nouvelle sur le forum

[Françoise]

Oupppppppps!!! je crois bien que tu as raison je m'embrouille un peu, le test m'avait été fait avant les anti-tnfs...

dsl de m'être trompée...

biz

[victoria1972]

Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle sur le forum malgré un PR qui dure depuis 15 ans. J'ai 36 ans et je suis maman d'une petite fille de 3 ans et enceinte de la deuxieme de 7 mois.Suite à ma deuxiéme grossesse j'ai du arreter le traitement de fond qui était Humira+ metotrexate et il ne me reste qu'une dose de 10mg de cortancyl à prendre par jour.
Aujourd'hui je suis en arrêt suite à l'apparition d'un purpura vasculaire depuis 1 mois .
J'aimerais savoir si l'un d'entre vous à déjà connu ces symptomes et s'il peut y avoir un lien avec la PR.
D'avance merci pour vos réponses

[monica]

Bonjour Victoria et bienvenue,

Ce purpura est peut-être dû à une prise prolongée de corticostéroïdes ou d'une carence en vitamine C.

Quand à savoir s'il y a un rapport avec la PR, je pense que oui, ce serait dû à la cortisone alors.

Je fais le rapprochement car depuis quelques semaines, j'ai aussi quelques "bleus" alors que je n'ai reçu ni coup, ni choc.

J'espère qu'avec l'arrêt du traitement vous ne souffrez pas trop et que bébé se porte bien.

Bonne fin de soirée. Amicalement, Monica.

[victoria1972]

Bonjour à tous ,

Merci Monica pour ta réponse et effectivement les medecins m'ont prescrit de la vitamine c.
Mais je continue à prendre le cortancyl alors?
Je revoie mon rhumato le mois prochain car jusqu'à présent je suis suivi par un dermato pour ce purpura et je n'ai pas encore revu mon rhumato.Faut dire qu'avec tous mes rdv entre maternite et dermato j'ai reporté celui du rhumato.
Je me souviens aussi que j'avais des bleus inexpliqué, parfois il suffit d'un tout petit choc et on marque tout de suite.
Je pense que les medicaments fragilisent les tissus mais ce n'est rien à coté des douleurs articulaires.
Bonne journée et à bientôt

[cirenh]

bonjour tous !!!
cela fait un moment que je ne suis pas passée..
peu de temps..
on connait tous ça !!!
pas mal de chose à faire le tmps file et hop une nouvelle année commence !! c'est fou !!!

deja bonne année à tous et toutes !!!

perso des hauts des bas... fin 2008 etait sous le signe du bas.... debut 2009 pareil..
je suis en arret depuis mardi.... mal partout depuis une semaine avant mon arret. mains poignet coudes epaules, hanches.. une horreur.
le medecin m'a mis sous corticoides depuis mardi..

coté douleur ça va mieux mais par contre je transpire ++++++ une cata. en plus une transpiration froide aigre. vraiment desagreable.
vous avez eu ça ???
c'est la pr ou les corticoides???

vraiment bizarre... je me sens nauséeuse, maux de tete, tournis....
les articulations ça va mais le reste.. beurk !!!

enfin..
à suivre

[isabelle]

bonjour a vous tous et toutes
pour répondre a ta question oui j'ai éprouvée ses même malaises et
depuis peut plus rien
je ne sait pas si sait mon ostéopathe qui ma enlever cette sensation
mais depuis que je lui et expliquer mes nausées il ma travailler tout se qui était digestif
le rêve je n'ai plus ses soucis
qui sont tres déprimant
car en plus la poly je ne pouvais pas me déplacer de peur de vomir ce qui m'ai souvent arriver
mais comme je dit pour moi cela a passer a voir tout le monde ne reagit pas pareil mais faut essayer
courage
pour moi en-ce moment les douleurs sont
gerables
ce matin j'ai put faire un peut de ménage le paradis
et c'est après midi je sort car il fait du soleil chez nous a plus amicalement isabelle

[PieretteM]

Bonjour Cirenh,

Quel plaisir d'avoir de tes nouvelles, merci pour tes voeux, je te souhaite une agréable et chaleureuse année 2009 avec moins de douleurs.

Ah le temps qu'il file vite....

Pour la transpiration, il se peut que ce soit lié à la cortisone, tu devais passer un coup de fil à ton généraliste qui t'aidera mieux que quiconque sur ce forum.
Essayes de te reposer au maximum, le repos fait partie intégrante du traitement.

Isabelle, Dans le cas d'une PR, il est vivement déconseillé de se faire manipuler par un ostéo aussi compétent soit-il et surtout en période inflammatoire.

Bon courage à vous deux, amitiés

[isabelle]

bonjour a vous tous et toute pour répondre a ta question je sait que la manipulation et interdite quant il y a inflammation
mais la c'était digestif et aucun risque
merci de le signaler
et surtout toute le monde ne réagit pas pareil face a la douleur et au traitement
pour moi en ce moment je vais a osteopathe pour tout ce qui touche le tube digestif
car encore des petites crise inflammatoires

bon courage a vous qui soufrer amicalement isabelle

[PieretteM]

Oui Isabelle tu as raison, nous réagissons tous différemment à la douleur et aux traitements. Il n'empêche que manipuler en période inflammatoire ne fait qu'augmenter la crise.

Bon courage

[cirenh]

bonjour à tous !!!

ah la la je crois que je suis mal barrée !!!
j'ai fini mon traitement de corticoides à doses degressive et super nouvelle, je suis enceinte !!!

je l'ai appris jeudi soir au boulot quand j'ai fais mon bilan mensuel...
pas prevu du tout..
pas possible...
pas gerable...

avec le traitement, deja 4 enfants dont un malade.. les deux de mon mari...
je n'ai plus la force et le courage !!!!
je vois le gyneco mardi pour prendre le medicament pour "avorter" !!
il n'y a que mon mari qui soit au courant. personne à qui en parle....
je me sens l'ame d'un assassin.. l'avortement c'est pas ma "politique" !!! sauf quand il y a des raisons graves...

mais moi je n'ai pas la force....
depuis 6 ans j'enchaine galere sur galere... rien de positif.... et maintenant un bébé que je ne peux pas garder et le pire que je ne VEUX pas garder...

avec les medicaments pour la depression, le traitement corticoide, les medcos pour la douleur... je suis une pharmacie ambulante...
je sais les risques pour le foetus et j'ai deja la douleur d'avoir un enfant malformé...

il est hors de question que je mette encore au monde un enfant qui risque de souffrir....

meme si ma decision est prise, mon coeur saigne, je ne sais pas si par la suite je m'en remettrais...

desolée pour ce message....
pas gai du tout...
mais je ne savais pas à qui en parler

[PieretteM]

Bonsoir Cirenh,

Tu as bien fait de venir en parler ici, c’est une situation difficile et personne n’a à te juger ni à te délaisser, qui n’aurait pas fait la même chose que toi ; je pense qu’il est totalement impossible de répondre.

Je comprends tout à fait que ton cœur saigne, c’est lourd de conséquences psychiques et c’est une situation tellement dure et injuste, comme si la maladie ne suffisait pas….

Si tu n’arrives pas à t’en remettre, surtout n’hésites pas à en parler avec ton médecin et si cela ne suffit pas il faudra peut être avoir l’avis d’un psy mais là j’anticipe.

Tu as tout mon soutien et je t’envoie pleins d’ondes positives pour cette douloureuse épreuve.

Si tu veux qu’on en parle mieux, on peut le faire en MP.

Bon courage pour tout et à bientôt de tes nouvelles, bisous.

[monica]

Bonjour Cirenh,

Comme le dis très justement Pierette nous ne sommes pas là pour juger, il y a des moments dans la vie où il faut prendre des décisions qui font très mal, celle-là en l'occurrence. Quatre enfants c'est déjà une très belle famille et quand en plus on travaille et qu'en plus il faut faire face à la maladie, c'est énorme et c'est une très belle performance de ta part.

Avec la panoplie de traitements contraceptifs qui existent de nos jours, tu n'as pas trouvé la bonne protection ? Ton ou ta gynéco pourrait peut-être te conseiller. Les semaines qui vont venir vont être très difficiles, cette décision, tu vas te la reprocher, il ne faut pas, tu fais pour le mieux pour toi et pour cet enfant surtout quand on connait les risques avec le traitement.

Je suis de tout coeur avec toi, prends soin de toi et donne nous de tes nouvelles, je ne serais pas chez moi pendant 5 semaines, (5 mars prothèse totale d'épaule) mais dès que je rentrerai je reviendrai très vite sur le forum pour vous retrouver.

Bon courage Cirenh, à bientôt.

Bises Monica.

[cirenh]

merci à toutes !!!

eh oui sous pilule....
mais on ne m'avait pas dit que les corticoides pouvaient annuler l'effet de la pilule... je le savais et donc on a utilisé des spermicides à la periode critique si je puis dire... mais faut croire que cela n'a pas suffit.....

tres mauvaise nuit.... j'ai perdu du sang , des gros caillots....
j'ai rendez vous mardi avec le gyneco.. on verra bien.. mais d'apres mon experience medicale.. j'ai du faire une fausse couche....
je souhaite de tout coeur que ce soit mon corps qui est "rejeté" ce foetus... plutot que moi avec un medicament....
je me sentirais moins minable, moins assassin...

mais comme je l'ai dis.. quand je vois ce que mon fils souffre en operation depuis sa naissance, je refuse de repasser par la... mon pauvre petit bonhomme.. si courageux....

[Tartine]

Bonjour Cirenh

Culpabilité, quand tu nous tiens ...
Je suis d'accord avec Pierrette, il faut que tu en parles à quelqu'un (médecin s'il peut entendre, quelqu'un du forum ou psy). Tu as besoin d'en parler avec quelqu'un d'extérieur à cette situation, quelqu'un qui t'aide à te poser les bonnes questions et faire émerger les réponses sur ton choix. Il ne faut pas garder cette culpabilité.
Quelle que soit ta décision finale, ce sera la bonne.
Bon courage.

[monica]

Bonjour Cirenh,

Tous ce qui anti-inflammatoires, voir Aspégic, Aspirine, Cortisone, peuvent annuler l'efficacité d'un stérilet, c'est indiqué dans toutes les notices. Le mieux maintenant c'est l'implant, en plus, je crois qu'avec ça on est tranquille pendant trois ans

Quand aux spermicides c'est de la daube, la preuve.

Quand on "saigne" Cirenh, ce n'est pas à vous que je vais apprendre ça, il ne faut pas attendre, si vous avez fait une F.C. (parfois la nature fait bien les choses) une RU sera certainement pratiquée dans la foulée.

Ne culpabilisez pas, cela ne sert à rien qu'à vous stresser davantage et vous n'avez pas besoin de ça pour le moment.

Bon courage à vous et donnez nous de vos nouvelles dès que vous le pourrez.

Amicalement. Monica.