Effets secondaires

[mounette]

Bonsoir

J'ai ete aussi sous Embrel depuis Novembre 2008 et je n'est pas eu de resultat , le rhumato m'a donc mis sous Humira depuis une semaine, le traitement sous Embrel est long il faut compter 6 mois, en ce qui concerne les medecine paralleles j'ai essayer le magnetiseur sans succes, l'accupuncture idem, et l'ostheopathe pas de succes non plus mais tous le monde ne reagit pas de la meme maniere donc pourquoi, il faut y croire aussi pour que cela fonctionne
Mounette

[martinetel]

depuis mardi c'est la grosse crise,Claire a son genou gauche "bloqué" elle ne sait plus marcher et a de très fortes douleurs qu'elle dose a 9 sur une échelle de douleurs;malgré de l'efferalgan codeine et du biprofenid

son état me désespère, demain elle passe une IRM
le medecin a changé son traitement aujourd'hui: ixprim et chrono indocid 75
j'ai beaucoup de mal à supporter sa douleur,et il ne faut pas que je craque!

[christine84]

ho je suis desolée pour claire ixprim ça me soulage tres bien j'espere qu'il en sera de meme pour elle,mais moi quand je le prend j'essaie de rester sans conduire ou autres car c'est tres fort,j'espere de tout coeur que ça aille vite mieux etsurtout courage a elle,elle est si jeune

[christine84]

BONJOUR ?CLAIRE A PU DORMIR UN PEU?BISOUS A TOUTES LS 2

[PieretteM]

Bonjour Martine,

Ça fait mal de lire que Claire souffre autant, j'espère que les médicaments vont la calmer rapidement.

Bon courage à vous deux, amitiés

[emmanuelle]

Bonjour Martinel,

Je sais que votre présence auprés de Claire lui est d'un grand réconfort...Tenez bon et n'hésitez pas à faire appel au corps médical dés vos moindres inquiètudes...courage, il y aura des jours meilleurs , ça va s'arranger...Donnez -nous de vos nouvelles dés que vous pouvez...je pense bien à vous ...J'ai une petite fille de 8 ans...Claire a t-elle des frères et soeurs ? Essayez de lui changer les idées ( par des livres ,des films, de la musique,des activités manuelles,ordinateur) pour lui faire plaisir.Tentez d'invitez ses petites copines pour qu'elle se sente moins isolée.Proposez lui le plus de repos possible...Ah, c'est pas facile tout ça....

[martinetel]

Bonsoir,

Claire a passé échographie et IRM et il n’y a pas de signes évidents d’inflammation, elle a été presque déçue des résultats et s’inquiète autant que moi, elle m’a demandé si on pouvait mourir de sa maladie, dur dur !

Les douleurs sont encore présentes surtout la nuit et cela l’empêche de dormir ;
J’ai réussi à avoir un RV chez la rhumato, elle m’a confirmé l’absence d’inflammation pour le moment, et elle lui fait faire une scintigraphie, peut-être un problème infectieux, elle me demande de surveiller sa température (normale aujourd’hui) elle ne comprend pas ses douleurs, mais a bien pris en compte sa souffrance et sa fatigue, elle a prescrit une attelle qui la soulage un peu et l’arrêt des autres traitements ;

Voilà ou j’en suis, toujours le doute,

Claire a deux frères de 23 et 21 ans et une sœur de 18 ans, elle fait ses études à paris et elle est en vacances pendant 15 jours, elles s’entendent bien malgré la différence d’âge et j’espère qu’elle s’occupera un peu d’elle,
Heureusement, elle a une bonne copine qui vient deux fois par semaine lui donner ses leçons et lui donner des nouvelles du collège, mais elle est trop fatiguée pour travailler, on verra cela plus tard ;
J’ai demandé à voir le médecin scolaire, elle a peut être droit à une aide personnalisée ;
J’attends un RV pour la scintigraphie, je vous tiendrai au courant
A bientôt
Martine

[PieretteM]

Bonsoir Martine et Claire,

L'inflammation n'est pas toujours visible à l'IRM, ses douleurs, sa souffrance sont prises en compte et c'est très important surtout pour elle.

Pour la scolarité oui je pense qu'elle a droit à une aide, sans soucis, je ne me souviens plus du nom, tu sais ce sont les personnes qui accompagnent les handicapés, bon Claire n'est pas handicapée au sens propre du terme mais son état de santé doit lui permettre d'obtenir de l'aide, je le souhaite de tout coeur afin qu'elle aie une scolarité aussi normale que possible.

Bon courage à vous deux et bonnes vacances.

[christine84]

bonjour,oui comme l'a dit Pierrette la souffrance mme si elle ne se voit pas forcement sur les radios irm ou scanner elle est bien la et le principal c'st que le medecin en tienne compte je vois que tu as 4 enfants comme moi ,Claire m'a l'air bien entourée et puis si elle est visitée par une amie c'est que mieux,essaie de trouver un centre antidouleurs ou il pratique la gestion de la douleur ,il parrait que ça aide bien,demande a ton pharmaçien certains medecins pratique cela,essaie ausii la mesotherapie ça peut l'aider aussi,attention le but n'etant pas de guerir ,mais d'apporter un soulagement et donne nous des nouvelles des que tu peux et je pense fort a toi aussi ,lcoeur d'une maman saigne quand son enfant souffre et surtout si elle a epur que sa maladie la fasse mourir,la pauvre,allez je vous souhaite tout le courage du monde a toute ta famille et surtout a Claire

[emmanuelle]

Bonjour Martinetel

Le rythme des vacances va surement apaiser tout la famille surtout si la grande soeur de claire vient passer 15 jours avec vous...A l'annonce de ma maladie,ma fille unique de 8 ans m'a demandé également si j'allais mourir .Je lui ai répondu
avec fermeté que je n'allais pas mourir mais que ma vie allait un peu se compliquer.Elle a soupiré d'un grand soulagement...Il existe des traitements pour aller mieux et pour enrayer l'évolution de la maladie..Accrochez vous pour l'instant au chose simple de la vie ( confection d'un gateau avec claire ou autre ) Je suis sure que claire est pleine
de ressources.
C'est bien qu'elle soit bien entourée, ça va l'aider à aller mieux.Je pense toujours bien à vous en attendant de vous lire...

[Mariel]

Bonjour,


Martine, j'ai été diagnostiqué à 13ans, j'en ai maintenant 31, je suis mariée et j'ai 3 enfants, je ne travaille pas (par choix) mais j'ai pu faire des études et obtenir un BTS, j'espère que ça vous rassure sur l'avenir de votre filles les rhumatismes n'empêchent pas de vivre, ce n'est pas toujours facile, mais on fait avec... et quand ça commence très jeune on oubli un peu comment était la vie "avant" même si ça fait mal au coeur...
Il m'a fallu essayer plusieurs traitements avant d'en trouver un qui me soulage, ça a pris du temps, mais je vois que vous êtes très à l'écoute de votre fille, et les médecins aussi, ils font ce qu'ils peuvent pour trouver ce qui la soulagera, mais ça n'est pas toujours facile j'espère qu'ils trouveront vite le traitement qui lui convient, mais il faut plusieurs mois pour avoir les effets, c'est aussi pour cette raison que parfois on a l'impression que ça n'avance pas et que rien ne marche... courage à toutes les deux, et au reste de la famille aussi d'ailleurs !
- pour le piano, la réaction de la rhumato me surprend un peu, d'un côté c'est vrai que c'est loin d'être reposant pour les mains, mais d'un autre côté, si elle fait attention, qu'elle est à l'écoute de son corps pour savoir quand elle est suffisemment bien pour pouvoir jouer, ça ne peut que lui faire du bien au moral, et le moral c'est important !
- l'envie de tout arrêter, je crois qu'on l'a tous à un moment ou un autre, c'est le lot des maladies chroniques où l'on doit prendre des traitements à vie ! ce n'a rien de drôle de se bourrer de médocs encore et encore... y'a forcément des moments où on a envie de rejeter tout ça et de vivre, simplement vivre ! Personnellement ce rejet je ne l'ai pas du tout eu à l'adolescence, mais j'ai pas non plus fait la fameuse crise de l'adolescence Et même pendant les périodes de rejet je continue de prendre mes médocs, je sais que c'est important, c'est mon aide pour combatre la maladie.

[pouny]

Hello !!!

Martinetel, je me reconnais dans ce que vous vivez avec Claire. J'ai eu moi-même la pr étant enfant, et ma mère essayait par tous les moyens de me soulager tout comme vous le faites avec votre fille.

Quand j'étais complètement bloquée, la seule chose qui me soulageait, c'était les piqûres. Peut-être à essayer ???

avez-vous essayé la glace ? ou l'alternance chaud et froid ? Sauf si l'articulation est chaude, surtout pas de chaud.

Je vous souhaite bon courage, tenez le coup et surtout ne perdez pas espoir.


Mariel, je suis assez d'accord avec vous. Je suis incapable de me souvenir comment j'étais avant d'avoir la pr !! C'est fou !! En fait, j'ai appris à vivre avec. elle m'a forgé mon caractère et m'a endurcie !!

A bientôt !!

[martinetel]

Bonjour à tous, excusez –moi pour cette absence,
Ma maman est tombé dans son jardin et a du être hospitalisé et opéré, cassure du tibia et du péroné, aujourd’hui ça va elle est rentrée chez elle ;
Claire va beaucoup mieux, après Pâques je lui ai un peu forcée la main pour qu’elle retourne en classe avec son attelle et à partir du jeudi suivant elle l’a enlevée et depuis plus de douleur, elle est partie aussi brutalement qu’elle est arrivée, ouf !
Elle a passé une scintigraphie hier et tout est normal,
J’envisage un peu plus sereinement la préparation de sa communion !
Encore merci pour vos témoignages, car franchement j’avais du mal à envisager l’avenir.
Martine

[PieretteM]

Bonjour Martine,

Un prompt rétablissement à votre maman.

Ravie de constater que Claire va beaucoup mieux, au moins sa communion ne sera pas gâchée par la douleur.

Bonne fin de journée et un gros bisous à Claire

[christine84]

bonjour que je suis contente pour les douleurs de Claire ouf la pauvre elle doit souffler,je suis peinée pour la mamie j'espere qu'elle sera remise pour la communion de CLaire un gros bisous a toutes les deux et merci pour les nouvelles