Nouvelle...

[lamenisais]

Bonjour,
Après avoir lu et parcouru les différents sujets, je me décide (enfin !) à me présenter...
Petite nouvelle de 43 ans dans la maladie, diagnostiquée il y a environ un mois, après avoir trainé des douleurs diverses et variées depuis environ un an, toutes mises sur le compte de faux mouvements ou d'excès de bricolage, voire de mauvaise position nocturne...
J'ai donc fait la connaissance du rhumato, des brochures d'information, de l'ANDAR et je commence à accepter (difficilement cependant !) ce qui m'arrive... avec tout plein d'inquiétudes et de questions ! la plus grosse angoisse, qui va vous paraître peut être idiote, c'est la moto... j'ai le permis, j'ai une "petite" italienne fougueuse dans le garage... et j'ai peur de ne plus pouvoir m'en servir
Côté travail, j'ai la chance d'avoir un emploi du temps assez soft dans la mesure où je travaille les matinées... et je viens d'avoir ma première semaine d'arrêt maladie depuis bien des années... vous voyez, une parfaite novice encore
Je me suis inscrite ici car je ressens le besoin de discuter avec des gens qui partagent la même vacherie de maladie... mon compagnon étant pas mal au stade du "tu noircis tout, positives !" et mon ado de fille toute à ses études et premières amours donne un peu l'impression de s'en fichre comme de sa première chute de cheval !
Que dire de plus ? je suis en Picardie, je suis prof... et je suis morte de trouille face à ce qui me tombe dessus !

[PieretteM]

Bonjour Lamenisais,

Bienvenue sur ce forum.

Morte de trouille, bien sûr, c'est normal lorsque cette maladie nous tombe dessus, parce qu'on se pose pleins de questions et la première étant de savoir de quoi sera fait notre avenir, pas facile à vivre.

Pour la moto, je pense que le plus à même de vous répondre est le rhumato, après tout je fais bien de la musculation, alors pourquoi pas de la moto. Mais pas d'effors en périodes de crise au risque de voir l'inflammation décupler.

Bon courage, amitiés

[Tartine]

Bonjour,

Je pense que c'est à toi de voir si tu peux faire de la moto (enfin, il me semble). Moi, je crois que que je ne pourrais pas à cause de mes poignets (je ne peux déjà plus faire de vélo à cause de ça! mais à l'arrière de la moto de mon mari, tout va bien
Pour les ados qui semble s'en fiche, j'ai tendance à dire: "vigilance!" ...
C'est parfois une contenance qu'ils se donnent alors qu'ils peuvent avoir de grosses inquiétudes. Il faut malgré tout tout leur expliquer et les rassurer qd c'est possible.
Moi, j'ai de jeunes adultes et un grand ado (26,23 et 18) et je sais que tout cela n'est pas anodin pour eux et ne l'a jamais été même si parfois, ils montrent autre chose.
Bon courage et à bientôt

[christine84]

bonjour et bienvenue,pour la trouille j'ai connu aussi bien sur crise d'angoisses ,mon avenir, j'ai 49 ans et j'ai ete par chance diagnostiquée rapidement,les maris voudraient eux que tout aillent bien alors que tout va mal mais onle sait les hommes viennt d'une autre planete,le mine a enfin compris pour les enfants defois ils preferent regader ailleurs pas par indifferences mais par crainte aussi,as tu eu une discution serieuse avec elle en tete a tete au resto ou autres pour lui dire que tu as une maladie qui va peut etre te rendre differente ,dans le sens ou tu ne pourras plus pendant un certain temp ne plus pouvoir faire certaines choses ect....mais qu'au dedans de toi tu es toujours sa maman,puis laisse trainer des infos sur la PR,aux toilettes par ex.... courage a toi

[lamenisais]

Merci pour votre accueil ! ça fait du bien de se dire que l'on peut discuter avec des gens qui connaissent la même sal*** de maladie ! pour l'entourage, je me demande tout simplement s'ils sont prêts à assimiler cette info toute récente, j'ai moi même mis trois semaines avant de pouvoir me dire "ben si, c'est ça et tu l'as" !
Pour la moto, je ne renonce pas, j'ai contacté un ami mécano en lui demandant s'il y avait moyen d'adapter certaines commandes, et puis on verra bien.
Ma plus grosse inquiétude est en ce moment, où après avoir eu un genou passablement enflé (ponction, puis inflitration... ce qui a permis de diagnostiquer la PR au vu des analyses à la fois de la ponction et de la prise de sang), un mieux grâce à l'infiltration, je me retrouve avec les deux mains gonflées et douloureuses, mal aux poignets, les cervicales verrouillées, mal à une épaule, un pied gonflé et douloureux... sic ! et je ne vois le rhumato que le 24 pour envisager la mise en place d'un traitement de fond, d'ici là je me contente des anti douleurs et des anti inflammatoires (je prendrais des M&M's le résultat serait le même). J'essaye de faire bonne figure au travail le matin, mais j'ai l'impression d'être à mi chemin entre l'animal de foire et la bête curieuse, et je ne parviens pas (n'ose pas ?) dire ce qui m'arrive, comme si c'était honteux. Peur du regard des autres ? peur de voir de la pitié ou de l'incompréhension ?
J'ai un RDV à la médecine du travail du rectorat le 3 avril pour faire le point, je veux continuer à traumatiser mes classes même si c'est fatiguant, un aménagement d'emploi du temps sera la seule option que j'accepterai, je ne veux pas me retrouver en mi temps ou autre reconversion...
Pfiou, je vous saoûle, vous qui ne me connaissez pas, mais ça a tellement besoin de sortir tout ça !!!!!!!

[mellecoco]

Ah, la moto, un vieux souvenir pour moi. Ne laisse pas tomber comme moi. Car à force d'avoir mal aux poignets, j'ai renoncé et maintenant, j'ai du mal à évaluer ma force, donc j'accélère trop ou pas assez et la dernière fois c'était la chute.
Pour les ados, je pense comme Tartine. Méfiance, ils ne disent rien mais au fond d'eux même, ils y pensent.
Courage.

[Tartine]

Courage: il y en a que ça n'empêche pas de faire du vélo:
http://www.sudouest.com/charente-mariti ... 87535.html
Alors pourquoi pas la moto?
Désolée d'avoir posté à 2 endroits: ça concernait le sujet "22 ans" et le sujet "2 roues"!
Bonne journée.

[christine84]

tu devrais peut etre a ton travail prevneeir tes collegues car on a du mal a bouger marcher parfois ,et les gens se posent des questions,moije boitille pas mal il a bien fallu que je m'explique on pensait que j'avais mal aux pieds a cause de chaussures neuves et en plus je bosse pour des mamies qui me disent mais on a pas ça a votre age mais au moins elle savent courage

[lamenisais]

Merci pour toutes vos réponses... je vais continuer à lire, et peut être que petit à petit j'oserai davantage participer
En tous cas, ça fait un bien fou de savoir qu'il y a moyen de communiquer avec des personnes qui comprennent et partagent la même expérience au quotidien

[patrick]

Bonjour "lamenisais"


Comme tu peux déjà le voir, ici, chacun sait de quoi il parle pour le vivre au quotidien et se montre à l'écoute sachant que sur un forum l'on reçoit autant que l'on donne...

Les questions que tu poses, ont été les notres hier et en lisant les différents sujets certains y apporteront une réponse.

Pour la moto, comme pour beaucoup de choses, il suffira d'user d'un peu d'astuce et de savoir contourner les difficultés que tu pourrais rencontrer.
Moi j'abuse de "straping" afin de protéger et ménager certaines de mes articulations lors de la pratique de certains sports...

Ne perds pas de vue que les nouveaux traitements de fond sont là pour mettre la maladie en faible activité et permettre aux personnes traitées de mener une existence heureuse et épanouie.
Nous avons la chance , tous ici, de savoir que "la santé est un bien precieux" pour ne pas inutilement la compromettre et ne pas lui accorder tout le soin qu'elle requière...

Je te souhaite de trouver le suivi médical approprié ou de le rechercher auprès des services hospitalier spécialisés.

Bien amicalement
Patrick

[nino83]

Bonjour,
Bon courage à vous toutes et à vous tous. En décembre dernier on m'a fait quelques examens car je souffrais depuis plusieurs années. L'HLAB27 était positif. Comment puis je savoir si j'ai une PR svp? ou autre. Je souffre beaucoup du cou, de la région lombaire, des épaules. Mes chevilles me font défauts. Il m'est arrivé d'avoir trés mal aux mains. Quels examens dois je faire? Merci par avance.

[lucie85]

bonjour

Pour moi la moto je crois que c'est finis car c'est a cause de ca que toute mes douleurs sont apparus j'avais quelque douleurs avant bien sur que je mettais sur le compte du travail mais le 11 novembre j'ai fais une ballade moto avec des amis en souvenir mon beau frere decedé le lendemain matin plus moyen de me lever les douleurs sont arriver partout les genous bloqué et c'est a ce moment qu'on m'a mise en arret et qu'on m'a diagnostiquer ma PR depuis j'ai envie de faire de la moto surtout quand je vois c beau temps mais j'ai trop peur de souffrir autant que j'ai souffert la derniere fois.
lucie

[monica]

Bonsoir Lucie,

Je ne sais si c'est très prudent de faire de la moto, personnellement, rien que tenir le vélo m'était devenu pénible, poignets et mains très douloureux, alors la moto j'imagine les douleurs que ça peut occasionnées.

Quand on est mordu de moto ça doit être très difficile de ne plus pouvoir en faire, surtout par ce beau temps.

Bon courage pour la suite, soignez vous bien.

Monica

[lamenisais]

Bon, il m'aura fallu un peu de temps pour "digérer"... et (désolée, je ne dis pas cela pour choquer qui que ce soit, loin de moi cette idée) trouver du soutien dans l'entourage "réel", les propos précédents m'ayant un peu sapé le moral au niveau moto (et équitation du coup aussi !).

Mon rhumato me garanti que je conduirai à nouveau ma moto... une bouteille est en jeu
Un groupe de copains ingénieurs et bons bricoleurs vont m'adapter certaines commandes (rendre l'embrayage bcp plus souple et réduire la course de la poignée de gaz) de façon à moins solliciter les articulations. Nous allons également faire surbaisser la selle (voire le cadre de la moto) pour que mes pieds soient bien à plat au sol à l'arrêt et non pas en demi pointes...

Le moral est donc meilleur

Côté traitement, il trouve que je ne réagis pas "vite", donc je passe de Metoject 10 à Metoject 15... je me fais moi même les injections, moralement ça me responsabilise dans mon traitement et me donne l'impression d'être vraiment active avec le traitement. J'ai également du Cortancyl 5mg (on ne réduit pas la dose pour le moment), de la Spéciafoldine, et vogue la galère.

Il me fait toute une batterie de tests sérologiques et a évoqué la "biochimie" si le traitement actuel ne donne pas beaucoup d'évolution, je dois avoir peur là ou pas ?

[Mariel]

Bonjour !


Lamenisais, il ne faut pas mal prendre les remarques pour la moto, en fait tout dépend de toi et de comment tu te sens j'avoue que je pense aussi que la moto c'est un peu hard pour les articulations, mais si tu vois que tu tiens le coup alors ne t'arrête pas, c'est important d'avoir des plaisirs par contre ne force pas et privilégie les parcours cool et hévite pendant les crises bien sûr...
- n'ai pas peur pour la biothérapie, c'est les nouveaux traitements, le plus souvent y'a de très bonnes réactions !
- finalement t'as parlé de ta PR avec tes collègues ? si tu ne l'as pas fait, je pense que ce serait bien de le faire, avoir une PR ça n'a rien de tabou par contre il faut souvent expliquer parce que les gens ne connaissent pas, ils pensent aux rhumatismes des p'tits vieux qui se plaignent de leurs douleurs et ça s'arrête là, ils ne comprennent pas qu'il n'y a pas que la douleur, y'a la fatigue, y'a les mouvements qu'on ne peut plus faire... et tout ça ne se voit pas.
- et t'as pu parlé avec ta fille ?