methotrexate

[Sébastien]

Salut à tous, comment ça va ?

Moi, ça commence plutôt mal, levé de bonne heure à cause des douleurs, fais un peu de ménage et je sens que je vais pas tarder à replonger pour finir ma nuit (be quoi ? même en journée, y a pas de mal).
Merci à toi marie christine de me souhaiter la bienvenue, pas facile pour toi apparemment en ce momment, à défault de comprendre, je ne peux qu'imaginer ce que tu vis et t'apporter tout mon soutien en conséquence ! J'ai aussi des gros problèmes de dents mais c pas la PR.
Euh, si tu puises dans tes réserves, je ne peux que te conseiller de te reposer et si t'arrive pas à dormir à cause des douleurs (ça, je comprends très très bien ) tu pourrais prendre du PANOS, tu connais ? c très très efficace ! et ça dépanne pas mal. En tout cas, penses à TOI et si l'entourage comprend pas, be envoie le bouler, tu vis pour toi, pas pour les autres ! (cela est valable pour tout ceux qui me liront).

Merci pour ce que tu me dis Dufdrome, figures toi que j'étais tombé sur un médecin hospitalier (tour de gassie) qui se prenait du genre mi toubib mi dieu et qui m'avait balancé tout un tas d'idées toutes faites du genre que les douleurs cervicales n'avaient aucun effet avec la PR que cela arrivait souvent à des gens ayant la trentaine et bla bla, que je devais faire plus de sport (vachement évident avec les blocages de faire plus de sport ! ) et tout le tralala bref, au lieu de me sentir épaulé, je m'étais senti jugé voir rabaissé, celle là, elle est pas prête de me revoir.

Euh, sinon, je m'inquiète quand même un peu pour mon avenir vu qu'avec cet "alien" on vit beaucoup au jour le jour. Est ce dans ma tête ou c'est pareil pour vous aussi ? J'ai beau essayer de faire le "24" comme disent les québecquois, parfois, je flippe un peu. Pas facile de tout changer quand on a des projets plein la tête.

Je terminerai en disant que quand ça va pas fort et que j'ai trop mal, et be soit je pleure (c con, mais ça permet d'évacuer une partie des douleurs) tout seul dans mon coin, je suis pas du genre très démonstratif, soit j'écoute de la musique, c comme mon énergie ! .

Bon dimanche à tout le monde en tout cas.


PS : euh, dufdrome, je vous ai tutoyé, n'y voyez surtout aucune offense, c'est venu de façon spontannée.

[monica]

Bonjour Sébastien,

Tout comme vous j'ai eu très mal aux cervicales au point de ne plus pouvoir tourner la tête, que ce soit à gauche comme à droite, au point de me tenir la tête lorsque je me réveillais pour "m'aider", tout comme pour me coucher, je devais pivoter sur moi même pour regarder les gens en face, à moi aussi on m'a dit que les cervicales n'étaient pas concernées par la PR, mais en fouillant sur le net j'ai pu constater tout le contraire et bizarrement, au bout de trois semaines de traitement le poignet gauche et les cervicales ; très nette amélioration et ce sont les deux parties actuellement qui ne me font pratiquement plus souffrir.

Pour le reste je n'en dirais pas autant, mais il faut être patiente, (et c'est très difficile pour moi)

Vous dites que vous avez rendez-vous au mois de mars à Pellegrin, je trouve que c'est bien loin, pourrez-vous tenir jusque là ? que prenez-vous en ce moment pour tenir le coup et vous soulager?

Un toubib qui se conduit de la sorte (comme celle que vous avez rencontrée) n'est pas digne d'être médecin. j'ai rencontré il y a longtemps, un énergumène dans le même genre, c'était la tête d'après lui, en fait j'avais une tumeur au poumon, en effet c'était la tête, alors maintenant je suis toujours sur la défensive lorsque je vois un médecin et ça n'aide pas dans les relations surtout que je n'ai plus trop confiance. Mais pour l'instant les choses ont l'air d'aller dans le bon sens avec ma rhumato, donc j'essaie de canaliser une certaine forme d'agressivité que j'ai bien malgré moi.

Je ne sais pas chez vous quel temps il fait, mais je peux vous dire que chez nous ce sont des cordes qu'il tombe et ça, ce n'est pas pour arranger nos douleurs.

Bon courage, Bon dimanche.

Cordialement, Monica.

[chiouchiou]

Bonjour Sébastien
J'ai moi aussi le rachis cervical douloureux et c'est bien à cause de la PR!! Ma rhumato m'a prescrit des séances de kiné, mais surtout sans manipulation!!! Ce sont des masssages tres doux et ça m'a fait du bien. Puis elle m'a également prescrit un collier cervical, à mettre lorsque je travaille à un bureau ou que je suis en voiture. Mais il faut quand même éviter de trop le mettre, sinon ça enraidit plus qu'autre chose. Et pour finir, je me suis acheté un oreiller ergonomique pour mieux dormir... Voili, voilou!!!
Bon courage à vous, et parlez en avec votre rhumato il/elle vous trouvera des soins adaptés.

Bon dimanche à tous

[Sébastien]

bonjour moniva,

Ici c pas des cordes mais ça encourage pas quand même ! temps bien pluvieux et bien gris aussi ! bref, de saison, à croire qu'à la toussaint, il fait toujours un temps pourri !
Pour répondre à votre question, je suis actuellement sous méthotrexate 2.5 mg (6 comprimés une fois par semaine), spéciafoldine (2 comprimés une fois par semaine 48 heures après le métho), et cortancyl mais ça, c depuis le début de la PR (2 cp de 05 mg par jour). Avant, j'étais sous salazopirine mais j'ai eu des aphtes géantes dans la bouche à cause du traitement au bout de six mois et du coup, obligé d'arrèter, mon rhumato m'a dit qu'il n'avait jamais vu ça, comme quoi, tout arrive.
Concerant l'hosto, c'est vrai que l'attente va être longue mais j'ai pas trop à me plaindre pour le momment, étant un homme, les douleurs sont moins vives et ce sont plus des contractures dues au manque de sommeil que de grosses douleurs articulaires (même si elles sont quand mêmes présentes).J'ajoute que je n'en suis qu'au début de la PR et qu'elle a été détectée dès le départ. homme+Pr prise "à la source"=largement supportable même si pas évident tout les jours !
C clair que les toubibs qui se prennent pour dieu, ça porte sur les nerfs et je parle pas de ceux qui sont persuadés d'avoir raison tout en faisant semblant d'écouter le patient (expérience personnelle), moi, JE SUIS MA VOIE ET MON INSTINCT, jusqu'à présent, ils ne m'ont pas beaucoup trompés. Ce qui est bien, c qu'ici, ont s'enrichi les uns les autres, je crois que ça vaut beaucoup de médecins !!
Perso, ce qui m'a aider à reprendre le dessus lors de l'apparition de cette PR c d'abord ma volonté de faire bouger les choses et ensuite la consultation d'un sympaticothérapeute qui a cerné qui j'étais vraiment en moins d'une heure et cela, mieux que quiconque; mes parents y compris ! j'ai ensuite pris des traitements homéophatiques qui m'ont permis de remonter la pente.
Sinon, mes douleurs aux cervicales sont toujours aussi vives ainsi que les poignets et les pieds (déverouillage dur dur !), je pense que c du à mon ancien job et aussi le fait que je sois très grand pas très épais et donc ss doute plus sujet à ce genre de désagréments que d'autres. N'empêche, je reste persuadé que le lien avec la PR est indéniable même si ça n'a pas été détecté jusqu'à présent. Après tout, on peut avoir des analyses de sang super clean et souffrir le martyr. Tout est possible donc !
En tout cas, merci pour votre message et votre soutien je vous souhaite également un bon dimanche avec suffisament de chauffage pour aider un peu !

[Sébastien]

Merci également à vous autres pour vos conseils !
temps ensoleillé dis tu ? grrrrrr ça m'énerve ça m'énerve !

[Sébastien]

J'avais pas vu les choses comme ça !
c pas faux.

MERCI

[Sébastien]

Bonne soirée à toutes et à tous avec un minimum de douleurs et beaucoup de bonne humeur ! Courage pour ceux qui bossent demain matin. Salut à dufdrome, monica, jamila chiouchiou et tout les autres.
Sinon, ici, fait toujours aussi beau Enfin, en attendant, on dort !

à bientôt et courage à marie christine pour demain !!

[mmatitine]

Bonsoir à Toutes et à Tous,
eh bien ça discute beaucoup en ce moment surtout notre nouveau venu Sébabien et je lui souhaite la bienvenue !

Alors par où commencer ....J'AI TRES MAL AU COUUUUUUU JUSQU'AU MILIEU HOMOPLATE GAUCHE §

ALORS QUE PENSER ? je suis allée en visite à Cochin justement mercredi et cela m'avait pris la veille cela ne pouvait pas mieux tomber et mon rhumato me dit que j'ai 1 bon torticolis donc on reprend les anti inflammatoire (apranax) + décontractant . je rappelle pour info du petit nouveau que je ne suispas réellement diagnostiquée PR puisqu4il ne sais pas si PR ou Rhumatisme psoriasique inflammatoire mais anti Ccp présents ds analyse ainsi que 2 autres maladies auto immunes (vitiligo et hypoth.d'ashimoto) + mère^porteuse de la PR. je suis au tout début de la maladie avec poussées inflam. mais pas de déformation en vue au dernière radio.
je suis aussi sous métho à 15mg + 3cp de spécialfoldine 48h apres (2 ne suffisaient pas et j'étais raplapla)
Donc je ne sais pas quoi penser de ses douleurs..
Je vais répondre à Monica en la prévenant qu'elle fasse attention à sa vitamine D car moi j'étais en carence ce quiprovoque aussi des douleurs aux muscles et apres 2 prises d'une ampoule tres concentrée prescrite par mon homéo (celui que j'ai revu en 1er avec mes resultats catastrophiques)je te jure que cela m'a fait du bien.
je vais souhaiter envoyer un peu de mon énergie à MChristine....

quant à Dufdrome c'est la pionnière du Forum et heureusement qu'on en a quelques une comme cela mais on n'oublie pas Briand qu'on entend pas beaucoup en ce moment serait 'il en mauvais moment ?

Bon je vais essayer d'aller me coucher m^me si la position n'est pas confortable avec mon cou et ce malgré un oreiller ergon.... et ma bouillote chaude
Tu vois Sébastien qu'est qu'on se défoule et on s'entraide sur ce forum alors je vous dis à Tous et à Toutes Bientôt MMATITINE

[MCHRISTINE]

MERCI SEBASTIEN JE VOULAIS TE DIRE QUE JE SUIS UNE EX BORDELAISE!!!!
l'hôpital pellegrin dixit le journal "le POINT" pour la PR est n° 2 après TOULOUSE n) DU JEUDI 28 AOÜT 2008 DONC TU VOIS A PELLEGRIN TU SERAS EN DE BONNES MAINS RACONTES NS DES QUE TU AURAS VU LE RHUMATO j'ai connu à ST ANDRE DR B.
et dr B. je crois suis plus très sur à l'époque ils avaient dértecté un lupus rien à voir avec PR puyis ont abandonné le verdict pour me dire qu'ils ne savaient plus trop
tiens moi au courant je reviendrais ds quelques années sur bdx
à bientôt
M.CHRISTINE

Merci de bien vouloir échanger les noms des médecins en privé et ce conformément à la charte de ce forum

[Sébastien]

salut mmatitine,

merci pour la bienvenue, j'apprécie, euh juste pour ta PR que le toubib il est pas sur là, t'as déjà entendu parlé du HLAB27, c comme ça qu'ils ont su que j'en avais une (rhumato, médecin traitant).
Sinon, pour les problèmes de vitamine D y a des cachetons à prendre tout les jours qui s'appellent "FIXICAL VITAMINE D" c remboursé et pas mal efficace à la longue pour les os et le système en règle générale, ça renforce aussi le traitement en cours (enfin, le mien en tout cas) et ss effets secondaires (important de le préciser ça !).

Voilà, bon, be moi, je vais dormir, bisous à toutes ! salut aux messieurs.

[MCHRISTINE]

fixical j'en prends à longueur d'année sauf l'été bon bon courage à vs tous
m.christine

[Sébastien]

OUI m'man ! Non, je déconne pas, si je peux apporter un peu de bien y a pas de soucis. et puis, ça fait du bien de s'entraider !

bises

[MCHRISTINE]

je réponds à ta phrase seb l'union fait la force donc aidons ns les uns le sautres ns ns sentirons + fort ok?
bisous à tous
m.christine

[monica]

Bonjour à tous et toutes,

Merci Sébastien, merci Mmatitine pour les conseils en ce qui concerne la Vit C, je suis bien consciente que je suis trop basse, les résultats sont là, lais je n'ose pas prendre 1 cp de plus de ma propre initiative, c'est vrai qu'avec 15 mg de métho il faudrait certainement augmenter la dose de Spéciafoldine, je m'aperçois que certains d'entre vous en prennent 2, alors j'attends le RV du 14 pour voir avec elle, il est vrai que je suis très fatiguée en ce moment, à tel point que là où je me pose, je m'endors très facilement.

Je ne suis pas loin de Bordeaux et j'avais entendu parler de l'Hopital Pellegrin, si un jour, j'ai vraiment un souci c'est interessant de savoir qu'il est placé second en rhumato.

Bonne journée à toutes et tous, la pluie est toujours là, encore une belle journée en perspective, mais ne nous laissons pas abattre pour autant.

Amicalement. Monica.

[PieretteM]

Bonour à tous,

Bienvenue à Sébastien dont j'apprécie particulièrement le ton et l'humeur
Pour répondre à l'un de tes autres posts, je veux te dire que j'ai cru pendant longtemps que l'absence de douleurs étaient de l'utopie. Et bien, voilà que depuis 5 mois je n'ai plus aucune douleurs (seulement de temps en temps un tout petit rien histoire de ne pas oublier ma vieille "copine") et je suis en rémission, peut être un peu d'espoir pour toi et tous les autres.

Mais en ce moment pas trop le temps de venir poster.

Bonne semaine à tous, amitiés