methotrexate

[Sébastien]

Salut catherine, message reçu ! Je sais bien que c quelque chose qu'on a en nous un gène défaillant quoi ! Cela dit, on peut très bien avoir la PR en soit et ne jamais la développer. Mon médecin m'a bien dit que c'était plusieurs éléments qui se déclenchaient à un instant "t" qui l'activait. Je pense que le kiné que je vois n'est pas charlatan. Les consultations que j'ai eu avec lui m'ont étes bénéfiques et m'ont aidé comme dit précédamment à refaire surface. Je voulais juste dire qu'il n'y avait pas que les médicaments liés à la médecine occidentale qui pouvaient nous aider à aller mieux. Moi, perso, j'ai contracté cette maladie car des tas de choses ( à commencer par l'environnement pro) n'allaient pas dans ma vie. Dire que c'est une maladie de l'esprit serait en effet une aberration de ma part, mais je persiste et signe en disant qu'elle est liée à ce qui nous arrive et à certaines choses que nous subissons et qui la déclenchent. Que ceux qui étaient bien dans leurs baskets quand c'est arrivé me fassent signe ! et je m'excuserai pour ce que je viens de dire sur ce forum.
Autre chose dont je suis sur car je me suis BIEN renseigné sur le sujet, la PR n'a aucun rapport avec l'hérédité, mais est liée à un gène défaillant.
Je terminerai en disant que je ne suis ni mystique ni décalé par rapport à ce qui m'entoure et j'insiste en disant que cela m'a aidé et que en règle générale si quelqu'un veut aller mieux quoi qu'il lui arrive, il faut qu'il y mette du sien. C logique non ? vous êtes au moins d'accord avec moi là dessus ? Je ne remets pas en cause ni le traitement que je prends en ce momment, ni les médecins qui suivent mon cas et j'ai pas l'intention de lacher ma dose quotidienne non plus (c'est déjà assez difficile à supporter comme ça, j'suis pas fou non plus), mais je cherche dans toutes les directions voilà tout ! et je prends ce qui m'est bénéfique.

C vrai qu'on a cette saloperie en nous et qu'elle est lattente dès la naissance comme toutes les maladie, elle attend les conditions optimales pour se manifester. Perso, sans infuencer personne bien entendu, je suis quasi sur que je ne l'ai pas développer par hasard.

Egalement bonne soirée à tout le monde ainsi qu'à catherine qui j'éspère ne me tiendra pas ombrage de ce post.

[Sébastien]

Entièrement d'accord avec toi sur le fait qu'on ne la découvre que bien longtemps après son début d'activité.
Juste une question.
Y aurait il un rapport avec le HLAB27 ?

à bientôt.

[MCHRISTINE]

bonsoir sebastien!!

Je te comprends complétement mais comme dit dufdrome, je ne suis pas renseignée sur la pr juvénile tu sais que christophe MAHE a une pr qui l'a empêché de continuer le tennis il dit qu'il est resté allité durant 6 mois je n'en sais pas plus mais essaie d'aller sur le web tpe christophe m. et voit ce que l'on dit au sujet de sa pr car quand on voit comme il saute sur scéne sa pr ne doit pas être très dure ...
Bon mais garde tous les traitements que tu veux si tu sens que çà te fais du bien l'essentiel c'est de ne pas abandonner ton rhumato et ton traitement de fond maintenant si quelque chose en homéopathie te fait de bien pourquoi pas? tu es seul juge et tu es un grd garçon tu fais ce que tu veux tua as raison de te raconter ns sommes ts là pour çà et ne te vexes pas si quelqu'un n'ai pas ok avec toi tu sais que lorsque quelqu'un souffre bcp il lui est insupportable d'entendre certaines choses..
Ceci étant continue ce que tu sens et ne te fais pas de soucis et même si les médecins avaient pû se tromper quant à ta pr ce serait formidable (on a le droit de rêver)
allez gros bisous bon courage et soignes toi bien!!
M.CHRISTINE

[catm]

Bonsoir à tous,
Mon message n'était pas contre toi Sébastien, mais j'ai voulu "refermer" au plus vite la brèche que certains auraient pu y voir. Nous avons eu de très mauvais moments sur ce forum, par le passé, pour n'avoir pas été assez vigilants et laissé la porte ouverte.

Pour ce qui déclencherait dans la vie des malades, la pr, les médecins n'en sont plus si sûrs. parce qu'alors se pose la question de la pr juvénil chez des enfants très "bien dans leur peau" et dans des milieux sans problème ... et aussi le fait que certains sont "obligés" de chercher l'évènement bien loin.. et qui a une vie sans choc ???
Donc trop facile !
Mais ce qui est sûr, c'est que notre système immunitaire déconne à un moment et ne cesse de le faire par la suite. Pourquoi ? HLAB27 ou pas ! je ne l'ai pas perso.
Des gens (j'en connais une très bien) ont des chocs, des deuils et sont en rémission. D'autres se marient ont des enfants et tombent sévèrement malades. La règle a trop souvent des exceptions pour qu'elle soit fiable.
Ceci étant dit, Sébastien, tu as tout à fait raison, il faut se faire aider de tout ce qui peut nous faire du bien. La médecine chinoise m'a été d'un grand bénéfice à un moment donné, mais largement insuffisante, pas plus cependant que la kiné, l'ostéo, le spy ...
Je relativise beaucoup sur la pr en ce moment, car même si les douleurs sont très importantes, elles ne sont quand même pas si importantes que celles que me provoque l'écrasement médullaire que ma colonne a la bonne idée de me faire. Et le risque d'invalidité est autrement plus grave et irrémédiable et surtout plus étendu que celui de la pr.
Ceci dit, on ne va pas non plus se taire parce qu'il y a plus grave !
Aller gros bisous à tous,
Catm

[Sébastien]

Pour Catm

Je m'excuse de ma réaction, je l'ai pris pour moi, il est vrai que je parlais de mon cas, que je l'ai vécu de cette manière là et que mon toubib m'a conforté (ou alors je l'ai interprété à ma façon peut être ?) dans ce que je supposais. Mais comme toi et beaucoup de gens, je préfère suivre ma voie plutôt que des voies toutes tracées tu comprends ? Et c pour ça que des fois, je grince légèrement des dents en prenant certaines choses pour moi. Il n'y aura pas d'autres problèmes de mon côté sois en certaine. Dis moi, qu'est ce qu'un écrasement médulaire ? rien que le nom déjà, ça donne pas envie d'en avoir un.
Quand à ma PR j'ai du bol, elle a été prise dès son commencement (le médecin s'en est rendu compte à cause d'un épanchement de synovie que j'ai attrapé au genou. Et puis, il parait que c moindre pour les hommes, donc, malgré mes petites douleurs, je m'estime plutôt chanceux pour le momment. Etant très optimiste j'éspère un jour une bonne rémission voir plus !! Après tout hein ? Pourquoi pas ? Je connais même quelqu'un qui bosse dans une grosse société pharmaceutique qui m'a parlé de vaccins qui étaient à l'étude. Cela dit il quelque chose à certains d'entre vous ?

Bon courage et bonne soirée à toi et à tous.

[chiouchiou]

Bonsoir à tous
J'ai une PR juvénile (1ere crise à l'âge de 7 ans) et pour autant que je sache je n'ai subi à cette époque aucun choc émotionnel.
J'ai pas mal discuté avec mes rhumatos de la cause de la maladie, et il m'a tjs été dit que cela pouvait effectivement être du à un choc émotionnel (décès, accouchement,...) mais qu'il avait aussi des facteurs génétiques ( et je n'entend pas par là héréditaire, quoiqu'ils recherchent aussi de ce coté la), et qu'un jour sans "raisons" apparentes le gène se réveille.
Il y a quelques mois j'ai participé à une "étude" sur les possibles causes de la PR.... je ne sais pas encore ce qu'il en est ressorti mais pour l'instant les médecins sont plutôt dans le flou.
Concernant les médecines parallèles comme la médecine chinoise, je pense que ça peut aider certains malades mais il ne faut bien sur pas arrêter les traitements prescrits par les rhumatos... ce ne sont que des compléments!!!

bonne soirée, et bonne nuit sans trop de réveils nocturnes...

[Sébastien]

Quelqu'un a t'il des nouvelles d'espanolita03 ? Dommage que tout le monde ne fasse pas autant preuve de compréhension qu'elle ! J'aurais peut être mieux vécu l'arrivée de ma PR (entourage éberlué, maladie invisible, etc...)
Voilà, c'était juste pour dire que je trouvais que c'était quelqu'un de bien ! Comme beaucoup ici aussi d'ailleurs.

Aller, à betôt !

[Sébastien]

Merci à chiouchiou pour toutes ses explications, j'en apprends un peu plus chaque jour.
J'éspère aussi pas de réveil nocturne, ça fini par être pesant !

Aller, bonne soirée à toutes et à tous. Tout plein de bonnes choses !

[PieretteM]

Bonsoir à tous,

Je viens apporter mon vécu par rapport à ce qui a été dit précédemment.

SEB ma PR s'est déclenchée à un moment de ma vie où tout allait parfaitement bien que ce soit sur un point de vue professionnel en pleine ascencion, épanouisssement total, confiance de mes employeurs et sans stress, que ce soit dans ma vie privée, rien, nada, pas de choc émotionel. Tu vois ça peut arriver, je suis peut être l'exeption qui confirme la règle mais je ne le pense pas car les rhumatos disent que la PR se déclenche souvent (donc pas toujours) après un choc.
L'amie dont Catm parle et qui est en rémission, c'est moi : et là gros choc car cette rémission intervient à un moment où je ne m'y attendais pas car peu propice : après une année particulièrement difficile à gérer, très lourde sur un point de vue activités et un deuil d'une personne très proche, ma rémission a débutée très exactement 15 jours après ce décès ! Va comprendre quelque chose

Un gêne défaillant, ça je ne suis pas certaine car si c'était le cas il serait identifié ; or, à ce jour, les rhumatos et chercheurs sont tous d'accord : aucun gêne identifié, qu'il soit responsable de la maladie ou tout simplement facteur déclenchant.

DUF si, les rhumatos sont parfaitement lucides ; ils savent et reconnaissent que la PR se déclenche souvent après un choc. L'acupuncture n'a donné aucun résultat pour moi, mais je connais des personnes qui ont été soulagées, la sophrologie m'a aidée mais il faut connaître un bon professionnel.

MCHRISTINE C.M. n'a pas de PR mais une arthrite juvénile, si ma mémoire est bonne, à vérifier sur son site.

Voilà ma petite expérience avec cette scrogneugneu de saloperie de PR, bonne nuit à tous, bisous.

[sylvieK]

bonsoir,

je ne suis pas ancienne en PR et pourtant moi aussi j'ai testé une autre science. Je suis allée voir un magnétiseur cet été. J'espérais un petit peu ... Il m'a fait du bien au dos mais il m'a dit qu'il ne pouvait rien faire contre ma PR (au moins, il a été honnête).

parfois, je met une pommade aux plantes qui me fait du bien (FLEXOSIL). Attention, ça n'enlève pas toute la douleur : ça fait juste du bien !!!

pour mes douleurs aux poignets, je me fait un bandage au poignet. Je le met le soir avant de me coucher et je l'enlève une ou deux heures le lendemain soir pour laisser respirer. ça fait du bien et je peux le garder à mon travail (c'est pas miraculeux, mais c'est toujours ça).

A bientôt

[Sébastien]

Merci à piérette pour toutes tes indications, c'est moi ou je suis à côté de la plaque ? j'ai le sentiments qu'il y a tellement de cas différents qu'on arrive pas à s'y retrouver entre nous ! ou alors on m'a raconté que des conneries jusqu'à présent ! c aussi possible.
Salut sylviek, sympa pour tes astuces, je teste dès demain ! Merci !
Courage DUF, vous avez tout mon soutien c pas grand chose mais ça vient du coeur !
à bientôt à toutes et à tous.

[Sébastien]

Alors si c pas un gène défaillant c quoi ? là, franchement, je bloque !

Bonsoir à tous

[MCHRISTINE]

bonsoir seb,


arrêtes un peu de te disperser tu as une telle soif de savoir depuis que tu as découvert ce forum que tu tappes à ttes les portes à la fois mets toi bien ds la tête (je sais que tu le sais mais je te le rappelle) que à chaque pr ses symptômes çà c'est clair et net et à chaque médoc ses effets secondaires tu vois moi je supporte le metho d'autres pas..
Alors tu vas finir par tt mlanger ne t'affoles pas tu ne peux pas tt savoir tu es un patient tu ne prépares pas médecine comprends tu?
la curiosité c'est trrès bien mais a ce train tu vas t'emêler les pinceaux poses tes questions méthodiquement et chacun de ns te racontera sen vécu si il ya des points communs avec toi mais ne t'affoles pas si quelqu'un te dit q q chose de contradictoire avec le précédent çà fait partie de la pr
allez mon petit seb je te souhaite une bonne nuit reposes toi à bientôt et surtout calmes toi jeune chien fou (lol)
gros bisous
m.christine

[dalila]

Bonjour,
Je fais un saut rapide pour parler très bref d’une expérience vécue. En 2004, comme ma PR était en évolution et mes ttt n’apportaient plus grand chose, j’ai fini par être convaincue par un membre de ma famille de tester une autre science. Cette dernière consistait en venin d’abeille, j’y étais ce jour là mais pour être franche j’étais dors et déjà sur que je n’allais pas y retourner. Alors, j’ai eu un examen d’abord par le médecin, contrôle de la tension…et puis un monsieur avait plein d’abeille qu’il utilisait pour nous piquer à l’endroit où ça faisait mal. C’était douloureux mais un moment donné mon coude a fini par s’allonger après 05 piqûres d’abeilles. Mais en rentrant chez moi le soir tout a repris le dessus ! Bref, moi personnellement, je n’aime pas trop ces compléments bien qu’ils soient parfois efficaces. On m’a parlé ici de la médecine chinoise mais je ne veux surtout pas m’y aventurer, j’ai cette peur au fond de moi qui m’empêche de mélanger médicaments avec tout autre ttt.

Bonne journée à vous tous.

Bisous d’Alger
Dalila

[Sébastien]

salut à toutes et à tous

Ok, je me calme. Comme je l'avais promis dans un précédent message, je m'excuse pour ce que j'ai dit concernant cette maladie (choc psycholgique entre autre). Visiblement, j'ai encore beaucoup à apprendre vu que pas mal d'idées que je m'en faisais sont inexactes ou tout simplement fausses. C'est la vie !

Ce matin mal partout, ça daille mais bon, faut bien vivre avec.

à bientôt