PEUR PANIQUE ????

[florence73]

Bonjour,
je suis venu il y quelques jours sur votre forum. Je viens d'apprendre que j'ai un PR à 41 ans et mon rumatho pense qu'il faut commencer le traitement de fond car les douleurs sont là( épaule, coude et genoux mais pas de gonflement et de déformation pour l'instant ). Je résiste sans médicaments car j'ai encore plus peu des effets secondaires que de la maladie. Par expérience, je fais des réactions à presque tous les médicaments classiques - malaise, vomissement- éruption - ) .Le problème est bien ma peur panique des médicaments. J'ai dit à mon rumatho que je ne supporterai pas le metho (sans même avoir essayer), que j'étais foutu. Mon mari et ma famille essaie de me résonner mais rien y fait. Je dois prendre le Metho (4 comprimés le vendredi 10 mg ) et je reporte d'un vendredi à l'autre ( demain c'est vendredi et je dois partir en déplacement pour mon travail) Que c'est bon de travailler travailler pour oublier c'est mon patron qui est contant. Et bientôt noël (afin tout est excuse).

J'ai pris un RDV au CHU de GRENOBLE en février car mon rumatho il y a deux mois avait écarté la PR au vue des analyses (vs normal, tous normal sauf un test au latex et waaler rose positif radio main, pied, poumon parfaite ) alors je veux attendre jusque là et avoir un avis ou deux avis ou trois avis , pas raisonnable, je sais !
Comment avez vous accepter la maladie, qui peut m'aider ?
Je recherche un psy sur la SAVOIE si quelqu'un en connait un ?
Comment prendre le metho au mieux pour limiter les effets secondaires (jeuner le jour de la prise, prendre plutôt le matin ou le soir etc...).
merci de vos réponses

[PieretteM]

Bonjour Florence,

Bienvenue sur ce forum.

Désolée je suis loin de la Savoie, donc impossible de vous aiguiller.

Pour le traitement je peux vous dire que c'est bien pire de rester à souffrir plutôt que d'affronter les touts petits effets secondaires dont est parfois victime. Lorsque j'ai débuté l'Arava je savais que ses principaux effets secondaires sont les soucis digestifs et je peux vous dire que j'ai dégusté durant 4 semaines (genre super gastro) mais les rhumatos connaissent tous ces effets et savent mettre en place les traitements adéquats le temps que l'organisme s'habitue à la molécule. Après seulement 3 semaines j'avais des nuits normales et mes douleurs commençaient à diminuer, après 6 semaines ma crise inflammatoire qui durait depuis plus d'un an était terminée. Aujourd'hui et depuis juin je suis en rémission, soit 4 ans après le début du traitement de fonds, je ne regrette rien du tout et s'il fallait recommencer ce serait sans hésitations.

Voyez qu'au final notre quotidien est nettement amélioré grâce au traitement, alors pas d'hésitations il faut foncer, vous aurez moins mal et vous serez opérationnelle dans votre job.

Bon courage et à bientôt

[Alhyna]

Bonjour Florence73,

Je suis de l’avis de Pierette il faut te soigner, ta santé avant tout ^^. Lorsque je lis les ordornances et que je vois tout les effets secondaires moi aussi ça me fait peur.
J’étais sous Méthotrexate durant quelques mois, je le prenais le samedi matin. Les seuls effet secondaire que j’ai remarqué c’est la fatigue et une perte de cheveux un peu plus importante que d’habitude, mais rien de grâve . Grâce à ce traitement je revivais, je me sentais presque normal, je ressentait encore des petites douleurs aux mains et aux pieds.

Bonne journée

[monica]

Bonjour Florence,

Je suis aussi sous Méthotréxate depuis le mois d'août, 15 mg/chaque vendredi soir, je les prends le soir car il y a l'avertissement en cas de conduite comme ça, j'ai tout le W.E tranquille ou je m'arrange pour ne pas conduire, c'est un truc à moi. Chaque jour je prends aussi 5 mg de cortancyl, j'ai dû arrêter le Voltarène au bout de 3mois1/2 mon estomac ce supportait plus malgré l'inipomp et le dimanche matin, je prends 3cp de Spéciafoldine.

Mais il faut savoir que nous ne réagissons pas tous de la même manière au traitement, le Métho me fatigue, j'ai des nausées durant 48 heures (environ) et je perds quelques cheveux mais ce n'est pas catastrophique.

Avant le traitement, je ne pouvais plus marcher, donc plus de ballade, je ne pouvais plus tourner la tête que ce soit d'un côté comme de l'autre, les cervicales sont touchées je ne pouvais plus prendre appui sur mes mains, j'ai les mains et les poignets atteints et depuis le traitement, je marche de nouveau tous les jours une petite heure, je peux tourner la tête, enfin je revis, même si toutes les douleurs ne disparaissent pas complètement, c'est déjà beaucoup mieux.

Alors soignez vous, sans hésitation pour éviter les déformations, les poussées et c'est aussi une question de confort pour vous.

Bon courage à vous, à bientôt.

Monica.

[monica]

J'ai oublié,


Au CHU de Grenoble (que je connais bien), vous devriez pouvoir rencontrer un bon psy ou peut-être pourra-t-on vous orienter sur Chambéry ou Albertville.

Monica.

[Magdalena]

Bonjour Florence,
Je suis inscrite depuis qq semaines au Forum et je comprends tes peurs.
J'ai déjàun caractère très émotif, alors lorsque j'ai vu la liste des médicaments, j'ai paniqué, car je prenais souvent de la phyto et homéop, etc...
Mais j'avoue pour ces gonflements et pour les douleurs intenses ça n'a pas servi du tout.
Mon médecin traitant, pour palierà cela me donnait, de temps en temps des infiltrations, après, une ou 2 semaine de la cortisone, après des anti-inflammatoires, j'en avais marre.
J'ai vu une Rhumato qu'on m'a recommandé, j'ai eu de mal à croire qu'elle s'y connaissait, au vu de certains test, qui étaient négatifs en Avril, en Septembre, c'était positif, comme toi, elle n'a pas hésité un instant, m'a hospitalisé qq jours, fait d'autres examens, car moi je souffrais le martyre depuis 3 mois. - JUIN - Juillet - Août
Donc, je sors de l'hop. où j'ai eu d'emblée 3 fois des perf de cortisone, et après un protocole de soins, entre autres le fameux Novatrex 2,5(Méthotrexate)+ de la cortisone,des vit. du calcium Spéciafoldine.du Potassium ,mais prise de sang fréquentes au début pour contrôle avec mon médecin traitant qui ne s'attendait pas à cela, mais très content pourmoi, que je ne souffre plus.
Car je ne souffre plus, et en Janvier je revois la rhumato.
Les effets secondaires, pas terribles, qq palpitations pdt 1 semaine, vu mon médecintr. pas grâve, a-t-il dit, dû surtout à mes peurs, de la fatigue par moment , l'estomac, pas pire qu'avant, car je suis une "grignoteuse" donc,je sais me raisonner si j'ai un peu des troubles, sinon, je prends un peu de smecta
J'avais beauc.plus mal à l'estomac avec les anti-inf. car si ne prenais pas d' Oméprazole, je n'arrivais pas à les accepter, avec ce traitement,je n'en ai plus besoin.
J'ai été àune conférence sur cette Maladie, où les rhumatos chevronnés nous certifiaientqu'on a de la chance ,ànotre époque, d'avoir ces protocolesde soins, car autrefois, des personnes jeunes comme toi,n'avaient rien, et la maladie continuait à avancer.Chez nous, on nous la stoppe, n'est-ce pas merveilleux, tout de même .
Don courage Florence, continue à nous écrire, avoir un psy, pourquoi pas, j'en ai aussi une, mais je l'avais déjà avant, donc, ça sert...ll faut du temps des fois pour accepter, car ça nous tombe un peu brutalement dessus,mais on revit.

[victoria1972]

Bonjour Florence,

Je suis nouvelle sur le forum et chez moi la PR est arrivée très jeune j'avais 21 ans.Aujourd'hui à 36ans je vis avec, tout en continuant à travailler et à m'occuper de ma fille de 3 ans et bientôt de la deuxième prévu pour Fevrier 09.
Le metotrexate m'a été prescrit pour la 1ere fois il y a environ 8 ans, je n'ai heureusement pas eu d'effet secondaire car à priori la fatigue est aussi liée à la PR et pas uniquement à la prise de medicament.Toutefois le traitement n'a pas suffit, il a fallu le completer quelques années plus tard par des injections d'humira où là j'ai réellement senti la difference.
Tout cela pour dire que je n'ai pas hesiter à tout essayer et à avoir confiance en la medecine car franchement je préfère de loin prendre tous ces medicaments que de souffrir comme j'ai pu souffrir certains jours à ne pas pouvoir me mettre debout ou même soulever une casserole.A 21 ans on a toute la vie devant soi et toute les craintes qui vont avec, et aujourd'hui à 36 ans je me bats encore et tant qu'il le faudra mais je sais que ce n'ai certainement pas en evitant ou en fuyant la réalité.Un psy peut certainement être une solution pour mieux avancer et puis il faut du temps aussi pour accepter la maladie, aujourd'hui j'essaie d'être positive mais il faut avouer que je suis également passer par des moments difficiles, je pense qu'il faut savoir être bien entourée par sa famille et ses amis .
Bon courage à toi et bonne continuation

[mmatitine]

bonsoir à Toutes et à Tous,

je ne suis pas nouvelles sur ce forum mais je jette un oeil rapide sur vos discussions régulièrement.
et florence me fait penser à ma réaction lorsque l'on m'a dit de prendre du métho moi qui suis plutot homéo + phyto mais bon, si la maladie n'a pas attaqué il faut l'iradiquer !
Je supporte beaucoup mieux le métho que les anti inflammatoire je suis aussi a 15mg/sem depuis le mois de juillet. je suis aussi trés prise par mon travail. cela n'empêche rien pas un seul arret pour le moment.
Je peux te dire que ma mère est sous métho plus au moins dosé suivant les périodes de poussées, depuis au moins 15 ans et je dirai qu'elle le supporte encore mieux que moi.
je le prends comme certaine copine, le samedi soir, comme ça j'ai mon dimanche au cas où ?
Pour savoir il faut essayer car retenons que chaque réagit différemment mais ai confiance en notre médecine.
Bises Mmatitine

[mmatitine]

Re bonsoir,

je voulais demander à Victoria pour quelle raisons il a fallu ajouter Humira des années aprés, est ce parce que les articulations étaient atteintes ou par douleurs ? car moi le métho a bien agit sur mes mains je ne casse plus rien mais j'ai toujours des problèmes de tendons au talon où j'ai une bonne poussée depuis 3 semianes et déjà en septembre. je suis suivie à cochin (paris) masi pas de place actuellement débordement complet. je viens de changer mon anti inflammatoire qui semble me faire du bien.
Je te remercie de ta réponse et a bientôt. Mmatitine.

[florence73]

Bonjour

Merci à toutes de vos réponses. J'ai un peu tardé à répondre . Je suis enfin rassuré et je vais essayer de commencer mon traitement sereinement.
J'ai encore une question. J'ai des brulures sur les avants bras et les cuisses qui sont bien plus douloureuses que mes articulations. avez vous la même chose ?
Avez vous remarqué que certains aliments vous déclenches un crise.

Merci à toutes et à tous de vos réponses.

[monica]

Bonjour Florence,

Bonjour à toutes et tous,

Je n'ai rien remarqué de tel, aucune brûlure, par contre des pétéchies, des bleus j'en ai ; parfois j'ai les joues très rouges, nous sommes toutes et tous différents et nous ne réagissons pas tous de la même façon aux traitements. Peut-être devriez vous en parler à votre médecin T ou au rhumato.

Bon courage, bonne journée.

Amicalement, Monica.

[emmanuelle]

bonjour Florence,

J'espère que tu as commencé ton traitement.C'est la seule solution pour aller mieux et surtout pour continuer à pouvoir travailler.Dis -toi que tu as de la chance de pouvoir travailler avec ta PR.Moi, je suis en arrêt depuis début septembre alors que ma maladie s'est déclarée mi-Aout.J'ai commencé le métho début octobre, je vais mieux mais ma cheville gauche m'empêche de marcher correctement.Elle résiste au traitement...Je dois, fin janvier, passer un IRM. A bientôt
Emmanuelle

[PieretteM]

Bonhjour à toutes,

Florence contente d'avoir réussi à vous rassurer, j'espère que vous allez débuter votre traitement en toute sérénité Aucun aliment ne m'a déclenché de crise à l'exeption d'un cépage de vin Pour les brûlures dont vous parlez, ne s'agit-il pas des muscles ou tendons ?

Monica moi aussi j'ai eu ma période de bleus inexpliqués, à priori du à la cortisone mais nous sommes tous différents...

Emmanuelle j'ai lu votre autre message mais je vous réponds ici, j'espère que l'IRM apportera des réponses pour cette cheville. Si la douleur persiste et augmente n'hésitez pas à en parler à votre rhumato.

Bon courage à toutes

[florence73]

bonjour a tous,

J ai enfin décide de commenter le traitement de fond (demain soir 4 comprimées de Metho)et week-end end de repos . J ai téléphoné en urgence à mon rumatho car la nuit a été un enfer. Douleurs , brulures, partout le long des bras et des cuisses (bizzard !! ). Je n'ai aucun traitement pour la douleur. Cela fait 2 ans que je suis suivie par mon rumatho car facteur rhumatoïde positif depuis début 2006 mais pas de douleurs. Donc au dernier contrôle fin novembre, encore hausse des facteurs rhumatoïdes mais quelques douleurs soulagées par paracétamol.
Je fais des radios (rien), vs à 6 , anti ccp negatif, proteine c ok, anti nucléaire negatif , pas de gonflements, pas de rougeur , pas de difficultés le matin pour se lever. Je suis reparti du rumatho qu'avec mon traitement de fond. Il est pas convaincu réellement que j'ai une PR mais j'ai quoi ??? .
Mais depuis lundi douleurs tournantes partout (main poignet, coudes, genoux, épaules) , di antalvic inefficace, paracétamol aucun effet. Cette nuit je voulais aller au urgent de l'Hospital tellement j'avais mal. Je trouvai dans ma pharmacie du NEXEN qui m a permis de me soulager et de dormir 2 heures (afin car 3 nuits sans dormir bonjour le moral).
Mon rumatho vient de me téléphoner, il m'attends cette après midi merci merci.
Je vous tiens au courant
merci à tous pour vos réponses.

[emmanuelle]

Bonjour Florence,

Alors, comment vas -tu aujourd'hui ? as-tu passé une meilleure nuit ? A bientôt.
Emmanuelle