besoin de parler un petit peu...

[poupettejoyfully]

Bonsoir,j'ai 24 ans et je souffre depuis un an d'une polyarthrite rhumatoide.Des douleurs insupportable et de la fatigue régulière envahissent mon quotidien,de plus je suis en remission d'un syndrome nephrotique depuis deux ans, une autre maladie auto-immune.
A cet age je devrais peter le feu mais ce n'est pas vraiment mon cas pour preuve le we quand nous sortons avec nos amis ,passé minuit je suis hyper fatiguée. faites moi part aussi de votre parcours svp j'en ai besoin

[BRIAND]

Bonsoir poupettejoyfully
Bienvenue, mais si vous voulez des parcours, il y en a des quantités sur ce forum.
Bon courage et bonne lecture.
BRIAND

[poupettejoyfully]

bonsoir,j'ai lu que vous aussi vous etes atteint d'une polyarthrite rhumatoide,si je peux me permettre parez moi de votre maladie , des effets que cela peut provoquer à long terme.Cordialement.Aurélie

[lilyrose]

bonsoir poupette ,moi aussi je suis toute jeune ,je viens d 'avoir 28 ans et on ma décelé la pr depuis septembre.....en fait je suis ateint de la pr depuis que j ai accouché en avril .mes douleurs atroces que j avais et les raidissements du matin,je pensais que c ' était du a l accouchement,mais lorsque j ai vu que ca durer ( j ai attendu juqu' au retour de couche!!!!!)j ai consulté medecin et rhumatho......actuellement je suis dans le meme état d esprit que toi ,je suis tres fatiguée..les soirées entre amis je les évite de plus en plus car je tiens de moins en moins le coup surtout en ce moment....j 'essaie quand meme de ne pas trop me renfermer sur moi meme car en plus je ne travail pas pour le moment et c est difficile pour moi !!!!!! sinon je voudrais juste te dire en fait d essayer de garder contacte avec tes amis et surtout de raconter ce que tu as ,ca permet aux gens de te comprendre.voila poupette!!!au plaisir et sois courageuse !!!

[PieretteM]

Bonjour Aurélie,

Bienvenue sur ce forum, je comprends totalement votre besoin d'échanger et de parler de cette fichue PR.

Je vous livre mon expérience. Ma PR s'est déclenchée à l'âge de 32 ans et à fracassé et totalement bouleversé ma vie. Par chance, j'ai une maladie peu érosive et peu évolutive ; mais durant de nombreuses années mes résultats d'examens étaient quasi normaux. Le dialogue avec mon rhumato et avec l'équipe médicale a été primordial, c'est un point très important. En 2003, j'ai eu une année particulièrement douloureuse, crise quasi permanente et douleurs ++++. J'ai été placée sous Arava et là ô miracle, en 3 semaines quasiment plus de douleurs et des nuits normales, le rêve quand cela fait des années qu'elles sont plus qu'agitées. Je suis en rémission depuis 5 mois mais le traitement de fonds ne sera pas stoppé, seulement diminué.

Malgré cette scrogneugneu de PR j'ai pu continuer ma carrière professionnelle sans trop de soucis et cela m'a beaucoup aidé. Je fais régulièrement du sport, là aussi j'ai pris conseil auprès de mon rhumato, kiné et évidemment de mon prof de muscu ; mais attention pas d'efforts en périodes inflammatoires.

Voilà en résumé mon parcours avec la PR, si vous avez besoin d'informations, si vous avez des questions, n'hésitez pas, j'essayerai d'y répondre au mieux.

Bon courage à vous et à bientôt, amitiés

[kiki74]

bonjour poupette;ton message m'a interpellé puisque j'ai été diagnostiqué au meme age que toi et a cet age quand tu dis que tu souffres d'une PR tout le monde dit c'est une maladie de vieux ou bien on m'a meme dit c'est psychologique alors n'ecoute pas ce genre de remarque et surtout explique leur bien que ça frape a n'importe quel age et qu'à certaines periodes tu seras fatiguée mais courage moi ça fait 8 ans que je vit avec et avec les traitements ça va plutot bien il faut relativiser dis toi qu'il y aura des jours meilleurs ,je sais c'est facile a dire mais regarde devant et ça ira mieux meme si sur le moment quand on est en crise c'est pas facile,prends soin de toi et reste en contact avec tes amis ils comprendront,allez bonne journée et a plus tard.

[monica]

Bonsoir tout le monde,

C'est qu'il y a un arrivage de nouvelles on dirait, alors bienvenue à toutes.

Quand je vois votre âge, je me dis que je n'ai pas le droit de me plainde, si jeunes et déjà bien "gâtées" par dame nature. Quand ça ne va pas, n'hésitez pas, tout le monde vous soutiendra ici, c'est un forum for...mi....dable. nous y trouvons le réconfort, des "conseils" et des blagues, je vous jure que ça fait du bien de les lire.

Bonnes soirée à tous et toutes.

A bientôt.

Monica.

[poupettejoyfully]

Bonsoir à tous et un grand merci pour vos réponses!!
ce qui m'engoisse le plus ajd c'est que j'associe un syndrome nephrotique(maladie auto-immune)et une PR diagnostiquée il y a seulement quelques jours par mon medecin traitant,je rencontre donc pour la première fois un rhumato le 12 décembre prochain.
Comment affronter tout cela?la vie professionnelle et également le désir d'avoir un enfant avec mon ami que nous allons devoir reporter à plutard car pour ma part ce serait une pure folie d'associer une grossesse à une maladie grave!!!
Ma famille soutient bcp également quelques amis,en revanche d'autres ne le comprennent pas du tout et me disent parfois:c'est rien ça va passer ou encore la jeunesse si fatiguée!!( prends ma place avec plaisir on en reparlera!!)
MaIS le plus honteux c'est quans m'as diagnostiqué le syndrome nephrotique une personne m'as dit : mais ça s'attrape???cette personne je ne là voit plus!!!
Bien à vous Cordialement Aurélie

[MCHRISTINE]

petard non çà s'attrape pas les gens qui vont dit çà sont de cloches!!!
ils ne valent rien ne pleurez pas ces amis là ne valent pas ce nom d'amis ce sont des andouilles et je pèse mes mots car ns somme sur le forum et ns ns devons de rester polie
je vs assure regardez ceux qui vs aime et non ces imbeciles!!!et encore là je pèse mes mots ne vous laissez pas faire ns sommes là pour vs aider et faites ns confiance ns sommes une petite "communauté" de personnes ds le même bâteau et ns ns aidons croyez moi comptez sur ns
bisous à vs
à très bientôt et comme dirait ntre amie dufrome haut les coeurs!!!!!!!!!!!!
M.CHRISTINE

[poupettejoyfully]

bonsoir MCHRISTNE et merci de votre soutien mais j'ai appris grace à "l'intelligence" de certaines personnes incorrectes qu'il est préférable de garder parfois sa maladie,ses craintes pour soi plutot que d'entendre dire des choses horrible qui démonte le moral comme jamais!!!
vous savez je n'ai jamais cru que l'on pouvait trouver un soutien ,un réconfort sur internet ,trop virtuel pour ma part mais depuis quelques temps et surtout depuis que j'ai fait mes premiers pas dans un forum consacré au syndrome nephrotique et ajd ici avec vous ,j'ai trouvé ce que ,tous les jours,je ne trouve pas forcément.la gentillesse et l'humanité.
Cordialement.Aurélie.

[MCHRISTINE]

AURELIE,

Comme je vs comprends j'ai eu bcp de soucis lors de l'annonce de ma maladie, mais depuis que je suis venue sur ce forum je vais du mieux que je peux en effet moi en plus de lapr j'ai des soucis de deprime et vraiment les gens que je cottoie sur ce forum m'aident bcp bien que je sois assez difficile à convaincre mais il regne sur ce forum un courage et une chaleur que je n'ai pas trouvé en dehors croyez moi et faites leur confiance tt le monde est très à l'écoute et vs pouvez dire tt ce que vous avez besoin de dire
n'ayez crainte à bientôt
M.CHRISTINE

[poupettejoyfully]

bonsoir à tous,
hier soir douleur au genoux atroce!!!je me suis retrouvée assise sur mon lit vers 04h00 du matin en larme...pas de medicaments pour le moment pour soulager la douleur car je ne rencontre mon rhumato que le 12 Décembre prochain,de plus mon ami est routier du coup personne pour me soulager meme psychologiquement ce n'est franchement pas facile surtout qu'il pense également ( comme d'autre de mon entourage )que ce n'est pas si grave peut etre parce que cette maladie ne se voit pas trop de l'exterieur mais il m'as proposé de m'accompagner à mon premier rdv chez le rhumato ce qui me touche bcp et ce qui va également lui permettre de pendre conscience de l'éventuelle gravité de cette maladie.0 bientot de vous lire .Aurélie

[isa31]

bonsoir Aurélie,

j'ai le même age que toi et je sais ce que ça fait de se dire qu'on devrait péter le feu à notre âge! Quand tu as mal aux articulations (qu'elles sont chaudes) met de la glace dessus: tu peux acheter des sachets à mettre dans le congelo en pharmacie (c'est bleu).

Sinon c'est bien que ton ami t'accompagne à ton rdv chez le rhumato, c'est sûr que ça va lui faire prendre conscience de ton état.

J'espère que ça va aller mieux pour toi, déjà que tu dormiras profondemment cette nuit!

Bon courage et surtout ne perd pas espoir....

isa

[poupettejoyfully]

Bonsoir Isa,cela me réconforte de pouvoir parler à des personnes de "meme age" de ce qui nous rapproche.
J'espère que tu dis vrai pour cette nuit et que je vais faire de beaux reves et je l'espère également pour tous ceux qui souffre de cette drole de maladie.
Depuis combien de temps t'as t on diagnostiqué cette maladie?
bonne soirée.Cordialement.Aurélie

[isa31]

Ma PR a été diagnostiquée il y a un peu plus de 2 ans. Comme toi u début je regardais ce forum de loin... je ne voulais pas participer parce que finalement je pense que je ne voulais pas m'avouer que j'avais la même maladie que les gens du forum...

Bref tout ça pour dire que tu trouveras ici des gens géniaux toujours pret à te soutenir!

Tu dis que ça fait un an que tu es malade mais ça fait un an que tu as aussi mal???

Si ça peut te rassurer (on se rassure comme on peut!!) la fait d'être jeune dans cette maladie fait que les médecins se sentent d'autant plus concernés par ton cas et essaient par tous les moyens de te trouver un ttt adéquat... Il y en a tellement qu'il y en aura forcemmentun qui t'ira et comme on est jeunes on les supporte très bien.

N'hésite pas à me poser des questions et à te défouler en cas de déprime oude découragement,

Tu me diras si t'as bien dormi!!

Bonne soirée