Effets secondaires

[martinetel]

Bonjour à tous,
Je consulte depuis quelques temps le forum, et cela me permet de mieux comprendre la PR, ma fille qui a aujourd’hui 11 ans a été diagnostiquée en septembre, son histoire a débuté en 2005 par des douleurs articulaires très brèves, en 2006 blocage de la nuque et bilan hospitalier :arthrite juvénile traitée par methotrexate ; en 2008 la maladie évolue, déformation de son petit doigt en boutonnière, érosion au pied, et le diagnostic est confirmé par la recherche des anti CCP donc methoject 15 mg, elle n’a pas supporté ce dosage :gastrite duodénite, arrêt du traitement.
Depuis décembre elle est sous enbrel 34 mg, en janvier douleurs et gonflement de la main gauche. Aujourd’hui on rajoute le metho 10 mg.
Je me suis aperçue en vous lisant qu’elle a les même traitements que les adultes, et j’aimerai avoir vos témoignages sur les effets secondaires de l’association de ces produits sur plusieurs années, même si chacun réagit différemment au traitement, cela permet de ne pas passer à côté et d’agir plus vite ;
Claire n’a jamais très bien supportée le metho alors qu’il était efficace (maux de tête, nausées douleurs de ventre), j’espère qu’on va finir par trouver le « bon » traitement pour elle.
Martine (maman de Claire 11ans)

[christine84]

bonjour a toi je suis toute nouvelle sur le forum,et je compatis pour ta fille elle est bien jeune pour avoir cette cochonerie et j'ai de la peine j'ai la polyartrite depuis peu 2 mois ,j'ai 49 ans et sous metoject c'est le metotrexate en injection il parrait que c'est mieux supporter,alors pour ma part je prevois deja de faire mon injection le vendredi soir et il est vrai que j'ai des nausées parfois diarrhée,pour ça je prends en prevention du motilium qui me soulage tres bien ,en lyoc et du coca j'ai aussi pendant 3 jours perte d'appetit parfois vertiges mais mon rumato m'a dit qu'avec le temps ça devrait s'estomper maitenant je n'en suis que a ma 5ieme injection mais peut etre cela t'aidera,je prend aussi des antinflamoires 2 par jour car j'ai refusé la cortisone je ne la supporte pas,j'espere t'avoir un peu guidée,ta fille arrive a etre scolarisée et comment prend elle le fait d'avoir cette maladie courage a vous

[PieretteM]

Bonjour Martinetel,

Ça fait mal de lire qu'une petite fille a cette scrogneugneu de PR.

Déjà Enbrel n'existe qu'en 2 dosages 25 ou 50 mg, êtes vous certaine de 34 mg ?

Je pense bien sincèrement que le rhumato de Claire saura répondre à vos questions sur les effets secondaires à long terme. Pour ma part, je ferai dans la généralité et la banalité en vous disant de faire attention à tous soucis infectieux, il faut désinfecter toutes les plaies, surveiller la dentition, etc...

Bon courage à vous et à Claire, surtout à Claire, amitiés.

[martinetel]

Claire a du methoject depuis juin 2008 effectivement il est mieux toléré qu’en comprimé (elle en a depuis mai 2006) mais en octobre elle ne l'a plus supporté et elle a eu des douleurs de ventre genre gastro d'abord 2 jours puis 6 jours en trois fois on a essayé de réintroduire le methoject et là les douleurs ont duré 3 semaines (avec arrêt scolaire).Ce n'est pas un effet secondaire fréquent et à cette période elle ne prenait pas de voltarene ;
Je prévois aussi les injections en fin de semaine et c’est vrai que j’ai la chance qu’elle accepte tout cela sans problème , pour ça elle m’épate car elle a gardé son sourire et sa joie de vivre ; elle est en sixième et continue de vivre normalement, elle évite juste le sport quand elle a trop mal.
martine

[martinetel]

on utilise 2 ampoules a 25mg pour lui preparer le dosage a 34 mg ,mais c'est bien la dose prescrite

[christine84]

en effet la pauvre,mal au ventre et gastro qui dure ,elle n'a pas pas chance je suis ravie qu'elle garde le sourire et qu'elle ne soit pas descolarisée,cela lui permet de ne pas se sentir a l'ecart,les enfants nous donnent souvent des leçons de courage bravo a Claire,j'espere qu'n de ces jours elle ira mieux et surtout qu'on lui trouve le traitement qu'elle puisse supporter,un grso bisous pour elle et courage aux parents c'est dur moralement de voir souffri ses enfants

[pouny]

Bonjour Martinetel

Comme vous l'a dit Pierrette, j'ai eu la pr étant enfant.

si vous avez des questions concernant la scolarité par exemple, n'hésitez pas.
Sachez que pour passer les examens (bac ....) il existe des aménagements.

A bientôt

[martinetel]

Bonjour,
Claire a eu par deux fois des vertiges, suivi par des maux de tête, cela m'inquiete
sinon son état a l'air de se stabiliser, mais des nodules sont apparus sur son poignet droit,elle en avait déjà eu sous metho dans la main et ils sont disparus à l'arret du traitement.
j'ai rv cet aprés-midi chez la rhumato à lille, on verra ce qu'elle en pense
Merci de vos témoignages
Martine maman de Claire 11 ans

[christine84]

donne nous des nouvelles des votre retour,courage

[BREDELET]

Bonjour Martine et Claire, je suis Lydie la Maman d'Alice qui a eu sa PR a 11 mois. Je pense que vous êtes sur la bonne voie- à savoir Enbrel et métho- Alice a aujourd'hui 24 ans et n'a pas pu bénéfcier lors de sa croissance des nouveaux traitements que Claire a aujourd'hui- D'où la déformation de la presque totalité de ses articulations. Lors de sa dernière poussée inflammatoire en Janvier 2007 - Alice a été mise sous Enbrel 50 et métho 25 - L'Enbrel a fait son effet au bout de 6 mois- d'où l'importance de continuer le métho qui sera sans doute diminué ensuite- Alice est satisfaite du traitement - l'amélioration est là. Je vous souhaite bon courage à toutes les deux - Si vous avez besoin de renseignement- notamment sur le contrat d'intégration scolaire qu'Alice a eu de la maternelle à l'université - Amitiés -Lydie -Alice

[martinetel]

Bonjour et merci pour votre soutien,

J’ai été très surprise par la réaction de la rhumato hier, en lui expliquant que des douleurs de doigts et de mains avaient régressé, j’ai dit : elle a pu rejouer du piano cette semaine et là elle est montée d’un ton me faisant comprendre que ce n’était pas une activité adaptée !

Je lui ai bien fait comprendre que je ne la forçais pas, elle en fait depuis l’âge de 6 ans et elle aime ça.
Elle en fait à son rythme, selon son état et n’a pas envie d’arrêter.

Enfin pour ses vertiges et maux de tête elle pense que c’est le metho et elle me demande si cela continue, d’arrêter d’en prendre une semaine et voir si les malaises disparaissent, pas facile mais on essayera.
Sinon elle propose d’essayer l’ arava à la place du metho mais selon elle il est peu prescrit avec l’enbrel mais avec l ‘humira

Pendant la consultation, elle m’a fait comprendre aussi que d’ici 1 an elle risque d’en avoir mare de se soigner, elle a peut-être le cas parmi ses patients, l’adolescence est un cap à passer
Comment cette période s’est déroulé pour vous ?

[PieretteM]

Bonsoir Martine,

OUi la réaction de la rhumato me surprend aussi, du moment que votre fille apprécie, je pense qu'il faut qu'elle assouvisse sa passion, sinon elle risque d'être encore plus frustrée ; et Claire que pense t'elle de cette attitude, son opinion est importante.

Je suis certaine que Pouny saura vous répondre pour le passage à l'adolescence ou bien Lydie par rapport au vécu d'Alice.

Pour ma part, je peux vous dire que j'ai toujours des moments où j'en ai ras le bol des traitements et la furieuse envie de tout arrêter, je pense que je ne suis pas la seule dans ce cas là. Mais je ne l'ai jamais fait car j'ai pleinement conscience du risque que j'encours par contre dans ces périodes je passe mes nerfs sur les blouses blanches en leur faisant remarquer à tout va que j'en ai plus qu'assez de leur présence tout en me dépéchant d'ajouter qu'elle est toutefois indispensable on se rattrape aux branches comme on peut....

Bonne soirée et bon courage à vous deux, amitiés

[christine84]

et bien dit donc drole de reaction dans la mesure ou la douleur regresse et que ta fille se sent de jouer du piano,pourquoi le prendre de haut elle est pas assez penalisée avec sa PR ta petite pour la crise d'ado moi j'aurai tendance a te dire a chaque jour suffit sa peine tu crois pas j'espere que ces symptomes vont s'estomperla pauvre,courage a ta fille et aussi a toi

[BREDELET]

Martinetel bonjour, ne t'inquiètes pas ta fille a l'air comme Alice de bien "prendre sa maladie" - Alice n'a jamais refusé de se soigner, elle savait que c'était pour elle la seule solution de mener une vie presque normale- La seule chose que l'on peut constater c'est que ce sont des jeunes matures - Un adolescent sur deux a des soucis avec ou sans PR. Alice a toujours été et est toujours sourillante, c'est son caractère et elle ne se plaint jamais. Bon courage à vous - Lydie - Alice

[martinetel]

Claire a été aussi très choquée par son agressivité,et elle m'a rappelé une précedente consultation datant de quelques années ou nous avions été très mal reçu parce que nous avions 10 minutes de retard
je ne trouve pas cela très professionnel.
et cette histoire de refus de soin, pourquoi nous en parler,chaque chose en son temps ,c'était peut-être un mauvais jour pour elle.
Claire a encore des douleurs depuis samedi ,elle a repris des ains et toujours des maux de tête après ses piqures
elle a de l'enbrel depuis fin décembre et je trouve que l'amelioration est longue a venir
mais je commence à comprendre que c'est une maladie capricieuse et j'ai tellement peur des déformations articulaires
avez vous essayé les medecines dites parallèles ou douces ?
j'aimerai tellement pouvoir la soulager
encore merci d'être là, ça me fait du bien d'en parler
Martine