besoin de parler un petit peu...

[u9ukhrd]

bonsoir,j'ai lu que vous aussi vous etes atteint d'une polyarthrite rhumatoide,si je peux me permettre parez moi de votre maladie , des effets que cela peut provoquer à long terme.Cordialement.Aurélie

moi je nesais pa si je l'aurais plus tar mais chez nous c'est héréditaire mon père ses tantes mes tantes chez mon père ca c'est déclaré a l'age de 60 ans maintenan il en a 70 et il est limite a prendr un fauteuil roulant ces pieds son tout déformé et il vien d'etre hospitalisé mercredi d'urgence il a eu une trè violente poussée dans la colonne vertébrale il est tombé dans sa chambre et il ne pouvai plu se relevé il est resté une nuit et une matiné par terre quan je voi sa souffrance ca me fai mal ca me révolte car je me sens impuissante devan sa douleur lui qui est un si gentil papa et papy quel dommage qe la médecine ne soit pa plus avancé

[u9ukhrd]

bonsoir poupette ,moi aussi je suis toute jeune ,je viens d 'avoir 28 ans et on ma décelé la pr depuis septembre.....en fait je suis ateint de la pr depuis que j ai accouché en avril .mes douleurs atroces que j avais et les raidissements du matin,je pensais que c ' était du a l accouchement,mais lorsque j ai vu que ca durer ( j ai attendu juqu' au retour de couche!!!!!)j ai consulté medecin et rhumatho......actuellement je suis dans le meme état d esprit que toi ,je suis tres fatiguée..les soirées entre amis je les évite de plus en plus car je tiens de moins en moins le coup surtout en ce moment....j 'essaie quand meme de ne pas trop me renfermer sur moi meme car en plus je ne travail pas pour le moment et c est difficile pour moi !!!!!! sinon je voudrais juste te dire en fait d essayer de garder contacte avec tes amis et surtout de raconter ce que tu as ,ca permet aux gens de te comprendre.voila poupette!!!au plaisir et sois courageuse !!!

courage j'ai discuté sur des forum avec des jeun maman com toi qui ont 3 ou 4 enfants. garde ta peche et surtout garde tes ami car l y a souven de l'imcompréhention de la par des gen car il ne peuven pa ressentir nos douleur

[poupettejoyfully]

Bonjour à vous tous,
j'ai essayé de mettre un peu de glace sur mon genoux l'autre nuit mais cela ne m'as pas soulagé,des ces situations je me stresse davantage et ne sais pas comment me positionner pour me soulager un peu,assise,debout,sur le coté au coucher rien n'y fait.
Vivement le 12 Décembre je n'attend que cela depuis un mois!!
Je n'ai pas encore parlé de la pr à mon responsable car je pense qu'il ne comprendrait pas et essayerait de me licencier comme il a fait à une de mes collègue qui souffrait gravement d'arthrose aux épaules!!pour le moment mes douleurs aussi dure et crevante quelles soient,je continue d'aller travailler meme en boitant!!!Je ne veux pas ceder à cette drole de maladie!!
Pour conclure,gardez le moral autant que vous le pouvez meme si moi-meme je me décourage parfois...
La vie est trop courte...
Merci pour votre soutien et vos messages touchant.
Cordialement.Aurélie

[isa31]

Bonjour Aurélie,

désolée d'apprendre que la nuit denière n'a pas été meilleure... Je pense que tu as raison pour ton employeur ne pas lui en parler tant que tu as la force de le garder pour toi et d'aller travailler. Tu pourras demander à ton rhumato ce qu'il en pense...

Sinon si je peux me permettre mais c'est facile à dire: en période de crise j'avais moins mal que quand je pensais à autre chose... donc dans la mesure du possible sort la PR et les douleurs de ta tête et occupe un max ton esprit en lisant, rencontrant des gens, regardant un film... Moi je refusais de voir du monde parce que le fait de voir qu'il ne me comprenaient pas ça m'énervait. Mais on m'a forcé à sortir, même si j'avais mal et ça me faisait une bonne coupure quand même...

Bon courage.

isa

[poupettejoyfully]

Bonsoir Isa,
c'est étonnant mais depuis l'autre soir ou j'ai dérouillé au genoux j'ai gardé une douleur " surmontable " jusqu'à ce soir et en plus ça craque!!! et pour cloturer le tout j'ai un escalier qui mène à ma chambre que j'utilise bien évidement tous les jours et cela n'arrange rien...bien au contraire.
Pour le moment mon état d'esprit est le meme que le tien au début de ta pr,je ressens la meme chose?je suis désinvolte et distante envers les gens qui m'entoure car personnes ne comprend et je perds patience de tjr répéter les meme mots pour expliquer et entendre au final ça va passer!!!mais ça passera comme tjr d'ailleurs!
Ou en es tu dans ta maladie es tu sous traitement actuellement?
Cordialement.Aurélie

[isa31]

Bonsoir Aurélie,

Contente que tu ailles mieux enfin on va dire que tu es retrouvé une douleur « supportable aux genoux » ! Avoir un escalier chez sois c’est affreux ! Comme bcp d’entre nous j’en avais un chez moi quand j’étais en crise. Je n’allais dans ma chambre (à l’étage) que pour dormir sinon je me faisais porter mes affaires… c’est l’angoisse de devoir le prendre quand on sait qu’on va souffrir… Tant que tu as des personnes autour de toi sollicite les un maximum pour t’aider même si ce n’est pas toujours évident de se faire «assister ». Mais rassure toi-même c’est vrai que ça va passer… en tous ça va aller mieux c’est sûr.

Quand j’ai commencé à être malade je ne croyais plus en rien. On avait beau me dire qu’il y avait aujourd’hui de super traitements je ne voulait rien entendre ni même espérer… on vis au jour le jour en cas de crise, c’est dur de se projeter… Bref, je suis passée par 3 traitements : méthotrexate, humira, remicade et chacun des ces traitements m’a un peu soulagé… mais malheureusement pas suffisamment. Et si aujourd’hui je « revis » c’est grâce à l’Orencia. Je n’aurai jamais cru que je puisse un jour faire tout ce que je fais aujourd’hui. Coté négatif, j’ai des lésions au niveau des mains, pieds et poignets mais ça ne me gène pas bcp au quotidien.

Ne prend pas tout ce que je dis au pied de la lettre. Je suis un cas assez spécial parce qu’on m’a tout de suite diagnostiqué une PR sévère et destructrice et que j’ai essayé bcp de traitements en seulement 2 ans ! Ton cas sera différent et j’espère qu’on te trouvera rapidement un traitement qui te soulagera.

Voilà mon histoire !

Bon courage et surtout garde en tête que tu iras mieux…

isa

[poupettejoyfully]

Bonsoir à vous tous,
Merci d'avoir répondu à ma question Isa.
Je viens de te lire et je viens égaelement de prendre conscience que je n'ai pas à me plaindre comparer à ta situation.Moi je n'ai que des poussées,pas de lésions,pas de déformations...
Je suis heureuse que pour toi,aujourd'hui tu vas beaucoup mieux parce qu'à notre age il y a encore tellement de chose à vivre!!!
Moi je suis passée en revanche par une maladie des reins également auto-immune!!mais je n'ai pas vécue de dyalise ( dyalise=greffe de reins ) ,la cortisone m'as soigné.
Je vous retiendrais au courant le 12 Décembre lors de ma première visite chez un rhumato!!je n'y vais pas anxieuse mais j'ai tout simplement hate qu'on me soulage un peu...
à très bientot de vous lire.Cordialement.Aurélie

[poupettejoyfully]

re!
je sais qu'à tout age ,on a tous quelque chose à vivre!et j'aurais du le formuler!!j'en suis dsl!!
mais à 24 ans,on a tout à construire!!!
Cordialement.

[MCHRISTINE]

n'oublions pas les personnes qui ont cette maladie depuis vtre jeune âge les filles elles ont vieillies mais elles se retrouvent comme vs et hélas à leur âge il n'y avait pas ts les traitements qui existent aujourd'hui alors moi je serais un peu plus directe que dufdrome je n'oserais pas dire que vs avez de la chance .Mais ds un certain sens heureusement pour vs, par rapport à la pr que vs l'ayez en 2008 car il ya des "vieux "pour vs ds ce forum qui ont eu leur pr en 1980 ou 1985 j'en connais et ils avaient vtre âge et pas ts ces médocs à leur portée .Rassurez vs je ne vs juge pas ni ne vs attaque mais avant d'écrire regardez autour de vs et écoutez un peu les autres....
ceci étant je ne vs en veux pas mais soyez à l'écoute des "vieux" comme ns sommes à l'écoute des "jeunes
d'avance merci SANS RANCUNE

M.CHRISTINE

[poupettejoyfully]

Françoise,
il est vrai qu'à votre age (et je ne suis pas en train de vous faire comprendre que vous pourriez etre ma grand-mère puisque vous avez l'age de ma maman!! )les progrès technologiques et médicales n'étaient pas aussi évolué qu'aujourdh'ui.
Mais certaines maladies que nous connaissont aujourd'hui n'existait pas à votre époque et d'autres feront certainement leurs apparitions dans un futur plus ou moins proche.c'est une histoire sans fin au bout du compte.
Cordialement

[MCHRISTINE]

popuettejoly
A ntre àage comme vs dites il y avait dejà la PR et encore une fois pas es medocs que vs sv avez la chance de bénéficier pour ce qui me concerne je souffre depuis lâge de 16 ans et on a découvert ma pr en 2000 j'ai 57 ans je suis grd mère mais j'aurais bien aimé à vtre âge plutôt que de souffrir me faire aider par ma médecine
m.christine

[majesty]

tu sais poupette,je pensais avoir un peu de soutien lorsque je suis tombee malade mais meme ma famille ne m a pas soutenut,mes filles ne m aidaient pas,mon mari fuiait et je me retrouvais seule face a la maladie!a ne plus tenir un balai!les doigts bloqués et a penser qu il serait mieux que je ne sois plus la...et puis le traitement qu il me fallait et je suis repartie me battre car personne ne pouvait rien pour moi,la solution je l avais:continuer et ne rien lacher.a present,on dirait pas que j avais trop de mal a marcher....il marrive encore d avoir mal aux pieds,aux mains mais je fais avec et je pense a tous ses enfants dans des pays lointains et miserables,malades et sans medicaments;eux ils peuvent mourrir,on ne les aidera pas.laors je me dis que j ai encore la chance de vivre debout et je n ai pas le droit de me plaindre,pour eux ,par respect,juste par respect.c est vrai qu ici on ne te juge pas,tu peux t epencher comme tu veux,on t ecoutera parce qu on est passes par la avant toi!...

[poupettejoyfully]

je crois que vous prenez mes messages comme une insultes à votre égard,alors que ce n'est pas ce que je souhaitait partager!!
alors peut etre que j'ai de la chance de connaitre tous ces progrès comme vous dites mais en attendant quand je suis tombée malade il y a 4 ans on pensait que j'avais la grippe aviaire au lieu de découvrir plutard un syndrome nephrotique,on m'as laissé boire des litres et des litres d'eau à l'hopital alors que je devais etre en restraiction hydrique résultat 20 kg d'oedemes!!!6 mois d'hopital!!à cause des médocs j''ai eu un ulcère à l'estomac je veux viens admettre qu'à notre époque il existe beaucoup plus de traitement qu'il y a 20 ans mais c'est pas encore ça!!!
et vous n'etes pas "vieilles " !!!!!

[Sébastien]

bonsoir à toutes et à tous !!

Je rejoins l'avis de DUFDROME, cela ne fait que 1 mois que je suis sur ce forum, je ne m'y retrouve pas ou plus. Ce sont pas mal de "vieux" qui m'ont filé un coup de pouce quand je suis arrivé ici. J'ssaie encore de dire un truc de temps à autres mais vu ce qui se passe, de moins en moins.

Je vous souhaite à tous le plus de bien être possible.

[Chris17]

bonsoir,
Dufdrome, merci pour le message privé
je vous avoue que je viens moins souvent sur le forum et que vu ce qui s y raconte j ai beaucoup moins envie d intervenir.
c est triste car ce forum m a apporté tant de choses et m a fait connaître pleins de personnes géniales. je garde le contact par message privé et les autres ont jettés l éponge et ne viennent plus du tout sur le forum
Amitiés à tous et toutes.
Chris.