Nouvelle sur le forum ...

[bibi1304]

Bonjour tout le monde !!

voila je suis nouvelle sur le forum et j'ai 29 ans et on m'a decouvert une polyarthrite qui serait provoquée par du psoriasis ...
je suis actuellement sous salazopyrine depuis maintenant 1 mois et demi mais pas d'amélioration.Mon rhumato m'a dit que si il y avait une efficacité ca ne serait pas avant 2mois 1/2 ou 3 mois de traitement...
Cependant une personne que je connais m'a parlé de traitement de cortisone avce une medicament a côté pour annule rles effets indésirables d ela cortisone... moi j'ay crois pas trop mais en meme temps je souffre tellement en ce moment des doigts, orteils, epaules , hanche et dos )que je ne sais plus quoi faire si je dois attendre les resultats de la salazopyrine ( s'il y en a ) ou si je dosi déjà me tourner vers autre chose.
je pers vite le moral et je ne sais plus quoi faire meme si je n'en suis qu'au début de ma maladie...;

merci pour votre aide

[ghislaine]

bonjour bibi...
comme j'aimerais te repondre avec du possitif..
moi aussi je suis au debut de cette pr ...
mon medecin ma donner un deuxieme traitement..
en attendant mon passage chez le rumatho le 19 ..
cela est moins douloureux et je supporte le mal...
car ne veux pas prendre tout c'est medocs cela me fait peur...
j'espere que nous allons nous en sortir un jour de cette pr..
bonne journee a toute et courage...
amitie ghislaine

[PieretteM]

Bonjour Bibi,

Votre rhumato a raison, il faut entre 2 et 4 mois avant de pouvoir dire si un traitement de fonds agit ou non.

La cortisone n'est pas un traitement de fonds mais un puissant anti-inflammatoire qui est souvent prescrit en attendant que le traitement de fonds agisse. Mais tout dépend des personnes, pour ma part, la cortisone n'a eu aucun effet sur mes douleurs, je pense qu'il faut faire confiance à son médecin et surtout faire preuve de beaucoup de patience. Le plus dur est le début de la maladie avec l'acceptation et l'attente de l'efficacité du traitement.

Ghislaine malheureusement nous n'avons guère le choix, traiter une PR passe par un traitement dont il ne faut surtout pas avoir peur. Un exemple, je suis en rémission, cela n'en vaut-il pas la peine ? J'ai toujours mené une vie normale grâce aux traitements et je ne regrette rien y compris les effets secondaires du début.

Bon courage à toutes les deux

[bibi1304]

merci pour vos reponses ça fait plaisir d'avoir du soutien..
il est vrai que le debut n'est pas facile a gérer et c'est encore plus difficile quand l'entourage donne l'impression de fermer les yeux et de ne pas comprendre. mais bon on fait avec.

pour ce qui est du traitement de fond je sais bien que c'est long mais ....c'ets vrai que quand on a mal c'est très long !!!

merci beaucoup encore
a bientôt

sophie

[Chris17]

Bonjour
Bienvenue à toi sur le forum et également aux autres car j ai été abstente du forum un moment
C est vrai qu il faut du temps pour que le traitement de fond soit efficace et comme le dit si bien Pierrette : il faut faire confiance à son rumatho ou si on a des doutes demander un autre avis.J ai fait plusieurs rumatho avant de trouver le bon avec qui il y a un échange, une compréhension et avec qui je suis en confiance.
J ai prit de la cortisone pendant presque 12 ans, ça m a toujours bien soulagé surtout lorsque le traitement de fond n était pas suffisant. Je n ai pas eu trops d effets secondaires. Depuis 6 mois je fait un seuvrage et après une journée à l hopital je peut l arreter car les anti TNF marchent super bien. J espère que les douleurs ne reviendront pas .
Amitiés.
Chris.

[helene12345]

Coucou Bibi,

J'ai pris pas mal de cortisone les premiers mois du traitement, pour limiter l'inflammation et les douleurs, le temps que le traitement agisse. 30 mg de cortisone et un peu de lamaline m'ont bien aidée au départ.
Au fur et à mesure que le traitement a agit, j'ai pu diminuer les doses de cortisone, je suis à 5mg et tout va bien !
Avec notre chère maladie, il faut être patient sur les effets des traitements, c'est long, surtout quand on a mal.
Vois avec ton médecin pour qu'il te fasse un petit cocktail (AINS ou cortisone, anti douleurs, ... à consommer avec modération !) pour que tu tiennes le coup le temps que le traitement agisse.
Bon courage.
Hélène.

[bibi1304]

coucou

merci a toutes pour vos reponses.
Hier c'était la cata grosse crise a rester couché depuis le début c'est la première fois que c'est si fort et je pense que ça ne sera pas la dernière...
En fait en plus du traitement de foond des anti inflammatoire du doliprane 1000 4 fois par jour mon medecin traitant m'a donné du tramadol en cas de forte douleur. On va dire que ça soulage un peu dans le sens ou ça joue sur le systeme nerveux .... je vois le rumatho dans 15 jours pour faire un point sur l'évolution des choses.

merci beaucoup je retrouve un peu le moral et je pense que dans cette maladie le moral a également un fort impact. mais c'est pas tous les jours facile.


A+ tard

bibi

[roxamma]

bonjour Bibi,
Je te souhaite bon courage en attendant ton rdv chez le rumatho,
moi aussi je suis nouvelle sur ce forum et tu veras qu'il y aura toujorus quelqu'un pour te répondre et te donner un ptit coup de pouce et ça c'est génial, moi mon 1er traitememnt de fond ne fait plus effet j'ai rdv mercredi prochain chez le rumatho en attendant le doc m'a donner des anti inflamatoires et des anti douleurs, le problème le doc m'a dit que si 1 ne suffisait pas de ne pas hésiter à en prendre un 2 à chaque prise mais il n'a pas calculer se traitement là, mdr du coup j'ai des cachets jusqu'a samedi après plus rien j'ai voulu ne pas en prendre cette nuit pour les garder pour la journée et bien ce matin je suis dans un etat pitoyable la journée va etre dur avec tous mes ptits bouts à garder mais bon je me dit que c'est passagé que tout va s'arranger que c'est juste un mauvais moment à passer que d'ici 3 ou 4 mois je serais calmer (enfin en principe lol)
encore bon courage et plein de gros bisous

[monica]

Bonjour Bibi et bienvenue sur le forum,

Personnellement je ne suis pas sous salazopyrine mais sous métoject, par contre j'ai retrouvé une camarade lorsque j'étais en école primaire (c'est vieux), elle aussi est sous salazopyrine depuis 8 ans, il lui a fallu deux bons mois pour se sentir vraiment mieux.

Maintenant elle est très heureuse du résultat et continue son traitement.

L'an dernier j'étais comme vous, pas trop le moral, c'est le genre de maladie dont je me serais bien passée je ne voyais pas ma retraite ainsi.

Il faut aussi apprendre à être patiente et comme on dit, la patience vient à bout de tout.

Alors bonne chance à vous et bon courage.

Amicalement, Monica.

[djamila]

Bonjour bibi
Bienvenue sur ce forum.
Il faut attendre 3 – 4 mois pour dire si un traitement donne son efficacité, reste patiente et garde surtout le moral c’est très important.
On accepte mal la maladie au début, mais dés qu’on sent une petite amélioration on se retrouve petit à petit.
Pour la cortisone, qui est un anti-inflammatoire on la donne en parallèle avec un traitement de fond, et on l’arrête (si on peux) dés que le traitement de fond agisse, perso je la prends depuis plus de 15ans a petite dose (4mg/j), et je n’ai pas pu l’arrêter.
Prend des antalgiques pour soulager ta douleur, tu peux en prendre jusqu'à 6 comp/j.
J’espère que les douleurs t’oublie un petit peu en attendons ton prochain RDV.
Bon courage

[christine84]

bonjour BIBI bienvenue sur ce forum,helas la pr est une maladie souvent difficlie a stabilisée car aucun n'a la meme ni tout a fait les memes symptomnes et en plus les traitements sont long a faire effet comme on te l'a repondu et cette saleté nous impose la patiente j'espere de tout coeur que tu vas etre soulagée car les crises peuvent etre tres douloureuses et le oral en baisse a ce moment la surtout n'hesite pas a venir nous donner de tes nouvelles,courage a toi

[bibi1304]

coucou tout le monde ...

et voila aujourd'hui encore grosses grosses douleurs .... le moral chute et en plusil fait gris et il pleut comment faire pour garder le moral avec tout ça.
Mais heureusement que de venir faire un petit tour sur le forum redonne un peu de baume au coeur
merci pour le soutient et aussi bon courage à toutes car je me dooute bien qu'il n'y a pas que moi qui souffre ....


bibi

[christine84]

pour tes grosses douleus ton medecin de famille pourrait te donner par ex de l'ixprim ou lamaline ça soulage bien an attendant et aussi des anti inflammatoires si tu les supporte moi aussi j'ai tres mal aujourdh'ui il pleut et l'humidité je la crainds depuis la pr je suis en provence et depuis que j'ai la pr environ 6 mois il pleut comme jamais

[bibi1304]

salut

et voila aujourd'hui je reprend un peu de service sur le forum , hier je n'ai pas pu allumer l'ordi trop de douleur donc je suis restee couchée; Aujourd'hui ca va un peu mieux mais c'est pas le top quand même.
pour ce quie st de la grosse douleur mon medecin m'aavit prescrit de l'ixprim mais malheureusement je n'ai pas eu d'amelioration donc j'ai du tramadol qui n'agit pas beaucoup non plus et il m'a fait une ordonnance de morphine. Mais l'ordonnance est toujours sur mon buffet car je n'ose pas sauter "le pas" ca me fait un peu peur la morphine mais je crois qu'à la prochaine crise je vais en prendre. est ce que vous en avez pris en cas de grosses crise ???

bon alle rje retourne me repose car même si aujourd'hui ca va un peu mieux les douluers sont toujours là ...

a+ tard

[Chris17]

Bonsoir,
Je voulais juste te dire qu il ne faut pas avoir peur de prendre de la morphine si ton médecin te l a prescit.
Cela fait 5 ans que j ai des patchs de morphine et ça se passe très bien et surtout ça me soulage vraiment bien de la douleur.
Il faut juste un peu de temps pour s habituer et trouver la bonne dose, au début j ai eu des nausées, vomissements et perte d appétit mais après quelques temps ça passe et la douleur passe très vite et ça c est très important.
Bon courage à toi.
Amitiés Chris