Bonjour à tous,
Le corps médical m'a diagnostiqué, comme je l'ai déjà dit sur ce forum, une PR bénigne sans érosion osseuse. Mais je me pose une question primordiale et demande sur ce forum, si d'autres personnes sont dans mon cas.
Mes analyses décèlent des facteurs rhumatoïdes positifs sans anti-corps anti CCP mais avec des anticorps antinucléaires.
J'ai un syndrome sec des oeils mais sans douleur, j'ai eu une oesophagite suite à la prise d'ARAVA 20 (peut-être) maintenant je suis sous arava 10. J'ai souvent comme une sensation de poivre sur la langue. J'ai une trouille bleue d'avoir un gougerot, quelqu'un aurait- il les mêmes symptômes ? Quel diagnostic lui a-t-on donné ?
A vous lire.
Alyzée.
Est-ce un Gougerot ?
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Re: Est-ce un Gougerot ?
Bonjour Alyzée,
J'ai un Gougerot depuis 1996 et je vis aussi bien que possible. Bien sûr une surveillance régulière est importante auprès de l'ophtalmo, stomato et dermato.
Avec les symptômes que tu décris, tu devrais tu demander à ton rhumato de te prescrire un test des glandes salivaires qui va lui permettre de porter le diagnostic. L'ophtalmo va faire un test de schrimmer (je ne suis pas sure de l'orthographe) pas douloureux mais désagréable.
Bon courage et à bientôt
J'ai un Gougerot depuis 1996 et je vis aussi bien que possible. Bien sûr une surveillance régulière est importante auprès de l'ophtalmo, stomato et dermato.
Avec les symptômes que tu décris, tu devrais tu demander à ton rhumato de te prescrire un test des glandes salivaires qui va lui permettre de porter le diagnostic. L'ophtalmo va faire un test de schrimmer (je ne suis pas sure de l'orthographe) pas douloureux mais désagréable.
Bon courage et à bientôt
Re: Est-ce un Gougerot ?
Merci Pierrette pour ta réponse, je suis un peu perdue car j'apprends depuis qq mois ces différents diagnostics et je m'étais habituée à celui de ma pr, mais à te dire franchement celui d'un gougerot m'angoisse nettement plus. Les pronostics à long terme ne sont peut-être pas les mêmes, je ne sais pas.
Quel traitement as-tu ?
Parle-ton aussi, un jour, de rémission possible, pour un gougerot ?
Je n'ai vraiment pas la pêche.
Merci pour ta réponse.
Bises.
Alyzée.
Quel traitement as-tu ?
Parle-ton aussi, un jour, de rémission possible, pour un gougerot ?
Je n'ai vraiment pas la pêche.
Merci pour ta réponse.
Bises.
Alyzée.
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florence73
- Messages : 42
- Enregistré le : 03 déc. 2008, 09:35
Re: Est-ce un Gougerot ?
bonjour
je viens d'être diagnostiquer Gougerot (suite a une biopsie des glandes salivaires) niveau 2. En décembre, j'ai eté diagnostiqué PR mais suite à des examens au CHU DE GRENOBLE , ils ont diagnostiqué un syndrome mais pas confirmé ni infirmé la PR. Je suis comme toi une peu perdu. A l'hôpital ils m'ont expliqué que dans le cas du syndrome , il n y a pas d'érosion et l'évolution est lente. Le traitement est presque le même. J'ai du methotrexate et de la cortisone.
bonnne soirée a tous
je viens d'être diagnostiquer Gougerot (suite a une biopsie des glandes salivaires) niveau 2. En décembre, j'ai eté diagnostiqué PR mais suite à des examens au CHU DE GRENOBLE , ils ont diagnostiqué un syndrome mais pas confirmé ni infirmé la PR. Je suis comme toi une peu perdu. A l'hôpital ils m'ont expliqué que dans le cas du syndrome , il n y a pas d'érosion et l'évolution est lente. Le traitement est presque le même. J'ai du methotrexate et de la cortisone.
bonnne soirée a tous
Re: Est-ce un Gougerot ?
Bonjour
je ne sais pas ce qu est un gougerot mais j ai aussi des brulures dans la bouche ,on ma fait des recher cote esthomac rien mais le rhumato me parle d agueusie suite a la prise d allocrisine pour ma pr.
je ne sais plus trop ou j en suis d apres lui sa devrai passe avec le temps mais depuis juillet c est long.
bonne soiree
je ne sais pas ce qu est un gougerot mais j ai aussi des brulures dans la bouche ,on ma fait des recher cote esthomac rien mais le rhumato me parle d agueusie suite a la prise d allocrisine pour ma pr.
je ne sais plus trop ou j en suis d apres lui sa devrai passe avec le temps mais depuis juillet c est long.
bonne soiree
Re: Est-ce un Gougerot ?
Bonjour Alyzée, Florence et Yolande,
Je vais essayer de vous expliquer ce qu'est le Gougerot de façon simple : c'est un assèchement des glandes, les plus touchées sont les glandes lacrymales et salivaires ; dans mon cas les glandes nasales sont aussi touchées. Il s'accompagnent de douleurs articulaires et les traitements sont identiques à ceux de la PR. Il est fréquemment associée à la PR, ce sont 2 maladies auto-immunes.
Alyzée pour les glandes salivaires, j'ai un vieux médicament qui est la teinture de jaborandi, pour les yeux j'utilise des larmes artificielles mais il y a 4 ans mon opthalmo m'a posé des "clous" et depuis mes soucis aux yeux ce sont fortement améliorés. Il faut une visite annuelle chez l'ophtalmo et le dermato. Pour la peau, j'utilise le dexeryl et le lait d'amande, ça marche bien dans mon cas.
Je n'ai jamais posé la question quant à une rémission par rapport au Gougerot mais étonnament je note une nette amélioration de mes soucis depuis ma rémission de la PR, est-ce lié je ne sais pas, faudra que j'en parle avec le rhumato.
Si cela peut vous rassurer, hormis le rhumato, tous les autres médecins m'ont présenté le gougerot comme une maladie très invalidante et à surveiller de près car il peut atteindre tous les organes vitaux. Au début cela m'a fait peur, maintenant je vis très bien avec mais avec une surveillance régulière et des médecins beaucoup plus rassurants et confiants.
Yolande je ne crois pas qu'il y ait grand-chose qui passe avec le temps, si tes symptômes persistent insites pour avoir une biopsie des glandes salivaires car c'est le seul moyen pour porter le diagnostic.
Je vous souhaite un bon 1er mai à toutes, bisous.
Je vais essayer de vous expliquer ce qu'est le Gougerot de façon simple : c'est un assèchement des glandes, les plus touchées sont les glandes lacrymales et salivaires ; dans mon cas les glandes nasales sont aussi touchées. Il s'accompagnent de douleurs articulaires et les traitements sont identiques à ceux de la PR. Il est fréquemment associée à la PR, ce sont 2 maladies auto-immunes.
Alyzée pour les glandes salivaires, j'ai un vieux médicament qui est la teinture de jaborandi, pour les yeux j'utilise des larmes artificielles mais il y a 4 ans mon opthalmo m'a posé des "clous" et depuis mes soucis aux yeux ce sont fortement améliorés. Il faut une visite annuelle chez l'ophtalmo et le dermato. Pour la peau, j'utilise le dexeryl et le lait d'amande, ça marche bien dans mon cas.
Je n'ai jamais posé la question quant à une rémission par rapport au Gougerot mais étonnament je note une nette amélioration de mes soucis depuis ma rémission de la PR, est-ce lié je ne sais pas, faudra que j'en parle avec le rhumato.
Si cela peut vous rassurer, hormis le rhumato, tous les autres médecins m'ont présenté le gougerot comme une maladie très invalidante et à surveiller de près car il peut atteindre tous les organes vitaux. Au début cela m'a fait peur, maintenant je vis très bien avec mais avec une surveillance régulière et des médecins beaucoup plus rassurants et confiants.
Yolande je ne crois pas qu'il y ait grand-chose qui passe avec le temps, si tes symptômes persistent insites pour avoir une biopsie des glandes salivaires car c'est le seul moyen pour porter le diagnostic.
Je vous souhaite un bon 1er mai à toutes, bisous.