24ans et deja la polyarthrite

[luciole85]

bonjour j'ai 24ans et mon rhumathologue m'a diagnostiquer de la polyarthrite vendredi dernier. Je ne connais pas grand chose a cette maladie mais ca me fait peur quand je lis les forums et autres. pour l'instant je suis sous cortisone a cause des fortes douleurs que j'avais aux pieds genous epaules et doigts. Mais je vais commencer sous peu le methotrexate je ne sais pas si ca va etre efficace ou pas. Je sais que mon medecin m'a informer que cettte maladie était a vie je me vois pas souffrir autant toute ma vie. Je n'arrive a peine a m'occuper de ma fille de 2ans et j'ai l'impression que mes proches ne m'ecoute pas je voudrais connaitre vos expérience. merci

[monica]

Bonsoir Luciole,

Il y a peu j'ai été diagnostiquée positive, ma rhumato m'a d'abord mise sous cortisone et anti-inflammatoire pendant une semaine puis ensuite on y a ajouté le traitement de fond par Méthotréxate .

Chaque jeudi je prends 15 mg de métho, tous les jours je prends la cortisone, j'ai dû arrêter les anti-inflammatoires car au bout de 3 mois 1/2 mon estomac n'en pouvait plus. Il y a aussi la spéciafoldine, à raison de 3cp/semaine à prendre 2 jours après le métho, j'entame le 5ème mois de traitement et je dois dire que les choses se sont bien améliorées, dire qu'il n'y a plus du tout de douleur serait mentir, mais personnellement le traitement à l'air de faire effet ; maintenant on peux se faire aider par des antalgiques, votre rhumato a dû vous en parler.

Il n'y a pas que le Méthotréxate comme traitement, il y en a beaucoup d'autres si celui là ne marche pas.

Bon courage à vous, je comprends bien que vous soyez un peu paniquer, surtout quand on a un petit bout de chou qui demande beaucoup d'attention.

Quand à la famille, il va bien falloir qu'elle comprenne, attirer donc leur attention sur les forums qui parlent de cette sournoise et vilaine maladie.

Donnez nous des nouvelles, à bientôt.

Amicalement;

Monica.

[PieretteM]

Bonjour Luciole,

Bienvenue sur ce forum.

Il est vrai qu'au début de la maladie se dire qu'on va passer le reste de sa vie avec cette scrogneugneu de PR, ça démoralise. Mais il existe aujourd'hui d'excellents traitements de fonds auquel on peut ajouter des antalgiques et des anti-inflammatoires en période de crise (ne pas oublier le protecteur gastrique, en aviez-vous un ?).

Votre rhumato vous a certainement placé sous cortisone en attendant que le Méthotrextate fasse effet ; en effet il faut entre 2 et 4 mois avant que l'organisme ne réponde au traitement de fonds. Par contre, on perd immédiatement ses bénéfices dès son arrêt. Il faut du temps et de la patience mais dès que le TTT fera son effet vos douleurs commenceront à diminuer et petit à petit vous retrouverez une vie quasi normale. Et puis comme le souligne, Monica, il existe bien d'autres traitements de fonds.

Pour votre entourage, je vous conseille de leur laisser traîner de la documentation, allez sur ce site où vous trouverez de bonnes documentations notamment avec la collection "ARTICULE" :

http://www.polyarthrite-andar.com/

Bon courage à vous et à bientôt, amitiés

[majesty]

je pense que nous sommes nombreux ici a ne pas avoir l intention de nos proches;a part la douleur qui nous traverse les mains et les bras,rien ne transparait si les doigts ne sont pas deformes....difficile de nous prendre au serieux.et pourtant supporter cela a longueur de journee, c est difficile.mais de toute façon,le traitement commencé va faire son effet dans quelques temps,petit a petit.il y aura toujours des douleurs mais moins intenses et votre mobilité reviendra aussi

[emmanuelle]

Bonjour Luciole,


Je m'appelle Emmanuelle, j'ai 37 ans.Je suis mariée et j'ai une petite fille de 8 ans.Je suis malade depuis fin Août 08 .Comme toi ,je découvre la maladie bien que j'ai quelques semaines d'avance sur toi.Depuis sept 08, je suis en arrêt de travail ! J 'ai quasiment le même traitement que monica (que je salus).Aujourd'hui, je vais mieux mais j'ai toujours ma cheville gauche qui reste douloureuse et invalidante.Je ne peux pas conduire et je marche trés difficilement.Je dois aller passer un IRM bientôt.Comme le conseille PieretteM, il y a sur le site Andar la collection Articule et quelques livres à vendre;j'en ai commandés .Je te dirai ce que j'en pense quand je les aurai reçus ... A bientôt

[luciole85]

d'abord merci a tous pour vos réponses qui m'aident beaucoup. J'attend avec impatiente mon début de traitement mon medecin attend la lettre du rhumato pour pouvoir le débuter. L'attente me semble longue. Je suis en arret de travail depuis un mois et mon médecin m'a dit encore 3 a 6 mois d'arret vu que je suis peintre batiment. Les journées me paraissent longues surtout avec les douleurs qui me laissent pas faire grand choses a part du ménage mais ras le bol du ménage. Ce qui m'embete le plus c'est que je voulais entamer une nouvelle grossesse mais mon médecin me l'a interdit pendant un bon moment a cause de cette fichu maladie. C'est galère tout ca. Je sais que d'autres personne sont pire que moi donc je me fais une raison déja j'ai une petite de 2ans qui est adorable. alors faut prendre la vie du bon coté meme si c'est pas souvent mon cas. autrement merci pour le conseil de laisser des docs sur cette maladie a trainer pour que mes proches me comprennent plus bonne idée. merci lucie

[BRIAND]

Bonsoir Luciole 85
je suis très présent parfois trop sur le forum, j'ai l'impression de déranger.......
je voudrais vous dire la même chose qu'a Emmanuelle.
Attention avec votre travail et reposez-vous.
Ne jamais comparer sa PR à une autre..
Surtout ne jamais donner votre démission ( 2 cette année encore )
Nos devrons encore nous battre l'an prochain, ils veulent encore '' comprimer '' la sécurité sociale.....
Moins d'arrêts et de médicaments me disait hier un docteur.
Bon courage
A votre service si besoin
Bien cordialement
BRIAND

[luciole85]

bonjour a tous merci briand pour tes conseils ca fessait deux semaines que j'avais signer mon cdi quand on m'a diagnostiquer la PR donc j'ai pas l'attention de démissionner. Autrement je voudrais savoir par rapport a tous ceux qui prennent de la cortisone comment ils font en suivant un régime sans sel sans sucre et matiere grasse? Moi j'ai des vertiges et je sais pas si ca vient de ce medoc. combien de temps ce médicament peut etre prescrit? Un autre avis je voulais me faire faire un tattouage pour mes 25ans mais mon médecin me l'a déconseillé a cause de la PR. Plus les jours avancent avec cette maladie et moins j'ai le moral cortisone pour les fétes de fin d'année pas cool(c'est pas encore tragique) pas le droit a mon tattouage que j'attendais depuis des moments(vous allez me dire qu'il a des choses plus grave)mais surtout j'ai du mal a m'occuper de ma ptite puce a la prendre dans mes bras et a la caliner. Tout ca accumuler ca commence a faire beaucoup le pire c'est que j'ai l'impression que mon conjoint en a rien a faire de ma maladie heureusement que ses forums sont la pour qu'on puisse s'exprimer ce que je peux pas faire avec mon entourage a cause de ma timidité.
bon courage a tous

[PieretteM]

Bonjour Luciole,

Je vous sens un brin "déprimée" en ce moment.

En fait le tatouage et le bébé ce n'est pas à cause de la PR, c'est une conséquence.
Le bb, car sous méthotrexate (comme avec tous les traitements de fonds) on ne peut entamer une grossesse sans prendre de risques pour le bb.
Pour le tatouage, c'est lié aux risques infectieux, la PR est une maladie auto-immune, donc mieux vaut éviter un tatouage.

Je ne comprends pas que votre rhumato ne vous ai pas fait d'ordonnance pour le traitement de fonds, la prochaine fois, demandez lui de faire lui-même la prescription, ça gagne du temps.

Avec la cortisone, c'est surtout le sel qu'il faut éviter.

Bon courage et à bientôt.

Salut à vous Mr le breton.

Bisous à tous

[sylvieK]

Bonjour,

J'ai 30 ans et une PR depuis juin/septembre 2007. Depuis septembre 2007, je prends de la cortisone. J'étais à 7.5 mg par jour (et 15 mg en cas de crise ou journées bien remplies). A cette dose, mon rhumato m'a dit de ne faire aucun régime. En effet, j'ai pris cette dose pendant un peu plus d'un an, et je n'ai eu aucune conséquence (pas de gonflement, pas de prise de poids ...). Depuis un mois, je prend 10 mg par jour, et là je dois faire un régime en sel. Mais, je mangeais déjà peu salé et peu sucré. Quelle dose doit tu prendre ?

Je viens à peine de commencer un traitement de fonds (je voulais un bébé) et je revis enfin !! Je prend du métho (25 mg semaine en injection). Je peux de nouveau habiller ma fille de 3 ans le matin, j'ai pu jouer avec ma fille dans la neige, je peux marcher sans boiter ... Le miracle !!! j'espère que ça va durer ...

Il y a un peu plus d'un mois, je me voyais déjà en invalidité et aujourd'hui, je retrouve le moral sous la neige (30 à 50 cm et c'est magnifique, ma fille est aux anges !!! )

Je pense que ton rhumatologue devrait te prescrire rapidement un traitement de fonds(incompatible avec une grossesse). En ce qui me concerne, j'ai attendu pour prendre le traitement car je voulais un enfant. Avec du recul, je pense que c'était une erreur : j'aurais du prendre le traitement et remettre le projet du bébé à plus tard. A l'annonce de la PR (au moment, où nous essayions de mettre en route un 2°bébé), j'ai été bouleversée (normal, non ?) : il est donc difficile d'avoir un enfant quand on est stressée, un peu perdue ... J'ai souffert inutilement, et les déformations sont apparues sur les radios : le bébé n'est pas arrivé non plus ... Mais, attention, chaque cas est unique ...

Il faut prendre le temps de digérer cette maladie surtout à cet âge et avec un enfant en bas âge ...


BON COURAGE

SYLVIE

[luciole85]

bonjour a tous. je ne comprend pas la lenteur des médecins ca fait une semaine qu'on m'a dit que je devais commencer le metho mais plus de nouvelle de mon médecin qui devais me recontacter quand elle aurait recu la lettre du rhumatho. y en a marre d'attendre en plus j'ai l'impression que la cortisone ne fait plus trop d'effet ca arrive au bout d'une semaine?
mes douleurs reviennent alors que j'ai été tranquil quelques jours. quand je lis ce forum je vous trouve tous tellement courageux de supporter tout ca.

[monica]

Bonsoir Luciole,

Je pense que vous devriez rappeler votre Médecin T et pourquoi pas votre rhumato, il serait beaucoup mieux pour vous que le traitement soit commencé le plus tôt. Tenter le coup maintenant, qu'au moins l'un des deux vous adresse une ordonnance dans les meilleurs délais.

Avaient-ils une raison particulière pour que les choses trainent en longueur, genre résultats de bilan sanguin ?

Ne tardez pas.

Bon W.E. et à bientôt de vos nouvelles.

Amitiés, Monica.

[PieretteM]

Et j'ajouterai que pour la cortisone il y a des personnes sur qui elle n'a pas d'effets, par exemple moi.

As tu pu joindre ton médecin traitant ?

Bonne nuit à toutes

[luciole85]

bonjour
mon médecin traitant m'a enfin appelé ce matin (ouf ca soulage) j'ai rendez vous lundi pour qu'elle mette en route mon traitement enfin. Non aucune explication pour cette lenteur j'avais déja recu tout mes résultats de prises de sang . Mais bon ca se voit que c'est pas eux qui souffre. Pour la cortisone je crois que je vais augmenter mes doses comme me l'avais dit mon rhumato on verra si ca ferra plus d'effet.
Merci d'etre la pour nous c'est pas facile quand on ne connait pas grand chose de cette maladie.

[PieretteM]

Bonsoir Luciole,

Oui si votre rhumato t'a dit d'augmenter les doses, il faut le faire en attendant le traitement de fonds et son effet.

Bon courage et bonne soirée.