bonjour d'une ptite nouvelle qui n'a pas le moral lol

[roxamma]

Bonjour à tous,
Je me présente je m’appelle Stéphanie j’ai 35 ans je suis mariée et heureuse maman d’un grand garçon de 8 ans et d’une minette de 6 ans j’ai travaillé 11 ans comme agent administratif dans une commune après un déménagement et un peu de vacances lol je suis maintenant assistante maternelle depuis 3 ans.
Voila à peu prés 5 ans j’ai commencé à avoir des douleurs aux doigts ça a commencé par le pouce (comme une tendinite) et ça à continuer aux articulations des doigts au niveau des phalanges mais jamais le même doigt et les crises étaient passagère ; Mais voilà les crises se sont rapprochées et duraient peu de temps. Mais là la depuis 2 an c’est la cata, ça empire de jour en jour et la douleur c’est rependu je souffre au niveau de l’épaule et la depuis 1 an ca m’a pris le coude c’est l’horreur je suis obligé de me bloquer les doigts en me faisant des attelles et cela me soulage j’ai tenté de m’immobiliser le poigné pour me soulager, mais cela ne dur pas. La douleur étant bilatéral l’autre main me fait encore plus souffrir.
Coté médecin je suis suivi par un ruthamo qui ne trouve rien j’ai passé des radios, échos et prise de sang pour voir si cela n’était pas un problème de rhumatisme RIEN RIEN RIEN, j’ai passé un électromyogramme il y a RIEN RIEN RIEN et alors là le neurologue m’a mis me moral dans les chaussettes en me disant qu’il ne savait vraiment pas ce que les autres médecins pourrait chercher qu’il n’y avait aucun autre examen à faire en gros qu’il fallait que je reste avec mes douleurs et que je me taise( en restant poli), j’ai été voir un étiopathe car on m’avait dit que cela pouvait venir des cervical (j’ai toujours eu des douleurs au cou suite a un léger traumatisme en manège qui m’a obligé a garder la minerve 6 mois) mais elle m’a dit que tout était bien en place de ce coté là (donc aucun).
Voila je pense avoir fait le tour lol.
je ne sais plus quoi pensez j'ai l'impression d'être la chiante de service qui n'a rien et qui se plaint tout le temps et de louper plein de belle chose avec mes enfants

Le rumatho m’a mis sous plaquenil 1 matin et 1 soir depuis un peu plus d’ 1 an car le Brexin et le claradol ne me faisait aucun effet mais quand la crise est là elle est là c’est une horreur


Résultats prises de sang :

VS 16mm 1ere heure et 38 mm 2ème heure
CRP 15 mg/l
il ma fait aussi :
anticorps anti-nucléaires : 100
anticorps anti-DNA natif : <5 UI OMS
anticorps anti-ENA : tous les résultats sont <0.9
anticorps anti-histones : <1
anticorps anti-peptides citrullinés : <25 U/ml
factures rhumatoïdes par ELISA IgM anit IgG animales : 28 UI
factures rhumatoïdes par ELISA IgM anit IgG humaines : <10 UI

merci d'avoir pris 2 minutes pour me lire
et bon courage à tous

[PieretteM]

Bonjour Roxamma,

Le neurologue est un sinistre individu pour ne pas dire plus, aujourd'hui on ne laisse pas les gens souffrir, car vos douleurs ne sont pas dans votre tête, il y a une raison.

Si le rhumato vous a mis sous Plaquenil c'est qu'il a tout de même une petite idée, non ?

Avez-vous pensé à demander un autre avis rhumato, je pense que cela s'impose. Essayez de voir quelqu'un de préférence en milieu hospitalier, les RDV sont plus longs mais le jeu en vaut la chandelle'.

Quoiqu'il en soit vous ne pouvez continuer à souffrir ainsi, c'est pas normal de laisser une personne avec ces douleurs et vous n'êtes certainement pas la chiante de service mais une personne qui souffre, qui attend des réponses, un diagnostic et un traitement adapté, voilà la réalité.

Bon courage et bienvenue sur ce forum

[roxamma]

merci pour votre soutien,
pour ce qui est de mon médecin oui il pense bien à quelques chose puisque je dois passer une radio du genou gauche car j'ai de plus en plus de mal a avoir un appui et sur l'ordonnance mon médecin à marqué "polyarthropathie traité par plaquenil "
et pour un RDV dans un hôpital j'y pense de plus en plus car ok les crises sont plus espacées grace au plaquenil (+ 2 diantalvic le soir j'avais oublié) mais quand la crise est là ouaaaaaaaa c'est une catastrophe
merci encore de votre soutien

[christine84]

bonjour et bienvenue comment avoir le moral en ayant de telles souffrances et en plus quand on nous dit que c'est dans la tete Pierrette a bien dit c'est un sinistre individu et nous sommes polies pffffffffff c'est pas facile tout ça,enfin comme pierrette demander un autre avis car au vue de la prise de sang il y a bien un facteur rumatoide,moi mon umato pratique en ville et a l'hopital et de suite le courant a passer car ça aussi c'est important donc j'espere que le rdv ne sera pas trop long et surtout bon courage,le moral helas les coups de mou içi on connait

[PieretteM]

Roxamma,

Le di-antalvic est un antalgique et un antalgique se prend dès qu'on a mal, inutile d'attendre le soir ; tu peux en prendre à la journée mais attention il ne faut pas en prendre plus de 6 par 24 heures.

N'attend pas pour prendre un autre avis et surtout un RDV car en milieu hospitalier c'est long.

Oui Christine, j'ai essayé de rester polie parce que si je disais ce que je pense

Bon courage.

[Vivie]

Coucou allez voilà un peu de bonne humeur pour vous soulager ....

Dans la PR il n'y a rien de pire finalement que le diagnostique car tout le monde pense que c'est une PR (le patient y compris puisqu'il vient papooter sur un forum de PR)- mais per sonne n'ose pronocer le mot... serait-ce un cup de Voldemort le méchant dans Harry Potter???? Vous savez celui-dont-on-ne-doit-pas-pronocer-le-nom et bien pour la PR c'est pareil..... c'est presque un gros mot pour nos charmants spécialistes.... Moi il a eu tellement peur du mot qu'il me l'a lancé juste comme ça et que j'ai compris en cherchant sur le net......... Et le second mot à ne pas dire c'est Douleur car ils ne savent pas ce que c'est que souffrir sinon nous serions tous sous TTT biothérapeutiques avec des calmants efficaces et des spécialistes compatissants et attentionnés. Allez encore un peu et je me chauffe pour monter sur mes grands chevaux! Il a fallu qyue je fasse 500km pour trouver un praticien acceptant de me donner un anti tnfs..... car ça aussi c'est un gros mot à surtout ne pas pronocer dans un cabinet médical au risque d'être...... pris au sérieux? non surement pas car pour être pris au sérieux il faut être lucide et être lucide quand on a mal c'est pas évident!

Alors que faire??? et bien venir papoter et s'énerver ici, crier et hurler notre mal-être et nos ressentiments et une fois calmés, passer sur rires et délires pour se détendre un peu car il n'y a qu'entre nous que nous pouvons nous comprendre...... et c'est pour cela que ce forum existe!

(Whaou..... on croirait que je suis en campagne électorale! )

[monica]

Bonjour Roxamma et bienvenue sur le forum,

Votre médecin a en effet une idée bien précise, reste que les examens ne sont pas toujours parlants, par contre les douleurs sont bien là.

Courage à vous, à bientôt de vos nouvelles.

Pierette, je pense que nous devrions dire ce que l'on pense, d'abord ça nous soulagerait sacrément et ça remetterait les idées en place à certains qui s'imaginent avoir la science infuse.

Bonne soirée à toutes.

Monica

[roxamma]

bonjour à toutes et à tous,
merci pour vos messages, alors aujourd'hui olalalala les douleurs sont toujorus là j'ai l'impression qu'il me faut de plus en plus de concentration pour gérer mes doigts ce qui me fatigue beaucoup mais bon le moral est revenue, je m'aperçoit qu'il y à pire que moi et je vous souhaite à tous beaucoup de courage.
Ce matin j'ai passé ma prise de sang mensuel pour voir si le plaquenil ne fait pas trop de dégat et demain je passe ma radio pour mon genou (j'ai jamais temps espèré avoir quelque chose lol car si il trouve un ptit truc cela voudra dire que la maladie ne c'est pas installée a ce niveau et que l'on pourras faire quelque chose).
J'ai téléphoné a mon rumahto il me prend le 20 mai si il ne fait rien (remarque on ne peu pas faire grand chose si on ne sais pas lol) j'appellerai le CHU de Caen.
Je vous tiens au courant
bonne journée

[roxamma]

Bonjour à tous,
bon alors le moral ne remonte pas trop lol les douleurs percistent et je commence à avoir être d'une humeur de chien à chaque fois c'est pareil je m'en prend à tout et à rien je gueule pour rien je deviens invivable et le pire je m'en rend compte, mais à en croire la prise de sang je vais très bien j'ai une VS à 2 Mn et un CRP a 11,0 mg/l
je dois faire partie des malades imaginaires
je vous souhaite une bonne journée

[PieretteM]

Bonjour Roxamma,

Mais non tu ne fais pas partie des malades imaginaires, tout simplement tes analyses ne "parlent" pas encore, pour moi elles sont restées négatives durant presque 5 ans.

Je te rassure quand j'ai mal je suis également inabordable et je m'en prends à qui me tombe sous la main, je pense que ça fait partie de la maladie cette irritabilité.

Bon courage

[Vivie]

ton état est bien normal roxamma : quel être pourrait rester de marbre avec une telle souffrance... Qui peut oser prétendre rester le même quand la douleur devient si unsupportable qu'on ne sait plus comment respirer?
Alors moi je hurle dans mon oreiller ou même je viens hurler ici.... On ne le dirait pas mais il y quelques temps je hurlais plus que je ne rigolais et c'est en hurlant ma colère ma douleur ma frustration et tout que j'ai réussi à relativiser et à presque accepter mon sort.... Je suis aussi allée hurler dehors dans le vent, c'est vrai j'habite au bord de la mer et ça permet d'extérioriser... Voilà je crois que c'est le mot : extérioriser . Ici ou autrement il faut faire sortir toute cette douleur, cette incompréhension et cet envie de vomir la vie qui t'a empoisonnée avec cette maladie.... Ici tu sras comprise et surement pas jugée. Et tu trouveras toujours une oreille et un clavier pour te répondre qu'on te comprend et que tu s raison d'être en colère.

[christine84]

ça fait plaisir de lire vos reactions face a la douleur car moi aussi je suis assez irritable dans ces moments la puis apres je pleure je claque les portes aussi ça calme les nerfs

[roxamma]

Merci pour vos messages,
Vivie je suis comme toi je vie au bord de la mer et c'est vrai que c'est le seul endroit ou je retrouve un peu de peps (nous avons quittez voila bientôt 4 ans la région parisienne pour nous mettre au vert enfin au bleu surtout lol)
bon ce matin les douleurs persistent la nuit a été dur à 2h30 je ne dormais plus je n'ai fait que somnolé mais quand le reveil à sonné a 5h30 pour acceuillir mes 1ers ptits bouts a 6h, c'était très très dur vivement ce soir un bon week va sans doute faire du bien.
J'ai passé ma radio pour mon genou hier RAS rien d'osseux, je retourne voir mon généraliste jeudi matin pour voir ce qu'il compte faire et j'attend avec impatience mon rdv avec le rumatho le 20.
Allez je ne vais pas tarder à allez reveiller mon ptit monde je sous souhaite une bonne journée
bon courage à toute

[djamila]

Bonjour roxamma
Bien venue parmi nous.
Tu es trop matinal roxamma, c’est bien de se lever top et prendre de l’air frais.
Très beau de voir la mer en face, mais c’est mauvais pour nos douleurs.
J’espère que tu auras des bonnes nouvelles au prochain RDV.
Bonne journée.

[roxamma]

Oh Djamila j'aimerais me lever un peu plus tard lol mais le boulot m'appelle les ptits bouts que j'acceuille arrivent à 6h donc je me leve au chant du coq mais j'aime bien car une fois que tout le monde est recouché j'ai une heure que pour moi ou je ne fait rien juste être derrière mon écran ou il y a que du silence c'est le moment ou je prend mon énergie pour la journée.