PR et Humira ?

[Pimousse31]

Bonjour,

Je viens de m'inscrire sur le forum car je me pose énormément de questions.

J'ai 37 ans et maman de 3 enfants. On m'a diagnostiqué une PR en octobre 2007. Cela a commencé par des douleurs aux mains et aux pieds mais je n'y prêtais pas attention même si ma main droite était si douloureuse que je n'arrivais plus à tenir un stylo, ni couper ma viande ou bien ouvrir un bocal de moutarde. Je supportais la douleur donc je n'ai pas consulté de médecin jusqu'au jour où une douleur violente à la cheville m'a reveillée en pleine nuit. Impossible de marcher. Mon médecin traitant a tout de suite des doutes sur la PR et me prescrit des analyses sanguines des plus complètes (test latex et tout et tout) et des radios des mains, des pieds et des chevilles. Suite aux résultats qui ont confirmé ses doutes, il m'a tout de suite dirigée vers un Rhumatologue hospitalier.

Pas de doute, c'est bien une PR avec une VS importante. Très vite, je commence un traitement au NOVATREX et spéciafoldine. 3 mois de galère : vomissements, fatigue, vertiges voir malaises. En janvier 2008, il me prescrit un nouveau traitement qui n'a eu aucun effet sur moi. Les douleurs étaient bel et bien présentes. Et en avril 2008, je commençais mon traitement à l'HUMIRA (1 injection tous les 15 jours). Très vite, mes douleurs se sont envolées, j'ai pu reprendre mon activité professionnelle. Voilà 1 an que je suis sous ce traitement où je me fais mes injections seule mais voilà les effets secondaires commencent à se manifester... depuis 2 mois, j'ai des saignements rectaux, aller à la selle est une vrai torture, et ma peau s'effrite dans mes parties intimes et je suis à vif.
Il y a 1 mois, j'ai consulté un gynéco qui m'a simplement prescrit du mytosyl !!!! Mon rhumato m'a dit que j'aille en voir un autre car il ne faut absolument pas que je reste ainsi. C'est ce que je vais faire.

Alors, à celles qui sont sous ce traitement : avez-vous eu ces mêmes réactions ? Et puis, je me pose beaucoup de questions à propos de mon avenir. Comment va évoluer ma maladie avec ce traitement ?

Mervi et à bientôt

Valérie

[christine84]

bonjour je suis desolée de voir que l'humira te donne tant d'effet secondaires mais ton rumatho au lieu de t'envoyer voir un autre genico devrait petu etre revoir son traitement puisque apparement c'est une contre indication il y a pleins d'autres traitements moi je vais passer a l'enbrel bientot,j'espere que tu vas vite trouver une solution car ça doit etre extremement douloureux fait une recherche sur differente page du forum il y a d'autres temoignage sur l'humira,bon courage a toi

[PieretteM]

Bonjour Valérie,

Il m'est difficile de vous apporter mon expérience car je ne suis pas sous anti-TNF.

Toutefois le rhumato doit savoir vous répondre quant à cet effet secondaire, puisque en règle générale ils sont tous répertoriés. Certes ce n'est pas de sa compétence et le gynéco consulté n'a pas l'air très efficace, le Mytosyl tout le monde peut s'en procurer sans soucis. Avez-vous pensé à demander à votre rhumato s'il ne serait pas préférable au vu de l'importance des effets secondaires d'arrêter les injections durant un bref laps de temps.

En ce qui concerne l'évolution de la maladie, cela diffère d'un individu à l'autre car nous sommes tous différents, le plus à même de répondre à ces questions est votre rhumato.

Bon courage pour tout et bienvenue sur ce forum.

[Pimousse31]

Bonjour Christine,

Mon rhumato ne pense pas que ce soit à cause d'humira mais j'ai lu la notice à la rubrique "effets secondaires" et sont cités les saignements rectaux. je n'avais vraiment pas envie de changer de traitement car HUMIRA me convenait jusqu' à présent et j'ai peur de ne pas supporter les autres traitements. Et pour couronner le tout, j'ai des boutons qui apparaissent sur le corps.

J'ai cherché sur le forum les autres sujets parlant des effets secondaires mais sans succés, aucun ne parle ce dont je souffre.

[christine84]

bonsoir il faudrait peut etre voir ton medecin traitant,c'est embetant tout ça,tu sais nous sommes fragilisées car pas ou peu d'immunité et on attrappe tout et n'importe quoi c'est dommage car tu a l'air d'tre bien soulagée avec humira mais consulte ton medecin traitant ils nous connaissent bien en principe et peut etre te donner autre chose ,le mytosil franchement on met ça aussi au bébé courage a toi et tiens nous au courant

[Pimousse31]

Bonjour,

Merci pour vos messages. Cela fait du bien de se savoir soutenue. Bon je n'ai pas à me plaindre du tout car mon mari est adorable, il me soutien du mieux qu'il peut, fait tout pour m'aider.

J'ai pris RDV chez mon Gynéco-obstrétricien pour le 27 mai. J'espère qu'il apportera une solution sur mes problèmes et surtout qu'il trouve ce que j'ai. Suite au prochain épisode...

[christine84]

bonjour n'hesite pas a nous donner des nouvelles,j'espere que le 27 mai ça te fera pas trop loin,passe une bonne journée malgré tout

[Nathy]

Valérie,
Désolée de ne pas pouvoir te donner d'info: Humira n'a eu aucun effet positif sur moi
Par contre Enbrel a eu des effets secondaires cutanés très importants (style psoriasis )...
Dommage que toutes les chimies aient des effets secondaires (et différents d'un patient à l'autre).
Ma PR a été diagnostiquée en 1998, je n'ai encore rien eu de transcendant au niveau traitement, à part mes grossesses
Alors courage, le 27 ça fait loin tout de même, ce mois de mai est vraiment problèmatique dans toutes les professions
Nathy

[Pimousse31]

Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles. J'ai pu grace à une amie obtenir un RDV avec un autre gynécologue que j'ai vu mardi dernier. Il est quasiment certain que c'est un psoriasis. Il m'a fait un prélèvement pour confirmation donc j'attends le verdict final. En attendant, il m'a prescrit une pomade qui a l'air de me soulager. En fonction des résultats, il faudra que j'en parle avec mon Rhumato.

Cela m'embêterait vraiment de devoir arrêter Humira car je ne sais pas comment les autres traitements agiront sur moi. Ce fut un désastre avec le Novatrex et spéciafoldine. Intolérence totale à ce traitement.

Est-ce que quelqu'un a eu ce genre de problème avec l'Humira ?

[christine84]

merci pimousse de venir donner des nouvelles dit donc c'est pas folichon tout ça c'est heureux que tu es pu prendre un rdv avant j'espere que le prelevement ne sera pas porteur de mauvaises nouvelles,et que c'est juste une mycose,mais si il a parle de psoriasis courage a toi et dit nous vite

[bibi1304]

en misant ton dernier message tu parles de psoriasis.... et bine si c'est ça tu as certainement une relation entre ta pr et ton psoriasis...je te dis ca parce que pour moi qui est du psoriasis et bien..Pr.
Parles en a ton rhumato je pense que ca pourrai expliquer ceratines choses 'je dis mais je suis pas docteur )