Effets secondaires

[BREDELET]

Mariel, votre message du 11/04 est vraiment formidable une Pr enfant et 3 enfants - Avec Alice, nous avons souvent parlé des enfants qu'elle pourrait avoir avoir ou non à l'age adulte et je lui avais même mis dans sa petite tête qu'il avait au monde beaucoup d'enfants qu'elle pourrait adopter afin de la préparer. Que la lecture de votre message me rassure, elle adore comme moi les enfants et a tant d'amour à donner. Merci pour votre superbe témoignage. Lydie

[Vivie]

La PR n'a jamais empéché d'avoir des enfants... Ce n'est même pas compté parmi les maladies risquant de provoquer des risques ..... J'ai 37 ans, 2 enfants, Choupette presque trois ans (le 4 mai) et Choupi presque 1 an (le 5 mai) la première année de Choupette se trouve quelque part sur le forum rires et délires et à relire les posts, elle a eu des mois simples comme tout enfant, ma grossesse pour Choupi se promène aussi sur le forum mais dans polyarthrite je crois, un peup lus compliquée non pas pour la PR mais pour des facteurs extérieurs. Je n'ai pas réussi à récupérer de mes deux grossesses rapprochées et je dois faire face à une dépression mais qui n'est pas exclusivement dues à ma PR mais à un ensemble de choses ajoutées à cette S.....ie de maladie.
Il ne faut pas refuser d'avoir des enfants mais il faut être vigilante sur la fatigue et sur la difficulté à se remettre d'un évènement très dur pour le corps quand en plus il souffre.... mais malgré tout ça je ne regrette pas mes deux amours et ils me donnent envie de me battre....

[martinetel]

Bonjour,

Voici des nouvelles de Claire, elles ne sont pas très bonnes, après presque un mois de tranquillité, ce lundi sa cheville droite était très douloureuse, je l’ai immobilisé avec une attelle, en attendant le rdv de jeudi chez la rhumato, elle nous a trouvé un rdv pour une échographie aujourd’hui, et ma puce a du subir une infiltration : ténosynovite ou inflammation des tendons, comme toujours elle a été très courageuse ;

J’aimerai avoir quelques renseignements sur l’arava, je crois que c’est Pierrette qui en prend, la rhumato nous l’a prescrit à la dose de 10mg par jour, en remplacement du metho car ses transaminases avaient triplées quand elle a eu son problème de genou,
Je n’ai trouvé aucune étude chez l’enfant et cela m’inquiète mais elle m’a confirmé la prescription aujourd’hui,
Pas trop de problèmes digestifs ? De nausées ?et de maux de tête ?

Nous avons parlé de la possibilité de changer de traitement, mais d’après ce que j’ai compris, il faut un arrêt des traitements pendant un mois et demi avant de pouvoir recommencer un autre médicament ; ça me semble très long, surtout en période inflammatoire ;

Bon courage à vous tous,
Amitiés Martine

[christine84]

bonjour martine merci de donner des nouvelles,je suis grandement peinée pour ta fille ,la pauvre combien cela doit etre dur pour toi aussi de ne pouvoir rine faire j'espere vraiment que l'on va trouver le bon traitement qui l'apaise enfin,pour arava je ne peux pas te repondre ,je vous envoie tout mon courage et viens nous dire pour le rdv rumato

[emmanuelle]

Bonjour Martine,

Il faut garder le moral pour la petite Claire...Le point positif c'est que c'est la fin de l'année;Claire va avoir le temps de prendre soin d'elle et de se reposer avant la rentrée de septembre...Courage ça va s'arranger, vous faites le nécessaire pour cela ! A bientôt.

[PieretteM]

Bonjour Emmanuelle,
Les dernières nouvelles de Claire m'attristent, j'espère que l'infiltration l'a soulagée et qu'elle a moins mal aujourd'hui.

Non il n'y a pas besoin d'attendre 1 mois 1/2 avant de changer de traitement, mais dans le cas de Claire je pense que si la rhumato impose ce délais c'est peut être à cause de ses transaminases élevées. Histoire de mettre l'organisme au repos et "clair".

Effectivement je suis sous Arava depuis plus de 5 ans et j'en suis fort satisfaite. Bien évidemment au début j'ai essuyé d'importants effets secondaires côté digestif mais j'étais tellement heureuse de l'efficacité du traitement que j'ai refusé de baisser la dose (20 mg) ; mon rhumato m'a donc prescrit ce qu'il fallait le temps que l'organisme s'habitue à la molécule : même médicaments que pour la gastro pour les nausées et diarrhées. Je n'ai jamais eu de maux de tête, uniquement des soucis digestifs qui ce sont eapparus 3 semainrs après le début du traitement et ont commencé à s'estomper environ 2 mois après et ont complètement disparus après 3 mois environ. Je ne regrette rien, ni les médicamens supplémentaires, ni le petit régime approprié (riz, eau de cuisson du riz, bananes, etc...), aujourd'hui je suis en rémission et je pense que je le dois à Arava.

Si vous avez besoin de plus d'informations, n'hésitez pas à me poser des questions, j'essayerai d'y répondre au mieux.

Bon courage à vous mais surtout à Claire.

Gros bisous et un gros poutous pour Claire

[bibi1304]

bonjour Martine

en lisant ton post je m'aperçois qu'il n'y a pas d'age pour cette foutue maladie... et même a onze ans on peut etre touchée.
En tous cas bon courage a ta fille et a toi aussi ...

a bientôt

sophie

[martinetel]

Bonjour,
L’infiltration a été efficace, depuis dimanche soir elle n’a plus de douleur,
Mais depuis hier, de l’autre coté du pied est apparu un gonflement, bien délimité de surface ronde, douloureux à la palpation, gênant légèrement la marche, et la peau à cet endroit a une tache rouge et une autre un peu bleu, je pense que c’est une conséquence de l’infiltration, mais je me demande si je dois retourner à l’hôpital, est-ce un signe de nécrose et y a-t-il quelque chose à faire ?
J’aurai sûrement du mal à joindre quelqu’un aujourd’hui, je vais quand même essayer ;
Merci d’avance pour vos conseils,
Martine

[christine84]

bonjour martine je suis contente que l'inflitration est pu la soulager pour le reste je ne saurais te dire esperons que ça passe spontanément,bonne fin d'apres midi

[PieretteM]

Bonsoir Martine,

Je ne sais malheureusment pas te répondre, j'espère que tu as pu joindre quelqu'un et que la puce est soulagée.

Bon courage à ta fifille et à toi aussi, gros bisous à vous deux

[martinetel]

Bonsoir à tous,
Claire va bien depuis l'infiltration, et ce bleu apparu de l'autre coté a régressé tout seul, par contre je n'ai pas encore osé lui donner l'arava, j'ai un rdv sur Paris mardi prochain et je préfère attendre un deuxième avis,
oui , l'année scolaire se termine ,elle va pouvoir souffler ,enfin je l'espère, j'ai remarqué qu'elle était toujours mieux pendant les vacances, je ne sais pas si c'est du à la saison, ou y a t-il une composante psychologique à cette maladie?
La rhumatologue voulait lui faire rencontrer la psychologue du service, elle a refusé, elle n'est pas encore prête à parler de ses problèmes;
je vous souhaite un bon week-end ensoleillé
Martine

[christine84]

bonnjour cela fait chaud au coeur de telles nouvelles tu sais je pense que le fais d'etre en vacances elle se repose plus il n'y a pas de secret,vivement le nouveau rdv chez le rhumato tiens nous au courant,amities a claire ainsi qu'a toi

[PieretteM]

Bonjour Martine et Claire,

Je souhaite que le RDV d'aujourd'hui se passe bien et que Claire puisse bénéficier de son traitement, tu verras cela va l'améliorer, ses douleurs sertont moindres d'ici quelques semaines. Mais comme le souligne Christine, les vacances vont lui faire le plus grand bien, le repos est important dans notre maladie.

Bon courage à vous deux et gros bisous à Claire

[martinetel]

Bonjour Christine, bonjour Pierrette

J’ai eu mon deuxième avis, la rhumato de Paris déconseille l’arava aux jeunes filles, ce produit est tératogène 3 ans après l’arrêt du traitement ! ça fait peur, Claire n’a que 11ans, mais les années passent si vite, elle préfère un autre immuno suppresseur, moins toxique pour les bébés, l’imurel 100mg /jour , vous connaissez ?

Sinon elle l’a trouvé plus en forme et moins inflammatoire qu’en février, et on continue l’enbrel, c’est vrai, ses mains et ses poignets vont mieux depuis quelques semaines et elle a fait sa communion dans de bonnes conditions, ça m’a fait plaisir ! c’est peut-être l’infiltration qui l’a boosté , c’est quand même un derivé de cortisone, et pour l’instant elle n’a pas droit à cette cortisone car elle est trop jeune ;
Amitiés
Martine

[PieretteM]

Bonsoir Martinetel,

Je souhaite te dire que tous les traitements de fonds sont tératogènes !

En ce qui concerne Arava, il existe un moyen très simple de l'éliminer de l'organisme, c'est le wash out. 2 semaines de traitements, ensuite une analyse envoyée directement au labo qui fabrique le produit qui confirme l'absence de trace de la molécule dans l'organisme.

Mais si Claire est mieux, il vaut mieux opter pour l'Imurel associé à Enbrel et si ça ne marche pas, restera toujours la solution Arava.

Bon courage à vous deux, je tiens à dire que Claire à une maman formidable.

Gros bisous à vous deux