PEUR PANIQUE ????

[florence73]

bonjour
contente de voir que pour certaine cela va mieux.
Moi je suis toujours a 10mg de metho ( cela fait 1 mois que j'ai commencé) et 5 mg de cortisone. Il y a des jours ou les douleurs sont absentes. Et puis comme cette nuit ou la douleur m'a réveillé horrible ! Alors je me demande se que j'ai fait pour réveiller la douleur (trop travaillé, top mangé, le froids ...).
Je revoie le rhumatologue lundi on verra. Je continue à travailler (j'ai demandé un mi temps pour 12 mois depuis novembre ), il me serrai trop difficile de travailler à plein temps avec les douleurs et la fatigue. Et puis les enfants (14 et 11 ans) sont super content d'avoir maman alors tous le monde y trouve son compte .
Aujourd'hui il fait un temps magnifique en Savoie et demain nous allons essayer de faire du ski( sauf si je suis clouée dans mon lit ) Il faut en profité avant l'arrivée des vacanciers de février.
bonne journée

[isabelle]

bonjour florence comme moi tu habite la savoie
et je vois que tu souffre pour moi en ce moment j'ai mal aux mains et pieds
ce matin je suis allez au kiné et cela ma soulager
profite si tu peut va au ski car cela mais interdit depuis cette année

mais bon je fait autres chose
alors n 'hésite pas si tes douleurs te laisse tranquille régale toi
surtout que le temps et tres beau
mon fils lui fait du snowbord
et je n'oublie pas les malades qui souffre bonne journée on envoie du soleil
bien amicalement isabelle

[florence73]

re bonjour

Isabelle toi qui vit comme moi vie en SAVOIE ou es tu suivie pour la PR ? j'ai rendez vous à GRENOBLE au CHU début février. Mais en cherchant sur le net, j'ai vu que l'hôpital d'aix les bains a un service spécialisé. Pour l'instant je suis suivie à Chambéry par une rumatho de ville. Mais j'ai pas aimé la façon avec laquelle il m'a annoncé la maladie. Du genre " bonjour madame, vous avez une PR; C'est par mortel merci vous me devez 38 euros !!" J'aurai eu un cancer c'était pareil. J'ai vu que sur les CHU il y a une prise en charge global (psychologique, fonctionnelle, etc...) Enfin je vais tester .

merci de ta réponse.

[monica]

Bonjour Florence,

Je suis allée à A.. les Bains, il voulait m'envoyer voir un psy, j'espère que si vous y vallez , vous serez mieux considérée.

Bon courage, Monica

[isabelle]

rebonsoir moi je suis suivie a aix les bains a reine hortense
super humain quel que soit le rhumato
et aussi les infirmières toujours la pour te soutenir dans ta douleurs
et aussi tout le service
tu sait avant de trouver j'ai galère avec des toubib j'appelle cela sait tiroirs caisse
teste grenoble tu verra mais je suis la si tu veux plus de renseignement
amicalement isabelle
je part au yoga et je suis de retour vers 19 h30

[florence73]

bonour
merci Isabelle pour les infos. Ton médecin ne porte il pas le nom d'une ville des hautes alpes ?Je sais qu'il ne faut pas donner de nom sur le forum. Après Grenoble on verra !! mais il est vrai que Aix est bien plus prêt de chez moi et qu'il est plus facile de circuler .
Bon dimanche à tous

[martine]

Bonjour Florence,
Je viens me joindre aux copines du forum, pour essayer de vous rassurer, je suis tout à fait d'accord avec Pierette, il vaut mieux avoir un traitement de fond avec une PR et supporter les effets secondaires pendant quelques temps, car après normalement, ils s'estompent. Que de laisser la PR s'installer dans notre corps. Il faut la combattre et lutter contre elle. Sans ces médicaments mis notre disposition pour la limiter, nous ne pouvons pas nous en sortir, nous n'avons donc pas le choix !
Je suis sous méhto depuis plus de 12 ans. Je prends 15 mgs par semaine + cortisone 6mgs + spéciafoldine à prendre 48 heures après la prise de métho, j'ai 49 ans et déclarée PR depuis presque 20 ans. Je supporte parfaitement le traitement et n'ai jamais eu d'effets secondaires.
Ce traitement limite pour l'instant l'évolution de ma PR.
Vous pouvez vous rassurer, toutes les PR ne sont pas les mêmes et évoulent différemment, j'espère que la votre saura vous laisser tranquille ! Pas de panique, attention le Métho comme beaucoup de traitements de fond, ne fait pas effet tout de suite, il faudra bien patienter quelques semaines, en ce qui me concerne, j'ai attendu 3 mois exactement. Il faut apprendre à gèrer quotidiennement sa douleur.Il faut apprendre à découvrir petit à petit ce que l'on supporte et ce que nous ne pouvons supporter. Les traitements sont là pour nous aider et surtout en parler avec son rhumato. Je fais le point avec le mien tous les 3 mois et plus s'il le faut.
Sinon, je suis toujours en activité, et fait régulièrement du sport, en douceur. Il faut apprendre à découvrir sa PR et l'apprivoiser... De toutes façons comme je l'ai dit plus haut : On n'a pas le choix, c'est comme ça et on fait avec.
A bientôt pour des nouvelles,
Et un grand coucou à toutes et tous
Martine

[isabelle]

bonjour a vous tous
mon rhumato s'appelle g***********
je voulais dire que sait vrais cette maladie et tellement bizarre
que certaine on un traitement et d'autre ne le supporte pas
sait pour cette raison que l(on ne peut pas conseiller un rhumato
pour moi en ce moment douleurs atroce alors que j'allais super bien avec un traitement tres lourd
pourquoi ce mal on ne peut dire
je viens de téléph a mon rhumato qui me dit d'augmenter encore la corti
et je suis en
colère après lui
et dieu sait que j'avais confiance en lui
et la je ne me sent pas écouter
je pense qui et impuissant face a cette maladie qui et très exigeante et imprévisible
alors on prend sur soit pas facile mais voilas je me dit prend patiente bientôt ta perfu
courage a vous tous et toute
isabelle


Merci de respecter la charte du forum et d'échanger les noms de vos médecins et hôpitaux en privé, merci pour ta compréhension

[monica]

Bonjour Isabelle,

En effet pas facile cette maladie, mais ne baisser surtout pas les bras.

Changer de rhumato si vous n'avez plus confiance, c'est ce que je ferais si je me trouvais dans votre position. Consulter un médecin en qui on n'a plus confiance, ça ne peut pas durer, douter constamment c'est frustrant et nous n'avons pas besoin de ça en plus.

J'ai regardé sur le site de l'hopital R. H. celui que j'avais rencontré ne figure plus sur la liste et depuis bientôt 3 ans j'ai quitté la Savoie.

Où en êtes vous de votre traitement en ce moment ? Vous savez que c'est difficile à équilibrer, chez moi il a fait effet très rapidement deux à trois semaines, mais maintenant je ne sens plus d'amélioration et j'ai d'autres douleurs qui se sont rajoutées aux toutes premières qui elles reviennent très souvent. Par exemple, la nuit je ne souffrais pas, mais maintenant les douleurs me réveillent, j'en déduit que les doses devront certainement être modifiées.

Au début j'ai très mal pris la chose et je doutais de tout, par moment je n'avais même pas envie de me soigner, comme tous et toutes je ne m'attendais pas à ça, mais j'ai appris à gérer depuis bientôt un an la douleur et depuis le traitement (6 mois) à écouter un peu plus mon corps.

Aller courage, à bientôt de vos nouvelles.

Monica

[emmanuelle]

Bpnjour Monica, bonjour Isabelle,

Ah, cette maladie...on n'a pas de chance...mais il faut tenir bon et patienter !
A Bordeaux, il pleut et il fait environ 10 degrés. A bientôt

[monica]

Bonjour Emmanuelle

Nous sommes voisines, je suis landaise et il pleut aussi sur les Landes.

Cela n'arrange pas nos douleurs ce triste temps.

C'est un temps bizarre, ce matin à 8 heures, nous avions 16° et maintenant nous avons 11°.

A plus tard. Bonne journée à toutes et tous.

Monica

[PieretteM]

Bonjour à toutes,

Ici aussi pluie, pluie et encore pluie avec en plus un fort vent je préférais encore le froid.

ISABELLE même avis que Monica. Si vous n'avez pas confiance dans votre rhumato il vaut mieux demander une autre avis.

Bon courage

[emmanuelle]

Bonjour Martine,

Votre message est rassurant; il me donne de l'espoir...Merci à vous.