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Ici, temps toujours aussi pourri ! et un CV de plus de déposé ou on me dit qu'ils recherchent personne en ce momment !! ah là là la crise !! m'enfin, je tente, pour ce que ça me coute !
Coucou dufdrome, je viens de lire ton "post", je me trompe peut être mais si malgré le traitement que tu prends, la VS et le CRP (qui veut dire je sais plus trop quoi d'ailleurs) montent en flèche, cela ne voudrait il pas dire que le traitement que tu prends n'est pas (ou plus) adapté à Ta PR. Pas d'amélioration dans les douleurs rasurrant c vrai dans une certaine mesure, le mieux pour nous tous serait qu'elles soient en diminution constante.
Je n'ai pas ton expérience sur le sujet mais cela me parait être l'explcation la plus plausible.
Bonjour ou bonsoir Monica, bon, malgré le fait que j'ai ma PR depuis pas très longtemps, en voyant ton dernier post, j'ai lu que tu étais toujours fatigué, j'imagine que tu connais le cortancyl, si oui, mon rhumato m'en a déjà prescrit du 20 mg pour les périodes ou j'étais comme toi tout le temps naze et les fois ou mes douleurs se faisaient plus vives.
Pour la spéciafoldine, si t'es à 15 mg de méthotrexate, 2 cp de spé, c le minimum syndical (pour compenser les effets secondaires liés au metho). Sans jouer au toubib, je dirai que ton rhumato te tiendra probablement le même discour. Après, pour le reste, je parle selon ma propre expérience (pas très grande d'ailleurs mais je crois que c pas plus mal).
Merci à pierrete, et j'éspère que mmatitine a passé une bonne nuit pour être d'attaque today et dans les prochains jours.
Voli voilou ! Salut d'un girondin ! et bisous à toutes.
bonsoir à vs ts et ttes merci mamatine je n'avais pas vu ton message d'encouragement pardon,
bon ben me revoilà pas mieux ni moins informée j'aurais pû me dispenser de faire ce voyage à Nice il pleuvait comme "vache qu pisse" et il ya eu une grosse coupure de courant ds notre belle et légendaire région (laissez moi rire ah ah ah )
bon mes dents sonrt magnifiques dixit le stomato si je fais de la parodontite c'est normal c'est le méto il faut choisir m'a t'il dit..
donc je choisis le méto donc la paro bof!!!
je cicatrise bien je n'ai presque plus mal aux gencives (pour celles et ceux qui ne le savent pas sa majesté m.CHRISTINE s'est fait arracher 2molaires mercredi dernier) bon ensuite infection donc piqûres d'antibio rocéphine car je ne supporte pas n'importe quel antibio c'est çà quand on a mon rang!!!!!!!!!!!Bon ma petite infirmière est venue m'a fait mes 2 piqûres car le lundi (non ce n'est pas ravioli) c'est méthotrexat je sais çà ne rime pas mais personne n'est parfait..............
bien voilà vous savez tt je suis belle parceque les rides dixit de nouveau mon stomato çà onne du charme et du piquant aux femmes.
Je crois que j'en ai assez entendu pour aujourd'hui je hais parfois ces mecs qui se prennent pour des seigneurs j'aurais pû lui donner n'importe quelle radio il n'aurait rien vu je me suis trimbalée avec mon scanner il ne l'a même pa regardé
Je vous souhaite bonne soirée et bon appétit et merci encore à ts ceux qui ont pensé à moi
bisous
M.CHRISTINE
salut dufrome!!
je réponds à ton petit message oh évidement que le stomato ne m'a pas dit de choisir non il a simplement dit qu'avec métho c'est normal de faire de la paro car les effets secondaires sont de pbs de gencives mais il m'"a dit que c'est comme çà c'est moi qui ai rajouté d'accord c'est paro ou metho voila tt
bon à part çà purée encore ce soir car j'ai voulu tirer une bouffée de cigarette et paf bobo bien fait pour moi la stupidité n'est pas gratuite
gros bisous
M.CHRISTINE
Moi, j'ai arrèter de fumer le 20 Octobre , je refais du sport ! et je dors toujours aussi mal par contre
Juste un aparté pour dudrome, je comprends mieux pour ta VS et ton CRP, en me basant sur mon propre vécu, j'ai constaté que le métho a commencé à faire un l"ger mieux deux mois après la première prise, si ça peut te rassurer...
Merci encore à Pierrette pour la rémission, purée, ça aide au moral ça !!
Ne te fais pas de soucis il ya tjrs eu des cobayes de ts temps il faut bien essayer des médocs et chacun a ses effets secondaires mais il faut néanmoins se soigner vive la médecine moderne et tant que tu n'as pas trouvé tu cherches . Cherches et tu trouveras Bordeaux est une grde ville
à bientôt
M.CHRISTINE
je comprends mieux pourquoi j'ai souvent les gencives en sang, ce serait donc le mtx.
j'ai arrêté le traitement depuis 2 mois à cause de pb dentaires (le rhumato a voulu en me disant que c'était peut-être du au métho mais sans en être sur) et maintenant j'ai toutes mes articulations qui deviennent "sensibles"
je vais donc devoir choisir également et ce sera vite vu : mtx car j'allais bcp mieux avec mm si je suis fatiguée à chq piqure et que j'ai bcp de nausées les deux jours qui suivent l'injection.
Je suis très contente de vous lire, je vois parmi vous des nouveaux, je leur souhaite la bienvenue.
Excusez mon absence, toujours débordée au bureau et beaucoup de soucis privés.
Ça ne va pas avec le mtx, je le prends depuis juin 2008 mais ça ne donne aucun effet, mes douleurs sont toujours là surtout au niveau des mains, du genou gauche et la nuque. J’ai vu ma rhumato. récemment, elle a augmenté la posologie à 06cps au lieu de 05. Elle dit que je dois être très patiente, je le suis certes mais jusqu’à quand ??? Actuellement mon genou est enflé, mes mains sont bandées pour que je puisse travailler à l’aise mais je me demande à quoi ça sert de se bourrer l’estomac avec des médicaments sans toutefois avoir des résultats satisfaisants! C’est démoralisant tout ça, je souhaiterai tant me réveiller un jour sans douleurs !
Désolée d’être aussi négative, d’habitude je suis optimiste et je m’attend au mieux de notre médecine mais là je n’en peux plus.
Merci à vous tous qui allez me lire et surtout me comprendre.
Ç’était un grand plaisir de vous écrire et de me confier à vous.
Gros bisous
Dalila
"Quand je me vois, je me désole ; quand je me compare, je me console"
Le moral est bien bas aujourd'hui. J'espère qu'avec l'augmentation du Métho ça ira mieux pour toi rapidement ; si dans le mois à venir tu ne vois pas de modifications passe un petit coup de fil à ta rhumato pour faire le point et peut être envisager de passer à un autre traitement.
Hello tout le monde, je reviens d'un tour en vélo, y a un soleil ici, je vous dit que ça !!
Salut dalila, bon, visiblement, ton traitement n'est pas en adéquation avec ce que tu as. As tu essayé de chercher dans d'autres directions que celles que je considère comme classiques ? Je m'explique, étant récent sur ce forum et étant aussi récent en tant que PR, j'ai pas une grande expérience de la maladie, des traitements usités (à part les miens), et des termes employés (dixit CRP, VS) et tout le charabia médical. Et y en a !
Juste que j'ai contracté cette affection en 2007, février pour être exact et que au fil de mes périgrinations tendant toujours vers le fait d'aller mieux, je me suis retrouvé chez un kiné, qui fait aussi dans la médecine chinoise. Mon expérience vaut ce qu'elle vaut et ça ne marche peut être pas pour tout ni dans tout les cas mais suite à une sorte de "bilan énergétique" mettons ou le mec m'a mis "à poil" par rapport aux résultats qu'il avait trouvé (en une heure, il savait mieux que mes parents ainsi que mon entourage qui j'étais vraiment et pourtant, au début de la séance, j'avais du mal à ne pas rire tellement je trouvais cela grotesque !), j'ai pris des produits homéopathiques sur ses recommandations.
Alors c sûr, je ne dis pas que c miraculeux, que dès qu'on en prend on va super mieux et tout le reste, mais cela m'a permis de "refaire surface" car je m'enfonçais un peu plus chaque jour tant sur le plan moral que vis à vis des douleurs articulaires.
En d'autres termes, le travail s'est fait et par la prise des produits homéopatuiques et par ma volonté d'aller mieux. C sur si t'y crois pas un tout petit peu, pas la peine d'essayer. J'ajoute que PERSONNE ne m'a épauler durant cette période en dehors du noyau dur de ma famille c'est à dire père, mère et frère. ah si, une ex qui n'est pas resté longtemps tellement ça l'a fait flipper ! Je comprends maintenant sa réaction avec le recul.
M'enfin voilà quoi, c'est entre autre ce que je considère comme d'autres directions, après, y a le stress qui intervient, le fait de savoir si on est bien dans sa vie au quotidien, épanoui et tout le reste, bref, toutes ces petites choses qui font que ça va de mieux en mieux (je me le souhaite en tout cas et je crois que c'est bien parti pour !).
Y a aussi le fait de savoir comment on en est arrivé là, en clair chercher le "noeud" pour avancer.
Pas de présent sans passé et pas d'avenir sans présent !!
Voilà, j'éspère ne pas passer pour un dingue et avoir un peu contribuer à l'amélioration du shmilblick !
Bonjour Sébastien,
Il y a très longtemps que je ne suis plus intervenue sur ce forum. A cause de ce que tu dis sur les "bienfaits" de la médecine chinoise sur la pr, une amie m'a demandé de donner mon témoignage.
Tout d'abord, je voudrais dire que je ne veux pas te blesser (surtout qu'on ne se connait même pas) et que chacun peut s'exprimer librement.
Ceci étant dit, la pr ne se contracte pas précisement un jour ou même une année, c'est une maladie qui se diagnostique bien longtemps après son début d'activité dans nos corps.
Ma pr date de mes six ans, j'en ai 46 !
j'ai tout essayé, même les trucs les plus farfelus ...
La médecine chinoise aussi. J'ai vécu avec les Chinois pendant plusieurs années et je peux dire qu'ils ont des médicaments extraordinaires ainsi que des techniques surprenantes très efficaces. Par contre, contre certaines maladies, ils ne peuvent pas plus que notre médecine à nous et même beaucoup moins de l'aveu même des médecins Chinois. Mon rhumato à cette époque était Chinois, mon endocrinologue aussi ... même mon "généraliste". Ils m'ont tous dit que la médecine chinoise était impuissante à guérir cette maladie. Ils m'ont par contre aidée à améliorer le quotidien, à lutter contre l'inflammation ...
J'ai eu les sels d'or, la salasopirine, le méthotrexate, humira, remicade .... morphine, cortisone etc ...
Les médecins chinois m'ont prescris des médicaments (chinois bien sûr) pour lutter contre la chute des cheveux, les problèmes digestifs (estomac, foie) les problèmes de peau (désèchement) ...
J'ai maintenant enbrel depuis deux ans, et je viens de reprendre le travail depuis trois mois (à mi-temps) après quatre ans d'arrêt dont deux ans en fauteuil roulant !!!
Alors ATTENTION la pr n'est pas une maladie de l'esprit, ce n'est pas du à un choc ou autre spychologique. C'est une maladie du système immunitaire du même ordre que la sclérose en plaque à la différence que ce n'est pas la miélyne qui est attaquée dans la pr mais la synoviale de nos articulations. Notre état "dépressif" est une conséquence de la maladie et non la cause.
Cela vient de la fatigue extrême, de la douleur et de la non prise au sérieux au début de la maladie de la part des médecins. Alors oui, la médecine chinoise comme d'autres méthodes améliore notre état général, mais en aucun cas ne guérit la pr que ce soit bien clair !
Tous cela n'est pas contre toi Sébastien, mais pour couper court à toutes tentatives des charlatans de s'engoufrer dans une brèche qui risqueraient d'entraîner certains d'entre nous vers des abîmes sans fonds et des lendemains qui déchantent.
Bonne soirée à tous,
Catm
