seul avec prince rumato
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seul avec prince rumato
bonjours a tous je viens d'arriver et je suis contente de pouvoir enfin parler de la PR,j'aie 43 ans et je me sens seul personne ne s'en interresse certain crois qu'il n'y a que les mains comme a mon travail et ne comprend pas pourquoi j'aie mal ailleurs que se sois ma famille ou mes colleges tous crois que je profite de ma PR pour pas aller travailler est ce que vous aussi c'est pareil j'aimerai savoir se que vous resentez,merci de votre lecture a plus
Re: seul avec prince rumato
bonjour almeniti
bienvenue sur ce forum c'est tres dur cette maladie c'est vrai qu'on se sent seul face a ca. Comme toi mes collegues mes amis et ma famille ne comprenais pas il me prenais pour une féniante et cherchais pas a savoir vraiment se que j'avais. maintenant certains comprenne plus mais encore beaucoup de gens ne me voit que comme une féniante. Il faut pas s'en occuper et rester forte pour pouvoir combattre les douleurs. Autrement as tu commencer a traitement pour combattre cette maladie?
Garde courage et viens sur ce forum qui moi m'a beaucoup aider a garder le moral
lucie
bienvenue sur ce forum c'est tres dur cette maladie c'est vrai qu'on se sent seul face a ca. Comme toi mes collegues mes amis et ma famille ne comprenais pas il me prenais pour une féniante et cherchais pas a savoir vraiment se que j'avais. maintenant certains comprenne plus mais encore beaucoup de gens ne me voit que comme une féniante. Il faut pas s'en occuper et rester forte pour pouvoir combattre les douleurs. Autrement as tu commencer a traitement pour combattre cette maladie?
Garde courage et viens sur ce forum qui moi m'a beaucoup aider a garder le moral
lucie
Re: seul avec prince rumato
salut merci de m'avoir lu donc oui metrotrexate,specialfolfine,lamaline et paroxetine mais j'avoue que j'en ai marre de les prendre et toi t'en ai ou?
Re: seul avec prince rumato
salut
Pour ma part je suis a 6 comprimé de metrotexate, 2 de specialfoldine et sous courtisone que je dois arreter la cortisone cette semaine pour voir si le traitement fait effet. J'ai diminuer la dose de cortisone mais je recommence a avoir des douleurs enfin j'en saurai peut etre plus demain car j'ai rendez vous chez mon rhumatologue. Pas facile tout ca c'est vrai que c'est chiant de prendre tout ses medicaments mais si ca peut soulagé. J'ai vu que tu avais 3 enfants c'est super ca car ca aide a tenir dans les moments difficile moi j'ai 25ans et j'ai une petite fille de 2ans et elle m'apporte beaucoup de bonheur malgré cette fichu maladie j'avais prevu d'avoir un deuxieme enfant mais a cause de tout ca je suis obligé d'attendre et je trouve ca diffile moi qui adore les enfants j'espere pouvoir mettre une nouvelle grossesse en route au moins l'année prochaine. Moi aussi je suis en arret depuis 3 mois et les journées sont longues ca fessait deux semaines que j'avais signer mon cdi quand ma maladie c'est vraiment déclarer maintenant il faut que je trouve un autre boulot a faire car je suis peintre en batiment et mon médecin m'a dit que c'etait trop physique et que ca ne s'accordais pas avec ma maladie. Beaucoup de mauvaise nouvelle en tres peu de temps pas facile de garder le moral et comme je l'ai deja dit c'est vrai qu'on se sent seul face a cette fichu maladie.
lucie
Pour ma part je suis a 6 comprimé de metrotexate, 2 de specialfoldine et sous courtisone que je dois arreter la cortisone cette semaine pour voir si le traitement fait effet. J'ai diminuer la dose de cortisone mais je recommence a avoir des douleurs enfin j'en saurai peut etre plus demain car j'ai rendez vous chez mon rhumatologue. Pas facile tout ca c'est vrai que c'est chiant de prendre tout ses medicaments mais si ca peut soulagé. J'ai vu que tu avais 3 enfants c'est super ca car ca aide a tenir dans les moments difficile moi j'ai 25ans et j'ai une petite fille de 2ans et elle m'apporte beaucoup de bonheur malgré cette fichu maladie j'avais prevu d'avoir un deuxieme enfant mais a cause de tout ca je suis obligé d'attendre et je trouve ca diffile moi qui adore les enfants j'espere pouvoir mettre une nouvelle grossesse en route au moins l'année prochaine. Moi aussi je suis en arret depuis 3 mois et les journées sont longues ca fessait deux semaines que j'avais signer mon cdi quand ma maladie c'est vraiment déclarer maintenant il faut que je trouve un autre boulot a faire car je suis peintre en batiment et mon médecin m'a dit que c'etait trop physique et que ca ne s'accordais pas avec ma maladie. Beaucoup de mauvaise nouvelle en tres peu de temps pas facile de garder le moral et comme je l'ai deja dit c'est vrai qu'on se sent seul face a cette fichu maladie.
lucie
Re: seul avec prince rumato
Bonjour Almeniti,
Bienvenue sur ce forum.
Qui n'a pas eu envie, un jour, d'arrêter son traitement ? Je crois que cela nous est arrivé à un moment ou à un autre, l'envie de tout envoyer "paitre" ; seulement voilà, nous savons pertinemment que ce n'est pas la chose à faire car la maladie va revenir à vitesse grand V et surtout les effets du traitement vont s'estomper immédiatement alors qu'il faut entre 3 et 4 mois avant qu'il ne fasse effet. Il faut aussi penser à vos enfants qui ont besoin de vous et d'une maman en forme.
Pour la famille, essayez de laisser trainer à leur porté de la documentation sur la maladie. Pour les collègues, je n'ai encore rien trouvé de mieux que de me taire y compris quand on m'a dit que j'étais en maladie diplomatique, ça fait mal, mais la bêtise mieux vaut l'ignorer, ça fait encore moins mal que d'avoir à se justifier pour tout.
Lucie contente de te lire, tu nous donneras de tes nouvelles après ta visite chez le rhumato demain.
Bon courage à vous deux.
Bienvenue sur ce forum.
Qui n'a pas eu envie, un jour, d'arrêter son traitement ? Je crois que cela nous est arrivé à un moment ou à un autre, l'envie de tout envoyer "paitre" ; seulement voilà, nous savons pertinemment que ce n'est pas la chose à faire car la maladie va revenir à vitesse grand V et surtout les effets du traitement vont s'estomper immédiatement alors qu'il faut entre 3 et 4 mois avant qu'il ne fasse effet. Il faut aussi penser à vos enfants qui ont besoin de vous et d'une maman en forme.
Pour la famille, essayez de laisser trainer à leur porté de la documentation sur la maladie. Pour les collègues, je n'ai encore rien trouvé de mieux que de me taire y compris quand on m'a dit que j'étais en maladie diplomatique, ça fait mal, mais la bêtise mieux vaut l'ignorer, ça fait encore moins mal que d'avoir à se justifier pour tout.
Lucie contente de te lire, tu nous donneras de tes nouvelles après ta visite chez le rhumato demain.
Bon courage à vous deux.
Re: seul avec prince rumato
Bonjour et bienvenue sur le forum,
Depuis les fêtes je me suis arrêtée plusieurs fois, grosse fatigue de fin d’année dù (je pense) au fait que je prenne que la cortisone. Peut de temps après c’est mon pied qui allait mal, j’ai un névrome, mon podologue m’a dit que c’est à cause d’une inflammation sur le coté de mon pied, les nerfs pour se protéger on fabriqué du nerf et créé un névrome. J’ai des semelles orthopédiques maintenant mais c’est pas le pied je dirais, j’ai toujours mal. Du à ce problème j’ai encore fait des arrêts, mes collègues connaissent ma maladie et mes soucis mais je n’en parle pas beaucoup je sais qu’ils ne peuvent pas se mettre à ma place, ils ne peuvent pas comprendre notre douleur, mais ils reste sympathiques. Quand à mon mari il ne le montre pas mais il s’inquiète beaucoup pour moi et il m’aide quand j’en ai besoin, il a même fabriqué une barrière pour le lit de notre fils pour que je ne le porte plus, j’ai juste à ouvrir la porte du lit et mon p’tit bout décent comme un grand
. Voilà la maladie j’en parle pas si on me dit « ça vas » je dis oui, je me lance pas dans l’énumération de mes douleurs quotidiennes.
Depuis les fêtes je me suis arrêtée plusieurs fois, grosse fatigue de fin d’année dù (je pense) au fait que je prenne que la cortisone. Peut de temps après c’est mon pied qui allait mal, j’ai un névrome, mon podologue m’a dit que c’est à cause d’une inflammation sur le coté de mon pied, les nerfs pour se protéger on fabriqué du nerf et créé un névrome. J’ai des semelles orthopédiques maintenant mais c’est pas le pied je dirais, j’ai toujours mal. Du à ce problème j’ai encore fait des arrêts, mes collègues connaissent ma maladie et mes soucis mais je n’en parle pas beaucoup je sais qu’ils ne peuvent pas se mettre à ma place, ils ne peuvent pas comprendre notre douleur, mais ils reste sympathiques. Quand à mon mari il ne le montre pas mais il s’inquiète beaucoup pour moi et il m’aide quand j’en ai besoin, il a même fabriqué une barrière pour le lit de notre fils pour que je ne le porte plus, j’ai juste à ouvrir la porte du lit et mon p’tit bout décent comme un grand
. Voilà la maladie j’en parle pas si on me dit « ça vas » je dis oui, je me lance pas dans l’énumération de mes douleurs quotidiennes.
Re: seul avec prince rumato
Bonjour Almeniti,
Je vois que ça ne va pas fort, ne vous occupez pas des autres, ce ne sont pas toujours les conseilleurs les payeurs.
J'ai deux belles soeurs qui, à part leurs petites personnes, ne voient rien d'autre qu'elles. Je les ai mise de côté, les gens qui ne veulent pas comprendre il y en a malheureusement. Si vous avez quelques copies que l'on peut avoir sur le net concernant cette maladie, faites leur lire quelques une de ces pages, et si elles ont deux sous de bon sens pour ne pas dire d'intelligence, elles comprendront. Sinon leur expliquer; sera inutile.
Bon courage, essayer de vous reposer dès que vous le pouvez.
Amicalement, Monica.
Je vois que ça ne va pas fort, ne vous occupez pas des autres, ce ne sont pas toujours les conseilleurs les payeurs.
J'ai deux belles soeurs qui, à part leurs petites personnes, ne voient rien d'autre qu'elles. Je les ai mise de côté, les gens qui ne veulent pas comprendre il y en a malheureusement. Si vous avez quelques copies que l'on peut avoir sur le net concernant cette maladie, faites leur lire quelques une de ces pages, et si elles ont deux sous de bon sens pour ne pas dire d'intelligence, elles comprendront. Sinon leur expliquer; sera inutile.
Bon courage, essayer de vous reposer dès que vous le pouvez.
Amicalement, Monica.
Re: seul avec prince rumato
Bonsoir a toutes et merci de vos messages grace a vous je me sens mieux car je ne voie plus personne ni famille ni amis meme pas de coup de tel alors je m'ennui en plus je peux toujours pas reprendre le travail car je suis bloqué au dos d'ailleur mon medecin dit que le kine ou le chiropracteur(je ne sais pas si sa s'ecrie comme ca)ne peuvent rien faire pour moi est ce vrai ?car une fille de mon entreprise a une PR et va elle voir ses medecin là et avoue se sentir beaucoup mieux qu'en pensé vous?Re: seul avec prince rumato
Bonsoir,
Attention aux manipulations, ce n'est pas toujours très bon je crois dans le cas d'une PR.
Pour les amis, ce n'est pas bien grave, ça prouve tout simplement qu'ils n'étaient de vrais amis, donc ce n'est pas une grosse perte.
Profitez de votre arrêt pour vous reposer, c'est très important.
A bientôt sur le forum.
Amicalement, Monica.
Attention aux manipulations, ce n'est pas toujours très bon je crois dans le cas d'une PR.
Pour les amis, ce n'est pas bien grave, ça prouve tout simplement qu'ils n'étaient de vrais amis, donc ce n'est pas une grosse perte.
Profitez de votre arrêt pour vous reposer, c'est très important.
A bientôt sur le forum.
Amicalement, Monica.
Re: seul avec prince rumato
Bonjour Almeniti,
Je resterai prudente comme Monica vous le conseille fort bien par rapport aux manipulations, générallement il n'y en a surtout pas en période inflammatoire... Elles sont nécessaires que si suite à une longue période inflammatoire une articulation n'a pas bien récupérée. Exemple : Alice à 11 mois qui sétait remise en position foetale. Mais dés que vous revivez à peu près normalement, la rééducation n'est pas nécessaire. Je vous souhaite bon courage à toutes les deux - Lydie
Je resterai prudente comme Monica vous le conseille fort bien par rapport aux manipulations, générallement il n'y en a surtout pas en période inflammatoire... Elles sont nécessaires que si suite à une longue période inflammatoire une articulation n'a pas bien récupérée. Exemple : Alice à 11 mois qui sétait remise en position foetale. Mais dés que vous revivez à peu près normalement, la rééducation n'est pas nécessaire. Je vous souhaite bon courage à toutes les deux - Lydie