mon travaille le 5 mais mais epaules et mes bras ne suivent plus pour faire 30h de menage par semaine c est dure mais comment faire.j espere que pour toi ca va contine a s arrange en attendant de tes nouvelles je te souhaite une bonne journee.
yolande

[christine84]

bonjour yolande a part une grande fatigue un ou 2 jours apres rien sauf qu'apres les 2 premieres injections j'ai eu une poussée inflammatoire a chaque fois est ce la hasard ou un combat dans mon corps mais la plus rien en plus c'est pas douloureux et une toute petite legere amelioration au bout de 3 injections mais attention j'ai bien dit toute petite legere,j'ai une prise de sang de controle mais avant comme j'ai pas mal d'infection urinaires j'ai du avoir l'aval du nephrologue et du pneumologue parce que j'avais des nodules et surtout passez le test au quantiferon a faire en milieu hospitalier sinon c'est 80 euros de ta poche courage et j'espere vite l'enbrel pour toi,sera t'il comme moi associer au metoject

[christine84]

je fais des menages aussi je te plainds ne peux tu pas te faire mettre en arret c'est legitime tu sais,moi j'ai du faire 2 pauses d'une semaine

[yolandeB]

merci christine pour tes renseignements je suis pour l instant en arret pour 15 jour pour le traitement on ne m a parler que d embrel cmme je n ai pas suporte le methotrexat mais on ne m a pas parler du test au quantiferon j ai eu un test pour la tuberculose et un vaccin pour les poumons.
j espere que pour toi ca va continuer a s arranger.
bonne soiree
yolande

[pargironde]

Salut, je réponds à val qui souffre des muscles et tendons

comme toi j'ai beaucoup souffert l'an dernier (juin 08), je faisais tendinite sur tendinite poignet, coude, à tour de role, bras gauche bras droit en écharpe, à plus rien porter, ni faire des courses toutes seule, ni parfois conduire, ni m'habiller ou me deshabiller sans l'aide de mes enfant, a gueuler la nuit tellement c'était douleureux, jusqu'à il y a 2 mois environ, obligé de toujours avoir un de mes enfants avec moi.
Je n'ai pas pu prendre de traitement jusqu'à il y 2 mois environ.... car j'avais un autre traitement : chimio mais j'étais presque contente d'y aller car ça me soulagé aussi les articulations vu qu'il y a un peu de cortisone dans les traitements par chimio....
bien sur il y a quelques sequelles car tous ces mois sans activité à 40 ans ça ne pardonne pas (et je fais court).
bref avec le traitement cortisone et metro, tout revient petit à petit les forces, les muscles, mais je ne retrouverai mon corps que lorsque j'arreterai la cortisone.
j'ai encore quelque soucis à porter du lourd très lourd, mais je mene une vie presque normale sans travailler car ça je ne me le sent pas du tout....
enfin tout ca pour te dire que petit à petit avec le traitement l'amélioration est nette, et malgré les inconvénients je n'oublie jamais ma cortisone matin et midi....
j'ai juste fait une crise à l'orteil il y a quelques semaines : sos medecin mais c'est vite passé (j'avais baissé toute seule de 2 mg ma cortisone donc je les prend maintenant).
les gens qui ne savent pas ne voient pas que je souffre de pr je recommence meme une vie de séductrice comme avant (enfin presque)..... j'espère te donner un peu d'espoir il faut juste être patiente car les médoc font bien leur boulot...
bon courage
ciçou

[yolandeB]

bonjour pargironde.
je me reconnais dans tes douleurs j ai toujours mal aux 2 epaules muscles tendons et poignets comme toi je ne peut plus rien porte et j ai des difficultees a m abille pour l instant je ne prend que des anti inflamatoir je suis en attente d un nouveau traitement car j en ai deja eu 4 don methotrexate qui n on pas marche.l attente estlongue quand on soufre .la je suis en arret je doit reprandre mon travaille le 5 ca me fait un peut peur .
j espere que pour toi ca va continue a s arranger
bonne journee si c est comme moi c est un peu mieux que la nuit.

[val6512]

Bonjour,

Merci d'avoir répondu et donner de vos nouvelles.
J'attends cet après-midi avec impatience car je fais de nouveaux examens car pour l'instant, je ne sais toujours pas si je souffre d'une PR ou non . On verra bien le résultats tout à l'heure.
Comme, vous toutes, moi aussi j'ai pas mal de douleurs, mais en ce moment, il me semble que j'ai une petite acalmie, mais bon il y 2 jours, je ne me tenais plus. Alors je prends comme ça vient et on verra après
Bonne journée et à très bientôt

VAL